Hinweis für neue Teilnehmer/innen:

Ein neuer Account wird nur aktiviert wenn: Es im Feld "KC-Erfahrung" eine sinnvolle Beschreibung in 5-10 vollständigen, lesbaren, verständlichen Sätzen gibt. (Satzbau: Subjekt, Prädikat, Objekt; Orthografie, Grammatik)
Diese Kurzbeschreibung soll den anderen TeilnehmerInnen ermöglichen, euren Wissensstand zum Thema Keratokonus einschätzen zu können. Punkte könnten zum Beispiel sein: "Interesse weil:___; Selbst/Angeh. betroffen:___; Diagnose seit:___; Bisherige Behandlung: Ja/Nein/Art/Warum/Bei; etc.; Eigene Erf. mit Kontaktlinsen, Brille, Vernetzung etc."


---------------
Mit diesen Angaben können andere Teilnehmer gezielter auf Fragen antworten. D.h. je besser die Beschreibung der eigenen Situation und des eigenen Wissens zum Thema Keratokonus erfolgt, desto besser, gezielter können auch die Antworten sein. UND es ist bisher die einzige wirkungsvolle Methode, um das Anmelden von Spam-Accounts recht wirkungsvoll zu verhindern. Ich finde es immer wieder witzig, dass die Spammer diesen Hinweis hier offensichtlich nicht lesen :-)
---------------
Hier in diesem Forum werden seit über 30 Jahren keine Daten gesammelt, analysiert, ausgewertet oder weitergegeben - bis auf die üblichen Serverstatistiken vom Provider (nicht mal die sind öffentlich).
Termine für den "Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

Stammtisch 2025: 12. Feb. - 9. Apr. - 11. Jun. - 13. Aug. - 8. Okt. - 10. Dez. 2025 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten - wird vorab bekannt gegeben.

Danach geht es dann im Februar 2026 weiter, am Mittwoch, den 11. - alle zwei Monate, immer der zweite Mittwoch im Monat.

In 2025 ist es geplant ca. 2 bis 4 der sechs Online-Treffen mit fachlicher Begleitung durchzuführen. Die Teilnahme von Fachleuten wird im Vorfeld bekannt gegeben.

Dauerhafter Link zum "Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)

Kommentare zum KC-Treffen (alt)

Allgemeine Termine zum Thema Keratokonus, zum Beispiel Kongresse in Europa, USA oder Asien. Globale und lokale Treffen von Betroffenen. Stammtische.
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Tim_OS_78
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KC-Erfahrung/Experience: Ich denke ich hatte die typische KC-Karriere mit vielen Ärzten und Optikern, die keine Ahnung hatten. Es dauerte 6 Monate bis der KC diagnostiziert war. Danach brauchte es noch einige Zeit bis ich einen fähigen Optiker vor der Haustür in Osnabrück gefunden hatte.
Stand Oktober 2008 bin ich zufrieden auch die beiden Operationen gemacht zu haben, denn seitdem brauche ich nicht mehr alle 3 Monate neue Linsen. Die Augen sind seitdem einigermaßen stabil. Also auch wenn das primäre Ziel der OPs eine Sehverbesserung zu erreichen, nicht erreicht wurde, so war es doch ein Erfolg.
Keratoconus since: Ich habe den KC etwa mit 20 Jahren bekommen, das war 1998. Das ging sehr rapide bergab. Und innerhalb von kürzester Zeit war eine zufriedenstellende Sehstärke nur noch mit Kontaktlinsen zu erreichen.
Experience with eyeglasses / lenses: Ich trage täglich mehr als 10 Stunden die Kontaktlinsen und das ist auch mein Mittel der Wahl, da das schlechte linke Auge mit Brille nicht zu korrigieren ist und bei einem Visus von 0% bleibt.
Operationen: Februar 2005 ARK in Rom auf beiden Augen.
Juli 2005 Vernetzung auf dem linken Auge.
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Re: Keratokonus Treffen 24. September 2005

Beitrag von Tim_OS_78 »

@ Oliver
Man gleich vier mal den Hut gezogen... :grin:

Aber Recht haste Oliver!
andreas
Administrator/in
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Registriert: 2003-05-17, 01:21
KC-Erfahrung/Experience: Im Studium und im Beruf war es immer sehr anstrengend, mit den Kollegen mitzuhalten - trotz sehr großer Bildschirme und immer "vorne sitzen" bei Präsentationen. Feierabend war wirklich Feierabend; da war keine Kraft mehr für After-Work-Parties oder Work-Out im Fitnessstudio. Langes lesen oder schreiben von Texten war trotz aller Hilfsmittel anstrengend; oder lange Besprechungen mit Präsentationen.

