Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).

Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.

Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.

Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: https://forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=6501

Ich bin verunsichert über die Keratoplastik.

Benzer
-
Posts: 21
Joined: 2008-07-14, 21:32
KC-Experience: Hornhauttransplantation in 1994. Seither Keratokonus ruhend. Seit 4 Wochen massive Sehstörungen mit den klassischen Keratokonussymptomen. Ärzte finden aber keine Ursache für meine Sehstörung.
Keratoconus since: Als ich 20 war, wurde bei mir KC diagnostiziert. Die Ärzte wussten nicht über KC. Ich weiss, dass mit 17 kC angefangen hat.
Experience with eyeglasses / lenses: Ich trage Brille. Das linke Auge mit brille 30%. Das linke war immer 100% aber jetzt bin ich nicht mehr sicher. Ich habe noch Arzttermin, dann weiss ich hoffentlich mehr.
Operationen: Transplantation am linken Auge.

Ich bin verunsichert über die Keratoplastik.

Post by Benzer »

Hallo,

ich habe im Jahr 1994 ( 22 Jahre alt) Keratoplastik am linken Auge gehabt. Op war gut und habe keine Probleme gehabt. Ich bin 37 Jahre alt. Ich trage Brille. Visus mit dem linken Auge 20-30%.
Im Homburg Uniklinik bin ich in der Warteliste für das neue Transplantat. Dort wurde mir gestern gesagt, dass das Transplantat die Pumpfunktion nicht mehr erfüllt. Visus 40% . Orbscan, Photo, Pantacam wurden durchgeführt.
Heute habe ich Untersuchung in Frankfurt gehabt. Das Transplantat wäre noch gut. Nur Orbscan wurde durchgeführt. Visus 20-30%.
Ich bin heute total unversichert. In Homburg war ich von meiner Entscheidung für das neue Transplantat ganz sicher. Heute in Frankfurt sagt der Prof, dass die Abstoßungen kommen können. Was soll ich tun? Vor 6 Monaten hat eine Ärztin hat auch das neue Transplantat empfohlen. Sollte jemand in Forum auch so eine Entscheidung treffen?
sabine s.
-
Posts: 2364
Joined: 2005-05-30, 11:25
KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
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Re: Ich bin verunsichert über die Keratoplastik.

Post by sabine s. »

hallo benzer

ich schreib dir nachher mehr dazu, bin mom. im kochstress, das würde jetzt zu lange dauern. vllt. liest derweil mein profil :roll:

grüßle
sabine
sabine s.
-
Posts: 2364
Joined: 2005-05-30, 11:25
KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
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Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
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Re: Ich bin verunsichert über die Keratoplastik.

Post by sabine s. »

hallo benzer,

ich schreib leider tröpfchenweise heute.

wenn du mit dem transplantat noch einigermaßen klar kommst, wenn du mit dem visus zufrieden bist, d.h. dich daran gewöhnt hast und es dich nicht sonderlich anstrengt, würde ich an deiner stelle mit einer neuen transplantation wirklich warten bis nix mehr geht.
jede neue transplantatio erhöht , wenn auch minimal, das risiko einer abstoßung.

mehr dazu morgen..............sorry, aber heut bin ich etwas gestresst.

grüßle
sabine
sabine s.
-
Posts: 2364
Joined: 2005-05-30, 11:25
KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
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Re: Ich bin verunsichert über die Keratoplastik.

Post by sabine s. »

es ist eine nicht einfache entscheidung, ob du nach 22 jahren ein neues transplantat brauchst oder nicht.
ich denke, auf der anderen seite, wird es mit sciherheit nicht besser, denn 22 jahre sind ne lange zeit für ein tp. du würdest also über kurz oder lang eh ein neues brauchen.
frage ist halt, ob du noch ein paar jahre warten kannst, denn im bereich künstlicher hornhaut tut sich grad einiges und eine solche würde eine abstoßungsreaktion völlig ausschließen.

ff. folgt
Martian
-
Posts: 144
Joined: 2008-01-10, 09:01
KC-Experience: Lange Geschichte...
Keratoconus since: Diagnosealter 37, ein halbes Jahr bis zur "offiziellen" Diagnose,
Erkrankungsalter sehr wahrscheinlich so mit ca. 18, weil damals die Blendempfindlichkeit tagsüber zugenommen und die Detailzeichnung im Schatten bei Gegenlicht z.B. abgenommen hat
Experience with eyeglasses / lenses: Kontaktlinsenunverträglichkeit, vor der OP tägliche starke Kopfschmerzen mit Brille
Operationen: Mini-ARK + Vernetzung auf beiden Augen im Juni 2008
Visus ohne / mit Brille vorher: 0,05 / 0,5
Visus ohne / mit Brille nachher: 0,2 - 0,3 / 0,8 - 1,0
Erklärung für den vergleichsweise "schlechten" Visuswert ohne Brille nach der ARK:
Da ich zusätzlich zum KK noch kurzsichtig war, habe ich mit Dr. Lombardi eine Unterkorrektur vereinbart, weil bei mir die Presbyopie (Altersweitsichtigkeit) so weit nun auch nicht mehr entfernt ist und ich nicht jetzt bereits durch die OP in eine Weitsichtigkeit rutschen wollte.
Begeiterscheinungen: Allergien
Mögliche Ursachen: Definitiv Stress... in Verbindung mit genetischen und umweltbedingten Ursachen
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Re: Ich bin verunsichert über die Keratoplastik.

Post by Martian »

Sorry, funke nur kurz dazwischen, weil die Transplantation 1994 gemacht gemacht wurde, als Benzer 22 Jahre alt war. Das Transplantat ist also 15 Jahre alt, was allerdings evtl. nicht viel an der Fragestellung ändert :::sad...
When the going gets weird, the weird turn pro. (Hunter S. Thompson)
Benzer
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Posts: 21
Joined: 2008-07-14, 21:32
KC-Experience: Hornhauttransplantation in 1994. Seither Keratokonus ruhend. Seit 4 Wochen massive Sehstörungen mit den klassischen Keratokonussymptomen. Ärzte finden aber keine Ursache für meine Sehstörung.
Keratoconus since: Als ich 20 war, wurde bei mir KC diagnostiziert. Die Ärzte wussten nicht über KC. Ich weiss, dass mit 17 kC angefangen hat.
Experience with eyeglasses / lenses: Ich trage Brille. Das linke Auge mit brille 30%. Das linke war immer 100% aber jetzt bin ich nicht mehr sicher. Ich habe noch Arzttermin, dann weiss ich hoffentlich mehr.
Operationen: Transplantation am linken Auge.

Re: Ich bin verunsichert über die Keratoplastik.

Post by Benzer »

Hallo,

stimmt, das Transplantat ist 15 Jahre alt. Ich habe über die künstliche Hornhaut gelesen. Das macht mich auch nachdenklich. In den letzten Monaten habe ich an beiden Augen Verschlechterungen. Die Bilder von beiden Augen stimmen nicht mehr überein. Also, ich sehe mit dem rechten Auge (das gute Auge) die schlechte Bilder von linkem Auge mehr als früher. Ob das an meiner Entscheidung eine Rolle spielen soll, weiss ich auch nicht.


Grüß

Zerrin