KeraLens - Selbsthilfegruppe Keratokonus - Erfahrungen - Information - Austausch für Betroffene, Angehörige, Ärzte und Optiker - seit über 30 Jahren aktuell - unabhängig - anonym - nicht kommerziell
Mit dem Keratokonus Selbsthilfe Forum verhält es sich so ähnlich wie mit der Demokratie - wenn nicht alle, die daran interessiert sind, aktiv etwas dafür tun, ist es irgendwann weg.
Ein neuer Account wird nur aktiviert wenn: Es im Feld "KC-Erfahrung" eine sinnvolle Beschreibung in 5-10 vollständigen, lesbaren, verständlichen Sätzen gibt. (Satzbau: Subjekt, Prädikat, Objekt; Orthografie, Grammatik)
Diese Kurzbeschreibung soll den anderen TeilnehmerInnen ermöglichen, euren Wissensstand zum Thema Keratokonus einschätzen zu können. Punkte könnten zum Beispiel sein: "Interesse weil:___; Selbst/Angeh. betroffen:___; Diagnose seit:___; Bisherige Behandlung: Ja/Nein/Art/Warum/Bei; etc.; Eigene Erf. mit Kontaktlinsen, Brille, Vernetzung etc."
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Mit diesen Angaben können andere Teilnehmer gezielter auf Fragen antworten. D.h. je besser die Beschreibung der eigenen Situation und des eigenen Wissens zum Thema Keratokonus erfolgt, desto besser, gezielter können auch die Antworten sein. UND es ist bisher die einzige wirkungsvolle Methode, um das Anmelden von Spam-Accounts recht wirkungsvoll zu verhindern. Ich finde es immer wieder witzig, dass die Spammer diesen Hinweis hier offensichtlich nicht lesen
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Hier in diesem Forum werden seit über 30 Jahren keine Daten gesammelt, analysiert, ausgewertet oder weitergegeben - bis auf die üblichen Serverstatistiken vom Provider (nicht mal die sind öffentlich).
Termine für den "Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:
Stammtisch 2025: 12. Feb. - 9. Apr. - 11. Jun. - 13. Aug. - 8. Okt. - 10. Dez. 2025 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten - wird vorab bekannt gegeben.
Danach geht es dann im Februar 2026 weiter, am Mittwoch, den 11. - alle zwei Monate, immer der zweite Mittwoch im Monat.
In 2025 ist es geplant ca. 2 bis 4 der sechs Online-Treffen mit fachlicher Begleitung durchzuführen. Die Teilnahme von Fachleuten wird im Vorfeld bekannt gegeben.
Dauerhafter Link zum "Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)
KC-Erfahrung/Experience: Im Studium und im Beruf war es immer sehr anstrengend, mit den Kollegen mitzuhalten - trotz sehr großer Bildschirme und immer "vorne sitzen" bei Präsentationen. Feierabend war wirklich Feierabend; da war keine Kraft mehr für After-Work-Parties oder Work-Out im Fitnessstudio. Langes lesen oder schreiben von Texten war trotz aller Hilfsmittel anstrengend; oder lange Besprechungen mit Präsentationen.
Seitdem ich Rentner bin, kann ich mir meine Zeit / Pausen sehr viel großzügiger einteilen; trotz der regelmäßigen Struktur, die ich meinem Rentnerleben gegeben habe.
Keratoconus since: Die erste richtige Diagnose kam so 1978 - erst irregulärer Astigmatismus, dann Keratokonus. Bis zur richtigen Diagnose habe ich ca. 10 Augenärzte und 3-4 Jahre gebraucht. Seit ca. 2006 stabil in rechts Stufe II-III: links I-II; kaum Veränderungen bei Scanns in 4-6-Jahres-Abständen
Experience with eyeglasses / lenses: Ich komme gut mit verschiedenen Brillen zurecht (Hell&Fern; NormalesTageslicht/Nah; Dunkel/Fern; Dunkel/Nah; reichen fast immer. Früher habe ich gelegentlich Tageslinsen getragen, dass brauche ich nun nicht mehr.
Die oben genannten Termine sind dem Austausch zwischen Betroffenen, Angehörigen, deren Freunden und Bekannten vorbehalten; eine Teilnahme von Anpassern oder Behandlern als Privatpersonen ist natürlich eine Bereicherung; aber nicht als Werbeveranstaltung für eine Methode oder ein Produkt. Gesonderte Präsentationstermine für Anpasser, Behandler, Kassenvertreter oder Hersteller sind auf Anfrage möglich.
Anmeldung: Mail mit Betreff: "ANMELDUNG"
Abmeldung: Mail mit Betreff: "ABMELDUNG"
Die Veranstaltungen werden über diesen Verteiler organisiert: Erinnerungen, Informationen, Zugangsdaten zu den Veranstaltungen, etc. werden über diesen Verteiler geschickt.
Mit der Anmeldung in dem Verteiler wird der Datenverarbeitung der Mailadresse und ggf. des Chat/Foren-Names zum Zweck der Organisation der Treffen zugestimmt. Für die Teilnahme an den Online-Treffen ist (bisher) kein Account und keine Anmeldung notwendig; dennoch ist zu beachten, dass nicht alle Programme (Zoom, Skype, Meeting, Bluejeans, etc.) den Anforderungen der DSGVO entsprechen.
