Hinweis für neue Teilnehmer/innen:

Ein neuer Account wird nur aktiviert wenn: Es im Feld "KC-Erfahrung" eine sinnvolle Beschreibung in 5-10 vollständigen, lesbaren, verständlichen Sätzen gibt. (Satzbau: Subjekt, Prädikat, Objekt; Orthografie, Grammatik)
Diese Kurzbeschreibung soll den anderen TeilnehmerInnen ermöglichen, euren Wissensstand zum Thema Keratokonus einschätzen zu können. Punkte könnten zum Beispiel sein: "Interesse weil:___; Selbst/Angeh. betroffen:___; Diagnose seit:___; Bisherige Behandlung: Ja/Nein/Art/Warum/Bei; etc.; Eigene Erf. mit Kontaktlinsen, Brille, Vernetzung etc."

---------------
Mit diesen Angaben können andere Teilnehmer gezielter auf Fragen antworten. D.h. je besser die Beschreibung der eigenen Situation und des eigenen Wissens zum Thema Keratokonus erfolgt, desto besser, gezielter können auch die Antworten sein. UND es ist bisher die einzige wirkungsvolle Methode, um das Anmelden von Spam-Accounts recht wirkungsvoll zu verhindern. Ich finde es immer wieder witzig, dass die Spammer diesen Hinweis hier offensichtlich nicht lesen :-)
---------------
Hier in diesem Forum werden seit über 30 Jahren keine Daten gesammelt, analysiert, ausgewertet oder weitergegeben - bis auf die üblichen Serverstatistiken vom Provider (nicht mal die sind öffentlich).
Termine für den "Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

Stammtisch 2025: 12. Feb. - 9. Apr. - 11. Jun. - 13. Aug. - 8. Okt. - 10. Dez. 2025 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten - wird vorab bekannt gegeben.

Danach geht es dann im Februar 2026 weiter, am Mittwoch, den 11. - alle zwei Monate, immer der zweite Mittwoch im Monat.

In 2025 ist es geplant ca. 2 bis 4 der sechs Online-Treffen mit fachlicher Begleitung durchzuführen. Die Teilnahme von Fachleuten wird im Vorfeld bekannt gegeben.

Dauerhafter Link zum "Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)

Treffen in München?

Allgemeine Termine zum Thema Keratokonus, zum Beispiel Kongresse in Europa, USA oder Asien. Globale und lokale Treffen von Betroffenen. Stammtische.
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reai
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KC-Erfahrung/Experience: selbst betroffen..
trage keine linsen, gelegentlich brille
Keratoconus since: 2000 festgestellt...aber schon länger betroffen!
Experience with eyeglasses / lenses: gute erfahrungen, nervt nur!
Operationen: noch keine
Begeiterscheinungen: trockene augen
Mögliche Ursachen: allergien, augenreiben, genetisch ?
Ich über mich: ohhh da reicht der platz nicht =)

Treffen in München?

Beitrag von reai »

Hallo,


gibt es oder gabe es schon Treffen in München? Oder bin ich der EINZIGE der hier das Problem hat :shock:

LG
reai
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mazdafatzke
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KC-Erfahrung/Experience: Keratokonus ist zwar lästig, aber man kann auch mit den Einschränkungen ganz gut leben.
Keratoconus since: Ich glaube mein KC wurde ca 1999 diagnostiziert (sicher bin ich mir aber nicht mehr so genau). Hatte damals einen guten Augenarzt der dies sofort erkannte. Leider hat er damals dann seine Praxis aufgelöst und ich musste eine andere Praxis suchen. Dann kam ich zu Dr Jaksche in Ansbach. Bin dort sehr zufrieden und fühle mich auch gut aufgehoben.
Experience with eyeglasses / lenses: Eine Brille bringt bei mir keine Sehverbesserung, bzw nur zu geringe Verbesserung. Mit Kontaktlinsen kam ich nicht gut zurecht, da mein KC fortschreitend war und ich deshalb die angepassten Linsen nicht lange vertragen habe. Meine Augen hatten sich einfach zu schnell verändert.
Operationen: Am 9.7.07 wurde mein rechtes (gutes) Auge vernetzt und am 25.11.07 wurde mein linkes (schlechtes) Auge vernetzt.
Zum Crosslinking kann ich nur sagen, dass ich es jederzeit wieder machen würde. Mir stinkt nur, dass ich es nicht schon früher machen gelassen habe, denn dann wären meine Werte mit Sicherheit noch wesentlich besser.
Am rechten Auge wurde bereits eine Linse angepasst, die ich jedoch des krassen Unterschiedes der Sehfähigkeit der beiden Auge nur selten reinmachen kann. Ich warte nun auf eine Linse fürs linke Auge und dann kann ich hoffentlich wieder sehend durchs Leben gehen.
Begeiterscheinungen: Meine einzigen Begleiterscheinuzngen sind eigentlich das ich ständig in den Augen reiben könnte.
Mögliche Ursachen: Mein ständiges Augenreiben? Das ich immer den Arm auf den Augen habe wenn ich schlfen gehe (Druck auf die Augen)?
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Re: Treffen in München?

