Hinweis für neue Teilnehmer/innen:

Ein neuer Account wird nur aktiviert wenn: Es im Feld "KC-Erfahrung" eine sinnvolle Beschreibung in 5-10 vollständigen, lesbaren, verständlichen Sätzen gibt. (Satzbau: Subjekt, Prädikat, Objekt; Orthografie, Grammatik)
Diese Kurzbeschreibung soll den anderen TeilnehmerInnen ermöglichen, euren Wissensstand zum Thema Keratokonus einschätzen zu können. Punkte könnten zum Beispiel sein: "Interesse weil:___; Selbst/Angeh. betroffen:___; Diagnose seit:___; Bisherige Behandlung: Ja/Nein/Art/Warum/Bei; etc.; Eigene Erf. mit Kontaktlinsen, Brille, Vernetzung etc."


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Mit diesen Angaben können andere Teilnehmer gezielter auf Fragen antworten. D.h. je besser die Beschreibung der eigenen Situation und des eigenen Wissens zum Thema Keratokonus erfolgt, desto besser, gezielter können auch die Antworten sein. UND es ist bisher die einzige wirkungsvolle Methode, um das Anmelden von Spam-Accounts recht wirkungsvoll zu verhindern. Ich finde es immer wieder witzig, dass die Spammer diesen Hinweis hier offensichtlich nicht lesen :-)
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Hier in diesem Forum werden seit über 30 Jahren keine Daten gesammelt, analysiert, ausgewertet oder weitergegeben - bis auf die üblichen Serverstatistiken vom Provider (nicht mal die sind öffentlich).
Termine für den "Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

Stammtisch 2025: 12. Feb. - 9. Apr. - 11. Jun. - 13. Aug. - 8. Okt. - 10. Dez. 2025 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten - wird vorab bekannt gegeben.

Danach geht es dann im Februar 2026 weiter, am Mittwoch, den 11. - alle zwei Monate, immer der zweite Mittwoch im Monat.

In 2025 ist es geplant ca. 2 bis 4 der sechs Online-Treffen mit fachlicher Begleitung durchzuführen. Die Teilnahme von Fachleuten wird im Vorfeld bekannt gegeben.

Dauerhafter Link zum "Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)

Suche Klinik für Crosslinking im Raum Hamburg

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NicoHH78
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Registriert: 2025-02-25, 08:08
KC-Erfahrung/Experience: Interesse weil:selbst betroffender Keratokonus und Operetaion ansteht
Diagnose seit: 01/2024
Bisherige Behandlung: Nein, Crosslinking steht an
Eigene Erf. mit harten Kontaktlinsen, klappt sehr gut

Suche Klinik für Crosslinking im Raum Hamburg

Beitrag von NicoHH78 »

Hi,

ich stehe vor einem ähnlichen Problem.

Auch bei mir wurde vor ca. 1 Jahr Keratokonus entdeckt, mit harten Kontaktlinsen geht es gut, aber irgendwie Nerven die auch :D

Mein Augenarzt meine jetzt Crosslinking macht Sinn, da zumindest der Zustand eingefroren wird (evtl. leichte Verbesserung).

Ich bin gerade auf der Suche nach einer Klinik und bin jetzt auf die Tagesklinik Rothenbaum gestoßen. Alternativ für die Klinik Farmsen noch in Frage kommen

Kennt die vllt jemand?

Danke
Holmar
Beiträge: < 10 - Forenrechte eingeschränkt
Beiträge: 1
Registriert: 2025-09-12, 11:06
KC-Erfahrung/Experience: Der Keratokonus wurde erst diagnostiziert, als ich beim Augenarzt einer Lasik Behandlung durchführen lassen wollte. Der Anlass war Unzufriedenheit mit der Korrektur der Sehstärke durch die Brille auf dem linken Auge. Dies störte mich bei der Arbeit, da manchmal nur das linke Auge bestimmte Stellen einsehen kann.
Die Behandlung wurde abgelehnt und stattdessen wurden harte Kontaktlinsen empfohlen mit denen ich viel besser sehe, die allerdings bei der Arbeit nicht ohne Probleme zu tragen sind. Der Grund dafür sind Staub und Rostpartikel in der Luft.
Bei der letzten Untersuchung wurde festgestellt, dass sich bei einem Auge noch die Horhaut verändert und ggf. durch UV-Crosslinking oder ICRS behandelt werden kann. Für letzteres möchte ich mich gerne über Erfahrungen mit der Operation informieren.

Re: Suche Klinik für Crosslinking im Raum Hamburg

Beitrag von Holmar »

Hallo Nico,

meine Lage ist genau wie deine. Vor einem Jahr entdeckt, erste Erfahrungen mit harten Kontaktlinsen gesammelt und letzte Woche die Empfehlung für UV-Crosslinking in der Klinik am Rothenbaum erhalten. Dort wurde es auch diagnostiziert, da ich für eine Laser-OP vorstellig wurde, die sich mit dem Keratokonus erledigt hat.

