Geschrieben von Birgit B am 13. Dezember 2002 11:19:12:
Hallo Leute,
durch Zufall habe ich dieses Forum entdeckt und gesehen das einige in Karlsruhe ein Treffen veranstaltet haben. Zu so einer Verantstaltung hätte ich auch Lust. Wer wohnt denn noch im Großraum Hamburg (ich komme aus Buchholz /Niedersachsen und wäre auch an einem Treffen interssiert? Bitte melden. Tschüß und viele Grüße von Birgit B
Hinweis für neue Teilnehmer/innen:
Ein neuer Account wird nur aktiviert wenn: Es im Feld "KC-Erfahrung" eine sinnvolle Beschreibung in 5-10 vollständigen, lesbaren, verständlichen Sätzen gibt. (Satzbau: Subjekt, Prädikat, Objekt; Orthografie, Grammatik)
Diese Kurzbeschreibung soll den anderen TeilnehmerInnen ermöglichen, euren Wissensstand zum Thema Keratokonus einschätzen zu können. Punkte könnten zum Beispiel sein: "Interesse weil:___; Selbst/Angeh. betroffen:___; Diagnose seit:___; Bisherige Behandlung: Ja/Nein/Art/Warum/Bei; etc.; Eigene Erf. mit Kontaktlinsen, Brille, Vernetzung etc."
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Mit diesen Angaben können andere Teilnehmer gezielter auf Fragen antworten. D.h. je besser die Beschreibung der eigenen Situation und des eigenen Wissens zum Thema Keratokonus erfolgt, desto besser, gezielter können auch die Antworten sein. UND es ist bisher die einzige wirkungsvolle Methode, um das Anmelden von Spam-Accounts recht wirkungsvoll zu verhindern. Ich finde es immer wieder witzig, dass die Spammer diesen Hinweis hier offensichtlich nicht lesen
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Hier in diesem Forum werden seit über 30 Jahren keine Daten gesammelt, analysiert, ausgewertet oder weitergegeben - bis auf die üblichen Serverstatistiken vom Provider (nicht mal die sind öffentlich).
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Termine für den "Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:
Stammtisch 2025: 12. Feb. - 9. Apr. - 11. Jun. - 13. Aug. - 8. Okt. - 10. Dez. 2025 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten - wird vorab bekannt gegeben.
Danach geht es dann im Februar 2026 weiter, am Mittwoch, den 11. - alle zwei Monate, immer der zweite Mittwoch im Monat.
In 2025 ist es geplant ca. 2 bis 4 der sechs Online-Treffen mit fachlicher Begleitung durchzuführen. Die Teilnahme von Fachleuten wird im Vorfeld bekannt gegeben.
Dauerhafter Link zum "Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)
Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Stammtisch 2025: 12. Feb. - 9. Apr. - 11. Jun. - 13. Aug. - 8. Okt. - 10. Dez. 2025 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten - wird vorab bekannt gegeben.
Danach geht es dann im Februar 2026 weiter, am Mittwoch, den 11. - alle zwei Monate, immer der zweite Mittwoch im Monat.
In 2025 ist es geplant ca. 2 bis 4 der sechs Online-Treffen mit fachlicher Begleitung durchzuführen. Die Teilnahme von Fachleuten wird im Vorfeld bekannt gegeben.
Dauerhafter Link zum "Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)
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(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Treffen mit Leidensgenossen in Hamburg
-
Gast
Re: Treffen mit Leidensgenossen in Hamburg
Hallo Birgit!
Ich komme auch aus dem Raum Hamburg (Kiel) und hätte Interesse an einem Treffen!
Allerdings weiss ich nicht, wie bald ich fit dafür bin, denn nächsten Dienstag bekomme ich wohl meine erste Transplantatiion...
Bis dann, markus
email: QJQPMVSNBJZX@spammotel.com (Ja, das is ne richtige adresse...
Ich komme auch aus dem Raum Hamburg (Kiel) und hätte Interesse an einem Treffen!
Allerdings weiss ich nicht, wie bald ich fit dafür bin, denn nächsten Dienstag bekomme ich wohl meine erste Transplantatiion...
Bis dann, markus
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Gast
Re: Treffen mit Leidensgenossen in Hamburg
Ich wäre auch an einem Treffen interessiert, komme wie Markus aus Kiel.