Beitrag von mazdafatzke »

Bisher waren die Treffen im südlichen Raum nur in Stuttgart.

Mfg Jochen
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sabine s.
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KC-Erfahrung/Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
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Re: Treffen in München?

Beitrag von sabine s. »

hallo,

ja!! ich bin grad dran, zu schauen, wer alles aus dem großraum münchen ist um dort ein treffen zu organisieren. mitmachen können auch alle aus dem raum salzburg (sind mit dem zug auch nur 90 min) , schweiz und vorarlberg.
da kommen einige zusammen und ich denken, da wird sich demnächst was ausgehen.

also aufruf!


wer hat interesse an einem treffen in münchen oder nähere umgebung???? bitte hier posten, und zwar bald.

dann suche ich jemanden, der in münchen eine geeignete"location" kennt...............
alles weitere würde ich dann organisieren.

grüßle
sabine
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reai
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Experience with eyeglasses / lenses: gute erfahrungen, nervt nur!
Operationen: noch keine
Begeiterscheinungen: trockene augen
Mögliche Ursachen: allergien, augenreiben, genetisch ?
Ich über mich: ohhh da reicht der platz nicht =)

Re: Treffen in München?

Beitrag von reai »

Wie gesagt, mein Interesse habe ich bekundet! :lol:

lg
reai
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sabine s.
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augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
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Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
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Re: Treffen in München?

Beitrag von sabine s. »

HALLO !!!!!! WER HAT NOCH INTERESSE??????? IRGENDWANN IM APRIL/MAI::::::IM WUNDERSCHÖNEN MÜNCHEN:
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Dieter W.
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Registriert: 2008-04-04, 19:44
KC-Erfahrung/Experience: Seit 2002 bekannter Keratokonus, bis 2009 nicht behandelt, Korrektur mit ersten Linsen (hart und weich) bringen keine Verbesserung des Visus (nach Versuchen mit meinem Optiker) deshalb Brille; neue Gläser nach 6 bis 12 Monaten notwendig;
Bis Anfang 2008 habe ich mich nicht selbst um Therapiemöglichkeiten gekümmert, was sich aber dann geändert hat. Dank diesem Forum!
Die Folgen davon: CXL, Harte Linsen, die passen.
Keratoconus since: Diagnose 2002 also mit 32 Jahren; erste Brille 2000 (ein Auge sph +0,5, anderes Auge sph -0,5) wegen leichter Leseprobleme
Experience with eyeglasses / lenses: 2007 Korrektur mit Linsen (hart und weich) brachten keine Verbesserung des Visus (nach Versuchen mit meinem Optiker) deshalb Brille; neue Gläser nach 6 bis 12 Monaten notwendig
2009 2.Versuch der Linsenanpassung: sehr erfolgreich, nach 3 bzw. 4 Linsen. Linsen von Herrn Zimmermann bei "Die Brille" in Olching, mit super Service
Operationen: Crosslinking am 10.02.2009 im RK-Krankenhaus durch Frau Dr. Wolf (Praxis Prof. Neuhann) erfolgreich (soweit bis jetzt beurteilbar)
Begeiterscheinungen: Es könnte sein, daß er sich durch Streß verstärkt.
Allergien: "Heuschnupfen" auf Frühblüher (+ Kreuzallergie auf Äpfel) - Desensibilisierung bisjetzt erfolgreich, sogar schon vor Abschluß; Tierhaare (Katzen, Hunde, Pferde)
BurnOut 2008, 2015
Mögliche Ursachen: Streß, trockene Augen => Mangelversorgung der Cornea => Schwäche der Cornea z.B. Keratokonus; KPU = Kryptopyrolurie
Ich über mich: Für mich ist der Glaube an Jesus Christus ein Teil meines Lebens. Ohne ihn und meine Frau und Familie hätte ich sicher meinen Streß, der mich bis zum BurnOut gebracht hat, nicht so gut überstanden.
Er hat mir immer Zuversicht für und Freude an meinem Leben gegeben.
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Re: Treffen in München?

