Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).

Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.

Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.

Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: https://forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=6501

RIBOFLAVIN Tabletten

Alle neuen Themen zur Erkrankung Keratokonus, die in den oben definierten Bereichen (noch) nicht eingeordnet werden können. Grenzbereiche. Studien.
reai
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KC-Experience: selbst betroffen..
trage keine linsen, gelegentlich brille
Keratoconus since: 2000 festgestellt...aber schon länger betroffen!
Experience with eyeglasses / lenses: gute erfahrungen, nervt nur!
Operationen: noch keine
Begeiterscheinungen: trockene augen
Mögliche Ursachen: allergien, augenreiben, genetisch ?
Ich über mich: ohhh da reicht der platz nicht =)

RIBOFLAVIN Tabletten

Post by reai »

Hat jemand Efahrungen? Oder nimmt jemand das Zeug schon?

Was haltet Ihr davon? :roll:
Ich fand hier in einem Thread folgendes..

Seiler (IROC, Zürich) bei ZeitzBreyer, D-dorf (Sa. 16.12.06)

Medikamentöse Behandlung
Bei frühstem Keratokonus ist auch die Einnahme von Riboflavin-Tabletten denkbar. Der Betroffene nutzt dann zur Vernetzung das Sonnenlicht. Bei Militärpiloten wurde das auch schon mit Erfolg ausprobiert, d.h. der KC wurde gestoppt.

Bitte keine Selbstversuche mit dem Sonnenlicht starten!!!
Der Blick in die Sonne führt zur Erblindung!


quelle:
http://www.forum.keratokonus.de/viewtop ... 096#p11416

Hier der Beipackzettel:
http://www.mycare.de/artikelpdf/VITAMIN ... 452060.pdf
Hans-J. Hirche
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KC-Experience: beidseitiger Keratokonus;
Korrektur mit formstabilen (harten) Kontaktlinsen. - - -

Mein Keratokonus ist immer noch aktiv. Ich hoffe das er irgendwann einmal zum stehen kommt (die Hoffnung stirbt zuletzt). Alles in allem sollte man diese Erkrankung frei nach Monthy Python betrachten: ...Always look on the bright site of life

Alles in allem habe ich wider Erwarten gute Erfahrungen mit meinen harten Kontaktlinsen gemacht. Tragezeiten von bis zu 18+ Stunden sind inzwischen machbar.

Epi off Crosslinking rechts

beidseitiger grauer Star - künstliche Augenlinsen - nun weitsichtig (vorher sehr kurzsichtig)
Keratoconus since: ca. 1993
Operationen: Crosslinking rechts am 19.12.2016

Re: RIBOFLAVIN Tabletten

Post by Hans-J. Hirche »

Na ich weiß nicht....

Ich halte das ganze nicht für glaubhaft. Militärpiloten fliegen bei einem KC mit Sicherheit kein Flugzeug mehr, normale Piloten ebenso. Zudem ist im Sonnenlicht so wenig UV Licht / UV-Strahlung enthalten (zum Glück), daß eine Vernetzung kaum möglich ist - sofern die orale Aufnahme des Vitamin B2 (Riboflavin) überhaupt in der Hornhaut ankommt. Der UV Anteil wird unter dem Ozon-Loch - in Australien - sicher höher sein als in Europa, aber selbst daß wird nicht reichen.

Ich halte das ganze für eine Ente und bitte bloß nicht die Augen dem Sonnenlicht aussetzen und eine Vernetzung zu erwirken.
Grüsse

Hans


...always look on the bright side of life ... (life of Brian)
wmmw
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KC-Experience: Diagnose 1988 - beide Augen - dann KK-Linsen - immer wieder mit Problemen - dann > erste Transplantation 01/1990 links, zweite Transplantation rechts 01/1991, Danach einige Versuche mit Kontaktlinsen - leider fehlgeschlagen - danach Brille - Visus immer so um die 60 - 80 % - links und rechts. (zwischendurch auch mal nur an die 40% - siehe Bericht)
Seit etwa 2002 erhebliche Verschlechterung des rechten Auges - Diagnose > transplantierte Hornhaut hat sich "bei 9 Uhr" gelöst > abgehoben > Ursache ??? > am wahrscheinlichsten lt. Augenarzt eine körperliche Überanstrengeng. Dies hatte zur Folge, dass im Jänner 2007 eine re.Transplantation rechts gemacht wurde.
Alle drei Transplantationen sind eigentlich "super verlaufen".
Visus jetzt 02/2008 mit Brille bei 80% bivokal (60% links, 80% rechts)
Update: 03.2012 mit Brille re. 100% li. 60%
0382021 Visus links 35%, rechts 100% mit Gleitsichtbrille
04/2021 Abstoßung Hornhaut links - Update 11.2024 - Abstoßung Hornhaut war eine Fehldiagnose - war eine Herpesinfektion - alles wider OK - Viseus RA 100%, LA 40%
Keratoconus since: KK seit dem 22. Lebensjahr (Diagnose). mit 20 beim Bundesheer war noch alles OK. Danach "schleichende Verschlechterung". KK wurde von meinem Doc aber sofort erkannt. Lag wohl auch daran, dass in diesen zwei Jahren der Schub extrem gewesen sein muss. Obscan etc. war damals "noch nicht bekannt" - war schon mit der Spaltlampe zu erkennen.
Experience with eyeglasses / lenses: KL unmöglich - immer Riesenprobleme. Mit Brille immer so um die 60 bis 80% - zwischenzeitlich natürlich auch weit weniger, immer wieder Änderung spez. von Astigmatismus und Achse. Brille im Durchschnitt alle 18 Monate neu.
Operationen: 1990 Keratoplastik links, 1991 Keratoplastik rechts, 2007 Rekeratoplastik rechts.NEU - 10.2015 - meine linke Hornhaut ist wieder in Bewegung geraten (Kegelbildung)
Mögliche Ursachen: Keine Ahnung warum. Das wahrscheinliste ist das "Augenreiben" im Kindesalter. War total lustig sich die Augen zu reiben und danach die visuellen Effekte zu genießen.
Ich über mich: verheiratet, 2 Kinder
Berufserfahrung Behandlung Keraokonus: immer wieder leichte probleme da ich ca. 6 Stunden/Tag vor dem Bildschirm verbringe - hab es aber immer noch mit Hilfe meines Optikers geschafft, dass ich "normal" arbeiten kann.
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Re: RIBOFLAVIN Tabletten

