Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).

Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.

Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.

Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: https://forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=6501

Endlich eine definitive Diagnose: Es ist nur Keratokonus

Der individuelle "Weg" bis zur Diagnose - was ist Keratokonus, habe ich überhaupt Keratokonus, was kann Man/Frau tun?.
Galantis
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KC-Experience: Wurde vor kurzem mit der Krankheit diagnostiziert nach etlichen Arztbesuchen und bin nun auf der Suche nach mitleodenden und möchte mehr über die Krankheit kennenlernen

Endlich eine definitive Diagnose: Es ist nur Keratokonus

Post by Galantis »

Hallo liebe Community

Ich bin neu hier und bin sehr dankbar, dass es dieses Forum gibt.ich wurde erst vor 1 Tag mit KK diagnostiziert und will meinen Erfahrungsbericht nun mit euch teilen.

Erst etwas über mich: ich bin 18 Jahre und bin jetzt kurz vor meinen abiturprüfungen.(schon übermorgen deutsch Abitur)

Vor etwa 2 Jahren fing alles bei mir an. Ich bemerkte immer mehr, dass ich nichts mehr an der tafel lesen kann. Ich sah immer weniger und meine noten sanken immer mehr. Schließlich ging ich zu meiner Mutter und bat sie einen arzttermin auszumachen.. leider war ich dort seit 4Jahreen nicht mehr.

Der augenarzt stellte eine sehkraft von nur noch 50% fest und war überrascht, da ich 4 Jahre zuvor noch 100 Prozent hatte. er wusste nicht weiter und konnte mir auch keine Brille verschreiben. . Ich ging zu einem anderen augenarzt. Auch dieser wusste nicht weiter doch wenigstens konnte er mir eine Brille verschreiben, mit der ich wieder 80% sehkraft erlangen konnte. Ich dachte alles wäre wieder ok , doch Meine sehkraft nahm plötzlich wieder und wieder ab. Ich ging wieder zum augenArzt. Da dieser sich nicht erklären konnte was die Ursache ist, ging er davon aus , dass ich eine nervenkrankheit haben muss, es war der verdacht auf MS.

Dann fing der Alptraum gerade erst an. Während der klausurenphase verbrachte ich nicht gerade wenige nachmittage beim Neurologen . Sogar eine schmerzhafte Rückenmarkssentnahme musste ich über mich ergehen lassen, doch nichts, ich schien gesund zu sein.

:::confused schließlich schickte mich der Arzt zur uniklinik München wo ich endlich eine Diagnose bekam.

KK! Endlich hat meine augenkrankheit einen Namen!

Ich bin nun froh, dass es *nur* KK ist und nicht etwas schwerwiegenderes.

Ich blicke positiv in die Zukunft und erhoffe mir , dass ich das Abitur trotz mangelhafter sehkraft bestehe. Zudem habe ich große Erwartungen wenn ich mir nach dem ganzen Stress passende linsen anfertigen lasse. Hoffentlich sehe ich dann endlich wieder klar.

Ich weiß nur noch nicht wo. Kennt ihr vielleicht einen guten Optiker im Bereich Allgäu?

Lg euer Jonas
KeraToni
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KC-Experience: leichter KC (li. I-II; re.II-III);
Keratoconus since: Diagnose mit ca 18/20, ca. 5-7 Jahre bis zur korrekten Diagnose: Scans im Abstand von 2-4 Jahren zeigen kaum Veränderungen
Experience with eyeglasses / lenses: Verschiedene Brille(n) reichen meist; Sehstärke liegt seit vielen Jahren so bei 80-90% - das ist Ok; ganz selten weiche TagesLinsen oder Huckepack
Operationen: - gegen CXL entschieden
Begeiterscheinungen: trockene Augen, Hautprobleme; Je älter ich werde, desto unwichtiger wird der Keratokonus - es ist halt alles "relativ".
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Re: Endlich KK

Post by KeraToni »

Hallo Galantis,

herzlich Willkommen.

Ja es ist schon eine echte Erleichterung zu wissen, dass man nur Keratokonus hat und nichts lebensbedrohliches. Der Weg bis zur richtigen Diagnose war bei mir ähnlich; Nervenspezialisten, Neurologen, Rückenmark, CT, MRT, Kontrastmittel, radioaktive Marker, Nervenleitung, etc. - war alles ein richtiger Alptraum.

Jetzt lebe ich seit über 30 Jahren meist mit verschiedenen Brillen; nur ganz selten Linsen, da ich zu trockene Augen habe. Wenn es früher schon das Crosslinking gegeben hätte, dann hätte ich es wohl gemacht - so ist mein KC irgendwann vor ein paar Jahren von selbst zum Stillstand gekommen.

Es gibt zwar auch Betroffene die trotz mehrerer Transplantationen so schlecht sehen, dass ein Beruf nur noch eingeschränkt oder nicht mehr möglich ist aber das ist wohl recht selten.

Ich wünsche dir viel Erfolg bei den Prüfungen und dann später Glück dabei, einen guten Augenarzt / Klink zu finden, die deine Sicht wieder verbessern und hoffentlich stabilisieren.

Nach der Abi-Party kannst du dich ja hier im Forum und auf http://www.keratokonus.de mal in das Thema einlesen.

Gruß, KeraToni
Myo
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z.B.: Erste Transplantation: rechts, 2010, München, Klinik in der Mitte

Re: Endlich eine definitive Diagnose: Es ist nur Keratokonus

Post by Myo »

Galantis wrote: 2015-04-28, 13:11Ich bin nun froh, dass es *nur* KK ist und nicht etwas schwerwiegenderes.
Oxymoron
Andreas Hermann
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Re: Endlich eine definitive Diagnose: Es ist nur Keratokonus

Post by Andreas Hermann »

Ich komme auch aus dem Allgäu. Die Diagnose nur Keratokonus sehe ich anders. Es ist eine sehr ernstzunehmende Erkrankung.
Je nachdem wie du handelst wird sie ihren Verlauf nehmen. Ich an deiner Stelle würde sehr sehr schnell reagieren. Die Krankheit kann sehr schnell fortschreiten. Vor allem in deinem Alter und man kann echt was dagegen tun. Kontaktlinsen heilen die Krankheit nicht. Es gibt Hilfe und zwar sehr gute, aber nicht bei uns im Allgäu. Das weis ich aus eigener Erfahrung. Ich habe die Krankheit überwunden und es gibt auch einen Arzt der kann es wirklich heilen.
Wenn du mehr darüber wissen möchtest bin ich dir gerne bereit zu helfen. Es ist deine Entscheidung.

Andreas
mariana
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Operationen: keine
Mögliche Ursachen: alles mögliches
Ich über mich: xxxx
Berufserfahrung Behandlung Keraokonus: Dr Frankestein
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Re: Endlich eine definitive Diagnose: Es ist nur Keratokonus

Post by mariana »

von welchen Artzt sprichst Du.? welche Methode cross linking.