Hinweis für neue Teilnehmer/innen:

Ein neuer Account wird nur aktiviert wenn: Es im Feld "KC-Erfahrung" eine sinnvolle Beschreibung in 5-10 vollständigen, lesbaren, verständlichen Sätzen gibt. (Satzbau: Subjekt, Prädikat, Objekt; Orthografie, Grammatik)
Diese Kurzbeschreibung soll den anderen TeilnehmerInnen ermöglichen, euren Wissensstand zum Thema Keratokonus einschätzen zu können. Punkte könnten zum Beispiel sein: "Interesse weil:___; Selbst/Angeh. betroffen:___; Diagnose seit:___; Bisherige Behandlung: Ja/Nein/Art/Warum/Bei; etc.; Eigene Erf. mit Kontaktlinsen, Brille, Vernetzung etc."

---------------
Mit diesen Angaben können andere Teilnehmer gezielter auf Fragen antworten. D.h. je besser die Beschreibung der eigenen Situation und des eigenen Wissens zum Thema Keratokonus erfolgt, desto besser, gezielter können auch die Antworten sein. UND es ist bisher die einzige wirkungsvolle Methode, um das Anmelden von Spam-Accounts recht wirkungsvoll zu verhindern. Ich finde es immer wieder witzig, dass die Spammer diesen Hinweis hier offensichtlich nicht lesen :-)
---------------
Hier in diesem Forum werden seit über 30 Jahren keine Daten gesammelt, analysiert, ausgewertet oder weitergegeben - bis auf die üblichen Serverstatistiken vom Provider (nicht mal die sind öffentlich).
Termine für den "Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

Stammtisch 2025: 12. Feb. - 9. Apr. - 11. Jun. - 13. Aug. - 8. Okt. - 10. Dez. 2025 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten - wird vorab bekannt gegeben.

Danach geht es dann im Februar 2026 weiter, am Mittwoch, den 11. - alle zwei Monate, immer der zweite Mittwoch im Monat.

In 2025 ist es geplant ca. 2 bis 4 der sechs Online-Treffen mit fachlicher Begleitung durchzuführen. Die Teilnahme von Fachleuten wird im Vorfeld bekannt gegeben.

Dauerhafter Link zum "Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)

Keratokonus Betroffene aus dem Raum OG / FR / KA

Allgemeine Termine zum Thema Keratokonus, zum Beispiel Kongresse in Europa, USA oder Asien. Globale und lokale Treffen von Betroffenen. Stammtische.
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djfranzi
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Am 3.3.2016 war ich zur Kontroll untersuchung. Die Werte der Hornhaut sind stabil.
Keratoconus since: Im Juli.2015 wurde Keratokonus diagnostiziert. Seit ca. 8Jahren hab ich mit dem rechten Auge probleme. Mit 18 die erste Brille für das rechte Auge links war nur Fensterglas. Ein paar Jahre später wurde mir dann gesagt das Auge sei schwachsichtig und damit muss ich leben.
Experience with eyeglasses / lenses: Mit der jetzigen Brille komm ich für das rechte Auge nicht klar, ist noch die alte stärke drin. Wird noch geändert. Kl soll im Dezember in der Klinik angepasst werden. Hab eine Brille machen lassen wo für beide Augen die best mögliche Korrektur gemacht wurde. Leider klappt das nicht so wie ich gedacht habe weil die dpt zu unterschidlich sind.
Seit 17.3 hab ich nun mein erstes Paar Formstabile Linsen.
Begeiterscheinungen: Mal trockene Augen mal tränende Augen. Sehe mit dem rechten Auge halos, doppelt und verzerrt.
Mögliche Ursachen: Augen reiben.

Re: Keratokonus Betroffene aus dem Raum OG / FR / KA

Beitrag von djfranzi »

Ich kenn mich in Karlsruhe leider auch nicht so gut aus. Ich schlug jetzt einfach mal Karlsruhe vor, wegen der erreichbarkeint meiner seits vor.
Theoretisch wenn alle mit dem zug kommen wäre die Bahnhof als treffpunkt ok, falls jemand andere vorschläge hat her damit.
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djfranzi
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Re: Keratokonus Betroffene aus dem Raum OG / FR / KA

Beitrag von djfranzi »

Es hat sich eine weiter Person über Facebook gemeldet und die kommt aus Freiburg.
Die andere Person meldete sich leider nicht mehr.
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mkopf
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Re: Keratokonus Betroffene aus dem Raum OG / FR / KA

Beitrag von mkopf »

:::thumb freu mich auf das Treffen

Sollten wir noch Telefonnummer tauschen, oder wo genau treffen wir uns ?
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djfranzi
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Re: Keratokonus Betroffene aus dem Raum OG / FR / KA

Beitrag von djfranzi »