Das zur Zeit genutzte Videosystem ist „Senfcall.de“. (kann jederzeit geändert werden)
https://www.bluejeans.com/de/downloads
Für die Teilnahme am VideoChat ist zurzeit keine Anmeldung und kein Account notwendig. Link anklicken und es wird nur nach einem "virtuellen" Chat-Namen gefragt, und dann geht es los; ggf. ist es sinnvoll beim Anmelden im VideoChat den gleichen Namen wie im Forum zu verwenden - oder vielleicht darauf hinzuweisen, wer man im Forum ist.
PS: Mit der Anmeldung zur Teilnahme an den privaten Online-Treffen (geschl. Benutzergruppe) per Mail oder PN (im Forum) wird der Datenverarbeitung / Verwendung der angegebenen Mailadresse / PN und des Chat-Namens zur Organisation des Online-Treffens und ggf. in einem Video-Chat-Tool zugestimmt.; (das verwendete VideoChatTool ist ggf. nicht DSGVO-konform). (Anmeldungen werden in der Reihenfolge des Eingangs angenommen; bei zu vielen Anmeldungen werden die TeilnehmerInnen auf mehrere Video-Chat-Räume aufgeteilt oder auf den nächsten Termin verschoben; es gibt kein Rechtsanspruch auf Teilnahme)
KC-Erfahrung/Experience: Im Studium und im Beruf war es immer sehr anstrengend, mit den Kollegen mitzuhalten - trotz sehr großer Bildschirme und immer "vorne sitzen" bei Präsentationen. Feierabend war wirklich Feierabend; da war keine Kraft mehr für After-Work-Parties oder Work-Out im Fitnessstudio. Langes lesen oder schreiben von Texten war trotz aller Hilfsmittel anstrengend; oder lange Besprechungen mit Präsentationen.
Seitdem ich Rentner bin, kann ich mir meine Zeit / Pausen sehr viel großzügiger einteilen; trotz der regelmäßigen Struktur, die ich meinem Rentnerleben gegeben habe.
Keratoconus since: Die erste richtige Diagnose kam so 1978 - erst irregulärer Astigmatismus, dann Keratokonus. Bis zur richtigen Diagnose habe ich ca. 10 Augenärzte und 3-4 Jahre gebraucht. Seit ca. 2006 stabil in rechts Stufe II-III: links I-II; kaum Veränderungen bei Scanns in 4-6-Jahres-Abständen
Experience with eyeglasses / lenses: Ich komme gut mit verschiedenen Brillen zurecht (Hell&Fern; NormalesTageslicht/Nah; Dunkel/Fern; Dunkel/Nah; reichen fast immer. Früher habe ich gelegentlich Tageslinsen getragen, dass brauche ich nun nicht mehr.
es gibt eine Änderung bei den Online-Treffen des Keratokonus Selbsthilfe Forums: bis auf Weiteres ist keine Anmeldung mehr notwendig, jede(r) Interessierte kann über den folgenden Link zur angegebenen Zeit teilnehmen:
Diese Termine sind dem Austausch zwischen Betroffenen, Angehörigen, deren Freunden und Bekannten vorbehalten. Es gilt die Regel: "Behandle andere Teilnehmer so, wie du selbst behandelt werden möchtest."
Eine Teilnahme von Anpassern oder Behandlern als Privatpersonen ist natürlich eine Bereicherung; aber nicht als Werbeveranstaltung für eine Methode oder ein Produkt. Gesonderte Präsentationstermine für Anpasser, Behandler, Kassenvertreter oder Hersteller sind auf Anfrage möglich.
Mit der Teilnahme an dem Online-Video-Treffen wird der Datenverarbeitung von z.B der IP-Adresse, des Chat/Foren-Names, der Einwahldauer, etc. zum Zweck der Durchführung bzw. Organisation des Treffens zugestimmt. Für die Teilnahme an den Online-Treffen ist (bisher) kein Account und keine Anmeldung notwendig; dennoch ist zu beachten, dass nicht alle Programme (Zoom, Skype, Meeting, Bluejeans, etc.) den Anforderungen der DSGVO entsprechen.
Das zur Zeit genutzte Videosystem ist „Senfcall.de“. (kann jederzeit geändert werden)
Anmeldungen / Teilnehmer/innen werden in der Reihenfolge des Eingangs angenommen; bei zu vielen Anmeldungen werden die TeilnehmerInnen auf mehrere Video-Chat-Räume aufgeteilt oder auf den nächsten Termin verschoben; es gibt kein Rechtsanspruch auf Teilnahme)
PS: Wir müssen leider die maximale Dauer-Redezeit eines einzelnen auf 10-15 Minuten begrenzen, da wir gelegentlich Dauerredner bei den Treffen haben. Falls Viel-Redner der Aufforderung der Moderatoren zum Stopp des Redeschwalls nicht nachkommen, wird der/diejenige "stumm geschaltet" oder aus dem Treffen entfernt.