Post by wmmw »

???

Militärpiloten mit Kc find ich gut :D - Welche Armee? > und nicht vergessen > immer brav ohne Sonnenbrille rumlaufen > dann verschwindet der KC :D > Freiwillige zum "Sonnegucken" bitte melden > wo? :?: > anschließend ins Blindenheim :!:

Selten so was blödes gelesen

lg Walter
ich liebe das Leben - auch mit KERATOKONUS !!!
lindenmaier
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KC-Experience: Keratokonus scheint weiter verbreitet zu sein als man denkt. Nach meiner
Diagnose bin ich in meinem nächsten Umfeld auf sehr viel gestoßen, die
auch betroffen sind. Ich frage mich daher immer noch, warum es so schwer ist
ist einen guten Arzt zu finden wenn es doch keine "so" seltene Krankheit ist.
Keratoconus since: 1999 erste Sehschwäche von 0,25D auf einem Auge (nicht behandelt)
2004 Bei Führerscheinumstellung (CE) Brille mit 0,75D verpasst bekommen
2007.08.01 offizielle Diagnose Keratokonus Links (-1,75D)
2007.08.02 inoffizieller Weltuntergang für mich ( :-( )
Experience with eyeglasses / lenses: Kontaktlinsen vertrage ich zwar, bringen aber keine besser Sicht.
Visusverbesserung nach CCL links um 15%
Bestes Ergebnis ohne jede Sehilfe oder mit Brille
Denke über Vernetzung des rechten Auges nach
Operationen: 31.1.2008 Vernetzung Links ALZ München
Begeiterscheinungen: Leichte Hautprobleme - Schuppenflechte
Mögliche Ursachen: ??? Wenn das wer wüsste
Ich über mich: Glücklich verheiratet und 1 Kind. Ich interessiere mich für alte Technik wie Flipper und Röhrengeräte. Diese restauriere ich gerne. Mit unserem Verein www.rsv-bissingen07.de versuchen wir das Dorfleben attraktiver zu gestalten.

Re: RIBOFLAVIN Tabletten

Post by lindenmaier »

Riboflavin in Tabletten bringt laut Literatur nichts, da es wie schon gesagt nie in der Hornhaut ankommt.

Es gibt aber Versuch mit einer Kaliumnitritlösung ( wis. Artikel aus dem Forum ) das durchaus mit dem wenigen UV-Licht zu einer Vernetzung führt.
Dies dauert aber sehr lange. Die Lösung wird als Augentropfen verabreicht.
„Wer kämpft, kann verlieren. Wer nicht kämpft, hat schon verloren.“ Bertolt Brecht
reai
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Re: RIBOFLAVIN Tabletten

Post by reai »

Dass mit den Piloten finde ich auch sehr lachhaft :::grin aber es steht so im Thread!
mmhhhh aber schaden wird es sicher nicht wenn man Vitamin-B Komplex zusätzlich einnimmt.. :::urgs
Hans-J. Hirche
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Alles in allem habe ich wider Erwarten gute Erfahrungen mit meinen harten Kontaktlinsen gemacht. Tragezeiten von bis zu 18+ Stunden sind inzwischen machbar.

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Re: RIBOFLAVIN Tabletten

Post by Hans-J. Hirche »

Nimm lieber Möhren und spar Dir das Geld... Da die konzentrierte Einnahme von Vitaminen ebenfalls nicht gut ist. Vermutlich kann der Körper diese Mengen Riboflamin gar nicht aufnehmen (wie bei Vitamin C).