Bis dann Birte
Bis dann Birte
-
gast
Re: Treffen mit Leidensgenossen in Hamburg
Hallo!
Ich wäre auch an einem Treffen interessiert, komme aus dem Rosengarten/Landkreis Harburg.
Bis dann Petra
Ich wäre auch an einem Treffen interessiert, komme aus dem Rosengarten/Landkreis Harburg.
Bis dann Petra
-
Susanne
Re: Treffen mit Leidensgenossen in Hamburg
Hallo,
mein Name ist Susanne und ich komme auch aus Hamburg.
Bin sehr an einem Treffen interresiert. Habe einen Termin mit einer Kontaktlinsenspezialistin diese Woche und würde gerne weiteren Erfahrungsaustausch erfahren.
Mein Vorschlag wäre, ein Sonntagmittag zum Brunch irgendwo in Hamburg. Ende Januar Anfang Februar?
Liebe Grüße,
Susanne
sannewolf@web.de
mein Name ist Susanne und ich komme auch aus Hamburg.
Bin sehr an einem Treffen interresiert. Habe einen Termin mit einer Kontaktlinsenspezialistin diese Woche und würde gerne weiteren Erfahrungsaustausch erfahren.
Mein Vorschlag wäre, ein Sonntagmittag zum Brunch irgendwo in Hamburg. Ende Januar Anfang Februar?
Liebe Grüße,
Susanne
sannewolf@web.de
-
Gast
Re: Treffen mit Leidensgenossen in Hamburg
Hallo,
hat Euer Treffen der Nordlichter schon stattgefunden? Wenn nicht, würde ich mich gerne beteiligen. Vorschlag war ja evtl. Ein sonntägliches Brunch in HH, gute Idee, wenn's mit ÖPNV gut zu erreichen wäre.
Nun die bei solchen Sachen immer spannende Frage: wer ist der/die KümmerIn, legt Termin und Ort fest und verständigt die Anderen?
Wäre schön wenn's klappen würde!
hat Euer Treffen der Nordlichter schon stattgefunden? Wenn nicht, würde ich mich gerne beteiligen. Vorschlag war ja evtl. Ein sonntägliches Brunch in HH, gute Idee, wenn's mit ÖPNV gut zu erreichen wäre.
Nun die bei solchen Sachen immer spannende Frage: wer ist der/die KümmerIn, legt Termin und Ort fest und verständigt die Anderen?
Wäre schön wenn's klappen würde!
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Markus
- -
- Beiträge: 598
- Registriert: 2003-06-24, 13:49
- KC-Erfahrung/Experience: Ich hab alles mal ausprobiert... Man will ja mitreden können... Transplantation, Laserung, Vernetzung...
...als nächstes kommt dann logischerweise die Kunstlinsen-Implantation... ;) - Been thanked: 1 time
Re: Treffen mit Leidensgenossen in Hamburg
Hi radi!
Hat noch nix stattgefunden!
Hast nicht Lust was zu organisieren?
Viele Grüße,
MARKUS
Hat noch nix stattgefunden!
Hast nicht Lust was zu organisieren?
Viele Grüße,
MARKUS
-
Gast
Re: Treffen mit Leidensgenossen in Hamburg
Moin,
dann aber nicht in HH sondern in HB. Vorschlag wäre ein Sonntags-Brunch im Café des Überseemuseums in Bremen, weil das ÜM direkt vor dem Hbf. liegt und so optimal mit der Bahn zu erreichen ist.
Da ich auch und zwar unregelmäßig an Wochenenden arbeiten muß, muß ich noch meinen Dienstplan durchforsten, welche WEn sich anbieten würden. In den nächsten Tagen schreibe ich Euch dann, an welchen WEn ich Zeit hätte.
Soweit erstmal für jetzt, bis dann
dann aber nicht in HH sondern in HB. Vorschlag wäre ein Sonntags-Brunch im Café des Überseemuseums in Bremen, weil das ÜM direkt vor dem Hbf. liegt und so optimal mit der Bahn zu erreichen ist.
