Hinweis für neue Teilnehmer/innen:

Ein neuer Account wird nur aktiviert wenn: Es im Feld "KC-Erfahrung" eine sinnvolle Beschreibung in 5-10 vollständigen, lesbaren, verständlichen Sätzen gibt. (Satzbau: Subjekt, Prädikat, Objekt; Orthografie, Grammatik)
Diese Kurzbeschreibung soll den anderen TeilnehmerInnen ermöglichen, euren Wissensstand zum Thema Keratokonus einschätzen zu können. Punkte könnten zum Beispiel sein: "Interesse weil:___; Selbst/Angeh. betroffen:___; Diagnose seit:___; Bisherige Behandlung: Ja/Nein/Art/Warum/Bei; etc.; Eigene Erf. mit Kontaktlinsen, Brille, Vernetzung etc."


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Mit diesen Angaben können andere Teilnehmer gezielter auf Fragen antworten. D.h. je besser die Beschreibung der eigenen Situation und des eigenen Wissens zum Thema Keratokonus erfolgt, desto besser, gezielter können auch die Antworten sein. UND es ist bisher die einzige wirkungsvolle Methode, um das Anmelden von Spam-Accounts recht wirkungsvoll zu verhindern. Ich finde es immer wieder witzig, dass die Spammer diesen Hinweis hier offensichtlich nicht lesen :-)
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Hier in diesem Forum werden seit über 30 Jahren keine Daten gesammelt, analysiert, ausgewertet oder weitergegeben - bis auf die üblichen Serverstatistiken vom Provider (nicht mal die sind öffentlich).
Termine für den "Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

Stammtisch 2025: 12. Feb. - 9. Apr. - 11. Jun. - 13. Aug. - 8. Okt. - 10. Dez. 2025 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten - wird vorab bekannt gegeben.

Danach geht es dann im Februar 2026 weiter, am Mittwoch, den 11. - alle zwei Monate, immer der zweite Mittwoch im Monat.

In 2025 ist es geplant ca. 2 bis 4 der sechs Online-Treffen mit fachlicher Begleitung durchzuführen. Die Teilnahme von Fachleuten wird im Vorfeld bekannt gegeben.

Dauerhafter Link zum "Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)

Kontaktlinsenanpassung ok

Alte Beiträge aus den Bereich K-Adressen und B-Adressen und alles was sich zum Thema Adressen nicht in die anderen Bereichen einsortieren lässt.
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armin_pv
-
Beiträge: 13
Registriert: 2007-03-23, 09:50
KC-Erfahrung/Experience: B

Beitrag von armin_pv »

hi,

mittlerweile habe ich die linsenanpasseung hinter mir. Als extrem positiv empfinde ich, dass der Optiker bzw. Linsenanpasser echt viel Ahnung hat (so war er die letzten beiden Wochenenden auf Tagungen, wo es auch um KK ging) und das Institut sehr professionell ist; man sieht da auch andere Leute mit KK ein und aus gehen. Dort hat man mir wirklich viel "Angst" bzw. "Sorge" wegnehmen können, da ich mich echt in guten Händen fühle.

Den frühstmöglichen Termin bei einem Arzt hier in meiner Stadt, der sich u.a. auf KK spezialisiert hat, bekam ich für den 2.Juli. Er wird mich noch einmal eingehend untersuchen und das Stadium genau festmachen (gegnwärtig ist es anscheinend so: linkes Auge Stadium zwei; rechtes Auge: KK tendenziell erkennbar) sowie mich ausführlich über Vernetzung usw. beraten (was ich -so denke ich- sehr konkret ins auge fasse).

Von meinem ersten Augenarzt bin ich recht entäuscht. Natürlich will ich ihm nicht die Kompetenz absprechen..was aber KK angeht so hat er mir 0 Infos gegeben, außer dass ich wohl Kontaktlinsen tragen sollte (und er meinte sogar, das würde den KK stoppen) Ich hatte keine Ahnung, was ich da jetzt genau habe und was ich tun sollte...

was mich aber schon freut ist die tatsache, dass ich bisher keine großen schwierigkeiten mit den Kontaktlinsen habe. Die Anpassung verlief ohne Probleme (ich muss mich halt auch erst daran gewöhnen, dass ich "Speziallinsen" tragen muss...die zudem echt nicht billig sind) und mich stören die Dinger auch nicht so sonderlich, wie ich mir das eigentlich erwartet habe.

