Bitte Eure Meinungen zum KC-Treffen '05!

[Norbert S.]

Hallo Angelo.

Zu Norbert S, Günter und Tim-OS-78:
Weil ich Fragen gestellt habe, auf die Frau Dr. Gigat keine Antwort gab, heisst dies sicher nicht, dass ich sie, wie ihr schreibt, auslachen wollte.

Das mit dem Angreifen warst (unter anderem) Du, das mit dem Lachen vor allem viele andere.
Ich gehe im Vertrieb täglich mit vielen unterschiedlichen (und auch nicht immer freundlichen) Leuten um und hätte wohl mit Deiner Art kein Problem bzw. kann damit umgehen (ich glaube übrigens auch, dass ich verstehe, wie Du es meinst). Frau Dr. Grigat schien mir aber wie beschrieben etwas unsicher zu sein.
Außerdem kann Sie nichts dafür, dass sie einspringen musste.
Da müsstest Du eher Herrn Dr. Krumeich angreifen, wobei jemanden anzugreifen, von dem ich etwas will nicht unbedingt eine gute Idee ist. Das bringt uns doch nicht weiter.

Aber nichts für ungut, Du verfolgst eigentlich ganz gute Ziele und einige Deiner Punkte haben etwas für sich.
Du bist auch einer der Wenigen, die sich mit ARK-Patienten unterhalten haben, die die OP schon vor vielen Jahren haben machen lassen. Auch allgemein hast Du mit vielen, vielen Patienten gesprochen. Das halte ich für einen äußerst guten Weg, da meines Erachtens nur das Ergebnis das einzig Wahre ist, das zählt. Nicht z.B. das, wie gut sich jemand darstellt!

Mehrere Patienten machten die Hornhauttransplantation nur, weil sie nicht genügend informiert wurden.

Für wahr! Ich sehe das Informieren in dieser Richtung für eines der wichtigsten Aufgaben dieses Forums bzw. der keratokonus.de Seite. Wenn einer trotzdem die Transplantation für gut befindet, ist es dann auch o.k. aber jeder sollte die Chance haben zu wissen, was Sache ist und welche Alternativen es gibt.

Zum Vortrag von Dr. Choi

Nachdem er uns etwas, dass wir alle leider schon kennen, die Entstehungsgeschichte des Keratokonus, ...

Nein, es sind eben nicht alle so gut informiert wie Du und ich! Es waren auch viele Unbedarfte bzw. Neulinge da. Auch für die ist es wie oben gesagt wichtig zu informieren und einen Einstieg zu finden.

Grundsätzlich würde ich es gut heißen, baldmöglichst wieder ein Treffen zu machen, bei dem ein besserer Austausch stattfinden kann.
Man muss nur folgendes beachten:
Nehmen wirklich wieder so viele Leute den weiten Weg und den Aufwand in Kauf?
Finden sich wieder Organisatoren? Ich bin da etwas skeptisch.
Würde Dr. Krumeich auch kommen?
Macht Dr. Lombardi dann einen besseren Auftritt (Zeit, Fakten)?

Ich will das jetzt nicht kaputt reden, aber lass uns doch mal Punkt für Punkt anfangen und die ersten Fragen klären: Wer organisiert, kommt Krumeich, ist genügend Interesse da?

Auf Antworten bzw. Reaktionen bin ich gespannt.

Freundliche Grüße von
Norbert

[Tim_OS_78]

Hallo Angelo,

da Du mich erwähnt hast, nur soviel dazu. Ich war nicht dabei und kann nicht beurteilen ob einer einen anderen ausgelacht hat oder ob andere Dinge vorgefallen sind.
Das einzige was ich gesagt habe ist das "Auslachen" völlig fehl am Platz wäre und dazu stehe ich auch.

Ansonsten finde ich Deine Fragen treffend und Du weißt sicher auch schon alle Antworten und daher solltest Du wohl wissen warum sich die Ärzte damit so schwer tun.
Ja, was ich auch nicht in Ordnung finde, wenn es einen Zeitrahmen gibt und es einen gibt. der sich nicht annähernd daran hält.

Ansonsten macht es sicherlich so kurzfristig keinen Sinn ein weiteres Treffen abzuhalten.

Aber gerade wenn Du hier so laut nach Antworten suchst, vielleicht solltest Du erstmal hier für andere deine Geschichte niederschreiben.
Wenn ich höre das du schon mehrfach operiert bist und Linsen trägst, dann ist das sicherlich für einige interessant.

Und dann noch zu der Trübung nach der Vernetzung. Das ist in der Tat so, diese verschwindet aber auch wieder!

VG
Tim

[SiteAdmin]

Hallo Angelo, Norbert, Tim,

bitte die Frage "Neues KC-Treffen" ja/nein möglichst in dem Thema:

Nächstes KC-Treffen: Ja/Nein/Warum/Wer?

diskutieren, sonst kommen die Themen Resümee/Nächstes Treffen durcheinander.