Du hast wegen dem Bawü-Ticket gefragt, nun ich fahre um sonst Zug. Ich hab durch eine andere Behinderun anspruch auf die Wertmarke.
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djfranzi
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Re: Keratokonus Betroffene aus dem Raum OG / FR / KA

Beitrag von djfranzi »

Es wäre super wenn alles die bisher mehr oder weniger zugesagt haben, sich am Freitag abend melden wenn sie nicht kommen, können.
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mkopf
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Re: Keratokonus Betroffene aus dem Raum OG / FR / KA

Beitrag von mkopf »

Da wir immer noch kein genauen Treffpunkt am Bahnhof ausgemacht haben, würde ich folgenden Vorschlag machen:

Samstag 8. Oktober 14 Uhr Treffpunkt Karlsruher HBF am Infostand/Reiseservice der DB
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djfranzi
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Re: Keratokonus Betroffene aus dem Raum OG / FR / KA

Beitrag von djfranzi »

Ok das ist ein guter Treffpunkt.
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Günter
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- Ende 1990 endgültiger zusammenbruch des rechten Auges, ca. 5% Sehfähigkeit
- April 1991 KP (Keratoplastik, Hornhauttransplantation) rechtes Auge in Heidelberg
- 1993 endgültiger Zusammenbruch des linken Auges, tragen von Linsen nicht mehr möglich, ca. 5% Sehfähigkeit (Visus)
- 1993 fast zur gleichen Zeit, rechtes Transplantiertes Auge wieder einsatzfähig, mit Linse ca. 80%
- Dezember 1995 KP linkes Auge in Jena
- 1997 linkes Transplantiertes Auge wieder einsatzfähig, mit Linse ca. 80%
- 2000 habe einen neuen Optiker, und klasse Linsen jetzt auf beiden Augen ca. 120%
- 2012 Abstoßungsreaktion auf dem linken Auge
- 2013 hohe Belastung für das rechte Auge, das Auge wird instabil. Rekeratokonus mit steigender Instabilität beider Augen
- 2015 März 2015 erneute KP links
- rechtes Auge wird mit Medikamenten einigermaßen stabil gehalten
- 2017 Mai, das linke Auge ist soweit stabil, das ich wieder eine
Kontaktlinse auf dem Auge tragen kann damit erreiche ich einen Visus
von ca. 1,0 (100%). Somit kann ich wieder auf beiden Augen vernünftig
sehen.
Keratoconus since: Ab dem Alter von 14 Jahren.
Experience with eyeglasses / lenses: Mit meinen harten Kontaktlinsen komme ich im großen Ganzen gut klar.

Ich trage sehr gut angepasste quartantenspezifische Kontaktlinsen, von FALCO. Mit diesen erreiche ich einen Visus von ca. 1,0 (100%) auf beiden Augen.

Die Tragezeit der Kontaktlinsen beträgt ca. 10 Stunden pro Tag.
Ohne Kontaktlinsen habe ich links einen Visus von ca. 0.05 (5%) und rechts < 0.05(5%).

Mit einer iScription Brille komme habe ich links ca. 0,3 (30%) und rechts 0,3 (30%).
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Re: Keratokonus Betroffene aus dem Raum OG / FR / KA

Beitrag von Günter »

Hallo,
ich wäre dabei!
Ich wollte aber wissen wer alles kommt, bitte kurz schreiben!

Ich möchte nicht allein da sein!
Gruß Günter
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mkopf
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Re: Keratokonus Betroffene aus dem Raum OG / FR / KA

Beitrag von mkopf »

Ich bin dabei, bis Samstag.

Gruß Marco
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Günter
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Ich trage sehr gut angepasste quartantenspezifische Kontaktlinsen, von FALCO. Mit diesen erreiche ich einen Visus von ca. 1,0 (100%) auf beiden Augen.

Die Tragezeit der Kontaktlinsen beträgt ca. 10 Stunden pro Tag.
Ohne Kontaktlinsen habe ich links einen Visus von ca. 0.05 (5%) und rechts < 0.05(5%).

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Re: Keratokonus Betroffene aus dem Raum OG / FR / KA

Beitrag von Günter »

Hallo,

kommt nur Marco??????????

