Hinweis für neue Teilnehmer/innen:

Ein neuer Account wird nur aktiviert wenn: Es im Profil-Feld "KC-Erfahrung" eine sinnvolle Beschreibung eurer medizinischen und persönlichen Situation in ca. 10 kurzen, vollständigen, lesbaren, verständlichen Sätzen gibt. (Bitte verwenden: Satzbau, Orthografie, Grammatik).
Das soll ermöglichen, eure bisherigen Erfahrungen mit Ärzten, Angehörigen, etc. und euren Wissensstand einschätzen zu können. Punkte könnten zum Beispiel sein: "Interesse weil:___; Selbst/Angeh. betroffen:___; Diagnose seit:___; Bisherige Erfahrungen / Behandlung: Ja/Nein/Art/Warum/Bei; etc.; Eigene Erf. mit Kontaktlinsen, Brille, Vernetzung etc."
Was nicht ausreichend ist z.B.: "Ich habe Keratokonus und möchte mich mit anderen austauschen" oder "Mein Kind hat Keratokonus, was kann ich tun?"

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Mit diesen Angaben können andere Teilnehmer gezielter auf Fragen antworten. D.h. je besser die Beschreibung der eigenen Situation und des eigenen Wissens zum Thema Keratokonus erfolgt, desto besser, gezielter können auch die Antworten sein. UND es ist bisher die einzige wirkungsvolle Methode, um das Anmelden von Spam-Accounts recht wirkungsvoll zu verhindern. Ich finde es immer wieder witzig, dass die Spammer diesen Hinweis hier offensichtlich nicht lesen :-)
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Treffen in real life in Hamburg

Allgemeine Termine zum Thema Keratokonus, zum Beispiel Kongresse in Europa, USA oder Asien. Globale und lokale Treffen von Betroffenen. Stammtische.
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Malvinca076
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KC-Erfahrung/Experience: ich bin eine Frau und heiße Maria. ich bin eine Keratokonuspatientin seit dem Jahr 20007 und die Erkrankung ist weitfortgeschritten. Es geht mir um Informationenaustauch über dem Keratokonus im Forum. ich möchte auch in Hamburg eine Freizeitgruppe für keratokonuserkrankten Teilnehmern gründen, die sich in real life trifft und etwas zusammen unternimmt, z. B. Kaffe trinken gehen, ins Kino, spazieren oder ins Schwimmbad. ich finde solche Interaktion mit nicht Keratokonusbetroffenen Menschen schwierig, da ich mit anderen Leuten im vielen Situationen des Alltagslebens nicht mithalten kann. Durch die Erkrankung fühle ich mich ziemlich einsam und ich kenne niemandem der Keratokonus hat, würde och aber gerne kennenlernen.Hat jemand, der aus Hamburg ist und Keratokonus hat interesse sich zu treffen ?
Keratoconus since: diagnosed in 2007, now advanced
Experience with eyeglasses / lenses: currently hard contact lenses
Operationen: cross linking 3x
Begeiterscheinungen: Allergien: Hausstaubmilben, Hundefell, Pollen
Mögliche Ursachen: Man weiß es nicht.
Ich über mich: verheiratet, keine Kinder, ausgeübter Beruf: Textilbeaiftragte. Hobbys: nähen, spezierengehen, Joggen
Muttersprache: polnisch, spreche sehr gut deutsch.
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Treffen in real life in Hamburg

Beitrag von Malvinca076 »

Hallo zusammen,

ich bin Maria (49 Jahre, verheiratet) und habe weitfortgeschrittenen Keratokonus (diagnostiziert 2007).

Ich lebe in 22609 Hamburg und ich ch suche Leute, die auch an Keratokonus leiden und sich in real life in der Freizeit treffen möchten um Informationen auszutauschen (oder um einfach über Keratokonus zu sprechen um verstanden zu werden) bei z. B. Kaffe trinken, spazieren gehen, Kinobesuch oder Schwimmbadaufenthalt.

Hat jemand Interesse ??

Viele Grüße !
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andyH.
-
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Keratoconus since: ungefähr mit 16
Operationen: volles Programm:

linkes Auge: Tranplantation, wegen zu hoher Krümmung, danach noch gelasert. Trotzdem nur ca.60% mit starker Brille

rechts: zirkuläre Keratotomie mit Titanringring- hat überhaupt nicht funktioniert,
danach 2mal Operation in Rom bei Dr. Lombardi: ARK. Dann mit Brille ca.80%, aber Schmerzen im Auge und ständig schwankender Visus und Kopfschmerz
Sept. 09 Transplantation in Homburg.
Begeiterscheinungen: häufig Kopfschmerzen
Mögliche Ursachen: wenn ich das mal wüsste
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Re: Treffen in real life in Hamburg

Beitrag von andyH. »

Falls Du mal in Köln sein solltest meld dich gerne. Finde das persönliche Treffen auch gut
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Malvinca076
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KC-Erfahrung/Experience: ich bin eine Frau und heiße Maria. ich bin eine Keratokonuspatientin seit dem Jahr 20007 und die Erkrankung ist weitfortgeschritten. Es geht mir um Informationenaustauch über dem Keratokonus im Forum. ich möchte auch in Hamburg eine Freizeitgruppe für keratokonuserkrankten Teilnehmern gründen, die sich in real life trifft und etwas zusammen unternimmt, z. B. Kaffe trinken gehen, ins Kino, spazieren oder ins Schwimmbad. ich finde solche Interaktion mit nicht Keratokonusbetroffenen Menschen schwierig, da ich mit anderen Leuten im vielen Situationen des Alltagslebens nicht mithalten kann. Durch die Erkrankung fühle ich mich ziemlich einsam und ich kenne niemandem der Keratokonus hat, würde och aber gerne kennenlernen.Hat jemand, der aus Hamburg ist und Keratokonus hat interesse sich zu treffen ?
Keratoconus since: diagnosed in 2007, now advanced
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Operationen: cross linking 3x
Begeiterscheinungen: Allergien: Hausstaubmilben, Hundefell, Pollen
Mögliche Ursachen: Man weiß es nicht.
Ich über mich: verheiratet, keine Kinder, ausgeübter Beruf: Textilbeaiftragte. Hobbys: nähen, spezierengehen, Joggen
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Re: Treffen in real life in Hamburg

Beitrag von Malvinca076 »

Im realen Leben finde ich auch gut (das digitale Interagieren ist für mich anstrengt), es gibt aber so wenig Betroffenen überhaupt.
Und wer bist Du ? Hast Du auch KK ? Bist du auch allein oder hast Du glücklicherweise eine Gruppe ?
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Malvinca076
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Re: Treffen in real life in Hamburg

Beitrag von Malvinca076 »

andyH. hat geschrieben: 2025-11-21, 21:18 Falls Du mal in Köln sein solltest meld dich gerne. Finde das persönliche Treffen auch gut
O Entschuldigung, ich konnte jetzt erst dein Profil lesen. Du hast bereits eine lange KK-Geschichte hinter dir und viele Beiträge im Forum.
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