Insgesamt waren wir 26 Personen: 2 Hornhaut-Transplantierte, 5 Lombardi-Operierte, 10 "normale" KCler und 9 Angehörige. Einige Teilnehmer haben sehr weite Wege auf sich genommen um beim Treffen dabei sein zu können, z.B. aus der Schweiz, Kiel, Dresden, Augsburg, Düsseldorf, ...
Zunächst gab es eine Vorstellungsrunde, wobei jeder in groben Zügen seine KC-Erfahrung und seine momentane Situation schildern konnte.
Im Anschluss daran kam eine gemeinsame Diskussion daüber auf wie man die Probleme der KC-Betroffenen bekannter machen könnte. Hier wurde auch erneut über eine Vereinsgründung gesprochen, diese wurde allerdings aufgrund der schwierigen Durchführung (KCler über ganz Deutschland verteilt, etc.) vorerst wieder verworfen.
Markus (=Benutzername im Forum) möchte eventuell einen Dokumentarfilm über Keratokonus machen, welcher im Fernsehen ausgestrahlt werden könnte.
Weiter wurde über die Problematik mit der Bezahlung der Kontaktlinsen durch die Krankenkasse diskutiert. Eine klare Auslegung der Richtlinien für Hilfsmittel scheint ja kaum möglich, diesen Umstand zu beheben bedarf wohl der Gang vor das Sozialgericht in den einzelnen Fällen.
Es wurden verschiedene Operationsmethoden bei Keratokonus angesprochen: Hornhautvernetzung in Dresden/Zürich, Hornhauttransplantation, Mini-ARK/ARK durch Professor Lombardi in Rom, Intacts, Forschungsstand künstliche Hornhäute, ...
Die OP-Methode von Professor Lombardi stieß auf ein großes Interesse und ausstehende Fragen darüber konnten überwiegend in persönlichen Gesprächen geklärt werden.
Markus stellte zudem seine bisherig geplanten Neuerungen der Homepage http://www.keralens.de bzw. zukünftig http://www.keratokonus.de vor. Die Homepage soll für den Nutzer übersichtlicher werden, die Informationen werden auf den neuesten Stand gebracht.
Wer hierzu Vorschläge oder Interesse am Mitarbeiten hat, kann sich im Forum unter der Rubrik "Keralens-Entwickler-Forum" als KC-Entwickler eintragen lassen. Die Neugestaltung der Homepage ist sehr zeitintensiv und kann von Markus allein kaum bewältigt werden.
Ausserdem zeigte uns Markus eindrucksvolle Bilder von seiner transplantierten Hornhaut (Vorher-Nachher-Effekt).
Leider kam uns erst gegen Ende des Abends die Idee, die meisten Teilnehmer hatten schon den Nachhauseweg angetreten. Aber die restlichen Teilnehmer waren sehr überrascht, als wir bei zwei Lombardi-Operierten die Schnitte in der Hornhaut zeigen konnten. Bei einem normalen Blick in die Augen sieht man ja eigentlich nichts. Wenn man aber das Licht z.B. mit Hilfe einer Taschenlampe von der Seite gezielt auf die Augen richtet, kann man die OP-Schnitte sehen. Wir werden versuchen, das mit einer Digitalkamera festzuhalten um es auf der Homepage allen zugänglich machen zu können.
Viele weitere Themen rund um den Keratokonus und natürlich auch andere Themen wurden zumeist in kleinen Gruppen diskutiert.
Allerdings konnte man bei der Mehrheit der Teilnehmer heraushören, dass die Suche nach einem engagierten und kompetenten Augenarzt in den meisten Fällen erfolglos bleibt. Eine Änderung dieser Situation wäre für alle KC-Betroffenen mehr als wünschenswert.
Mit den Augenoptikern wurden bessere Erfahrungen geschildert, hier stößt man eher auf Gehör und bekommt auch eine entsprechende Unterstützung.
Gegen 02.00 Uhr haben sich dann auch die letzten Teilnehmer auf den Heimweg gemacht...
Ich möchte mich nochmals, auch im Namen der anderen Organisatoren, recht herzlich für die rege Teilnahme bedanken und hoffe, dass die einzelnen Erwartungen an das Treffen erfüllt werden konnten!
Für sachliche Kritik sind wir natürlich offen
Wir haben bereits den Termin für das nächste KC-Treffen festgelegt, sodass sich die Interessierten jetzt schon anmelden. Die Anmeldung ist unbedingt erforderlich! Denn sollten wir mindestens 100 verbindliche Anmeldungen für das Treffen 2005 erreichen, wird Professor Lombardi aus Rom anreisen. Weiter wollen wir andere Fachleute (Augenärzte, Optiker) zu diesem Treffen einladen.
--> Näheres siehe unter der Rubrik "Termine+Treffen": Ankündigung Treffen 2005.
Zur Anmeldung:
-Registrieren im Keralens-Forum, "Log-In" nach der Aktivierung durch die Bestätigungs Mail
-Eintragen in der in der offenen Gruppe "KC-Treffen 10.9.2005"
-Eintrag in der Teilnehmerliste für das Treffen
... so wir können wir alle Teilnehmer am Treffen mit der E-Mail-Funktion des Forums erreichen.
Viele Grüße an alle und vielleicht bis bald!
Anja