Bitte um Meinungen bzw. Hilfe

[sokrates]

Einen wunderschönen guten Tag euch allen

Ich bin ziemlich neu auf dieser Seite lebe aber nun schon seit 4 Jahren mit Keratokonus.
Es fing alles bei einer Schuluntersuchung an. Am Anfang war alles relativ klar. Harte Linsen müssen her. Es ging ungefähr ein halbes Jahr gut, danach fingen die Probleme an und hörten bis jetzt nicht auf. Ich vertrug die Linsen nicht mehr und die Sehstärke verringerte sich auch andauernd. Keine Ahnung wie viele Linsen ich schon probiert habe ich denke mal um die 25-30 Linsen (ca). Entweder schmerzen sie mir oder sie passen nicht auf mein Auge. Ich war auch schon bei verschiedenen Ärzten aber viel mehr konnten sie mir auch nicht erzählen. Ich war das letzte mal vor ca. 1,5 Jahren beim Augenarzt, der mir da mitteilte dass ich operieren gehen solle und keine Linsen mehr tragen. Ich sagte darauf nein danke. Und seit dem war ich nicht mehr beim Augenarzt und Optiker.
Ich kann ohne Linsen keine Buchstaben mehr erkennen (beim Augenarzt). Meine Krankheit ist ziemlich weit fortgeschritten und zwar schnell, mit ein paar Kleinigkeiten die alles einfach noch schwieriger machen! Mit Linsen sehe ich vielleicht 30 %. Nicht gerade berauschend aber wenigstens etwas
Zwei bis Dreimal im Monat schwellen ein oder beide Augen an und ich bin extrem gegen Licht empfindlich. Dies dauert immer ein paar Tage. Danach ist alles beim alten.
Letzte Woche war ich wieder bei meinem Optiker. Nun sind wir wieder auf Linsen suche. Aber es schaut nicht wirklich gut aus. Noch dazu kommt, dass sich alles so verschlechtert hat, dass eine Linsenanpassung nach einer Operation ziemlich unmöglich geworden ist.
Die Frage ist jetzt die? Soll ich einfach Linsen tragen mit denen ich zwar was sehe aber die nicht so gut für meine Augen sind oder soll ich operieren gehen?
Ich bin jetzt 19 Jahre alt und sehe mich nicht über die Operation hinaus. Hab natürlich auch Angst. Aber ich denke mal die meisten von euch wissen was ich meine
Meine Familie und Freunde verstehen nicht warum ich bis jetzt nicht diese Operation gemacht habe. Ich habe es schon tausend mal erklärt, dass ich mit einem Auge nichts machen kann egal ob mit Linse oder ohne. Und da diese ganze Sache Jahre dauert …!

Mich würde freuen wenn ihr mir eure Meinungen schreibt.

Aber erstmals danke fürs „zuhören“

[Dom]

Hallo sokrates!

Willkommeen im Forum ersteinmal! Na, das ist ja nicht gerade berauschend, was Du da schreibst. 30% mit Linsen ist wirklich nicht viel; auf den wert komme ich zumindest noch max. ohne Linsen. Erschwerend für Dich, die wiederkehrenden Entzündungen, die Dir zusätzlich das Leben erschweren. Schade, daß Deine Umwelt Dich anscheinend nicht positiv unterstützt, so etwas ist sehr wichtig. Es hilft Dir, mit Deiner Krankheit besser fertig zu werden. Wie oft habe ich schon den Satz gehört: Kauf Dir mal ne Brille. ... hahaha. Aber, egal, geht alles weiter. Hier bist Du auf alle Fälle richtig, wenn Du Hilfe, Verständnis und moralische wie praktische Unterstützung suchst. Lies Dir doch mal den thread vor/nach der operation durch. Dort wirst Du bestimmt eine Reihe Antworten auf die Dich quälenden Fragen finden.

