Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).

Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.

Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.

Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: https://forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=6501

RIBOFLAVIN Tabletten

Alle neuen Themen zur Erkrankung Keratokonus, die in den oben definierten Bereichen (noch) nicht eingeordnet werden können. Grenzbereiche. Studien.
Dieter W.
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Posts: 162
Joined: 2008-04-04, 19:44
KC-Experience: Seit 2002 bekannter Keratokonus, bis 2009 nicht behandelt, Korrektur mit ersten Linsen (hart und weich) bringen keine Verbesserung des Visus (nach Versuchen mit meinem Optiker) deshalb Brille; neue Gläser nach 6 bis 12 Monaten notwendig;
Bis Anfang 2008 habe ich mich nicht selbst um Therapiemöglichkeiten gekümmert, was sich aber dann geändert hat. Dank diesem Forum!
Die Folgen davon: CXL, Harte Linsen, die passen.
Keratoconus since: Diagnose 2002 also mit 32 Jahren; erste Brille 2000 (ein Auge sph +0,5, anderes Auge sph -0,5) wegen leichter Leseprobleme
Experience with eyeglasses / lenses: 2007 Korrektur mit Linsen (hart und weich) brachten keine Verbesserung des Visus (nach Versuchen mit meinem Optiker) deshalb Brille; neue Gläser nach 6 bis 12 Monaten notwendig
2009 2.Versuch der Linsenanpassung: sehr erfolgreich, nach 3 bzw. 4 Linsen. Linsen von Herrn Zimmermann bei "Die Brille" in Olching, mit super Service
Operationen: Crosslinking am 10.02.2009 im RK-Krankenhaus durch Frau Dr. Wolf (Praxis Prof. Neuhann) erfolgreich (soweit bis jetzt beurteilbar)
Begeiterscheinungen: Es könnte sein, daß er sich durch Streß verstärkt.
Allergien: "Heuschnupfen" auf Frühblüher (+ Kreuzallergie auf Äpfel) - Desensibilisierung bisjetzt erfolgreich, sogar schon vor Abschluß; Tierhaare (Katzen, Hunde, Pferde)
BurnOut 2008, 2015
Mögliche Ursachen: Streß, trockene Augen => Mangelversorgung der Cornea => Schwäche der Cornea z.B. Keratokonus; KPU = Kryptopyrolurie
Ich über mich: Für mich ist der Glaube an Jesus Christus ein Teil meines Lebens. Ohne ihn und meine Frau und Familie hätte ich sicher meinen Streß, der mich bis zum BurnOut gebracht hat, nicht so gut überstanden.
Er hat mir immer Zuversicht für und Freude an meinem Leben gegeben.
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Re: RIBOFLAVIN Tabletten

Post by Dieter W. »

apfelschorle666 wrote:http://de.wikipedia.org/wiki/Riboflavin
Aus diesem Text geht hervor, dass Riboflavin nicht wasserlöslich und eine höhere Dosis nicht bedenklich ist...
Danke für den Link,
aber daraus geht hervor, dass B2 wasserlöslich ist.
"Riboflavin ist in Wasser schlecht löslich, lichtempfindlich..." seht in der Beschreibung. (schlecht löslich heißt löslich!)
"Für gewöhnlich wird, wie bei anderen wasserlöslichen Vitaminen auch, nicht vom Körper benötigtes bzw. resorbierbares Riboflavin mit dem Urin wieder ausgeschieden." seht im Abschnitt Überdosierung. Deshalb ist eine Überdosierung nur möglich, wenn mann hohe Dosen in kürzester Zeit aufnimmt.