Oder wer kommt noch?
Gruß Günter
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djfranzi
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Re: Keratokonus Betroffene aus dem Raum OG / FR / KA

Beitrag von djfranzi »

Ich bin auch dabei und 2 haben sich noch über Facebook gemeldet. Leider werden wir nicht so mega viele sein.
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Lombole
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KC-Erfahrung/Experience: Seit 1977 operiert am rechten Auge, durch Prof. Dr. Mackensen, nach ein paar Jahre am linken Auge, durch Prof. Dr. Sundmacher, weitere Ops durch Prof. Dr. Naumann und jetzt bei Prof. Dr. Seitz. Warte mit dem rechten Auge auf eine neue Hornhaut und danach eine neue Linse (grauer Star, schon vorhanden). Zur Zeit auf dem rechten Auge nur etwa 10 % und auf dem linken Auge 90 % Sehkraft. Grüner Star wird durch Augentropfen behandelt (schwankender Augendruck). Jahr 2014, jetzt habe ich alle Ops hinter mir und sehe jetzt 60% ohne Brille und mit Brille eine Gleitsichtbrille zum lesen, bin zur Zeit optimal zufrieden.
Keratoconus since: 12. Lebensjahr in der Schule durch Schularzt
Experience with eyeglasses / lenses: Kontaktlinsen vertrage ich nicht. Habe Erfahrungen mit harte Kontaktlinsen, mit Huckepacklinsen. War bei Dieter Muckenhirn (Nosch Optik) in Freiburg zuletzt in Behandlung, ist schon eine Weile her
Operationen: rechtes Auge 1977 Prof. Dr. Mackensen Freiburg
linkes Auge 1992 Prof. Dr. Sundmacher
noch mehrere Ops danach Dr. Sundmacher, Dr. Althaus, Prof. Dr. Naumann, Prof. Dr. Berthold Seitz
rechtes Auge wird demnächst operiert
Mögliche Ursachen: Vererbung von meiner Mutter
Ich über mich: Motorrad fahren Yamaha FJR 1300A

Re: Keratokonus Betroffene aus dem Raum OG / FR / KA

Beitrag von Lombole »

:::welcome1 :::welcome1 Ich werde von Überlingen am Bodensee nach Karlsruhe anreisen mit dem Zug und bin um 13:49 Uhr auf Gleis 6 dort. Franzi fährt mit dem gleichen Zug ab Donaueschingen mit. Wir treffen uns bei DB Reiseservice INFO im Bahnhof Karlsruhe. Also bis Morgen um 14 Uhr in Karlsruhe.
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Günter
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- Dezember 1995 KP linkes Auge in Jena
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Kontaktlinse auf dem Auge tragen kann damit erreiche ich einen Visus
von ca. 1,0 (100%). Somit kann ich wieder auf beiden Augen vernünftig
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Re: Keratokonus Betroffene aus dem Raum OG / FR / KA

Beitrag von Günter »

Hallo,
also dann bis morgen um 14:00 Uhr bei genannten Treffpunkt.
Gruß Günter
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schneeflittchen
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KC-Erfahrung/Experience: Erste Diagnose Anfang 2016 bei meinem Augenarzt. Zur Zeit habe ich auf dem rechten Auge KK Stufe 1 bis 2. Der KK bleibt relativ stabil. 2019 wurden die Linsen nur leicht angepasst.
Keratoconus since: Der KK wurde Anfang 2016 erkannt. Etwa zehn Jahre zuvor habe ich eine Fernsichtbrille für den PKW Führerschein bekommen. Diese wurde etwa jedes dritte Jahr angepasst.
Experience with eyeglasses / lenses: In diesen zehn Jahren haben sich meine Augen langsam leicht verschlechtert. Erst im Alter von 27 bis 28 hat sich der KK auf dem rechten Auge hervor getan, sodass der Gang zum Augenarzt Klarheit brachte. Seitdem komme ich recht gut mit harten Kontaktlinsen zurecht. 100% Sehkraft auf beiden Augen mit Linsen.
Begeiterscheinungen: Starke Lichtempfindlichkeit mit Linsen. Ohne nicht. Heuschnupfen (Birke und Gräser). Abends immer mal wieder Konzentrationsprobleme, hängt auch mit meinem stressigen Job zusammen.
Mögliche Ursachen: Stress!? Stoffwechselschwierigkeiten?
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Re: Keratokonus Betroffene aus dem Raum OG / FR / KA

Beitrag von schneeflittchen »

Mich würde ein Feedback zu eurem Treffen interessieren. Sicherlich hat jeder im Vorfeld irgendwelche Erwartungen daran gehabt. Welche waren das? Wurden diese erfüllt? Worüber habt ihr euch unterhalten? Gab es vielleicht allgemeingültige Tipps die man anderen auch weitergeben kann?
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djfranzi
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Re: Keratokonus Betroffene aus dem Raum OG / FR / KA

Beitrag von djfranzi »

Wir haben eingendlich überalles geredet. Sprich über die Krankheit aber auch über Familie, Beruf usw...

Es war eine gute Mischung aus "alten" Hasen und neuen die erst vor kurzem die Diagnose bekommen haben und so gab es den einen oder anderen Tipp oder eben auch die erklärung des Arztbriefs uws..

