Ein neuer Account wird nur aktiviert wenn: Es im Feld "KC-Erfahrung" eine sinnvolle Beschreibung in 5-10 vollständigen, lesbaren, verständlichen Sätzen gibt. (Satzbau: Subjekt, Prädikat, Objekt; Orthografie, Grammatik)
Diese Kurzbeschreibung soll den anderen TeilnehmerInnen ermöglichen, euren Wissensstand zum Thema Keratokonus einschätzen zu können. Punkte könnten zum Beispiel sein: "Interesse weil:___; Selbst/Angeh. betroffen:___; Diagnose seit:___; Bisherige Behandlung: Ja/Nein/Art/Warum/Bei; etc.; Eigene Erf. mit Kontaktlinsen, Brille, Vernetzung etc."
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Mit diesen Angaben können andere Teilnehmer gezielter auf Fragen antworten. D.h. je besser die Beschreibung der eigenen Situation und des eigenen Wissens zum Thema Keratokonus erfolgt, desto besser, gezielter können auch die Antworten sein. UND es ist bisher die einzige wirkungsvolle Methode, um das Anmelden von Spam-Accounts recht wirkungsvoll zu verhindern. Ich finde es immer wieder witzig, dass die Spammer diesen Hinweis hier offensichtlich nicht lesen

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Hier in diesem Forum werden seit über 30 Jahren keine Daten gesammelt, analysiert, ausgewertet oder weitergegeben - bis auf die üblichen Serverstatistiken vom Provider (nicht mal die sind öffentlich).
Stammtisch 2025: 12. Feb. - 9. Apr. - 11. Jun. - 13. Aug. - 8. Okt. - 10. Dez. 2025 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten - wird vorab bekannt gegeben.
Danach geht es dann im Februar 2026 weiter, am Mittwoch, den 11. - alle zwei Monate, immer der zweite Mittwoch im Monat.
In 2025 ist es geplant ca. 2 bis 4 der sechs Online-Treffen mit fachlicher Begleitung durchzuführen. Die Teilnahme von Fachleuten wird im Vorfeld bekannt gegeben.
Dauerhafter Link zum "Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)
Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Bericht: Treffen in Karlsruhe 2003-11-29
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Re: Bericht: Treffen in Karlsruhe 2003-11-29
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- KC-Erfahrung/Experience: - Ende 1978 Diagnose KC , mit 14 jahren
- Ende 1990 endgültiger zusammenbruch des rechten Auges, ca. 5% Sehfähigkeit
- April 1991 KP (Keratoplastik, Hornhauttransplantation) rechtes Auge in Heidelberg
- 1993 endgültiger Zusammenbruch des linken Auges, tragen von Linsen nicht mehr möglich, ca. 5% Sehfähigkeit (Visus)
- 1993 fast zur gleichen Zeit, rechtes Transplantiertes Auge wieder einsatzfähig, mit Linse ca. 80%
- Dezember 1995 KP linkes Auge in Jena
- 1997 linkes Transplantiertes Auge wieder einsatzfähig, mit Linse ca. 80%
- 2000 habe einen neuen Optiker, und klasse Linsen jetzt auf beiden Augen ca. 120%
- 2012 Abstoßungsreaktion auf dem linken Auge
- 2013 hohe Belastung für das rechte Auge, das Auge wird instabil. Rekeratokonus mit steigender Instabilität beider Augen
- 2015 März 2015 erneute KP links
- rechtes Auge wird mit Medikamenten einigermaßen stabil gehalten
- 2017 Mai, das linke Auge ist soweit stabil, das ich wieder eine
Kontaktlinse auf dem Auge tragen kann damit erreiche ich einen Visus
von ca. 1,0 (100%). Somit kann ich wieder auf beiden Augen vernünftig
sehen. - Keratoconus since: Ab dem Alter von 14 Jahren.
- Experience with eyeglasses / lenses: Mit meinen harten Kontaktlinsen komme ich im großen Ganzen gut klar.
Ich trage sehr gut angepasste quartantenspezifische Kontaktlinsen, von FALCO. Mit diesen erreiche ich einen Visus von ca. 1,0 (100%) auf beiden Augen.