Da ich auch und zwar unregelmäßig an Wochenenden arbeiten muß, muß ich noch meinen Dienstplan durchforsten, welche WEn sich anbieten würden. In den nächsten Tagen schreibe ich Euch dann, an welchen WEn ich Zeit hätte.
Soweit erstmal für jetzt, bis dann
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Gast
Re: Treffen mit Leidensgenossen in Hamburg
Moin,
habe meinen Dienstplan bis Ende April jetzt "im Griff".
Von mir aus kämen die Sonntage
07. Mrz.
14. Mrz.
18. Apr.
25. Apr.
für ein Brunch **+ im Bremer Überseemuseum in Frage.
Nun bitte Rückmeldungen, damit ich ein(en) Tisch(chen) bestellen kann.
habe meinen Dienstplan bis Ende April jetzt "im Griff".
Von mir aus kämen die Sonntage
07. Mrz.
14. Mrz.
18. Apr.
25. Apr.
für ein Brunch **+ im Bremer Überseemuseum in Frage.
Nun bitte Rückmeldungen, damit ich ein(en) Tisch(chen) bestellen kann.
-
Gast
Re: Treffen mit Leidensgenossen in Hamburg
Da ich aus Kiel komme, ist mir Bremen zu weit. An ein Treffen in Hamburg wäre ich aber noch interessiert.
Gruß Birte
Gruß Birte
-
Markus
- -
- Beiträge: 598
- Registriert: 2003-06-24, 13:49
- KC-Erfahrung/Experience: Ich hab alles mal ausprobiert... Man will ja mitreden können... Transplantation, Laserung, Vernetzung...
...als nächstes kommt dann logischerweise die Kunstlinsen-Implantation... ;) - Been thanked: 1 time
Re: Treffen mit Leidensgenossen in Hamburg
Hallo zusammen!
Ich komme auch aus Kiel und mir ist Bremen auch irgendwie bißchen zu weit...
Ist nicht jemand aus Hamburg da, der da nen netten Treffpunkt kennt?
MARKUS
Ich komme auch aus Kiel und mir ist Bremen auch irgendwie bißchen zu weit...
Ist nicht jemand aus Hamburg da, der da nen netten Treffpunkt kennt?
MARKUS
-
Petra
- -
- Beiträge: 76
- Registriert: 2004-03-29, 15:29
- KC-Erfahrung/Experience: Kurzsichtig seit 1984, seitdem habe ich weiche Kontaktlinsen getragen.
1991 wurde bei mir auf der rechten Auge eine Hornhautverkrümmung festgestellt, dadurch habe ich dann rechts eine weiche torische Linse bekommen.
Diagnose beidseitiger Keratokonus seit 2000, danach Anpassung harter Keratokonuslinsen.
Hornhautvernetzung vom rechten Auge am 19. September 2005 in Dresden. Stabil seit Juli 2006.
Hornhautvernetzung vom linken Auge am 14. Februar 2006 in Dresden. Stabil seit Juli 2006.
Laser-OP (keine Lasik) vom rechten Auge am 20. Oktober 2006 und 10. November 2006 durch meinen Augenarzt Dr. Opel . Er führt diese Laser-OP's seit 10 Jahren bei Keratokonuspatienten durch.
Brillenwerte vor Vernetzung: 1 Stunde Tragepause von harten Linsen!
R: sph. -2,75 cyl. -2,5 Achse 101° 30 %
L: sph. - 3,75 cyl. -1,25 Achse 50° 70 %
Rechts nach Vernetzung:
sph +1,5 cly. -5,0 Achse 105° 50 %
Rechts nach 2. Laser-OP:
sph -2,75 cyl. -2,5 Achse 50° mindestens 60 %
Links nach Vernetzung (3 Wochen)
sph -2,75 -1,25 cyl. Achse 100° 80 %
sph -3,0 -1,5 cyl. Achse 79 (August 2006) ca. 100 %
Sehleistung mit harten Kontaktlinsen rechts 80/90 % und links 100 %. Anpasser: Müllter-Welt in Stuttgart, Herr Bischoff bzw. Herr Baur
Ab August 2005 bis Januar 2008 weiche torische 14 Tageslinsen von Johnson & Johnson, Acuvue Advance for Astigmatism
Anpasser: Fielmann, Bremen, Herr Biermann
Werte rechts: D -3,0 Cyl -2,25 Achse 70° ca. 60 %
Werte links: D -2,75 Cyl -1,75 Achse 70° ca 100 %
Ab Januar 2008: Neue Silikonhydrogel-Jahreslinse der zweiten Generation (Hersteller: Galifa - Schweiz); Linsenmaterial: SH74; Anpasser: Contactlinsenpraxis Ruge, Herrn Ruge (Hamburg). Diese Linsen sind erst seit Februar 2008 auf den Markt und kosten pro Paar ca. 570 Euro. Sehleistung mit diesem Linsentyp bei der letzten Kontrolle links 100 % und rechts 80 % bis 90 %. R: -3,5 - 3,00 48°; L: -3,75 -1,00 95°. Mit meinen neuen Linsen (April 2009) gleiche Sehleistung auf beiden Augen beim Sehtest (Anpasser) also 100 %.