Seitdem ich Rentner bin, kann ich mir meine Zeit / Pausen sehr viel großzügiger einteilen; trotz der regelmäßigen Struktur, die ich meinem Rentnerleben gegeben habe.
Keratoconus since: Die erste richtige Diagnose kam so 1978 - erst irregulärer Astigmatismus, dann Keratokonus. Bis zur richtigen Diagnose habe ich ca. 10 Augenärzte und 3-4 Jahre gebraucht. Seit ca. 2006 stabil in rechts Stufe II-III: links I-II; kaum Veränderungen bei Scanns in 4-6-Jahres-Abständen
Experience with eyeglasses / lenses: Ich komme gut mit verschiedenen Brillen zurecht (Hell&Fern; NormalesTageslicht/Nah; Dunkel/Fern; Dunkel/Nah; reichen fast immer. Früher habe ich gelegentlich Tageslinsen getragen, dass brauche ich nun nicht mehr.
Operationen: Keine OP´s
Begeiterscheinungen: trockene Augen; trockene Haut; Augen-jucken
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Re: Keratokonus Treffen 24. September 20

Beitrag von andreas »

.... oh, nein: das Treffen, die Redner, die Räume, die Versorgung, .... hat alles Anja & ? organisiert - ich hab´ nur mit dem Forum geholfen.

Andreas
Günter
Administrator/in
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Registriert: 2003-06-03, 15:12
KC-Erfahrung/Experience: - Ende 1978 Diagnose KC , mit 14 jahren
- Ende 1990 endgültiger zusammenbruch des rechten Auges, ca. 5% Sehfähigkeit
- April 1991 KP (Keratoplastik, Hornhauttransplantation) rechtes Auge in Heidelberg
- 1993 endgültiger Zusammenbruch des linken Auges, tragen von Linsen nicht mehr möglich, ca. 5% Sehfähigkeit (Visus)
- 1993 fast zur gleichen Zeit, rechtes Transplantiertes Auge wieder einsatzfähig, mit Linse ca. 80%
- Dezember 1995 KP linkes Auge in Jena
- 1997 linkes Transplantiertes Auge wieder einsatzfähig, mit Linse ca. 80%
- 2000 habe einen neuen Optiker, und klasse Linsen jetzt auf beiden Augen ca. 120%
- 2012 Abstoßungsreaktion auf dem linken Auge
- 2013 hohe Belastung für das rechte Auge, das Auge wird instabil. Rekeratokonus mit steigender Instabilität beider Augen
- 2015 März 2015 erneute KP links
- rechtes Auge wird mit Medikamenten einigermaßen stabil gehalten
- 2017 Mai, das linke Auge ist soweit stabil, das ich wieder eine
Kontaktlinse auf dem Auge tragen kann damit erreiche ich einen Visus
von ca. 1,0 (100%). Somit kann ich wieder auf beiden Augen vernünftig
sehen.
Keratoconus since: Ab dem Alter von 14 Jahren.
Experience with eyeglasses / lenses: Mit meinen harten Kontaktlinsen komme ich im großen Ganzen gut klar.

Ich trage sehr gut angepasste quartantenspezifische Kontaktlinsen, von FALCO. Mit diesen erreiche ich einen Visus von ca. 1,0 (100%) auf beiden Augen.

Die Tragezeit der Kontaktlinsen beträgt ca. 10 Stunden pro Tag.
Ohne Kontaktlinsen habe ich links einen Visus von ca. 0.05 (5%) und rechts < 0.05(5%).