lg armin
sabine s.
-
Beiträge: 2364
Registriert: 2005-05-30, 11:25
KC-Erfahrung/Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
Been thanked: 2 times

Beitrag von sabine s. »

hallo armin,
darf ich fragen, bei welchem linsenanpasser du warst?
wäre ja interessant für die ösi-liste guter ärzte und anpasser.
ansonsten hört sichs ja schon mal nicht schlecht an!
ist sehr positiv, daß du keine probleme mit den linsen hast.
kannst du froh sein, echt !!!!!

grüßle
sabine s.
blue eye
-
Beiträge: 57
Registriert: 2007-04-08, 16:32
KC-Erfahrung/Experience: Die Diagnose Keratokonus habe ich seit 1975. Obwohl man mir damals schon eine Hornhautverpflanzung machen wollte, habe ich mich bis Heute dagegen gewehrt und bin damit gut gefahren. Erst eine deutliche Verschlechterung vor zwei Jahren macht mir Probleme. Im Moment trage ich auf jedem Auge je eine weiche Tageslinse und darauf eine harte Linse. Damit sehe ich noch ca. 50%. Sie kann ich nur noch 8 bis 12 Std. tragen, wobei ich nach rund 4 Std. starke Konzentrationsschwierigkeiten habe und das Tragen der Linsen fast unerträglich wird. Dann steige ich auf die Brille um, mit ihr sehe ich noch rund 20 bis 40%, je nach Licht usw. Das letzte halbe Jahr war ich bei der Sehbehinderten Hilfe in Basel und gehe Ende April wieder an meine Arbeit zurück. Ich habe das Glück einen sehr verständnisvollen Arbeitgeber zu haben. Vor einer Operation habe ich immer noch starken Respekt, weil ich unsicher bin, wie ich danach die, wohl nicht zu vermeidenden Kontaktlinsen, vertragen werde.

Beitrag von blue eye »

Hallo Birgit
meine Geschichte kannst du in meinem Profil nachlesen. Aber zu deinem Thema, mein Sohn (14) hatte am Montag auch die Diagnose von Keratokonus bekommen. weil er eine Brille trägt, nehme ich ihn jeweils zu meinen Kontrollen (Dr. Hafezi v. IROC in Zürich) mit. Bei ihm wurde das jetzt sehr früh bemerkt (er hat -0.75 D.) und nur weil ich darauf bestanden habe den Scan durchzuführen. Bei einem normalen Augentest hatte man das nicht beobachtet. Herr Hafezi meint, dass man es beobachten soll und sobald es sich verschlechtert, würde er ein CrossLinking durchführen. Zitat Hafezi:"...und dann hätte er sein ganzes Leben lang Ruhe vom Keratokonus". Neben dem Schock hat mich diese Aussage auch aufgestellt;-)
Liebe Grüsse
Röbi
Frank B
-
Beiträge: 573
Registriert: 2003-12-10, 20:12

Beitrag von Frank B »

Hallo Röbi,

langsam kommt die Frage auf,
wieso werden nicht alle gesunden Augen,
also mit einer Hornhaut noch in Idealform,
vorsorglich mit Cornea Cross-Linking gefestigt,
um sie gegen Verformungen jeglicher Art im weiteren
Leben widerstandsfähig zu machen?

P.S. Besonders in Gebieten wo der Keratokonus besonders häufig vorkommt?

Viele Grüße, Frank
blue eye
-
Beiträge: 57
Registriert: 2007-04-08, 16:32
KC-Erfahrung/Experience: Die Diagnose Keratokonus habe ich seit 1975. Obwohl man mir damals schon eine Hornhautverpflanzung machen wollte, habe ich mich bis Heute dagegen gewehrt und bin damit gut gefahren. Erst eine deutliche Verschlechterung vor zwei Jahren macht mir Probleme. Im Moment trage ich auf jedem Auge je eine weiche Tageslinse und darauf eine harte Linse. Damit sehe ich noch ca. 50%. Sie kann ich nur noch 8 bis 12 Std. tragen, wobei ich nach rund 4 Std. starke Konzentrationsschwierigkeiten habe und das Tragen der Linsen fast unerträglich wird. Dann steige ich auf die Brille um, mit ihr sehe ich noch rund 20 bis 40%, je nach Licht usw. Das letzte halbe Jahr war ich bei der Sehbehinderten Hilfe in Basel und gehe Ende April wieder an meine Arbeit zurück. Ich habe das Glück einen sehr verständnisvollen Arbeitgeber zu haben. Vor einer Operation habe ich immer noch starken Respekt, weil ich unsicher bin, wie ich danach die, wohl nicht zu vermeidenden Kontaktlinsen, vertragen werde.

