Hinweis für neue Teilnehmer/innen:

Ein neuer Account wird nur aktiviert wenn: Es im Profil-Feld "KC-Erfahrung" eine sinnvolle Beschreibung eurer medizinischen und persönlichen Situation in ca. 10 kurzen, vollständigen, lesbaren, verständlichen Sätzen gibt. (Bitte verwenden: Satzbau, Orthografie, Grammatik).
Das soll ermöglichen, eure bisherigen Erfahrungen mit Ärzten, Angehörigen, etc. und euren Wissensstand einschätzen zu können. Punkte könnten zum Beispiel sein: "Interesse weil:___; Selbst/Angeh. betroffen:___; Diagnose seit:___; Bisherige Erfahrungen / Behandlung: Ja/Nein/Art/Warum/Bei; etc.; Eigene Erf. mit Kontaktlinsen, Brille, Vernetzung etc."
Was nicht ausreichend ist z.B.: "Ich habe Keratokonus und möchte mich mit anderen austauschen" oder "Mein Kind hat Keratokonus, was kann ich tun?"

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Mit diesen Angaben können andere Teilnehmer gezielter auf Fragen antworten. D.h. je besser die Beschreibung der eigenen Situation und des eigenen Wissens zum Thema Keratokonus erfolgt, desto besser, gezielter können auch die Antworten sein. UND es ist bisher die einzige wirkungsvolle Methode, um das Anmelden von Spam-Accounts recht wirkungsvoll zu verhindern. Ich finde es immer wieder witzig, dass die Spammer diesen Hinweis hier offensichtlich nicht lesen :-)
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Hier in diesem Forum werden seit über 30 Jahren keine Daten gesammelt, analysiert, ausgewertet oder weitergegeben - bis auf die üblichen Serverstatistiken vom Provider (nicht mal die sind öffentlich).
Termine für den "Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

Stammtisch 2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)

Stammtisch 2025: 12. Feb. - 9. Apr. - 11. Jun. - 13. Aug. - 8. Okt. - 10. Dez. 2025 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten - wird vorab bekannt gegeben.

Danach geht es dann im Februar 2026 weiter, am Mittwoch, den 11. - dann alle zwei Monate, immer der zweite Mittwoch im Monat.

In 2025 ist es geplant ca. 2 bis 4 der sechs Online-Treffen mit fachlicher Begleitung durchzuführen. Die Teilnahme von Fachleuten wird im Vorfeld bekannt gegeben.

Dauerhafter Link zum "Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)

Treffen in real life in Hamburg

Allgemeine Termine zum Thema Keratokonus, zum Beispiel Kongresse in Europa, USA oder Asien. Globale und lokale Treffen von Betroffenen. Stammtische.
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Malvinca076
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KC-Erfahrung/Experience: ich bin eine Frau und heiße Maria. ich bin eine Keratokonuspatientin seit dem Jahr 20007 und die Erkrankung ist weitfortgeschritten. Es geht mir um Informationenaustauch über dem Keratokonus im Forum. ich möchte auch in Hamburg eine Freizeitgruppe für keratokonuserkrankten Teilnehmern gründen, die sich in real life trifft und etwas zusammen unternimmt, z. B. Kaffe trinken gehen, ins Kino, spazieren oder ins Schwimmbad. ich finde solche Interaktion mit nicht Keratokonusbetroffenen Menschen schwierig, da ich mit anderen Leuten im vielen Situationen des Alltagslebens nicht mithalten kann. Durch die Erkrankung fühle ich mich ziemlich einsam und ich kenne niemandem der Keratokonus hat, würde och aber gerne kennenlernen.Hat jemand, der aus Hamburg ist und Keratokonus hat interesse sich zu treffen ?
Keratoconus since: diagnosed in 2007, now advanced
Experience with eyeglasses / lenses: currently hard contact lenses
Operationen: cross linking 3x
Begeiterscheinungen: Allergien: Hausstaubmilben, Hundefell, Pollen
Mögliche Ursachen: Man weiß es nicht.
Ich über mich: verheiratet, keine Kinder, ausgeübter Beruf: Textilbeaiftragte. Hobbys: nähen, spezierengehen, Joggen
Muttersprache: polnisch, spreche sehr gut deutsch.
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Treffen in real life in Hamburg

Beitrag von Malvinca076 »

Hallo zusammen,

ich bin Maria (49 Jahre, verheiratet) und habe weitfortgeschrittenen Keratokonus (diagnostiziert 2007).