Ich hatte nicht so mega hohe Erwartungen gehabt, ich lass sowas eingendlich immer auf mich zukommen und schaue was dabei raus kommt. Es war jedenfalls für mich gut und am Ende waren wir der Meinung das es wieder ein Treffen gibt.
Es waren insgesamt 4 Leute was zum gemütlichen kennen lernen auch ganz gut war und so wurden gute gespräche geführt.
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djfranzi
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Re: Keratokonus Betroffene aus dem Raum OG / FR / KA

Beitrag von djfranzi »

Termin für das nächste Treffen ist am Sonntag den 7 Mai um 12Uhr oder 13Uhr, Ort ist wahrscheinlich wieder Karlsruhe. Ich freue mich wenn jemand vom Forum Lust und Zeit hat.
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mkopf
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Re: Keratokonus Betroffene aus dem Raum OG / FR / KA

Beitrag von mkopf »

Hallo zusammen,

Tolle Idee, mal wieder ein Treffen, bin gern dabei.

Gruß an alle
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djfranzi
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Re: Keratokonus Betroffene aus dem Raum OG / FR / KA

Beitrag von djfranzi »

Freut mich, das du dabei bist :)

Vlt. melden sich ja noch mehr. Ort können wir ja noch abmachen wenn sich alle gemeldet haben wo kommen wollen, wobei ich Karlsruhe nicht schlecht finde.
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Günter
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von ca. 1,0 (100%). Somit kann ich wieder auf beiden Augen vernünftig
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Die Tragezeit der Kontaktlinsen beträgt ca. 10 Stunden pro Tag.
Ohne Kontaktlinsen habe ich links einen Visus von ca. 0.05 (5%) und rechts < 0.05(5%).

Mit einer iScription Brille komme habe ich links ca. 0,3 (30%) und rechts 0,3 (30%).
Operationen: Auf beiden Augen eine Keratoplastik (Hornhauttransplantation)
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Re: Keratokonus Betroffene aus dem Raum OG / FR / KA

Beitrag von Günter »

Hallo,

Bin auch Dabei!

Bis Dann!
Gruß Günter
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djfranzi
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KC-Erfahrung/Experience: Keratokonus wurde nun bestätigt.
Am 3.3.2016 war ich zur Kontroll untersuchung. Die Werte der Hornhaut sind stabil.
Keratoconus since: Im Juli.2015 wurde Keratokonus diagnostiziert. Seit ca. 8Jahren hab ich mit dem rechten Auge probleme. Mit 18 die erste Brille für das rechte Auge links war nur Fensterglas. Ein paar Jahre später wurde mir dann gesagt das Auge sei schwachsichtig und damit muss ich leben.
Experience with eyeglasses / lenses: Mit der jetzigen Brille komm ich für das rechte Auge nicht klar, ist noch die alte stärke drin. Wird noch geändert. Kl soll im Dezember in der Klinik angepasst werden. Hab eine Brille machen lassen wo für beide Augen die best mögliche Korrektur gemacht wurde. Leider klappt das nicht so wie ich gedacht habe weil die dpt zu unterschidlich sind.
Seit 17.3 hab ich nun mein erstes Paar Formstabile Linsen.
Begeiterscheinungen: Mal trockene Augen mal tränende Augen. Sehe mit dem rechten Auge halos, doppelt und verzerrt.
Mögliche Ursachen: Augen reiben.

Re: Keratokonus Betroffene aus dem Raum OG / FR / KA

Beitrag von djfranzi »

Das Treffen am 7.Mai wird nun verschoben, Termin wird bekannt gegeben.
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mkopf
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z.B.: Erste Transplantation: rechts, 201x, München, Klinik xxxxx

Re: Keratokonus Betroffene aus dem Raum OG / FR / KA

Beitrag von mkopf »

Hallo zusammen,

ein Termin für das nächste Treffen wurde gefunden, an alle die Zeit und Lust haben
save the date 17.02.2018
Infos folgen.

Gruß Marco
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mkopf
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Re: Keratokonus Betroffene aus dem Raum OG / FR / KA

Beitrag von mkopf »

Termin wurde auf den 03.03.2018 verschoben
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Tobi123456789
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Re: Keratokonus Betroffene aus dem Raum OG / FR / KA

Beitrag von Tobi123456789 »

Wo genau ist den das Treffen bin neu mit der Diagnose und würde mich gerne mal mit anderen darüber austauschen
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mkopf
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Re: Keratokonus Betroffene aus dem Raum OG / FR / KA

Beitrag von mkopf »

Treffen wird wahrscheinlich in Karlsruhe stattfinden.
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mkopf
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Re: Keratokonus Betroffene aus dem Raum OG / FR / KA

Beitrag von mkopf »

Hallo zusammen,
hier nun alle Infos.

Wir treffen uns am 03.03.2018 in Karlsruhe am Hauptbahnhof gegen 14 Uhr am DB Reisezentrum.
Wer Interesse hat einfach kurz melden,
damit man sich nicht verpasst.

Bis dahin, freu mich aufs Treffen.
Gruß Marco
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