Die Klinik am Rothenbaum wurde mir von einer Bekannten empfohlen, die dort einen grünen-Star hat operieren lassen, wenn ich mich richtig erinnere.


Wurde der Keratokonus bei einem typischen Augenarzt bei einer Vorsorgeuntersuchung als Kassenpatient entdeckt? Mich hat irritiert, dass ich mich für eine Selbstzahler-OP anmelden musste, bevor es diagnostiziert wurde.

LG
Holger
KeraToni
Moderator/in
Beiträge: 225
Registriert: 2004-02-13, 16:52
KC-Erfahrung/Experience: leichter KC (li. I-II; re.II-III);
Keratoconus since: Diagnose mit ca 18/20, ca. 5-7 Jahre bis zur korrekten Diagnose: Scans im Abstand von 2-4 Jahren zeigen kaum Veränderungen
Experience with eyeglasses / lenses: Verschiedene Brille(n) reichen meist; Sehstärke liegt seit vielen Jahren so bei 80-90% - das ist Ok; ganz selten weiche TagesLinsen oder Huckepack
Operationen: - gegen CXL entschieden
Begeiterscheinungen: trockene Augen, Hautprobleme; Je älter ich werde, desto unwichtiger wird der Keratokonus - es ist halt alles "relativ".
Has thanked: 73 times
Been thanked: 85 times

Re: Suche Klinik für Crosslinking im Raum Hamburg

Beitrag von KeraToni »

Hallo Nico, hallo Holger,

gut, dass ihr euch frühzeitig mit dem Thema Crosslinking beschäftigt. Ich versuche mal, ein paar allgemeine Informationen zusammenzufassen, die vielleicht für euch beide hilfreich sind:

👉 Crosslinking (CXL) ist aktuell die einzige etablierte Methode, mit der sich das Fortschreiten des Keratokonus in fast allen Fällen wirksam bremsen oder stoppen lässt. Die Hauptwirkung besteht darin die betroffenen Hornhautstellen zu stabilisieren, so dass der Keratokonus nicht weiter voranschreitet.

Die Sicht wird durch das CXL nicht verbessert! Es kann zufällig etwas besser werden, aber auch zufällig hinterher schlechter sein. Es gibt Praxen/Kliniken, die das CXL zusammen mit refraktiven Methoden zur Verbesserung der Sicht anbieten.

👉 Klinikwahl: In Hamburg werden Crosslinking-Eingriffe z. B. in der Klinik Rothenbaum, in der Augenklinik Farmsen, und einigen weiteren Praxen/Kliniken durchgeführt (z.B. https://klinikradar.de; Internet-Suchmaschienen (Google, Bing, Meta, Duck, etc). Wichtig ist weniger der Name der Praxis/Klinik, sondern dass ein Team vorhanden ist, das regelmäßig Crosslinkings macht und Erfahrung mit Keratokonus hat. Es lohnt sich, vorab zu klären, wie oft solche Eingriffe dort tatsächlich durchgeführt werden und wie die Nachsorge organisiert ist.

👉 Diagnose und Kosten:

Die Diagnose Keratokonus wird in der Regel über eine Hornhauttopographie gestellt. Viele niedergelassene Augenärzte haben die Geräte nicht, dann erfolgt die Abklärung in einer spezialisierten Klinik oder Praxis.

Die Diagnosestellung selbst ist normalerweise eine Kassenleistung, sobald ein Verdacht auf Keratokonus besteht.

Das Crosslinking ist seit einigen Jahren eine Kassenleistung für gesetzlich Versicherte. Im Allgemeinen hängt die Kostenübernahme für Crossliniking an bestimmten medizinischen Bedingungen. Daher ist es leider nicht ungewöhnlich, dass Kliniken das Verfahren zusätzlich zur Kassenleistung auch als Selbstzahlerleistung anbieten. Es lohnt sich, VOR BEGIN DER BEHANDUNG bei der eigenen Krankenkasse nachzufragen und sich SCHRIFTLICH eine Kostenübernahme zusichern zu lassen.

👉 Kontaktlinsen: Dass harte Kontaktlinsen am Anfang ungewohnt oder störend wirken, ist normal. Viele Patienten gewöhnen sich nach einer Weile daran, andere probieren spezielle Linsentypen (z. B. formstabile Linsen mit größerem Durchmesser, Hybridlinsen oder Sklerallinsen), wenn der Komfort nicht passt.

Mein Tipp: Fragt bei beiden Kliniken direkt persönlich nach, wie ihre Abläufe beim Crosslinking sind (Wartezeiten, Nachsorge, Kostenregelung). Parallel lohnt sich immer ein Anruf bei der Krankenkasse, um die Übernahme schriftlich abzuklären. Um ein Vertrauensverhältnis zur Praxis/Klinik aufzubauen ist es hilfeich, sich im Vorfeld ausführlich Beraten zu lassen.

Viele Grüße
Antworten
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