Mit einer iScription Brille komme habe ich links ca. 0,3 (30%) und rechts 0,3 (30%).
Operationen: Auf beiden Augen eine Keratoplastik (Hornhauttransplantation)
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Re: Keratokonus Treffen 24. September 2005

Beitrag von Günter »

Hallo,

großes Lob!
Klasse, hört sich gut an!
Gruß Günter
Anja_1
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KC-Erfahrung/Experience: Hier steht eigentlich das Wichtigste: http://www.forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=689
Keratoconus since: Ende 2003

Re: Keratokonus Treffen 24. September 2005

Beitrag von Anja_1 »

Also, damit kein falscher Eindruck ensteht:

Anne Kathrin (AnneGoldi) hat den größten Teil übernommen (Halle, Bewirtung, Teil der Redner organisiert,...).
Moni (Cookie) arbeitet noch fleißig an den Einladungen und Visitenkarten, die dann bei den Optikern, Ärzten, etc. ausgelegt werden können.
Tim (Tim_OS_78) wird sich u.a. um die Technik in der Halle kümmern.
Markus ist auch mit dabei, er kann evtl. noch einen Redner organisieren und wird das Treffen möglicherweise filmen können.
Und ohne Andreas und sein Forum wäre das alles sowieso nicht möglich gewesen.

Natürlich gibt es auch viele weitere Forumsmitglieder, die gute Ideen vorbringen und sich ebenso Gedanken über das Treffen machen.
Und ein Dank an alle anderen, die uns bei der Werbung unterstützen - darauf sind wir auf jeden Fall angewiesen! :grin:

Gruß Anja
Stefan77
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Komme mit Brille aber noch auf 70-90 % je nach Tagesform.
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Re: Keratokonus Treffen 24. September 20

Beitrag von Stefan77 »

Hallo,

ich hatte ja mal Kontakt mit Prof. Kohlhaas aus Dresden (Hornhautvernetzung) . Er hatte Interesse an einem Vortrag bekundet. Jetzt wo der Termin steht konnte ich da nochmals nachfragen. Oder was haltet ihr davon?Werden es vielleicht für einen Tag dann doch zuviele Vorträge? Ich glaube Markus wollte Dr. Opel auch noch einladen.

Ciao
Stefan
P Y T H O N rulez
Markus
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KC-Erfahrung/Experience: Ich hab alles mal ausprobiert... Man will ja mitreden können... Transplantation, Laserung, Vernetzung...
...als nächstes kommt dann logischerweise die Kunstlinsen-Implantation... ;)
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Re: Keratokonus Treffen 24. September 2005

Beitrag von Markus »

...ich denke Prof.Kohlhaas wäre einer der interessantesten Redner. Weil die Vernetzung grad in aller Munde ist. Wer weiß, vielleicht kommt ja jemand aus Dresden.
Es haben aber wohl auch schon andere dort angefragt. Mit wenig Resonanz...
Aber probier`s! Wär klasse!

Markus
Anja_1
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Re: Keratokonus Treffen 24. September 2005

Beitrag von Anja_1 »

Ja, Markus ist noch an Dr. Opel mit seiner Lasermethode dran. Langsam wird es schon etwas eng mit den Vorträgen. Wir müssen pro Redner mindestens eine halbe Stunde Vortrag und eine halbe Stunde Fragen der Besucher einplanen. Und am Ende soll ja noch Platz für eine Diskussionsrunde / persönliche Gespräche sein.

Aber Du kannst ihn ja trotzdem nochmal fragen. Er hätte auch evtl. ohne geplanten Vortrag mit Sicherheit die Gelegenheit seine Vernetzungsbehandlung vorzustellen. Das Interesse an der Methode ist ja mehr als vorhanden.

Gruß Anja
Tim_OS_78
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KC-Erfahrung/Experience: Ich denke ich hatte die typische KC-Karriere mit vielen Ärzten und Optikern, die keine Ahnung hatten. Es dauerte 6 Monate bis der KC diagnostiziert war. Danach brauchte es noch einige Zeit bis ich einen fähigen Optiker vor der Haustür in Osnabrück gefunden hatte.
Stand Oktober 2008 bin ich zufrieden auch die beiden Operationen gemacht zu haben, denn seitdem brauche ich nicht mehr alle 3 Monate neue Linsen. Die Augen sind seitdem einigermaßen stabil. Also auch wenn das primäre Ziel der OPs eine Sehverbesserung zu erreichen, nicht erreicht wurde, so war es doch ein Erfolg.
Keratoconus since: Ich habe den KC etwa mit 20 Jahren bekommen, das war 1998. Das ging sehr rapide bergab. Und innerhalb von kürzester Zeit war eine zufriedenstellende Sehstärke nur noch mit Kontaktlinsen zu erreichen.
Experience with eyeglasses / lenses: Ich trage täglich mehr als 10 Stunden die Kontaktlinsen und das ist auch mein Mittel der Wahl, da das schlechte linke Auge mit Brille nicht zu korrigieren ist und bei einem Visus von 0% bleibt.
Operationen: Februar 2005 ARK in Rom auf beiden Augen.
Juli 2005 Vernetzung auf dem linken Auge.
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Re: Keratokonus Treffen 24. September 2005

Beitrag von Tim_OS_78 »

Da möchte ich eben auch noch meinen Senf zu geben.