Die fettlöslichen Vitamine sind A, D, E, K wie die österreichische Kette ADEK oder die deutsche Kette EDEKA
Gruß Dieter
________________________________________________
Schalom, Gottes Liebe ist bedingungslos und unbegrenzt!
horniiii
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Posts: 68
Joined: 2012-05-14, 18:39
KC-Experience: Schwirigkeiten beim Beweltigen des Lebensalltags.
Seit verschlechterung des KK mitte 2014 spührbare Veräderung an der Persönlichkeit und Lebensfreude.
Keratoconus since: mit 21 Jahren wurde KK diagnodtiziert. Mit 15 Jahren hatte ich erste Schwindelgefühle und Konzentrationsschwierigkeiten. Trug damals Brille. Mußte 5 Augenartzte konsultieren bis einer auf die Idee kam daß es ein Keratokonus sein könnte.
Experience with eyeglasses / lenses: Sowohl mit Brille, als auch mit KL erreiche ich 100%.
Momentane Linsen: Formstabile KL der Firma Hecht. Angepasst von Frau Neumann; Lenticon in Heidelberg.
Operationen: Crosslinking links (2012) und rechts (2013)
Crosslinking bei Praxis Zeitz Franko Zeitz in Düsseldorf.
Führt Monatlich 2 CCL`s durch.
Führt Studien über die Biomechanik der Hornhaut durch.
März 2015 topo PRK links bei Prof. Seiler IROC
Begeiterscheinungen: Lichtreflektionen, Doppelsichtigkeit, starke Schwindelgefühle, Benommenheit, Konzentrationsstörungen,
daraus resultierende Depressionen.
Morgens bis 20 Minuten nach dem Aufwachen ein gutes wohlbefinden, bis der Schwindel mein Gehirn einnebelt.
Mögliche Ursachen: Augenreiben, Tschernobyl, Streß, Nervosität, Psychische Faktoren
Ich über mich: Diplom Biologe, Momentane Arbeitstätigkeit: Laborarbeit
Hobbys: Fahrrad fahren und viel schlafen.

Re: RIBOFLAVIN Tabletten

Post by horniiii »

Roy wrote:Hallo,

Jetzt will ich den Thread doch nochmal ausgraben...

Das Militärpiloten mit einem Kc fliegen ist gar nicht so lachhaft.
Ich fliege selbst bei der Bundeswehr und bei mir wurde vor 3 Monaten der Kc festgestellt.
Mit der Konsequenz das ich mit einer Sondergenehmigung ganz normal weiter fliegen kann.

Jetzt wurde mir auch diese Ominöse Spaziergehtherapie verordnet.
Das heißt ich mache jetzt einmal im Jahr für 8 Wochen die Therapie mit den Tabletten und muss täglich 2-3 Stunden "spazieren" gehn.

Weiß jemand von euch ob es mittlerweile ein paar Erfahrungen gibt mit der Methode?
Mein Augenarzt meinte es wurde schon bei vielen anderen durchgeführt und bei weit über 90% wurde auch keine Progression mehr festgestellt.
Was nicht unbedingt auf die Therapie zurückzuführen ist, aber schaden kann es ja erst mal nicht...

Viele Grüße
Also dann laßt uns spazieren gehen :)
:mrgreen: :mrgreen: :mrgreen:
Das mit den Möhren ist schon gar nicht schlecht, aber mit öl, Butter oder Fett sonst nützt das einem auch nichts.
Ocyh
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Posts: 59
Joined: 2012-11-04, 15:06
KC-Experience: Mit ca. 18 Jahren begann sich bei mir der Konus zu entwickeln, und mit 22 Jahren erfuhr ich erst was ich eigentlich habe. Meiner Erfahrung nach taugen herkömmliche Augenärzte überhaupt nichts und Optiker kennen sich mit KK wesentlich besser aus (aber auch nicht alle).
Keratoconus since: 2008 fingen leichte Schwierigkeiten beim Sehen an, aber nicht Weltbewegend.
Der zweite Schub kam 2012 welcher sich dann aber auch gleich extrem stark bemerkbar machte.
Experience with eyeglasses / lenses: Mit Brille komm ich noch einigermaßen gut klar, aber mit Formstabilen Linsen sehe ich besser.
Operationen: 2013 lies ich ein Crosslinking auf dem linken (schlechteren) Auge durch Dr. Florian Schwatlo (MVZ Prof. Dr. Thomas Neuhann in München) durchführen.
Begeiterscheinungen: Sehe bei starkem Sonnenlicht extrem gut (für einen Konus-Menschen).
Natürliches Licht (Feuer, Sonne) wird im gegensatz zu Kunstlicht (Halogen, Neon, LED) nicht in tausende Strahlen zersprengt.
Mögliche Ursachen: Eventuell das Augenreiben.
Ich habe häufig und stark die Augen gerieben, doch seit der Diagnose unterlasse ich das.
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Re: RIBOFLAVIN Tabletten