Pflegemittel Quick Care (für harte Linsen), ReNu MultiPlus (für weiche Linsen)
Benetzungsflüssigkeit HycoSan oder HYLO-COMOD
Allergie gegen Pollen (Birke, Erle, Hasel) ---> Desensibilieserung seit Oktober 2004, da ich im April/Mai 2004 meine Kontaktlinsen nur stundenweise vertragen habe. Dieses Jahr hatte ich keine Probleme mehr. - Keratoconus since: Kurzsichtig seit 1984, seitdem habe ich weiche Kontaktlinsen getragen.
1991 wurde bei mir auf der rechten Auge eine Hornhautverkrümmung festgestellt, dadurch habe ich dann rechts eine weiche torische Linse bekommen.
Diagnose beidseitiger Keratokonus seit 2000, danach Anpassung harter Keratokonuslinsen. - Experience with eyeglasses / lenses: Sehleistung mit harten Kontaktlinsen rechts 80/90 % und links 100 %. Anpasser: Müllter-Welt in Stuttgart, Herr Bischoff bzw. Herr Baur
Ab August 2005 bis Januar 2008 weiche torische 14 Tageslinsen von Johnson & Johnson, Acuvue Advance for Astigmatism
Anpasser: Fielmann, Bremen, Herr Biermann
Werte rechts: D -3,0 Cyl -2,25 Achse 70° ca. 60 %
Werte links: D -2,75 Cyl -1,75 Achse 70° ca 100 %
Ab Januar 2008: Neue Silikonhydrogel-Jahreslinse der zweiten Generation (Hersteller: Galifa - Schweiz); Linsenmaterial: SH74; Anpasser: Contactlinsenpraxis Ruge, Herrn Ruge (Hamburg). Diese Linsen sind erst seit Februar 2008 auf den Markt und kosten pro Paar ca. 570 Euro. Sehleistung mit diesem Linsentyp bei der letzten Kontrolle links 100 % und rechts 80 % bis 90 %. R: -3,5 - 3,00 48°; L: -3,75 -1,00 95°. Mit meinen neuen Linsen (April 2009) gleiche Sehleistung auf beiden Augen beim Sehtest (Anpasser) also 100 %.
Pflegemittel Quick Care (für harte Linsen), ReNu MultiPlus (für weiche Linsen)
Benetzungsflüssigkeit HycoSan oder HYLO-COMOD
Seit meiner Diagnose wurden alle Linsen komplett von der Krankenkasse bezahlt. - Operationen: Hornhautvernetzung vom rechten Auge am 19. September 2005 in Dresden. Stabil seit Juli 2006.
Hornhautvernetzung vom linken Auge am 14. Februar 2006 in Dresden. Stabil seit Juli 2006.
Laser-OP (keine Lasik) vom rechten Auge am 20. Oktober 2006 und 10. November 2006 durch meinen Augenarzt Dr. Opel . Er führt diese Laser-OP's seit 10 Jahren bei Keratokonuspatienten durch. - Begeiterscheinungen: Allergie gegen Pollen (Birke, Erle, Hasel) ---> Desensibilieserung seit Oktober 2004, da ich im April/Mai 2004 meine Kontaktlinsen nur stundenweise vertragen habe. Dieses Jahr hatte ich keine Probleme mehr.