Die Tragezeit der Kontaktlinsen beträgt ca. 10 Stunden pro Tag.
Ohne Kontaktlinsen habe ich links einen Visus von ca. 0.05 (5%) und rechts < 0.05(5%).
Mit einer iScription Brille komme habe ich links ca. 0,3 (30%) und rechts 0,3 (30%). - Operationen: Auf beiden Augen eine Keratoplastik (Hornhauttransplantation)
- Has thanked: 57 times
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Bericht: Treffen in Karlsruhe 2003-11-29
ich habe es endlich geschafft einen kleinen Bericht über unser Treffen zu verfassen!
Also unser Treffen hat am 29.11.2003 stattgefunden.
Leider waren wir nur 6 KC –Betroffene. Trotz der anfänglich so großen Resonanz. Das lag vielleicht an dem Chaos, das veranstaltet worden ist, bis es zu einem Termin gekommen ist. Deshalb haben wir uns auch schon auf einen Termin für das Treffen nächstes Jahr geeinigt. Nächstes Jahr (2004) findet das Treffen am 11.09.2004 Statt. Der Ort wird noch bekannt gegeben.
Unser Treffen fand in gemütlicher Atmosphäre statt. Anwesend waren Christoph, Barbara, Ralf, Hilli, Bernhard und Günter. Wir hatten alle unterschiedliche KC-Erfahrung. Drei von uns haben bereits Transplantationen hinter sich mit unterschiedlichen Ergebnissen. Bei zwei der Transplantierten hat sich das Transplantat mit der Zeit sehr stark verschlechtert, so das nur noch schlechte bescheidene Sehleistungen vorhanden sind, und an eine erneute Transplantation gedacht, oder angestrebt wird.
Wir haben unsere verschiedenen Erfahrungen ausgetauscht. Und auch festgestellt, das es schwierig ist gute Ärzte und Optiker zu finden, die eine gut Versorgung durchführen können.
Die Methode des Prof. Lombardi, die im Netz so aktiv diskutiert wird, haben auch wir diskutiert. Wir waren eigentlich alle der Meinung, das diese Methode ein Hoffnungsschimmer darstellt, aber noch zuwenig bekannt ist darüber, was die Methode zu leisten vermag und ob sie bei KC auch wirklich zu Verbesserung oder Stillstand führt.
Hier ist abzuwarten, was die Zukunft so bringen wird.
Weiter hat ein guter/reger Erfahrungsaustausch stattgefunden über den Umgang mit KC im Alltag und den damit verbundenen Problemen, besonders im Zusammenhang mit Kontaktlinsen.
Obwohl nur 6 Teilnehmer anwesend waren, wurde der Erfahrungsaustausch rege betrieben. Alle Teilnehmer konnte auf große KC-Erfahrung zurückgreifen und so das Treffen bereichern.
Alles in allem war das Treffen ein Erfolg obwohl wir nur 6 KC-Betroffene waren, wir haben uns deshalb auch gleich auf einen neuen Termin für das nächste Jahr geeinigt.
Für das nächste Jahr wäre anzuregen, dass auch die Partner der KC-Betroffenen sich an dem Treffen beteiligen und auch Ihre Erfahrungen austauschen, wie sie KC sehen und gelernt haben zusammen mit ihren Partnern damit umzugehen.
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- Registriert: 2004-01-07, 17:43
Re: Bericht: Treffen in Karlsruhe 2003-11-29
Die Geschichte mit den regelmäßigen Treffen von KC-Leidensgenossen finde ich klasse!
Ich selbst bin 27 und leide seit etwa acht Jahren an KC.
Auf die Homepage und das Forum bin ich aber erst jetzt gestoßen.
Prima Sache!
An zukünftigen Treffen würde ich gerne teilnehmen.
Ich wohne übrigens in Stuttgart und wir können gerne einmal ein Treffen in Stuttgart abhalten, falls daran Interesse besteht.
Jedenfalls werde ich mir den September-Termin vormerken.
Viele Grüße,
Ulrich
PS: Beachtet auch bitte meinen neuen Eintrag im Forum "Termine + Treffen"!
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