KeraLens - Selbsthilfegruppe Keratokonus - Erfahrungen - Information - Austausch für Betroffene, Angehörige, Ärzte und Optiker - seit über 30 Jahren aktuell - unabhängig - anonym - nicht kommerziell
Mit dem Keratokonus Selbsthilfe Forum verhält es sich so ähnlich wie mit der Demokratie - wenn nicht alle, die daran interessiert sind, aktiv etwas dafür tun, ist es irgendwann weg.
Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:
2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).
Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)
Allgemeine Termine zum Thema Keratokonus, zum Beispiel Kongresse in Europa, USA oder Asien. Globale und lokale Treffen von Betroffenen. Stammtische.
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andreas
Administrator/in
Posts: 723
Joined: 2003-05-17, 01:21
KC-Experience: Im Studium und im Beruf war es immer sehr anstrengend, mit den Kollegen mitzuhalten - trotz sehr großer Bildschirme und immer "vorne sitzen" bei Präsentationen. Feierabend war wirklich Feierabend; da war keine Kraft mehr für After-Work-Parties oder Work-Out im Fitnessstudio. Langes lesen oder schreiben von Texten war trotz aller Hilfsmittel anstrengend; oder lange Besprechungen mit Präsentationen.
Seitdem ich Rentner bin, kann ich mir meine Zeit / Pausen sehr viel großzügiger einteilen; trotz der regelmäßigen Struktur, die ich meinem Rentnerleben gegeben habe.
Keratoconus since: Die erste richtige Diagnose kam so 1978 - erst irregulärer Astigmatismus, dann Keratokonus. Bis zur richtigen Diagnose habe ich ca. 10 Augenärzte und 3-4 Jahre gebraucht. Seit ca. 2006 stabil in rechts Stufe II-III: links I-II; kaum Veränderungen bei Scanns in 4-6-Jahres-Abständen
Experience with eyeglasses / lenses: Ich komme gut mit verschiedenen Brillen zurecht (Hell&Fern; NormalesTageslicht/Nah; Dunkel/Fern; Dunkel/Nah; reichen fast immer. Früher habe ich gelegentlich Tageslinsen getragen, dass brauche ich nun nicht mehr.
Die oben genannten Termine sind dem Austausch zwischen Betroffenen, Angehörigen, deren Freunden und Bekannten vorbehalten; eine Teilnahme von Anpassern oder Behandlern als Privatpersonen ist natürlich eine Bereicherung; aber nicht als Werbeveranstaltung für eine Methode oder ein Produkt. Gesonderte Präsentationstermine für Anpasser, Behandler, Kassenvertreter oder Hersteller sind auf Anfrage möglich.
Anmeldung: Mail mit Betreff: "ANMELDUNG"
Abmeldung: Mail mit Betreff: "ABMELDUNG"
Die Veranstaltungen werden über diesen Verteiler organisiert: Erinnerungen, Informationen, Zugangsdaten zu den Veranstaltungen, etc. werden über diesen Verteiler geschickt.
Mit der Anmeldung in dem Verteiler wird der Datenverarbeitung der Mailadresse und ggf. des Chat/Foren-Names zum Zweck der Organisation der Treffen zugestimmt. Für die Teilnahme an den Online-Treffen ist (bisher) kein Account und keine Anmeldung notwendig; dennoch ist zu beachten, dass nicht alle Programme (Zoom, Skype, Meeting, Bluejeans, etc.) den Anforderungen der DSGVO entsprechen.
Das zur Zeit genutzte Videosystem ist „Senfcall.de“. (kann jederzeit geändert werden)
https://www.bluejeans.com/de/downloads
Für die Teilnahme am VideoChat ist zurzeit keine Anmeldung und kein Account notwendig. Link anklicken und es wird nur nach einem "virtuellen" Chat-Namen gefragt, und dann geht es los; ggf. ist es sinnvoll beim Anmelden im VideoChat den gleichen Namen wie im Forum zu verwenden - oder vielleicht darauf hinzuweisen, wer man im Forum ist.