Also ich weiß das es eng wird und auch wir nicht alles machen können, aber ich bin der Meinung, das wenn Prof. Kohlhaas die Vernetzung vorstellen würde - wir ihn auf alle Fälle ins Programm nehmen sollten.

Gerade weil es neu ist und kaum einer die Methode richtig kennt!
Ist meine Meinung, wenn die Mehrheit hier dagegen ist, dann schließe ich mich natürlich trotzdem an.

Nichts destotrotz ich denke Zugpferde sind ja schon genug da.
Frau Neumann ist eine sehr bekannte Anpasserin und den Namen Lombardi kennt ja auch hier jeder!
andyH.
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KC-Erfahrung/Experience: kommt noch
Keratoconus since: ungefähr mit 16
Operationen: volles Programm:

linkes Auge: Tranplantation, wegen zu hoher Krümmung, danach noch gelasert. Trotzdem nur ca.60% mit starker Brille

rechts: zirkuläre Keratotomie mit Titanringring- hat überhaupt nicht funktioniert,
danach 2mal Operation in Rom bei Dr. Lombardi: ARK. Dann mit Brille ca.80%, aber Schmerzen im Auge und ständig schwankender Visus und Kopfschmerz
Sept. 09 Transplantation in Homburg.
Begeiterscheinungen: häufig Kopfschmerzen
Mögliche Ursachen: wenn ich das mal wüsste
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Re: Keratokonus Treffen 24. September 2005

Beitrag von andyH. »

Hi, als ich gehört hab das Prof.Lombardi zum treffen kommt hab ich mich riesig gefreut. Ich plane schon länger zu ihm nach rom zu fahren,leider fehlt mir hierzu das nötige kleingeld..meint ihr er kann beim treffen mal ein blick ins auge werfen um entscheiden zu können ob sich eine op lohnt.?das wäre für mich super!
Tim_OS_78
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Stand Oktober 2008 bin ich zufrieden auch die beiden Operationen gemacht zu haben, denn seitdem brauche ich nicht mehr alle 3 Monate neue Linsen. Die Augen sind seitdem einigermaßen stabil. Also auch wenn das primäre Ziel der OPs eine Sehverbesserung zu erreichen, nicht erreicht wurde, so war es doch ein Erfolg.
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Operationen: Februar 2005 ARK in Rom auf beiden Augen.
Juli 2005 Vernetzung auf dem linken Auge.
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Re: Keratokonus Treffen 24. September 2005

Beitrag von Tim_OS_78 »

Hallo Andy,

klar kann er ein Blick in dein Auge werfen, aber dann kann er Dir noch lange nicht sagen was er machen kann.
Vielleicht kann er bei einer Topographie mehr sagen, aber ich denke das ist bei dem Treffen sehr schwierig.
Versuch doch einfach eine Topographie machen zu lassen und nehme sie mit.

Gruß
Tim
andyH.
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linkes Auge: Tranplantation, wegen zu hoher Krümmung, danach noch gelasert. Trotzdem nur ca.60% mit starker Brille

rechts: zirkuläre Keratotomie mit Titanringring- hat überhaupt nicht funktioniert,
danach 2mal Operation in Rom bei Dr. Lombardi: ARK. Dann mit Brille ca.80%, aber Schmerzen im Auge und ständig schwankender Visus und Kopfschmerz
Sept. 09 Transplantation in Homburg.
Begeiterscheinungen: häufig Kopfschmerzen
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Re: Keratokonus Treffen 24. September 2005

Beitrag von andyH. »

Mach ich,danke für den tip!
Stefan77
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Re: Keratokonus Treffen 24. September 20

Beitrag von Stefan77 »

Hallo,

habe Herr Kohlhaas gerade nochmals angechrieben und gebeten uns Bescheid zu geben ob aus Dresden jemand das Thema Heornhautvernetzung vortragen will.