Beitrag von Dieter W. »

Hallo,

schlagt mal einen Termin vor.
Für April und Mai hab´ ich noch keinen Dienstplan.
Ich kann nicht am 05., 11., 23., 25. April sowie am 10., 17., und 21.-24. Mai.
Alles ich kann fast immer :::grin
Gruß Dieter
Gruß Dieter
________________________________________________
Schalom, Gottes Liebe ist bedingungslos und unbegrenzt!
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mazdafatzke
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Operationen: Am 9.7.07 wurde mein rechtes (gutes) Auge vernetzt und am 25.11.07 wurde mein linkes (schlechtes) Auge vernetzt.
Zum Crosslinking kann ich nur sagen, dass ich es jederzeit wieder machen würde. Mir stinkt nur, dass ich es nicht schon früher machen gelassen habe, denn dann wären meine Werte mit Sicherheit noch wesentlich besser.
Am rechten Auge wurde bereits eine Linse angepasst, die ich jedoch des krassen Unterschiedes der Sehfähigkeit der beiden Auge nur selten reinmachen kann. Ich warte nun auf eine Linse fürs linke Auge und dann kann ich hoffentlich wieder sehend durchs Leben gehen.
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Re: Treffen in München?

Beitrag von mazdafatzke »

Interesse!
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Snuggles
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Re: Treffen in München?

Beitrag von Snuggles »

Yeap, bin auch dabei! Wann solls passieren?

Cheers
Snuggles
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sabine s.
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Re: Treffen in München?

Beitrag von sabine s. »

ich würde sagen, april, mai...............dann ist die hemmschwelle, auch nachts/abends zu fahren, nicht so groß und man könnte sich auch in einem biergarten treffen.........

grüßle
sabine s.
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Snuggles
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Re: Treffen in München?

Beitrag von Snuggles »

Ich habe keine Angst vor Dunkelheit! Wie sagt man so schön: wo man nichts sieht, ist fühlen keine Schande :-)

Cheers und Glück auf!
Snuggles
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sabine s.
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Re: Treffen in München?

Beitrag von sabine s. »

naja..........das eröffnet ja ganz neue perspektiven.


grüßle
sabine
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reai
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Re: Treffen in München?

Beitrag von reai »

Ich kann auch immer :::grin
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Sonja.
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Operationen: Keine OP´s, keine Vernetzung.
Kann mich mit einer Vernetzung nicht anfreunden
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Re: Treffen in München?

Beitrag von Sonja. »

Wäre auch super gerne dabei!!!
Ginge es denn ein bisschen nördlicher von München.........????? So in der Mittel Bayerns.......???? :roll: :roll: :D

Grüßle Sonja :)
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reai
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Re: Treffen in München?

Beitrag von reai »

Liebe Sonja,

dann mach doch bitte ein neues Thema auf, mit deiner "Wunschregion" :::confused

Ich bin so froh dass in München mal was passiert :::thumb
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sabine s.
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Re: Treffen in München?