Die Möhre enthält folgende Inhaltsstoffe:
Mineralstoffe (Kalium, Kalzium - Calcium, Magnesium, Natrium, Phosphor, Silizium - Silicium - Kieselsäure) · Polyine (Falcarinol) · Spurenelemente (Eisen, Zink) · Vitamine (Folsäure, Vitamin A - Retinol, Vitamin B1 - Thiamin, Vitamin B2 - Riboflavin, Vitamin B6 - Pyriodoxin, Vitamin C, Vitamin E - Tocopherol)
Grüsse

Hans


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Günter
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KC-Experience: - Ende 1978 Diagnose KC , mit 14 jahren
- Ende 1990 endgültiger zusammenbruch des rechten Auges, ca. 5% Sehfähigkeit
- April 1991 KP (Keratoplastik, Hornhauttransplantation) rechtes Auge in Heidelberg
- 1993 endgültiger Zusammenbruch des linken Auges, tragen von Linsen nicht mehr möglich, ca. 5% Sehfähigkeit (Visus)
- 1993 fast zur gleichen Zeit, rechtes Transplantiertes Auge wieder einsatzfähig, mit Linse ca. 80%
- Dezember 1995 KP linkes Auge in Jena
- 1997 linkes Transplantiertes Auge wieder einsatzfähig, mit Linse ca. 80%
- 2000 habe einen neuen Optiker, und klasse Linsen jetzt auf beiden Augen ca. 120%
- 2012 Abstoßungsreaktion auf dem linken Auge
- 2013 hohe Belastung für das rechte Auge, das Auge wird instabil. Rekeratokonus mit steigender Instabilität beider Augen
- 2015 März 2015 erneute KP links
- rechtes Auge wird mit Medikamenten einigermaßen stabil gehalten
- 2017 Mai, das linke Auge ist soweit stabil, das ich wieder eine
Kontaktlinse auf dem Auge tragen kann damit erreiche ich einen Visus
von ca. 1,0 (100%). Somit kann ich wieder auf beiden Augen vernünftig
sehen.
Keratoconus since: Ab dem Alter von 14 Jahren.
Experience with eyeglasses / lenses: Mit meinen harten Kontaktlinsen komme ich im großen Ganzen gut klar.

Ich trage sehr gut angepasste quartantenspezifische Kontaktlinsen, von FALCO. Mit diesen erreiche ich einen Visus von ca. 1,0 (100%) auf beiden Augen.

Die Tragezeit der Kontaktlinsen beträgt ca. 10 Stunden pro Tag.
Ohne Kontaktlinsen habe ich links einen Visus von ca. 0.05 (5%) und rechts < 0.05(5%).

Mit einer iScription Brille komme habe ich links ca. 0,3 (30%) und rechts 0,3 (30%).
Dir Brille hat die Werte:
R Spr. -2,75 Cyl -8,50 Achse 175
L Spr. +4,50 Cyl -3,75 Achse 131
Operationen: Auf beiden Augen eine Keratoplastik (Hornhauttransplantation)
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Re: RIBOFLAVIN Tabletten

Post by Günter »

Wohww! Was da alles in der Möhre drin ist - und die muss nicht in den Giftschrank :roll: :::blink2 :lol: :::b+
Gruß Günter
wmmw
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KC-Experience: Diagnose 1988 - beide Augen - dann KK-Linsen - immer wieder mit Problemen - dann > erste Transplantation 01/1990 links, zweite Transplantation rechts 01/1991, Danach einige Versuche mit Kontaktlinsen - leider fehlgeschlagen - danach Brille - Visus immer so um die 60 - 80 % - links und rechts. (zwischendurch auch mal nur an die 40% - siehe Bericht)
Seit etwa 2002 erhebliche Verschlechterung des rechten Auges - Diagnose > transplantierte Hornhaut hat sich "bei 9 Uhr" gelöst > abgehoben > Ursache ??? > am wahrscheinlichsten lt. Augenarzt eine körperliche Überanstrengeng. Dies hatte zur Folge, dass im Jänner 2007 eine re.Transplantation rechts gemacht wurde.
Alle drei Transplantationen sind eigentlich "super verlaufen".
Visus jetzt 02/2008 mit Brille bei 80% bivokal (60% links, 80% rechts)
Update: 03.2012 mit Brille re. 100% li. 60%
0382021 Visus links 35%, rechts 100% mit Gleitsichtbrille
04/2021 Abstoßung Hornhaut links - Update 11.2024 - Abstoßung Hornhaut war eine Fehldiagnose - war eine Herpesinfektion - alles wider OK - Viseus RA 100%, LA 40%
Keratoconus since: KK seit dem 22. Lebensjahr (Diagnose). mit 20 beim Bundesheer war noch alles OK. Danach "schleichende Verschlechterung". KK wurde von meinem Doc aber sofort erkannt. Lag wohl auch daran, dass in diesen zwei Jahren der Schub extrem gewesen sein muss. Obscan etc. war damals "noch nicht bekannt" - war schon mit der Spaltlampe zu erkennen.
Experience with eyeglasses / lenses: KL unmöglich - immer Riesenprobleme. Mit Brille immer so um die 60 bis 80% - zwischenzeitlich natürlich auch weit weniger, immer wieder Änderung spez. von Astigmatismus und Achse. Brille im Durchschnitt alle 18 Monate neu.
Operationen: 1990 Keratoplastik links, 1991 Keratoplastik rechts, 2007 Rekeratoplastik rechts.NEU - 10.2015 - meine linke Hornhaut ist wieder in Bewegung geraten (Kegelbildung)
Mögliche Ursachen: Keine Ahnung warum. Das wahrscheinliste ist das "Augenreiben" im Kindesalter. War total lustig sich die Augen zu reiben und danach die visuellen Effekte zu genießen.
Ich über mich: verheiratet, 2 Kinder
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Re: RIBOFLAVIN Tabletten