Beitrag von blue eye »

Lieber Frank
deine Frage ist absolut berächtigt. Zuerst noch, eigentlich weiss ich nicht wieso mein Beitrag hier platziert ist (vermutlich weil ich ein Neuling im Forum bin und noch nicht alles richtig mache), ich wollte ihn an Birgit, "Neues aus Frankreich", senden. Dabei hat mich die Aussage von Herrn Hafezi im Bezug zu meinem Sohn einfach aufgestellt; was ich schlussendlich davon halten soll, wird sich noch zeigen. Ich wollte Birgit einwenig Hoffnung machen. Vielleicht ist diese so nicht ganz richtig/berechtigt.
Zum Thema Kontaktlinsen: Ich war seit 1975 beim "alten" Willy Ott in Zürich zur Anpassung. Ärzte wie Optiker, auch vom Ausland sagten mir immer wieder, dann sei ich beim Besten. Herr Ott hatte für mich HUNDERTE von Linsen hergestellt und nie war er zufrieden. Resultat, obwohl ich Jahre lang (nur immer weiche, weil die harten ertrage ich nicht) Kontaktlinsen getragen habe, habe ich NULL Trübungen durch die Linsen erhalten. Wie weit sie meinen Verlauf vom Keratokonus beinflusst haben, kann vermutlich niemand sagen. Ich habe noch die Zeit erlebt, als man der Meinung war, die einzige Metode gegen den Keratokonus anzukommen, sei die Kontaktlinse. Heute tage ich eine Huckepacklösung, hart auf weich. Ich bin auch beim Nachfolger von Herr Ott geblieben, Herr Duddek.
Wie schon geschrieben, ich habe mich an die Empfehlung gehalten, so lange auf eine Hornhautverplanzung zu verzichten wie es nur geht. Es gab ja auch Ärzte die mir dies schon vor dreissig Jahren machen wollten. Ich frage mich oft, wo ich damit Heute wäre. Vermutlich schon an der X-ten Hornhautvepflanzung auf jedem Auge.
Zurück zum CrossLinking. Das IROC in Zürich hat sich, zumindest beim Thema Keratokonus, gross auf die Fahne geschrieben bei chirurgischen Eingriffen zurückhaltend zu sein (beim kosmetischen Lasern machen sie meiner Meinung nach zu agressive Werbung). Bei mir kommt die CrossLinking-Methode nicht mehr in Frage, weil meine Hornhaut z.T. schon zu dünn ist. Dies hat mit der Eindringtiefe des UV-Strahls zu tun. Aber da verliere ich auch noch nicht die Hoffnung. Aber! Was gilt allgemein für die Zukunft der CrossLinking-Methode?. 2000 Eingriffe in 7 Jahren, was sagt dies aus? Eigentlich nichts, auf eden Fall über eine mittel- bis langfristige Prognose. Ich fragte Herr Hafezi auch, ob dies sinnvoll sei, solange mein Sohn noch im Wachsen ist. Antwort, im Warteraum war ein gleichalteriger Junge, direkt aus Bombay Indien kommend, er sei kurz vor der Verpflanzung, also sei es sinnvoll noch die CrossLinking-Methode anzuwenden. Da bleibt mir nichts anderes, als ihm Recht zu geben. Frank, stell dir mal vor, mein Sohn hätte einen Dioptrinwert von ca. -1 und den könnte man einfrieren und er hätte sein Leben lang ruhe vor dem "DING". Für mich gibt es im Moment nichts schöneres! Ein Strohhalm.... Vielleicht ist dies wirklich Zukunftsmusik und man könnte den Keratokonus, nicht ausrotten, aber zumindest etwas an seiner Bedrohlichkeit nehmen.
Liebe Grüsse
Röbi
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