Ich lebe in 22609 Hamburg und ich ch suche Leute, die auch an Keratokonus leiden und sich in real life in der Freizeit treffen möchten um Informationen auszutauschen (oder um einfach über Keratokonus zu sprechen um verstanden zu werden) bei z. B. Kaffe trinken, spazieren gehen, Kinobesuch oder Schwimmbadaufenthalt.

Hat jemand Interesse ??

Viele Grüße !
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andyH.
-
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KC-Erfahrung/Experience: kommt noch
Keratoconus since: ungefähr mit 16
Operationen: volles Programm:

linkes Auge: Tranplantation, wegen zu hoher Krümmung, danach noch gelasert. Trotzdem nur ca.60% mit starker Brille

rechts: zirkuläre Keratotomie mit Titanringring- hat überhaupt nicht funktioniert,
danach 2mal Operation in Rom bei Dr. Lombardi: ARK. Dann mit Brille ca.80%, aber Schmerzen im Auge und ständig schwankender Visus und Kopfschmerz
Sept. 09 Transplantation in Homburg.
Begeiterscheinungen: häufig Kopfschmerzen
Mögliche Ursachen: wenn ich das mal wüsste
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Re: Treffen in real life in Hamburg

Beitrag von andyH. »

Falls Du mal in Köln sein solltest meld dich gerne. Finde das persönliche Treffen auch gut
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Malvinca076
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Re: Treffen in real life in Hamburg

Beitrag von Malvinca076 »

Im realen Leben finde ich auch gut (das digitale Interagieren ist für mich anstrengt), es gibt aber so wenig Betroffenen überhaupt.
Und wer bist Du ? Hast Du auch KK ? Bist du auch allein oder hast Du glücklicherweise eine Gruppe ?
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Malvinca076
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Re: Treffen in real life in Hamburg

Beitrag von Malvinca076 »

andyH. hat geschrieben: 2025-11-21, 21:18 Falls Du mal in Köln sein solltest meld dich gerne. Finde das persönliche Treffen auch gut
O Entschuldigung, ich konnte jetzt erst dein Profil lesen. Du hast bereits eine lange KK-Geschichte hinter dir und viele Beiträge im Forum.
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andreas
Administrator/in
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Registriert: 2003-05-17, 01:21
KC-Erfahrung/Experience: Im Studium und im Beruf war es immer sehr anstrengend, mit den Kollegen mitzuhalten - trotz sehr großer Bildschirme und immer "vorne sitzen" bei Präsentationen. Feierabend war wirklich Feierabend; da war keine Kraft mehr für After-Work-Parties oder Work-Out im Fitnessstudio. Langes lesen oder schreiben von Texten war trotz aller Hilfsmittel anstrengend; oder lange Besprechungen mit Präsentationen.

Seitdem ich Rentner bin, kann ich mir meine Zeit / Pausen sehr viel großzügiger einteilen; trotz der regelmäßigen Struktur, die ich meinem Rentnerleben gegeben habe.
Keratoconus since: Die erste richtige Diagnose kam so 1978 - erst irregulärer Astigmatismus, dann Keratokonus. Bis zur richtigen Diagnose habe ich ca. 10 Augenärzte und 3-4 Jahre gebraucht. Seit ca. 2006 stabil in rechts Stufe II-III: links I-II; kaum Veränderungen bei Scanns in 4-6-Jahres-Abständen
Experience with eyeglasses / lenses: Ich komme gut mit verschiedenen Brillen zurecht (Hell&Fern; NormalesTageslicht/Nah; Dunkel/Fern; Dunkel/Nah; reichen fast immer. Früher habe ich gelegentlich Tageslinsen getragen, dass brauche ich nun nicht mehr.
Operationen: Keine OP´s
Begeiterscheinungen: trockene Augen; trockene Haut; Augen-jucken
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Re: Treffen in real life in Hamburg

Beitrag von andreas »

Moin Malvinca076, moin andyH.,

falls ihr nicht genügend Betroffene für ein reales Treffen findet, dann versucht doch beim nächsten KeraLens Online-Treffen dabei zu sein.

Auch wenn Online anstrengender ist als "Real-Life", wenn es zu wenig Möglichkeiten für reale Treffen gibt, ist das zumindest eine naheliegende Alternative.

Außerdem ist es ja auch jederzeit möglich miteinander zu telefonieren. Telefonnummern kann man hier über PN austauschen; ich habe hier schon viele interessante Gespräche geführt!

VG
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