Post by wmmw »

Hallo Leute

Es ist ja hinlänglich bekannt, dass Möhren (in Österreich - Karotten) - gut für die Augen sind > und da gibt es auch noch den Witz > "schon mal einen Hasen mit Brille gesehen". :D :D :D

Täglich einen Apfel und zwei Möhren > statt Chips und Schokolade (beim Fernsehen) > und die Augen sind happy > die einzige Nebenwirkung die ich seit dem beobachtete ist, dass "die Waage immer weniger anzeigt"
lg Walter
ich liebe das Leben - auch mit KERATOKONUS !!!
Martian
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Joined: 2008-01-10, 09:01
KC-Experience: Lange Geschichte...
Keratoconus since: Diagnosealter 37, ein halbes Jahr bis zur "offiziellen" Diagnose,
Erkrankungsalter sehr wahrscheinlich so mit ca. 18, weil damals die Blendempfindlichkeit tagsüber zugenommen und die Detailzeichnung im Schatten bei Gegenlicht z.B. abgenommen hat
Experience with eyeglasses / lenses: Kontaktlinsenunverträglichkeit, vor der OP tägliche starke Kopfschmerzen mit Brille
Operationen: Mini-ARK + Vernetzung auf beiden Augen im Juni 2008
Visus ohne / mit Brille vorher: 0,05 / 0,5
Visus ohne / mit Brille nachher: 0,2 - 0,3 / 0,8 - 1,0
Erklärung für den vergleichsweise "schlechten" Visuswert ohne Brille nach der ARK:
Da ich zusätzlich zum KK noch kurzsichtig war, habe ich mit Dr. Lombardi eine Unterkorrektur vereinbart, weil bei mir die Presbyopie (Altersweitsichtigkeit) so weit nun auch nicht mehr entfernt ist und ich nicht jetzt bereits durch die OP in eine Weitsichtigkeit rutschen wollte.
Begeiterscheinungen: Allergien
Mögliche Ursachen: Definitiv Stress... in Verbindung mit genetischen und umweltbedingten Ursachen
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Re: RIBOFLAVIN Tabletten

Post by Martian »

Sonne Möhre scheint ne richtige "Allzweckwaffe" zu sein, so hab ich das noch gar nicht gesehen :::grin *lol*!

Viele Grüße
Britta
When the going gets weird, the weird turn pro. (Hunter S. Thompson)
Dom
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Joined: 2005-01-19, 12:33
KC-Experience: Der tägliche Kampf um das beste Sehen ist anstrengend, aber lohnt sich; vor allem wenn Augenarzt und Optiker Hand in Hand arbeiten und man selbst bereit ist, auch mal als Testperson herzuhalten. Ich habe meine Krankheit akzeptiert und gehe daher recht unkompliziert mit meiner "Sehbehinderung" um. Das hilft mir, den psychischen Druck abzubauen und mich auf das Wesentliche zu konzentrieren: das schöne Leben!
Keratoconus since: Irregulärer Astigmatismus und Keratokonus diagnostiziert beidseitig seit 07/1998, vorher als "einfache" Kurzsichtigkeit behandelt (Brille, seit 1985).
Eine kleine Historie meines Keratokonus (absteigend mit kurze Werte-Übersicht):
2013: CCL an der Augenklinik BelleVue, Kiel. Ergebnis noch offen.
2012: hingegen aller ärzlicher Meinung (UKE Augemnklinik, generelle Lehrmeinung):ab Ende 30 bewegt sich am KK nichts mehr, kräftiger Schub links mit Hornhautausdünnung auf die kritische Grenze von 400µ, subjektiver visus links (sc) 0,05
2008-2012: ruhige und tatsächlich progressionslose Zeit, visus stabil zwischen 0,8 bis 1,1 mit beiden Augen (cc)
2008: Visus mit Linsen linkes Auge zwischen 1,1 (morgens) und 0,8 (abends), rechtes Auge 1,3 (morgens) und 0,9 (abends) bei durchschnittlicher Tragezeit von 14 Std.
2007: Excimer-Laser-OP mit dem Femtosekunden-Laser linkes Auge
2006: starker Verlust der Sehkraft links auf -6,50
2005: Werte vom Doc und Optiker links: sphär. +1,25, Zyl. -2,50, Achse 98°, rechts: sphär. +0,00, Zyl. -2,50, Achse 72° visus r/l sc unter 0,25 cc annähernd 1,0 (morgens, abends 0,6 ++ 2004 Werte vom Doc und Optiker
links: sphär. +0,50, Zyl. -0,75, Achse 60°, rechts: sphär. +0,00, Zyl. -0,75, Achse 130° visus r/l sc unter 0,3 cc annähernd 1,2
2001: Werte Uniklinik Kiel (14/05/01) visus rechts sc = 0,8 cc = 0,63, visus links sc = 0,4 cc = 0,8, tensio 16mm HG, Befund: eindeutiger Keratokonus beidseitig.
Experience with eyeglasses / lenses: Korrektur beidseitig durch Kontaktlinsen, formstabil, gasdurchlässig, seit 1998.
Benutzte Benetzungsflüssigkeit: Oculotect fluid sine; Urteil: brauchbar, etwas "klebrig" und Hylo-Comod ohne Konservierungsmittel. Benutzte Reinigungs-/Aufbewahrungsflüssigkeit:
Lenscare Desinfektions- und Aufbewahrungslösung für harte, gasdurchlässige Kontaktlinsen, Lenscare Hartlinsenreiniger für harte, gasdurchlässige Kontaktlinsen, AMO Total Care Proteinentfernungstabletten (1x wöchentlich).
Operationen: 2007 Excimer-Laser-OP mit dem Femtosekunden-Laser linkes Auge, Dr Opel, Hamburg. Durch die OP-Methode ist die Hornhaut "geliftet"/gestrafft worden und wieder in eine Kuppelform überführt worden
2013 CCL linkes Auge, da die Hornhaut an der magischen 400µ-Grenze schrammt, Dr Holland, Augenklinik BelleVue, Kiel
Begeiterscheinungen: dauerhafte halos und ghosts selbst mit Kontaktlinsen (dann aber deutlich weniger), Mehrfachbilder und Verwischungen machen das tägliche Arbeiten am PC anstrengend. Ständig dunkle Ränder unter den Augen. Kalte und trockene Luft tut meinen Augen merkwürdigerweise am besten. Große Probleme bei klimatisierten Räumen und Fussbodenheizung. Helles Licht, starke Sonneneinstrahlung sind ebenfalls unangenehm.
Mögliche Ursachen: ... wenn ich das wüßte, könnte ich an den Ursachen arbeiten und müßte nicht mit Ärzten und Optikern an den Symptomen herumlaborieren.