Haut: Endogenes Ekzem
Ich habe extrem trockene Augen. - Mögliche Ursachen: Bei mir hat auf jeden Fall Stress 3 Schübe ausgelöst. Der letzte war im Jahr 99 durch unseren Hausbau.
Re: Treffen mit Leidensgenossen in Hamburg
Hallo!
Mein Vorschlag für ein Treffen ist das Hornbachers im Hafen in Hamburg-Harburg (Schloßstr. 7). Dort gibt es jeden Sonntag Brunch zwischen 10:00 und 14:30 Uhr. Weitere Infos zum Hornbachers unter http://www.hornbachers.net/Hafen.
Viele Grüße
Petra
Mein Vorschlag für ein Treffen ist das Hornbachers im Hafen in Hamburg-Harburg (Schloßstr. 7). Dort gibt es jeden Sonntag Brunch zwischen 10:00 und 14:30 Uhr. Weitere Infos zum Hornbachers unter http://www.hornbachers.net/Hafen.
Viele Grüße
Petra
-
AnneGoldi
- -
- Beiträge: 102
- Registriert: 2004-06-13, 19:10
- KC-Erfahrung/Experience: Ich habe KC seit ca. 1996, diagnostiziert aber erst 2003. Ich habe von meinem Augenarzt Kontaktlinsen verschrieben bekommen, doch wirklich Glücklich war ich nicht. Ich hatte dauernd Kopfschmerzen und immer tränende Augen. Habe die 'Dinger' auch nicht alleine ins Auge bekommen und mein Durchhaltevermögen war nicht wirklich gut. Nach knapp zwei Monaten habe ich die Linsen ins Eck geschmissen und mich wieder auf die Brille verlassen. 2004 sollte ich dann am linken Auge Transplantiert werden doch nach dem ich hier im Forum die Berichte über Prof. Lombardi gelesen habe bin ich nach Rom geflogen und habe mich im Juli 2004 das erste mal mit der Mini ARK Operieren lassen. Die zweite OP folgte dann im Februar 2005 und die Dritte war im Juli 2005 geplant wurde aber nicht durchgeführt. Meine Sicht mit Brille war vor der OP bei ca. 40% und nun nach den OP´ s liegt sie bei ca bei 90%. Die Werte sind im großen und ganzen stabil. Sie hängen aber wie bei allen sehr stark von den Lichtverhältnissen sowie von meinem eigenen Zustand ab. Ich bin froh diesen Schritt gemacht zu haben. Für mich war es absolut die richtige Entscheidung.
Ob es damit was zu tun hat weiß ich nicht, aber seit ca. 1994 ist bei mir der Heuschnupfen losgegangen. Jedes Jahr ein bisschen schlimmer. Zum teil so schlimm, das ich keine Luft mehr bekommen habe. Doch es gibt auch Sommer dazwischen die wieder besser waren.
Seit einem Jahr nehme ich nun JuicePlus und muß sagen das mein Heuschnupen stark zurück gegangen ist, und das obwohl wir einen Sommer haben mit extrem starken Pollenflug.
Re: Treffen mit Leidensgenossen in Hamburg
Hallo Ihr alle!
Mich würde mal interessieren ob euer treffen in Hamburg schon stattgefunden hat. Da ich Verwandschaft da habe wäre ich auch interessiert.
Liebe grüße Kathrin
Mich würde mal interessieren ob euer treffen in Hamburg schon stattgefunden hat. Da ich Verwandschaft da habe wäre ich auch interessiert.
Liebe grüße Kathrin
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Markus
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- Beiträge: 598
- Registriert: 2003-06-24, 13:49
- KC-Erfahrung/Experience: Ich hab alles mal ausprobiert... Man will ja mitreden können... Transplantation, Laserung, Vernetzung...
...als nächstes kommt dann logischerweise die Kunstlinsen-Implantation... ;) - Been thanked: 1 time
Re: Treffen mit Leidensgenossen in Hamburg
Hallo!
Am Montag treffen sich ein paar Gestalten aus diesem Forum in Hamburg!
Hier gibts weitere Infos: http://forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=919
VG MARKUS
Am Montag treffen sich ein paar Gestalten aus diesem Forum in Hamburg!
Hier gibts weitere Infos: http://forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=919
VG MARKUS
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