PS: Mit der Anmeldung zur Teilnahme an den privaten Online-Treffen (geschl. Benutzergruppe) per Mail oder PN (im Forum) wird der Datenverarbeitung / Verwendung der angegebenen Mailadresse / PN und des Chat-Namens zur Organisation des Online-Treffens und ggf. in einem Video-Chat-Tool zugestimmt.; (das verwendete VideoChatTool ist ggf. nicht DSGVO-konform). (Anmeldungen werden in der Reihenfolge des Eingangs angenommen; bei zu vielen Anmeldungen werden die TeilnehmerInnen auf mehrere Video-Chat-Räume aufgeteilt oder auf den nächsten Termin verschoben; es gibt kein Rechtsanspruch auf Teilnahme)
KC-Experience: Im Studium und im Beruf war es immer sehr anstrengend, mit den Kollegen mitzuhalten - trotz sehr großer Bildschirme und immer "vorne sitzen" bei Präsentationen. Feierabend war wirklich Feierabend; da war keine Kraft mehr für After-Work-Parties oder Work-Out im Fitnessstudio. Langes lesen oder schreiben von Texten war trotz aller Hilfsmittel anstrengend; oder lange Besprechungen mit Präsentationen.
Seitdem ich Rentner bin, kann ich mir meine Zeit / Pausen sehr viel großzügiger einteilen; trotz der regelmäßigen Struktur, die ich meinem Rentnerleben gegeben habe.
Keratoconus since: Die erste richtige Diagnose kam so 1978 - erst irregulärer Astigmatismus, dann Keratokonus. Bis zur richtigen Diagnose habe ich ca. 10 Augenärzte und 3-4 Jahre gebraucht. Seit ca. 2006 stabil in rechts Stufe II-III: links I-II; kaum Veränderungen bei Scanns in 4-6-Jahres-Abständen
Experience with eyeglasses / lenses: Ich komme gut mit verschiedenen Brillen zurecht (Hell&Fern; NormalesTageslicht/Nah; Dunkel/Fern; Dunkel/Nah; reichen fast immer. Früher habe ich gelegentlich Tageslinsen getragen, dass brauche ich nun nicht mehr.
es gibt eine Änderung bei den Online-Treffen des Keratokonus Selbsthilfe Forums: bis auf Weiteres ist keine Anmeldung mehr notwendig, jede(r) Interessierte kann über den folgenden Link zur angegebenen Zeit teilnehmen:
Diese Termine sind dem Austausch zwischen Betroffenen, Angehörigen, deren Freunden und Bekannten vorbehalten. Es gilt die Regel: "Behandle andere Teilnehmer so, wie du selbst behandelt werden möchtest."
Eine Teilnahme von Anpassern oder Behandlern als Privatpersonen ist natürlich eine Bereicherung; aber nicht als Werbeveranstaltung für eine Methode oder ein Produkt. Gesonderte Präsentationstermine für Anpasser, Behandler, Kassenvertreter oder Hersteller sind auf Anfrage möglich.
Mit der Teilnahme an dem Online-Video-Treffen wird der Datenverarbeitung von z.B der IP-Adresse, des Chat/Foren-Names, der Einwahldauer, etc. zum Zweck der Durchführung bzw. Organisation des Treffens zugestimmt. Für die Teilnahme an den Online-Treffen ist (bisher) kein Account und keine Anmeldung notwendig; dennoch ist zu beachten, dass nicht alle Programme (Zoom, Skype, Meeting, Bluejeans, etc.) den Anforderungen der DSGVO entsprechen.
Das zur Zeit genutzte Videosystem ist „Senfcall.de“. (kann jederzeit geändert werden)
Anmeldungen / Teilnehmer/innen werden in der Reihenfolge des Eingangs angenommen; bei zu vielen Anmeldungen werden die TeilnehmerInnen auf mehrere Video-Chat-Räume aufgeteilt oder auf den nächsten Termin verschoben; es gibt kein Rechtsanspruch auf Teilnahme)
PS: Wir müssen leider die maximale Dauer-Redezeit eines einzelnen auf 10-15 Minuten begrenzen, da wir gelegentlich Dauerredner bei den Treffen haben. Falls Viel-Redner der Aufforderung der Moderatoren zum Stopp des Redeschwalls nicht nachkommen, wird der/diejenige "stumm geschaltet" oder aus dem Treffen entfernt.