Re: RIBOFLAVIN Tabletten

Post by Dom »

Noch nie "Shoot'em up" mit Clive Barnes gesehen *GG*

CU Dom
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------ Der mit dem Knick in der Linse -----
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foquo
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Re: RIBOFLAVIN Tabletten

Post by foquo »

hallo zusammen,

ich habe ende mai das uv-crosslinking durchführen lassen und dies in der besagten IROC augenklinik in zürich.
zunächst mal war von tabletten nie die rede und von sonnenlicht schon gar nicht.

nach ein paar monaten beobachtung wurde ein progressiver verlauf festgestellt, einer den ich auch selbst beobachten konnte. :(
ich habe 3 verschiedene meinungen eingeholt und daneben noch sorgfältig nach behandlungsmethoden recherchiert.
nochmals zurück zu den details der op: flüssiges riboflavin wird in die augen getropft nachdem die hornhautoberfläche mit einem skalpell aufgeraut worden ist. danach wird ne halbe stunde mit uv licht bestrahlt, um die vernetzung herbeizuführen.
das uv-crosslinking entspricht einem vorgezogenen alterungsprozess der hornhaut (verhärtung).

beinahe 3 monate sind seit der op vergangen. die hornhaut ist wieder stabil. ich kann sagen, dass ich keine verschlechterung beobachten konnte.also wurde die progression erfolgreich gestoppt. immer noch "nebelschwadenbilder",aber die korrektur ist leicht besser.

ich kenn die ärzte, das sind doch keine hochstapler.
Roy
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KC-Experience: Bei mir besteht der Verdacht auf Keratokonus seit 1 Woche. Da ich erst in 4 Wochen einen Facharzttermin bekommen habe möchte ich mehr über das Krankheitsbild erfahren.

Re: RIBOFLAVIN Tabletten

Post by Roy »

Hallo,

Jetzt will ich den Thread doch nochmal ausgraben...

Das Militärpiloten mit einem Kc fliegen ist gar nicht so lachhaft.
Ich fliege selbst bei der Bundeswehr und bei mir wurde vor 3 Monaten der Kc festgestellt.
Mit der Konsequenz das ich mit einer Sondergenehmigung ganz normal weiter fliegen kann.

Jetzt wurde mir auch diese Ominöse Spaziergehtherapie verordnet.
Das heißt ich mache jetzt einmal im Jahr für 8 Wochen die Therapie mit den Tabletten und muss täglich 2-3 Stunden "spazieren" gehn.

Weiß jemand von euch ob es mittlerweile ein paar Erfahrungen gibt mit der Methode?
Mein Augenarzt meinte es wurde schon bei vielen anderen durchgeführt und bei weit über 90% wurde auch keine Progression mehr festgestellt.
Was nicht unbedingt auf die Therapie zurückzuführen ist, aber schaden kann es ja erst mal nicht...

Viele Grüße
apfelschorle666
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KC-Experience: Noch keine wirklichen Erfahrungen, habe gerade erst die Diagnose erhalten...

Re: RIBOFLAVIN Tabletten

Post by apfelschorle666 »

Wenn eine Theraphie so einfach ist, warum wird diese nicht von zivilen Ärzten empfohlen?

Sind das Tabletten, die man einfach in der Apotheke kaufen kann?