Post by Ocyh »

Hey Leute, also ich muss ja ehrlich sagen dass ich sowas von überhaupt nicht dran glaube,
aber da man ja nichts unversucht lassen soll, und ich ja keinen Nachteil dadurch habe, und auch sonst nicht grad viele anderen Möglichkeiten habe,
dacht ich mir ich probiers mal aus, kann ja nicht schaden.

Aber jetzt nehm ich sie erst seit ein paar Tagen und mir is aufgefallen dass ich (sogar ohne Linsen) besser sehe.
Aber jetzt keinen falschen Enthusiasmus Leute,
das kann auch durchaus am Wetter liegen, das hat sich die Tage auch geändert,
ich werd das ganze jedenfalls weiterhin im Auge behalten und euch berichten wenn sich wieder was tut.

Gruß Ocyh
Tani
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Joined: 2013-11-22, 07:55
KC-Experience: Mein Sohn hat gerade erst die Diagnose erhalten. Weitere Erfahrungen später!

Re: RIBOFLAVIN Tabletten

Post by Tani »

Hallo,

Bei meinem 19jährigen Sohn wurde jetzt auch Keratokonus diagnostiziert.

Ich bin verzweifelt auf der Suche nach einer alternatien Heilmethode. Es wundert mich, dass man darüber in der Keratokonuszene scheinbar sehr wenig nachdenkt.

Als ich von der Crosslinking-Methode hörte, fragte ich mich, ob man mit der Einnahme von Riboflavin den Verlauf des Keratokonus positiv beeinflussen könnte.

Der einzige Bericht den ich bisher hierzu fand ist dieser hier.

Es würde mich sehr interessieren, ob es jetzt Leute gibt die damit positive Erfahrungen gemacht haben.

Ich werde meinem Sohn jedenfalls das Riboflavin bestellen und gebe ihm den Rat seine Augen mal mehr dem Tageslicht auszusetzen. Er sitzt nämlich sehr oft bei geschlossenem Rolladen am PC.

Würde mich über Resonanz sehr freuen...

LG
Hans-J. Hirche
-
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Joined: 2003-12-03, 19:40
KC-Experience: beidseitiger Keratokonus;
Korrektur mit formstabilen (harten) Kontaktlinsen. - - -

Mein Keratokonus ist immer noch aktiv. Ich hoffe das er irgendwann einmal zum stehen kommt (die Hoffnung stirbt zuletzt). Alles in allem sollte man diese Erkrankung frei nach Monthy Python betrachten: ...Always look on the bright site of life

Alles in allem habe ich wider Erwarten gute Erfahrungen mit meinen harten Kontaktlinsen gemacht. Tragezeiten von bis zu 18+ Stunden sind inzwischen machbar.

Epi off Crosslinking rechts

beidseitiger grauer Star - künstliche Augenlinsen - nun weitsichtig (vorher sehr kurzsichtig)
Keratoconus since: ca. 1993
Operationen: Crosslinking rechts am 19.12.2016

Re: RIBOFLAVIN Tabletten

Post by Hans-J. Hirche »

Hallo Tani,
es tut mir leid, dass Dein Sohn an Keratokonus erkrant ist und trotzdem - das Leben ist auch mit Keratokonus noch schön.

Da es sich für mich in Deinem Beitrag so liest, das das Crosslinking eine alternatie Heilmethode ist möchte ich hierauf kurz eingehen.
Das Crosslinking ist keine Heilmethode. Das Cosslinking "friert" lediglich den aktuellen Status der Augenhornhaut ein. Keratokonus ist derzeit nicht heilbar.

