Bericht Crosslinking Vorgespräch bei IROC Zürich

Hinweis für neue Teilnehmer/innen:

Ein neuer Account wird nur aktiviert wenn: Es im Feld "KC-Erfahrung" eine sinnvolle Beschreibung in 5-10 vollständigen, lesbaren, verständlichen Sätzen gibt. (Satzbau: Subjekt, Prädikat, Objekt; Orthografie, Grammatik)
Diese Kurzbeschreibung soll den anderen TeilnehmerInnen ermöglichen, euren Wissensstand zum Thema Keratokonus einschätzen zu können. Punkte könnten zum Beispiel sein: "Interesse weil:___; Selbst/Angeh. betroffen:___; Diagnose seit:___; Bisherige Behandlung: Ja/Nein/Art/Warum/Bei; etc.; Eigene Erf. mit Kontaktlinsen, Brille, Vernetzung etc."

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Mit diesen Angaben können andere Teilnehmer gezielter auf Fragen antworten. D.h. je besser die Beschreibung der eigenen Situation und des eigenen Wissens zum Thema Keratokonus erfolgt, desto besser, gezielter können auch die Antworten sein. UND es ist bisher die einzige wirkungsvolle Methode, um das Anmelden von Spam-Accounts recht wirkungsvoll zu verhindern. Ich finde es immer wieder witzig, dass die Spammer diesen Hinweis hier offensichtlich nicht lesen

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Hier in diesem Forum werden seit über 30 Jahren keine Daten gesammelt, analysiert, ausgewertet oder weitergegeben - bis auf die üblichen Serverstatistiken vom Provider (nicht mal die sind öffentlich).

Termine für den "Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

Stammtisch 2025: 12. Feb. - 9. Apr. - 11. Jun. - 13. Aug. - 8. Okt. - 10. Dez. 2025 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten - wird vorab bekannt gegeben.

Danach geht es dann im Februar 2026 weiter, am Mittwoch, den 11. - alle zwei Monate, immer der zweite Mittwoch im Monat.

In 2025 ist es geplant ca. 2 bis 4 der sechs Online-Treffen mit fachlicher Begleitung durchzuführen. Die Teilnahme von Fachleuten wird im Vorfeld bekannt gegeben.

Dauerhafter Link zum "Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)

Antworten

1 Beitrag • Seite 1 von 1

lain: -; Beiträge: 28; Registriert: 2008-08-16, 15:51; KC-Erfahrung/Experience: Ich bekam mit 15 die ersten harten Kontaklinsen, die aber leider meinen Keratokonus nur verschlimmert haben. Mir wurde gesagt es gäbe keine Alternative und ich würde eh in ein paar Jahren blind werden. Die nächsten Jahren habe ich mich mit "was steht da?" rumgeschlagen.

1999 bis letztes Jahr habe ich sehr gut angepasste Linsen getragen, womit ich 90% Visus auf beiden Augen erreichte.

2008 konnte ich keine Kontaktlinsen mehr tragen, weil der Konus zu spitz geworden war.

2009 wurde ich dann am schlechteren linken Auge von Dr. Opel mit dem Excimer Laser operiert und hatte eine unglaubliche Besserung, leider ging Dr. Opel direkt danach in Rente und hat die Op vom rechten Auge abgesagt. Seitdem habe ich keinen richtigen Augenarzt mehr.

2010-2015 Ich habe in den letzten Jahren meine Augen komplett vernachlässigt, weil ich an einer Autoimmunkrankheit schwer erkrankt bin und da ging es bei mir nach dem Prinzip was weh tut geht vor. Seit kurzem hat sich das rechte Auge zusätzlich verschlechtert. Meine Dioptrien weiß ich gar nicht mehr, ich habe Kurzsichtigkeit, Astigmatismus und Weitsichtigkeit.

Ich trage nur noch Brille. Ich komme irgendwie durch den Alltag. Dr. Opel sagte ich bin wie eine Hummel, weil die fliegen ohne, dass es anatomisch geht und ich würde Dinge sehen, die ich nicht wirklich sehen kann. Ich habe mich daran gewöhnt die Welt "zu ergänzen" und mich so zu Recht zu finden. Wobei Fahrrad und Auto fahren nicht gehen. Lesen wir immer schwieriger und anstrengender, was für mich sehr schlimm ist, ich bin eine Leseratte.

Ich bin auf der Suche nach einem Arzt, der eine ähnliche Methode benutzt wie Dr. Opel. Transplantation kommt für mich durch die Autoimmunerkrankung nicht in Frage, von den Ringen wurde mir auch abgeraten.; Keratoconus since: Erste Schwierigkeiten mit 12. Diagnose mit 17.; Operationen: 2009 wurde mein linkes Auge bei Dr. Opel mit Laser operiert. Die Ergebnissen sind großartig. Vorher L SPH -4.5 ZYL -9.0 AX 169 Jetzt operiertes linkes Auge SPH -3,50 ZYL -8 AX 175. Außerdem ist das Gefühl am linken Auge besser geworden, das Auge entspannter. Die Ränder und Halos besser. Das nicht operierte rechte Auge war damals R SPH -2.0 ZYL-8.0 AX 168. Bei der letzten Messung im Januar 2011 R SPH - 3,5 ZYL-8.0 AX 175.; Begeiterscheinungen: Ich sehe am schlechtesten wenn was beleuchtet ist (wie bei dem Sehtest), da sehe ich die Doppelbilder (die etwa 5 sind) deutlicher und Lichtringe um die Sachen (Kino, Theater). Ich bin eine Leseratte und die rapide Verschlechterung meines Sehens macht mir gerade große Angst. Im Alltag finde ich mich aber gut zurecht mit einem Gehör der immer sensibler wird und laut Ärzte einen zusammenbauen von was ich sehe, ich habe Linien in den Augen mit unterschiedlichen Kurz/Weit/stabsichtigkeit und wechsele anscheinende ständig "durch die Linien" um einen besseren Visus zu erreichen.; Mögliche Ursachen: Ich habe seit Kindheit starken Heuschnupfen, was zu roten und juckende Augen führt. Meine Schwester entwickelte mit 32 einen leichten Konus. Außerdem leider ich an Hashimoto Thyreoditis, Endometriosis und Adenomyosis, das sind alles Autoimmunerkrankungen. Ich denke, dass Keratokonus auch damit einem Zusammenhang hat.; Ich über mich: Ich bin in Brasilien geboren und aufgewachsen und lebe seit 2000 in Deutschland. Ich reise sehr viel und gerne und spreche mehrere Sprachen. Ich lebe mit meinem Freund in Hamburg.; Been thanked: 1 time