Danke

[5ven]

Hi,

also ich war vom KC-Treffen positiv überascht, ich hatte eigentlich gedacht, daß es eine reine "Lombardi-Werbeveranstaltung" wird, was ja nicht der Fall war!!
Von Lombardi slelber bin ich bis heute immer noch geschockt!! Seine OP-Methoden mögen ja funktionieren, aber seine Theorien sind ja mehr als an den Haaren herbeígezogen!!! Ich wurde von wissenschaftlichen Kollegen ja gewarnt, daß ich bei Lombardi "kräftig was zu lachen hätte und mal sehen kann, für was steurgelder alles verschwendet werden", Aber nach einer Weile, war mir ehrlich nicht mehr zu lachen zu Mute. Ich kann absolut nachvollziehen, warum er wissenschaftlich NICHT anerkannt ist und keiner mit ihm diskutieren will.
Seine Aussagen sind haltlos, er diskutiert auf Stammtischniveau und er kann seine OP-Methoden nicht durch Fakten belegen. Geschweige denn, daß er seiit 1997 nichts mehr publiziert hat. (zumindest habe ich nicht gefunden). Es zeugt auch nicht gerade von Niveau, wenn man 2 Stunden damit beschäftigt ist die Arbeitsmethiden anderer nieder zu machen, wenn man eigentlich eine halbe über seine eigenen Berichten soll und dies dann nur am Rande und völlig unzureichen macht.
Damit ihr micht richtig versteht, seine medizinische Leistungen, die einigen ja geholfen haben möchte ich nicht anzweifeln. Aber er könnte sie ruhig mal mit Fakten belegen. Vereinzelte Meinungen sind nicht sehr repräsentativ.

Ansonsten muß ich sagen, daß Treffen war sehr gut organsiert!! Ein Riesenlob!!!
Die anderen Vortäge waren gut aber t.w. schwer verständlichrt (Grigat), olle Kamellen (Choi) und Super (hab ihren Namen vergessen, aber die CL-Frau)

Noch mal großes LOB!!!!

Sven

[hedi]

Auch ich möchte mich ganz, ganz herzlich für dieses super organisierte Treffen bedanken!!!

Für mich war es das erste Mal, dass ich den persönlichen Kontakt nutzen konnte und ich muss schon sagen, es hat sich wirklich gelohnt!!!
Vorallem in Puncto Kontakt zu Betroffenen.

Super waren auch die Vorträge von Sigrid Neumann und Michael Choi.
Professor Lombardi hingegen hat bei mir eher für Verunsicherung gesorgt.

Aus medizinischer Sicht habe ich viel, aber in gewisser Hinsicht auch gar nichts für mich mitnehmen können.

Wie wohl allen an diesem Tag klar werden musste, kann einem leider niemand die Entscheidung abnehmen. Und die Forschung ist weiss Gott noch nicht so weit, dass einem die alles entscheidenden Fragen: "OP, ja oder nein???Wann und wie? Wo und vorallem welche?", locker beantwortet werden könnten.

Nach diesem Treffen wurde mir klar:
Das ist einfach Fakt!

Jetzt heisst es für mich, wie wahrscheinlich für viele Andere auch, den eigenen Weg zu finden. Und dabei helfen einem solche Treffen. Ich habe viele Ansprechpartner gefunden, die mir ihre Erfahrungen erzählt haben und mich auf meinem Weg auch weiterbegleiten werden. Allein dafür lohnt sich ein solches Treffen!!!
Wenn uns die Medizin nicht definitiv helfen kann, müssen zumindest wir uns gegeseitig stützen!!!

Deswegen hoffe ich auf ein baldiges Wiedersehen (vielleicht auch mit etwas mehr Zeit???)

Viele, liebe Grüsse
Hedi

P.S.: Wenn Ihr Hilfe braucht, ich stehe gern zur Verfügung!

[claus]

hallo tim,

die tatsachen liegen auf dem tisch. du mußt sie nur lesen.

http://www.lombardieyeclinic.com. in seinem vortrag wurden zahlen genannt und sie sind im journal of refractive surgery veröffentlicht.

wenn du möchtest schicke ich dir den bericht, die den erfolg vom lombardis methode über ein versuchgruppe hinweg belegt.

melde dich bei mir bei interesse. auch die sekretärin von lombardi, angela, schickt dir sicher gerne eine kopie des artikels.

beste grüße

clausi

[claus]

hallo angelo und alle anderen,

ich arbeite schon sehr viel am bildschirm und muß meine augen etwas schonen, wie ihr alle. deshalb möchte ich mich kurz fassen.

ich denke ich habe eine (einigermaßen brauchbare) antwort auf jede der oben gestellten fragen aufgrund meiner nun 2 jährigen recherche und gesprächen mit vielen ärzten und patienten.

wer sie haben möchte schicke mir ein privat nachricht oder email ich kann sie gerne telefonisch beantworten. wenn sie dann jemand veröffentlichen würde wäre das für alle gut und für mich eine erleichterung.

liebe grüße claus