CU Dom

[sabine s.]

hallo sokrates,
hast du die probleme denn auf beiden augen?
sorry, vielleicht hab ich's auch überlesen, aber wenn das "nur" auf einem auge ist, dann solltest du wirklich ganz dringend zu einem guten "spezialisten", den zu finden dürfte nicht allzu schwierig sein,schwieriger ist, daß deine umwelt eher tendenziell ignorant zu reagieren scheint, das ist leider ein weitverbreitetes phänomen dem du dich wohl oder übel stellen werden wirst. kc ist schwierig, auch schwierig zu verstehen für außenstehende.
teil 1.....

[sabine s.]

teil 2.....

sorry, ich schreib morgen weiter, geht grad nicht !

bis dann,
gruß, sabine

[Anja_1]

Hallo Sokrates,

herzlich Willkommen im Forum!

Hast Du schon in unserer Adressen-Liste nach einer Empfehlung für einen Augenarzt oder einen Optiker geschaut, der bei Dir in der Nähe ist? Wie gut kennt sich denn Dein Optiker mit Keratokonus aus, also wieviele Betroffene hat er? Ich frage deshalb, da es (leider) nicht selbstverständlich ist, dass jeder Optiker sein Handwerk bei Keratokonus versteht. Das liegt unter anderem daran, dass die Krankheit eben nicht so weit verbreitet ist und somit auch die Erfahrung bei vielen recht gering ist. Oftmals sind durch einen erfahrenen Optiker auch bessere Visuswerte mittels der Linsen möglich, weil er die Linsen einfach optimal anpassen kann.

Neben einem erfahrenen Optiker würde ich Dir auch dringend zu einem erfahrenen Augenarzt raten, denn nach 1 1/2 Jahren wäre das mit Sicherheit kein Fehler! Auch dieses Anschwellen hört sich nicht gut an, lass' Dich gründlich durchchecken - hey, es geht um Deine Augen!

Du meinst mit Operation eine Hornhauttransplantation, oder? Denn es gibt bei KC mittlerweile auch andere Behandlungsmöglichkeiten (siehe Rubrik Operationsmethoden, Operationsberichte,...).

Also mit 19 Jahren eine Transplantation - puuh. Eine Transplantation sollte die allerletzte Möglichkeit sein, je länger Du mit Deiner eigenen Hornhaut leben kannst umso besser. Eine Transplantation ist oftmals leider auch kein Zuckerschlecken, lies' Dir die Berichte hier im Forum durch.
Die Erfahrungen zeigen wohl auch, dass Personen, welche vor der Transplantation harte Kontaktlinsen schlecht oder nicht vertragen haben, auch nach der Transplantation erhebliche Trageprobleme haben. Tja, und nach einer Transplantation wirst Du kaum ohne Linsen im Alltag auskommen können.
Man sagt auch, dass eine Transplantation nicht von Dauer ist und sie nach ca. 15-20 Jahren wiederholt werden muss (wenn's gut läuft und es zuvor zu keinen Abstoßungsreaktionen kam).
Zeige Deiner Familie und Deinen Freunden mal Erfahrungsberichte über eine Transplantation - vielleicht haben sie dann mehr Verständnis. Natürlich muss man auch sagen, dass eine Transplantation ohne Probleme ablaufen kann, aber über die Risiken und Umstände sollte man sich im Klaren sein.

Du hast mit diesem Forum und der Keralens-Seite eine der informativsten Seite gefunden was Keratokonus angeht. Nimm' Dir die Zeit alles in Ruhe durchzulesen und frag' einfach, wenn Dir etwas unter den Nägeln brennt

Viele Grüße,
Anja

P.S.: Fülle bitte Dein Profil (auf der Seite oben links) aus, dann haben die anderen Forumsbesucher gleich mal einen groben Überblick über Deine Situation, so kann sich auch manch' hilfreicher Kontakt ergeben.

[Filu28]

Hallo,

30% mit Linsen, da kannst du ja nicht mal den Führerschein machen! Ich habe mich für eine Hornhauttransplantation entschieden, als ich 25 war und mit Linsen nur mehr 50% Sehleistung hatte. Ich glaube, dass in diesem Forum hauptsächlich jene Personen vertreten sind, bei denen die Transplantation nicht geklappt hat. Wenn in Deutschland, Österreich, Schweiz etc. jährlich tausende Transplantationen durchgeführt werden, und in diesem Forum max. 5 Transplantierte mitwirken, naja!