Hört sich ja erstmal nach ner einfachen Möglichkeit an etwas gegen die Progression des Konuses zu machen...
Roy
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Re: RIBOFLAVIN Tabletten

Post by Roy »

Naja wenn man so will ist es die Crosslinking "light" Variante.
Es ist eben nicht erwiesen das diese Methode irgendwas bringt, aber mein Augenarzt hat bis jetzt mal ganz gute Erfahrungen gemacht.
Aber wie gesagt es kann eben keiner sagen das es der Therapie zu verdanken ist, oder der Kc von selbst "stehengeblieben" ist.

Die Tabletten kann man in der Apotheke kaufen. Das ist nichts anderes als Vitamin B2. Meine heißen Jenapharm.

Mein Arzt will einfach erst mal alles versuchen um die OP zu umgehen. Wenn meine nächsten Bilder im Februar aber dann doch eine Progression zeigen,
dann werd ich mich aber auf jeden Fall Crosslinken lassen.

Außerdem hab ich jetzt seit 2 Wochen die harten Linsen. Also selbst wenn keine Progression mehr auftaucht kann man das nicht auf die Tabletten schieben.
Dieter W.
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KC-Experience: Seit 2002 bekannter Keratokonus, bis 2009 nicht behandelt, Korrektur mit ersten Linsen (hart und weich) bringen keine Verbesserung des Visus (nach Versuchen mit meinem Optiker) deshalb Brille; neue Gläser nach 6 bis 12 Monaten notwendig;
Bis Anfang 2008 habe ich mich nicht selbst um Therapiemöglichkeiten gekümmert, was sich aber dann geändert hat. Dank diesem Forum!
Die Folgen davon: CXL, Harte Linsen, die passen.
Keratoconus since: Diagnose 2002 also mit 32 Jahren; erste Brille 2000 (ein Auge sph +0,5, anderes Auge sph -0,5) wegen leichter Leseprobleme
Experience with eyeglasses / lenses: 2007 Korrektur mit Linsen (hart und weich) brachten keine Verbesserung des Visus (nach Versuchen mit meinem Optiker) deshalb Brille; neue Gläser nach 6 bis 12 Monaten notwendig
2009 2.Versuch der Linsenanpassung: sehr erfolgreich, nach 3 bzw. 4 Linsen. Linsen von Herrn Zimmermann bei "Die Brille" in Olching, mit super Service
Operationen: Crosslinking am 10.02.2009 im RK-Krankenhaus durch Frau Dr. Wolf (Praxis Prof. Neuhann) erfolgreich (soweit bis jetzt beurteilbar)
Begeiterscheinungen: Es könnte sein, daß er sich durch Streß verstärkt.
Allergien: "Heuschnupfen" auf Frühblüher (+ Kreuzallergie auf Äpfel) - Desensibilisierung bisjetzt erfolgreich, sogar schon vor Abschluß; Tierhaare (Katzen, Hunde, Pferde)
BurnOut 2008, 2015
Mögliche Ursachen: Streß, trockene Augen => Mangelversorgung der Cornea => Schwäche der Cornea z.B. Keratokonus; KPU = Kryptopyrolurie
Ich über mich: Für mich ist der Glaube an Jesus Christus ein Teil meines Lebens. Ohne ihn und meine Frau und Familie hätte ich sicher meinen Streß, der mich bis zum BurnOut gebracht hat, nicht so gut überstanden.
Er hat mir immer Zuversicht für und Freude an meinem Leben gegeben.
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Re: RIBOFLAVIN Tabletten

Post by Dieter W. »

Hallo Roy,

kannst du mal verraten, was das genau für Tabletten sind?
Produktname, Hersteller, Zusammensetzung

was du hast.

Gruß Dieter
Gruß Dieter
________________________________________________
Schalom, Gottes Liebe ist bedingungslos und unbegrenzt!
Roy
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KC-Experience: Bei mir besteht der Verdacht auf Keratokonus seit 1 Woche. Da ich erst in 4 Wochen einen Facharzttermin bekommen habe möchte ich mehr über das Krankheitsbild erfahren.

Re: RIBOFLAVIN Tabletten

Post by Roy »

Hallo,

Die Tabletten heißen "Vitamin B2 10mg Jenapharm"
Der Wirkstoff ist Riboflavin.
Kostet irgendwas um die 2,30 € und da sind 20 Stück drin.

