KeraLens - Selbsthilfegruppe Keratokonus - Erfahrungen - Information - Austausch für Betroffene, Angehörige, Ärzte und Optiker - seit über 30 Jahren aktuell - unabhängig - anonym - nicht kommerziell
Mit dem Keratokonus Selbsthilfe Forum verhält es sich so ähnlich wie mit der Demokratie - wenn nicht alle, die daran interessiert sind, aktiv etwas dafür tun, ist es irgendwann weg.
Ein neuer Account wird nur aktiviert wenn: Es im Profil-Feld "KC-Erfahrung" eine sinnvolle Beschreibung eurer medizinischen und persönlichen Situation in ca. 10 kurzen, vollständigen, lesbaren, verständlichen Sätzen gibt. (Bitte verwenden: Satzbau, Orthografie, Grammatik).
Das soll ermöglichen, eure bisherigen Erfahrungen mit Ärzten, Angehörigen, etc. und euren Wissensstand einschätzen zu können. Punkte könnten zum Beispiel sein: "Interesse weil:___; Selbst/Angeh. betroffen:___; Diagnose seit:___; Bisherige Erfahrungen / Behandlung: Ja/Nein/Art/Warum/Bei; etc.; Eigene Erf. mit Kontaktlinsen, Brille, Vernetzung etc."
Was nicht ausreichend ist z.B.: "Ich habe Keratokonus und möchte mich mit anderen austauschen" oder "Mein Kind hat Keratokonus, was kann ich tun?"
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Mit diesen Angaben können andere Teilnehmer gezielter auf Fragen antworten. D.h. je besser die Beschreibung der eigenen Situation und des eigenen Wissens zum Thema Keratokonus erfolgt, desto besser, gezielter können auch die Antworten sein. UND es ist bisher die einzige wirkungsvolle Methode, um das Anmelden von Spam-Accounts recht wirkungsvoll zu verhindern. Ich finde es immer wieder witzig, dass die Spammer diesen Hinweis hier offensichtlich nicht lesen
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Hier in diesem Forum werden seit über 30 Jahren keine Daten gesammelt, analysiert, ausgewertet oder weitergegeben - bis auf die üblichen Serverstatistiken vom Provider (nicht mal die sind öffentlich).
Termine für den "Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:
Stammtisch 2025: 12. Feb. - 9. Apr. - 11. Jun. - 13. Aug. - 8. Okt. - 10. Dez. 2025 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten - wird vorab bekannt gegeben.
Danach geht es dann im Februar 2026 weiter, am Mittwoch, den 11. - dann alle zwei Monate, immer der zweite Mittwoch im Monat.
In 2025 ist es geplant ca. 2 bis 4 der sechs Online-Treffen mit fachlicher Begleitung durchzuführen. Die Teilnahme von Fachleuten wird im Vorfeld bekannt gegeben.
Dauerhafter Link zum "Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)
bei mir wurde ziemlich genau vor einem Jahr Keratokonus auf dem rechten Auge festgestellt. Habe die Krankheit in dieser Zeit gut verdrängt und mein Augenarzt hat mir gleich zu Beginn harte Linsen angepasst. Zu diesem Zeitpunkt war ich 26 Jahre alt. Probleme mit Doppelbildern bei Lichtquell…login to view the rest of this post
und mein Augenarzt hat mir gleich zu Beginn harte Linsen angepasst. Zu diesem Zeitpunkt war ich 26 Jahre alt. Probleme mit Doppelbildern bei Lichtquell…login to view the rest of this post