Ich persönlich komme mit harten Linsen auf über 100% Sehleistung, wobei ich nicht mehr auf Linsen angewiesen bin. Im Moment trage ich eine Brille (80-90% Sehleistung) und wenn ich Lust habe weiche Linsen (100% Sehleistung), und dass nach Transplatation auf beiden Augen.

Ich kann mit dir mitfühlen, weil ich die selben Probleme mit harten Linsen hatte wie du. Für mich war meine Entscheidung richtig, da der Tag jetzt auch 20 Stunden dauern kann, ohne dass ich Angst haben muß, mit knallroten Augen rum zu laufen, weil die Linsen wiedermal schmerzen, und ich nicht ohne Sehen kann.

Aber schlußentlich muß jeder für sich selber entscheiden.

Manni

[sabine s.]

hallo sokrates

teil2....!

ich wende mich zwar zunehmend, aufgrund eigener ungünstiger erfahrungen, für die mein professor und behandelnder augenarzt(Prof. ThomasNeuhann, München)
wirklich n i c h t s kann!!!!, gegen hornhauttransplanatationen, aber , wie filu auch schreibt, ich (und noch ein paar andere) gehören damit wirklich zur absoluten minderheit!!!!
in den allermeisten fällen geht ein keratoplastik sehr gut aus!!!
deshalb sollte dich z.b. gerade mein Fall nicht davon abhalten, für dich eine transplantation "ins auge zu fassen" dummes wortspiel.
teil 3 folgt

[sabine s.]

teil 3 (altbekanntes browser-problem, sorry )

du mußt wirklich jetzt wahrscheinlich einige experten anhören und deren meinungen abwägen und dich schließlich zu einer therapieform durchringen. ob das vernetzung ist, oder die ARK vom Prof, LOmbardi, eine lamelläre oder perforierende kp, oder gar keine op und einfach gut sitzende linsen, mußt du letztendlich zusammen mit einem augenarzt dem du vertraust, entscheiden. das wird nicht ganz einfach werden, aber, ich fürchte, da mußt du durch, denn, ganz ehrlich gesagt, du scheinst nicht mehr im anfangsstadium zu sein.
bitte, tu aber schnell etwas !!!!!
so, jetzt hab ich dir hoffentlich nicht den mut genommen, aber ich hänge grad mitten drin im schlamassel und wünsche das wirklich niemandem, deswegen bin ich zur zeit etwas dramatisch angehaucht, im prinzip hab' ich ein sonniges gemüt
!
GELL,IST DOCH SO ????? (frage an alle )

du kannst mich jederzeit alles fragen !!!

alles gute, sabine

[sokrates]

erstmals vielen vielen dank für eure erzählnisse. es tut richtig gut. dafür möchte ich euch allen danken. vielen herzlichen dank.

also, die ganze geschichte betrifft beide augen, wobei sie sich mit den entzündungen meistens abwechseln

mein optiker weiß was er tut und wenn er nicht weiter weiß fragt er. deswegen glaube ich, dass mein optiker alles mögliche probiert. er hat auch mehrer fälle von kc. ich bin in dieser ganzen runde der komplizierteste fall.

ich war auch schon bei mehreren augenärzten. aber i denke mal dass es wieder an der zeit ist.

der führerschein stand für mich nie in frage, deswegen habe ich mich an meine situation gewöhnt.

es geht um meine augen! natürlich aber... ich habe letzten sommer eine geniale zeit gehabt. den ich nicht gehabt hätte wenn ich auf meinen augenarzt gehört hätte. so genieße ich die zeit viel mehr. jeder tag ist ein schöner tag und wenn meine augen ein bisschen mitspielen ist es ein genialer tag. und da mein augenarzt nur mehr eine transplantation von nutzen hält ... ihr kennt ja die ganzen geschichten darüber.

ich weiß, dass es an der zeit ist eine entscheidung zu treffen aber wenn diese ganze sache so einfach wäre ...