Gruß Roy
Dieter W.
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Joined: 2008-04-04, 19:44
KC-Experience: Seit 2002 bekannter Keratokonus, bis 2009 nicht behandelt, Korrektur mit ersten Linsen (hart und weich) bringen keine Verbesserung des Visus (nach Versuchen mit meinem Optiker) deshalb Brille; neue Gläser nach 6 bis 12 Monaten notwendig;
Bis Anfang 2008 habe ich mich nicht selbst um Therapiemöglichkeiten gekümmert, was sich aber dann geändert hat. Dank diesem Forum!
Die Folgen davon: CXL, Harte Linsen, die passen.
Keratoconus since: Diagnose 2002 also mit 32 Jahren; erste Brille 2000 (ein Auge sph +0,5, anderes Auge sph -0,5) wegen leichter Leseprobleme
Experience with eyeglasses / lenses: 2007 Korrektur mit Linsen (hart und weich) brachten keine Verbesserung des Visus (nach Versuchen mit meinem Optiker) deshalb Brille; neue Gläser nach 6 bis 12 Monaten notwendig
2009 2.Versuch der Linsenanpassung: sehr erfolgreich, nach 3 bzw. 4 Linsen. Linsen von Herrn Zimmermann bei "Die Brille" in Olching, mit super Service
Operationen: Crosslinking am 10.02.2009 im RK-Krankenhaus durch Frau Dr. Wolf (Praxis Prof. Neuhann) erfolgreich (soweit bis jetzt beurteilbar)
Begeiterscheinungen: Es könnte sein, daß er sich durch Streß verstärkt.
Allergien: "Heuschnupfen" auf Frühblüher (+ Kreuzallergie auf Äpfel) - Desensibilisierung bisjetzt erfolgreich, sogar schon vor Abschluß; Tierhaare (Katzen, Hunde, Pferde)
BurnOut 2008, 2015
Mögliche Ursachen: Streß, trockene Augen => Mangelversorgung der Cornea => Schwäche der Cornea z.B. Keratokonus; KPU = Kryptopyrolurie
Ich über mich: Für mich ist der Glaube an Jesus Christus ein Teil meines Lebens. Ohne ihn und meine Frau und Familie hätte ich sicher meinen Streß, der mich bis zum BurnOut gebracht hat, nicht so gut überstanden.
Er hat mir immer Zuversicht für und Freude an meinem Leben gegeben.
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Re: RIBOFLAVIN Tabletten

Post by Dieter W. »

Hallo Roy,

danke für die Angaben. Ich hatte wohl deinen letzten Beitrag nicht gesehen :oops:
Wenn der KC tatsächlich mit B2 zu stoppen wäre, würde das ja auf einen B2 Mangel hindeuten. Wo kommt der her? Fehlernährung, Aufnahmestörung, übermäßige Auscheidung von B2 (B2 ist wasserlöslich), Störung bei der Verstoffwechslung???????

Bitte denke daran, dass die Topographie nur aussagekräfig ist, wenn du 2 Wochen vorher keine Linsen trägst. (Manche sagen auch 2-3 Tage, andere 1 Woche. Bei mir dauert es tatsächlich fast 2 Wochen)

Gruß Dieter
Gruß Dieter
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Schalom, Gottes Liebe ist bedingungslos und unbegrenzt!
sabine s.
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KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
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Re: RIBOFLAVIN Tabletten

Post by sabine s. »

hallo

auch wenn das verlockend klingt: 2.30 euro zahlen und dann womöglich den kc stoppen. vitamine in form von tabletten oder wie auch immer, soll man unbedingt nur nach ärztlicher anordnung nehmen, weil der gesunde mensch in mitteleuropa in der regel alle vitamine die er braucht, mit der ernährung aufnimmt.
ein zuviel an vitaminen kann nämlich sehr sehr gefährlich werden. dies gilt sicher auch für B2. wie dieter ja schon geschrieben hat. wenn einem dieses fehlt muß man forschen warum und dann die ursache beheben.
darüber hinaus kann ich mir kaum vorstellen, daß allein ein mangel an B2 der grund und die ursache für kc ist.

grüßle
sabine
apfelschorle666
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Re: RIBOFLAVIN Tabletten

Post by apfelschorle666 »

http://de.wikipedia.org/wiki/Riboflavin

Aus diesem Text geht hervor, dass Riboflavin nicht wasserlöslich und eine höhere Dosis nicht bedenklich ist...

@roy

Wer hat dir denn die Therapie verordnet, ein Bundeswehrarzt? Es würde mich halt interessieren, warum beim Bund dieses Methode angewendet wird, man aber in der zivilen Medizin noch nichts davon gehört hat, ich jedenfalls nicht...
apfelschorle666
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KC-Experience: Noch keine wirklichen Erfahrungen, habe gerade erst die Diagnose erhalten...

Re: RIBOFLAVIN Tabletten

Post by apfelschorle666 »

Hier nochmal ein Link zu einem B2-Präparat

http://www.vitabay.net/vitamin_b2_100_m ... etten.html

Zitat: "Vitamin B2 ist wirkt auch auf das Sehvermögen und verschafft überanstrengten oder ermüdeten Augen Erleichterung. Es erleichtert die Anpassung bei Dunkelheit oder grellem Licht."
Hans-J. Hirche
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Korrektur mit formstabilen (harten) Kontaktlinsen. - - -

Mein Keratokonus ist immer noch aktiv. Ich hoffe das er irgendwann einmal zum stehen kommt (die Hoffnung stirbt zuletzt). Alles in allem sollte man diese Erkrankung frei nach Monthy Python betrachten: ...Always look on the bright site of life

Alles in allem habe ich wider Erwarten gute Erfahrungen mit meinen harten Kontaktlinsen gemacht. Tragezeiten von bis zu 18+ Stunden sind inzwischen machbar.

Epi off Crosslinking rechts

beidseitiger grauer Star - künstliche Augenlinsen - nun weitsichtig (vorher sehr kurzsichtig)
Keratoconus since: ca. 1993
Operationen: Crosslinking rechts am 19.12.2016

Re: RIBOFLAVIN Tabletten

Post by Hans-J. Hirche »

Nimm lieber Möhren und spar Dir das Geld... Da die konzentrierte Einnahme von Vitaminen ebenfalls nicht gut ist. Vermutlich kann der Körper diese Mengen Riboflamin gar nicht aufnehmen (wie bei Vitamin C).