Anstelle der Riboflavin-Tabletten macht es mehr Sinn sich vitaminreich zu ernähren. Zuviel Einnahme von gezielten Vitaminpräparaten ist nicht gut für den Körper. Zudem wird meist überflüssiges bzw. zuviel dosiertes wieder ausgeschieden. Man kennt das beispielsweise von der gezielten Vitamin - C Einnahme.

Riboflavin ist nur in hoher Konzentration, lokal angewendet an der Augenhornhaut, bei intensiver UV-Bestrahlung in der Lage die Längsvernetzung der Kollagenfasern der Augenhornhaut auch quer in einem Bio-Chemischen Prozess zu vernetzen. Da wird Sonnenlicht mit Riboflavintabletten aufgrund der unzureichenden Dosierung keine Wirkung zeigen.

Dein Sohn wird möglicherweise das Sonnenlicht meiden, weil er durch den KK deutlich blendempfindlicher ist als andere Menschen. Das Sonnenlicht - ohne Sonnebrille - kann ihm schlichtweg in den Augen weh tun. Frische Luft und Sonne (mit Sonnebrille wenn man blendemfpindlich ist) ist allerdings in jedem Fall gesund und wirkt meistens vitalisierend.

Ich persönlich bin von dem Crosslinking nicht überzeugt und dieses ist meine ganz persönliche Meinung. Es gibt keine Langzeitstudien hierzu. Und ich finde es hat seinen Sinn, dass die Kollagenfasern der Augenhornhaut normalerweise lediglich längsvernetzt sind. Die Augenhornhaut wirkt als Membrane und hier gelten die Gesetzmäßigkeiten der Osmose. Ich weiß nicht welche Auswirkung die Quervernetzung auf die Membranwirkung der Hornhaut hat.

Trotzdem - ich lebe ganz gut mit dem Keratokonus und komme mit meinen KL ganz gut klar. Ich habe einen Bildschirmarbeitsplatz und bin inzwischen in der Lage die Linsen von früh morgens bis spät Abends ununterbrochen zu tragen. Autofahren klappt auch - sofern die Frage aufkam.

Ermuntere doch Deinen Sohn hier Mitglied zu werden. So kann er nach seinen Ängsten, Fragen, suchen und auch Antworten finden.
Grüsse

Hans


...always look on the bright side of life ... (life of Brian)
sabine s.
-
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Joined: 2005-05-30, 11:25
KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
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Re: RIBOFLAVIN Tabletten

Post by sabine s. »

hallo Tani,

dem beitrag von hans kann ich nur voll und ganz zustimmen.

grüßle
sabine s. :::Nice
Tani
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KC-Experience: Mein Sohn hat gerade erst die Diagnose erhalten. Weitere Erfahrungen später!

Re: RIBOFLAVIN Tabletten

Post by Tani »

Hallo Hans,

vielen Dank für deinen Beitrag.

Was du schreibst ist mir weitgehend bekannt. Nur die Infos der genauen Wirkung zum Crosslinking-Verfahren und dass es hierzu noch keine Langzeitstudien gibt, waren mir so noch nicht bewusst.

Danke für die aufschlussreiche Aufklärung. Ein Grund mehr für mich, hier etwas kritisch zu sein.

Trotzdem scheint das UV-Licht sowie das Riboflavin ja etwas zu bewirken, sonst käme der Keratokonus ja bei den Meisten durch das Crosslinking nicht zum Stillstand.

Ich finde es super, dass es überhaupt Ärzte zu geben scheint, die die Methode der Riboflavin-Einnahme in Verbindung mit Tageslicht in Erwägung ziehen, um einen Eingriff am Auge evtl. zu umgehen.

Schade, dass es hierzu leider keine Berichte von Anwendern dieser Methode zu geben scheint.