Ciao
Stefan
P Y T H O N rulez
Tim_OS_78
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Re: Keratokonus Treffen 24. September 2005

Beitrag von Tim_OS_78 »

@ Stefan

Ich finde das gut. Danke!
Ich hoffe es läßt sich machen, das er sich noch einbringen kann!
Markus
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Re: Keratokonus Treffen 24. September 2005

Beitrag von Markus »

Es gibt jetzt auch eine Einladung als PDF zum Herunterladen!

Es wäre schön, wenn sich so viele wie möglich die Einladung ausdrucken und dann unter die Leute bringen würden!

Eine große Bitte von uns: sprecht auch Eure Augenoptiker und Augenärzte (Klinik und Praxis) auf dieses Treffen und auf die Möglichkeit der Anmeldung an.
  • Verwendet hierzu bitte das PDF-Dokument: Einladung_KC_Treffen_24Sep2005.pdf - als Erinnerung und zum Weitergeben an Interessierte, andere Betroffene oder zum Auslegen in Praxen, bei Optikern.
    ACHTUNG: Bevor etwas öffentlich ausgelegt wird, vorher unbedingt absichern, dass derjenige (Arzt/Optiker/...) mit der Werbung für das Treffen in seinen Räumen (Praxis, Geschäft,..) einverstanden ist - auf KEINEN FALL etwas ohne Zustimmung auslegen!
So können die Informationen an andere Betroffene weitergegeben werden und auch bei den Fachleuten gerät es nicht so leicht in Vergessenheit. Wäre natürlich klasse, wenn Ihr nicht nur auf Euren eigenen Optiker und Augenarzt zugehen könnt, sondern auch auf die Umliegenden in Eurer Gegend damit wir soviele Leute als möglich erreichen.
Biene

Re: Keratokonus Treffen 24. September 2005

Beitrag von Biene »

Hallo an alle!

Ich möchte zwar gern dabeisein, komme aber aus Wien und kann nur mit der Bahn oder anderen Öffis kommen. Kann mir vielleicht jemand sagen welche Verbindung ich da am besten nehmen kann?

Besten Dank im Voraus und liebe Grüße an Alle!

Biene
Anja_1
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Re: Keratokonus Treffen 24. September 2005

Beitrag von Anja_1 »

Hallo Biene,

wir werden demnächst noch die Anfahrtswege für Pkw, Bahn und Flughafen beschreiben, auch Hotels/Pensionen führen wir noch auf.

Aber hier schon mal einen Hinweis für Dich: die nächstgelegenen Bahnhöfe sind Sulz am Neckar, Horb a.N. und Oberndorf a.N., von dort aus sind es dann jeweils noch ca. 10-15min mit dem Taxi nach Bergfelden. Die entsprechenden Zugverbindungen kannst Du Dir ja z.B. bei der Deutschen Bahn erstellen lassen.

Gruß Anja
Stefan77
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Re: Keratokonus Treffen 24. September 20

Beitrag von Stefan77 »

Hallo Biene,

Horb am Neckar ist im Gegensatz zu Oberndorf ein ICE-Bahnhof. Dort halten neben Regionalexpresszüge auch der Cisaplino (Stuttgart - Mailand) und der ICE/IC (Stuttgart - Zürich).

Ich kann auch über Horb nach Bergfelden fahren und mehrere Zugreisende mitnehmen. Wenn es noch mehr werden, könnte man vielleicht auch zusammen einen Taxi-Kleinbus (für 8 Personen) nehmen.

Ciao
Stefan
P Y T H O N rulez
Tim_OS_78
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Re: Keratokonus Treffen 24. September 2005

Beitrag von Tim_OS_78 »

Ja, ich denke man sollte hier vielleicht dann wenn viele wissen ob sie kommen oder nicht, hier eine Art Mitfahrzentrale einrichten.

Sprich jeder gibt an, wann er da ist (vorausgesetzt er kommt mit öffentlichen Verkehrsmitteln) und dann kann man ja schauen ob ein Großraum-Taxi genommen wird oder einer der PKW-Fahrer ein paar Leute einsammelt.

Macht, aber erst kurz vorher Sinn denke ich!
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