Beitrag von sabine s. »

hallo
@ sonja

wo, nördlicher, hättest du dir denn vorgestellt??
ich hab münchen genommen, weil man da, ohne nochmal umsteigen zu müssen, relativ gut, aus fast ganz süddeutschland anreisen kann, außerdem aus oberösterreich, vorarlberg und der schweiz.

bin ja noch für vorschläge offen.

grüßle
sabine
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mazdafatzke
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Re: Treffen in München?

Beitrag von mazdafatzke »

Wie wärs mit Ingolstadt? Ist ein bischen nördlicher aber ich denke von der Verkehrsanbindung auch noch ok, oder?

MfgJochen
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reai
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Re: Treffen in München?

Beitrag von reai »

Ich bin noch immer für München!

Schließe mich der Argumentation von Sabine an..
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sabine s.
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Re: Treffen in München?

Beitrag von sabine s. »

ingolstadt bedeutet für die meisten wieder umzusteigen, d.h. noch mehr zeit. münchen eben deshalb, weil es wirklich in süddeutschland zentral liegt. wer aus ingolstadt kommen will, kann dies ja machen, aber ingolstadt ist schlecht zu erreichen für die oberbayern, für die schwaben, für die oberösterreicher, vorarlberger.
irgendwo will ich das treffen halt organisieren und münchen liegt nun mal zentraler als ingolstadt.
was ja nicht bedeuten muß, daß es nicht mal ein treffen im raum ingolstadt/nürnberg geben könnte.


grüßle
sabine
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Sonja.
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Re: Treffen in München?

Beitrag von Sonja. »

Ok, ziehe meine "Anfrage" hiermit zurück :) .

Viel Spaß und viele Grüße,
Sonja
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Re: Treffen in München?

Beitrag von sabine s. »

hallo sonja,

was spricht bei dir gegen münchen?? wohnst arg weit weg??
wo kommst du her?

grüßle
sabine
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Sonja.
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Re: Treffen in München?

Beitrag von Sonja. »

Hallo Sabine,

ja, das ist schon weit weg. Wir hier "oben" sind es zwar gewohnt immer und überall hin weit zu fahren aber dennoch....
Ich komme aus der entgegengesetzten Ecke Bayerns, ganz oben im Norden, nördlicher gehts nicht mehr.
Trotzdem vielen Dank für Deine Nachfrage und ein gutes Gelingen!!

Liebe Grüße,
Sonja :)
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sabine s.
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Beiträge: 2364
Registriert: 2005-05-30, 11:25
KC-Erfahrung/Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
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Re: Treffen in München?

Beitrag von sabine s. »

hallo sonja

das ist natürlich blöd, aber sollte man dann nicht in der ecke würzburg, aschaffenburg, frankfurt ect. was organisieren??
da gibts auch einige die aus dem raum kommen.

grüßle
sabine
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Sonja.
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Keratoconus since: Diagnose KK 2008
links Stadium 2, rechts schlechte 3
Experience with eyeglasses / lenses: KK-Linsen, die ich mehr oder weniger gut vertrage
Operationen: Keine OP´s, keine Vernetzung.
Kann mich mit einer Vernetzung nicht anfreunden
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Re: Treffen in München?

Beitrag von Sonja. »

Hallo Sabine,

das ist von meinem Wohnort aus gesehen noch viel weiter entfernt als München :wink: . Ich wohne in Nord-Ost-Oberfranken.
Aber danke Dir trotzdem für Deine Antwort, echt nett!!! :)

Liebe Grüße,
Sonja! :)
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ehtide
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Beiträge: 1
Registriert: 2007-07-02, 21:50

Re: Treffen in München?

Beitrag von ehtide »

Hallo,

bin neu im Forum und hab grade gelesen, dass ein Treffen in München im April/Mai stattfinden soll. Bleibt es dabei? Würde auch sehr gerne beim Treffen dabei sein!

Viele Grüße
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nhackenberg
-
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KC-Erfahrung/Experience: hallo habe auch keratokonus und soll eine kollagenquervernetzung machen.
hat jemand das schon hinter sich.

bin um jede info dankebar
nathalie

Re: Treffen in München?

Beitrag von nhackenberg »

ich würde mich freuen,wenn es bald ein treffen in münchen gäben würde.bitte bescheid geben wann und wo....

lg nathalie
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