Mein Sohn wird das Riboflavin von Jenapharm auf jeden Fall mal ausprobieren. Es ist mit 10 mg relativ niedrig dosiert, so dass es in Verbindung mit vitaminreicher Kost sicher keinen Schaden anrichten kann. Migränepatienten nehmen wohl bis zu 400mg pro Tag. Vorbeugend wird es wohl auch in niedrigerer Dosierung bei grauem Star angewendet.
Quelle: http://dgk.de/gesundheit/mikronaehrstof ... lavin.html

Ich will hier auf keinen Fall Werbung machen und bin auch kein Verfechter, vor allem von isolierten Vitaminen, da diese sich ja auch gegenseitig beeinflussen. Ich selbst vertrage zum Beispiel aufgrund einer Histamin-intoleranz überhaupt keine Vitaminpräparate.

Ob mein Sohn es verträgt, wird sich dann zeigen. Ich werde nach einiger Zeit hier berichten wie es sich ausgewirkt hat. Es dürfte auf jeden Fall einen Versuch wert sein, allemal sympatischer als irgendwelche Eingriffe
am Auge. Hier sollte man auch bedenken, dass es ja auch wirtschaftliche Interessen der Ärzte sind solche Eingriffe vorzunehmen.

Sollte es nichts nützen, mit der Riboflavin Einnahme, kann man sich immer noch für einen solchen Eingriff entscheiden.

Ob mein Sohn sich überreden lässt, sich hier anzumelden, dürfte schwierig werden, denn zumindest im Moment (ist mitten in seiner Gesellenprüfung) schiebt er das Thema gern noch von sich. Da er mit körperlichen Vorgängen immer schon so seine Schwierigkeiten hatte, Z.B. : bis zu starker Übelkeit mit Ohnmacht im Biounterricht, kann ich ihn hierzu auch nicht drängen. Am liebsten setzt er sich deswegen so wenig wie möglich mit dem Thema auseinander.

Ich hoffe aber, dass sich das noch ändern wird und werde ihn auch dazu ermutigen.

LG
andreas
Administrator/in
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Joined: 2003-05-17, 01:21
KC-Experience: Im Studium und im Beruf war es immer sehr anstrengend, mit den Kollegen mitzuhalten - trotz sehr großer Bildschirme und immer "vorne sitzen" bei Präsentationen. Feierabend war wirklich Feierabend; da war keine Kraft mehr für After-Work-Parties oder Work-Out im Fitnessstudio. Langes lesen oder schreiben von Texten war trotz aller Hilfsmittel anstrengend; oder lange Besprechungen mit Präsentationen.

Seitdem ich Rentner bin, kann ich mir meine Zeit / Pausen sehr viel großzügiger einteilen; trotz der regelmäßigen Struktur, die ich meinem Rentnerleben gegeben habe.
Keratoconus since: Die erste richtige Diagnose kam so 1978 - erst irregulärer Astigmatismus, dann Keratokonus. Bis zur richtigen Diagnose habe ich ca. 10 Augenärzte und 3-4 Jahre gebraucht. Seit ca. 2006 stabil in rechts Stufe II-III: links I-II; kaum Veränderungen bei Scanns in 4-6-Jahres-Abständen
Experience with eyeglasses / lenses: Ich komme gut mit verschiedenen Brillen zurecht (Hell&Fern; NormalesTageslicht/Nah; Dunkel/Fern; Dunkel/Nah; reichen fast immer. Früher habe ich gelegentlich Tageslinsen getragen, dass brauche ich nun nicht mehr.
Operationen: Keine OP´s
Begeiterscheinungen: trockene Augen; trockene Haut; Augen-jucken
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Re: RIBOFLAVIN Tabletten

Post by andreas »

Hallo Tani,

dein Sohn wird sich zumindest damit anfreunden müssen, mindestens alle 2 Jahre einen Hornhautscann machen zu lassen; zu Beginn der Diagnose auch gern häufiger.

Nur wenn das regelmäßig gemacht wird, kann der Stillstand oder die Weiterentwicklung des Keratokonus beurteilt werden.

Gruß, Andreas
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- Alle Fragen rund um KC bitte im Forum stellen - persönliche Anfragen zu KC werden nicht beantwortet.

- Absätze und Satzzeichen strukturieren Texte in verständliche Abschnitte - insbesondere für Leute mit Sehschwäche.
("komm wir essen oma." vs. "Komm, wir essen, Oma.")