Die Möhre enthält folgende Inhaltsstoffe:
Mineralstoffe (Kalium, Kalzium - Calcium, Magnesium, Natrium, Phosphor, Silizium - Silicium - Kieselsäure) · Polyine (Falcarinol) · Spurenelemente (Eisen, Zink) · Vitamine (Folsäure, Vitamin A - Retinol, Vitamin B1 - Thiamin, Vitamin B2 - Riboflavin, Vitamin B6 - Pyriodoxin, Vitamin C, Vitamin E - Tocopherol)
Ich kann nur das unterstreichen was Sabine schrieb. Daher würde ich lieber Möhren essen, als einseitig hohe Dosen von Vitamin B2 zu sich zu nehmen.
Grüsse

Hans


...always look on the bright side of life ... (life of Brian)
Roy
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KC-Experience: Bei mir besteht der Verdacht auf Keratokonus seit 1 Woche. Da ich erst in 4 Wochen einen Facharzttermin bekommen habe möchte ich mehr über das Krankheitsbild erfahren.

Re: RIBOFLAVIN Tabletten

Post by Roy »

Guten Abend,

Ja die Therapie hat mir mein Bundeswehraugenarzt verordnet.
Warum man das zivil nicht macht liegt wahrscheinlich einfach daran, dass es überhaupt keine Erfahrungswerte gibt ob diese Methode irgendwas bringt.
Mein Fliegerarzt will erst mal verhindern, dass man mit einer OP vielleicht mehr Schaden macht, als gutzumachen.
Deswegen eben erst mal diese "Light" Methode.

Das ganze soll ich jetzt einmal jährlich für je 8 Wochen machen, um nich doch noch den großen Vitamin B2 Schock zu bekommen.
Wobei die derzeitige ärztliche Meinung ist, dass das Zeug wohl auch in höheren Dosen unbedenklich ist.
Aber das ändert sich sicher auch schnell wieder wie es in der Medizin so üblich ist.

Nur um das noch mal klarzustellen, ich möchte hier keine Werbung für diese Therapie machen.
Ich bin mindestens genau so skeptisch über deren Erfolg wie ihr alle. Mich hat nur interessiert ob jemand anderes schonmal mit sowas Erfahurngen sammeln konnte.
Denn nach Aussage von meinem Fliegerarzt bin ich bei weitem kein Einzelfall mit Kc im fliegerischen Dienst und auch nicht der erste an dem die Therapie angewendet wird.

Ich werde auch weiterhin die Linsen tragen und im Falle einer Verschlechterung das Crosslinking durchführen lassen.

Viele Grüße
Roy
Timo1983
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KC-Experience: Seit der Musterung (2004) KK (beidseitig) und dadurch ausgemustert worden. Jan. 2011 KK links leider bereits im Endstadium Sehkraft nur noch 5 % vor Keratoplastik, rechts KK Anfangsstadium 30 % ohne Sehhilfe, halbes Jahr arbeitsunfähig gewesen
Keratoconus since: 2004 im Alter von 20 Jahren
Experience with eyeglasses / lenses: Mai 2011 erste mal Brille, Korrektur rechts von 30 % ohne Brille auf ca 70-80 % mit Brille möglich
Operationen: Mai 2011 Keratoplastik linkes Auge St. Franziskus-Hospital Münster
Juli 2011 Kollagenquervernetzung rechtes Auge mit Ricrolin Zentrum für Refraktive Chirurgie Münster

Re: RIBOFLAVIN Tabletten

Post by Timo1983 »

Interessant das zu lesen, ich bin direkt wegen KC mit T5 damals ausgemustert worden.
Roy
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KC-Experience: Bei mir besteht der Verdacht auf Keratokonus seit 1 Woche. Da ich erst in 4 Wochen einen Facharzttermin bekommen habe möchte ich mehr über das Krankheitsbild erfahren.

Re: RIBOFLAVIN Tabletten

Post by Roy »

Ja das wäre ich auch, wenn ich den zur Musterung schon gehabt hätte.
Aber so kann man mit einer Sondergenehmigung ohne weiteres weiter arbeiten.
Hans-J. Hirche
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Mein Keratokonus ist immer noch aktiv. Ich hoffe das er irgendwann einmal zum stehen kommt (die Hoffnung stirbt zuletzt). Alles in allem sollte man diese Erkrankung frei nach Monthy Python betrachten: ...Always look on the bright site of life

Alles in allem habe ich wider Erwarten gute Erfahrungen mit meinen harten Kontaktlinsen gemacht. Tragezeiten von bis zu 18+ Stunden sind inzwischen machbar.

Epi off Crosslinking rechts

beidseitiger grauer Star - künstliche Augenlinsen - nun weitsichtig (vorher sehr kurzsichtig)
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Re: RIBOFLAVIN Tabletten

Post by Hans-J. Hirche »

Interessant das zu lesen, ich bin direkt wegen KC mit T5 damals ausgemustert worden.
Ich wurde 1993 während/zum Ende meines Grundwehrdienstes ebenfalls deshalb (Korrektur mit formstabilen Kontaktlinsen) ausgemustert.
Grüsse

Hans


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