[Udo]

hallo Sokrates,

ohne Zweifel sind die Ergebnisse nach Keratoplastiken mehrheitlich gut, das heißt, sie haben dem Patienten eine deutliche Verbesserung der Sehleistung und damit der Lebensqualität gebracht. Mir auch!
Möglicherweise trifft man sie hier nicht, da sie ihre Erkrankung nicht mehr als Problem sehen, sondern sich anderen Dingen zuwenden.
Ich mache allerdings keine Werbung für die Transplantation und warne vor Wunderglauben!
Zu meiner ersten Transplantation habe ich mich mit 25 entschlossen, nachdem rasante Visusverschlechterung stattgefunden hatte. Als relativ junger Patient hatte ich eine längere Wartezeit als ältere (jeweils etwa 15 Monate). Dies ist keine angenehme Zeit. Der Kopf ist eigentlich nie richtig frei. Aber in dieser Wartezeit verringerte sich meine Sehleistung kontinuierlich weiter. Gerade vor diesem Hintergrund habe ich nie bereut, in diesem Stadium (30 und20% Sehleistung) die Entscheidung getroffen zu haben.

Mich hat vor meiner Entscheidung zur Transplantation ein Arzt, kein Augenarzt, in einem sehr guten Gespräch, in dem ich ihm von meinem Sehproblem erzählte und meine HOffnungslosigkeit darstellte, wach gerüttelt. Er sagte mir damals, dass mir nichts anderes übrig bleibt, als zu kämpfen. Wenn ein Arzt nicht helfen kann, müsse man zum nächsten gehen, vielleicht noch zu einem anderen...
Wieder aktiv zu werden, hat mir damals Kraft gegeben, mein Leben wieder in die Hand zu nehmen, nachdem ich in ein tiefes Loch gefallen war, aus dem ich mehrere Monate nicht mehr rausgeschaut hatte.

Ich kann nur raten, laß dich untersuchen, auch in KLiniken, und vergleiche die Diagnosen. Die Alternativen zur Transplantation, die hier im Forum diskutiert werden, haben alle gemeinsam, dass die Erfolgsaussichten größer sind, wenn KC weniger weit fortgeschritten ist.

Viele Grüße und wenn du Fragen hast, gerne!
Udo

[sabine s.]

hallo,

Udo, ich schließe mich voll und ganz deiner meinung an!!! und kann deine erfahrungen nur bestätigen.

gruß
sabine

[sokrates]

hallo udo

deine sehleistung war ja auch nicht gerade gut. hast du vor der op deine linsen noch getragen oder nicht mehr? oder sind die 20 und 30% bereits ohne linsen?
hast du eigentlich während den 15 monaten wartezeit gearbeitet, wenn ja darf ich fragen was?

lg sokrates

[Udo]

hallo Sokrates,

ich habe nie Kontaktlinsen getragen, da ich sie nicht vertrage. In der Wartezeit gab es noch mal einen Anpassungsversuch, aber wieder das gleiche Ergebnis: Der Lidschlag ist "zu hart" und die Tränenproduktion zu groß. Die Sehleistung 20 und 30% hatte ich mit Brille. Das zuerst transplantierte Auge hatte zum Zeitpunkt der OP dann aber weniger als 20%, ich weiß allerdings nicht wieviel.
Zu der Zeit habe ich studiert (auf Sparflamme), wobei ich eine Lesebrille hatte, die den Abstand zum Buch auf etwa 20cm vergrößert hat. Für meinen Computer habe ich mir einen 17" Monitor angeschafft (Mitte der 90iger noch richtig teuer).
Neben dem Studium habe ich in einem Großbetrieb gearbeitet, der einfache Serienproduktionen macht. Da ich dort nichts lesen mußte, bin ich nicht aufgefallen...
Zu dieser Zeit hatte ich einen Grad der Behinderung von 30% bescheinigt, der später hinfällig wurde.

Ach Sabine, ich glaube, wir haben häufiger die selbe Meinung!

Viele Grüße Udo