Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).

Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.

Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.

Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: viewtopic.php?t=6501

Ein Hallo erstmal und Grundsätzliches...

Bob Andrews
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Posts: 2
Joined: 2011-01-30, 15:45
KC-Experience: Keratokonus erstmals mit zwanzig diagnostiziert, seither zwar verschlechterung, jedoch gute erfahrung mit angepassten kontaktlinsen gemacht. jetzt 30, überlegung des crosslinkings, um verchlechterung zu vermeiden, da seit kurzem schwarze punkte im sichtfeld des rechten auges auftreten.
Experience with eyeglasses / lenses: mit kontaktlinsen seit zehn jahren fast beschwerdefrei

Ein Hallo erstmal und Grundsätzliches...

Post by Bob Andrews »

Hallo liebe Mitleidenden,

zuallererst wollte ich mich einmal vorstellen, ich bin 30 und der kerato konus wurde bei mir erstmals mit 19 jahren diagnostiziert.
seit ca. 10 jahren trage ich nun speziell angepasste kontaktlinsen, mit denen ich eine sehleistung von ca. 85% und mehr erreiche,
je nach tagesform und lichtinensität, ihr kennt das ja.

der KK scheint seit jahren zu stagnieren, weshalb ich auch keine grosse begleitbehandlung ausser der homöopathie und cellufresh augentropfen
nötig fand. ich habe mir so alle 1,5 jahre neue linsen anfertigen lassen, in der der optiker (wörle in münchen) immer wieder betonte, die linsen lägen
optimal auf. meine beschwerden halten sich auch in grenzen, bis auf trockene und leicht gerötete augen kann ich mich eigentlich nicht beschweren.
als damals der kk diagnostiziert wurde, wurde mir von vielen seiten glücklicherweise geraten, solange als möglich zu warten, da bis dato die einzige
praktikable behandlungsmethode eine netzhauttransplantation war und in zunehmenden alter fremdgewebe besser aufgenommen wird.

dies hatte ich immer im hinterkopf, auch als ich vor 3 jahren das erste mal von der crosslinkingmethode erfuhr, war ich eigentlich noch in wartestellung.
nun habe ich einen termin in der KK-sprechstunde in der mathildenstr ausgemacht, der, natürlich, drei monate später stattfindet, für die lange wartezeit ist sie berühmt... ich habe mir vorige woche neue linsen anfertigen lassen, da ich bei einem winterspaziergang im weissen schnee im rechten auge kleine schwarze punkte entdeckte, die quasi statisch wirkten.ich schob es auf die nunmehr ca. 15 monate alten linsen, bin nun jedoch etwas irritiert, denn die punkte sind, scheint es, wirklich auf meinem auge (im glaskörper?), denn sie sind auch mit neuen linsen erkennbar. sie sind zwar noch nicht störend, jedoch habe ich angst vor einer verschlechterung.
dieser umstand macht mir sorgen, habe ich eventuell zu lange mit der behandlung meines kk gewartet?
als ich in der kk sprechstunde anrief, um zu erfragen, wie lange im vorfeld man die linsen herausnehmen müsse, antwortete man mir, 10 tage seien nötig.
ich sehe aber ohne meine linsen so gut wie gar nichts, ich schätze ich habe zwischen 10 und 30 prozent sehleistung ohne sie. auf mein drängen sagte die angerufene,
1 tag sei auch ok. ist damit dann überhaupt eine valide topographie meines kk möglich?

fragen über fragen, hoffentlich überfordere ich euch damit nicht und hoffe, ihr traut euch an die beantwortung einiger heran.

lg,

euer bob
sabine s.
-
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Joined: 2005-05-30, 11:25
KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
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Re: Ein Hallo erstmal und Grundsätzliches...

Post by sabine s. »

hallo bob.

herzlich willkommen bei uns; :::Nice :::Nice

von einer netzhauttransplantation hab ich noch nichts gehört. du meinst eine hornhauttransplantation. es stimmt nicht, daß diese besser "angenommen" wird je älter man ist.
das ist altersunabhängig. (so zumindest mein kenntnisstand nach 4 transplantationen).

diese schwarzen punkte die du siehst könnten sog. "mouches volantes" sein oder auch "fliegende mücken". das sind verunreinigungen im glaskörper die zwar harmlos, aber mitunter lästig sind. wenn es allerdings immer mehr werden solltest du dringend danach schauen lassen und nicht warten!!!!

als ich früher, als ich noch linsen haben durfte, zum prof. neuhann (ebenfalls münchen) gegangen bin, hats genügt die linsen max. 48h vorher draußen zu lassen, meist sogar nur 24h.
1o tage, das halte ich für etwas übertrieben.
ich denke auch nach EINEM linsenfreien tag ist eine valide topographie möglich, schließlich haben die ja viel erfahrung.

ich wünsche dir alles gute!

grüßle
sabine s.
Bob Andrews
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Re: Ein Hallo erstmal und Grundsätzliches...

Post by Bob Andrews »

ja dann meine ich wohl die hornhauttransplantation ;-)

ein bekannter von mir hatte damals mit anfang 20 eine transplantation vornehmen lassen und seither leider nur probleme, es musste mehrfach nachoperiert werden und er hatte schlimme beschwerden. als ich ihm erzählte, das wolle ich nicht machen lassen, da fremdgewebe in zunehmenden alter besser angenommen wird, meinte er nur, das hätte er auch vorher wissen sollen, denn vorher ging es mit linsen sehr gut und nun habe er den salat.

ich denke aber, das ist typenunterschiedlich. ob das immunsystem besser oder schlechter ist, wie das gewebe selbst ist, usw. usf.

sind diese mouches volantes eine begleiterscheinung des kk und können sie auch wieder verschwinden?
und, nachdem ich auf dieser seite ein bisschen herumgestöbert habe, bin ich dem crosslinking doch ein wenig skeptisch gegenüber eingestellt.
kann mir jemand hier von seinen erfahrungen mit dem linking erzählen? was bewegte euch dazu, es sind ja schliesslich noch keine langzeiterfahrungen gemacht worden?

allerorten, sei es nun beim optiker oder bei meinem augenarzt, wird mir das CL empfohlen, jedoch nicht vor dem hintergrund, dass es nötig wäre, sondern, dass der kk mit CL besser behandelbar ist bzw er sich nicht verschlechtern kann. ich weiss nicht, ob mir das als begründung reicht, denn momentan geht es ja noch sehr gut mit linsen.

und danke dir, sabine, für den tipp mit der dauer des nichttragens der linsen, 10 tage blind wie ein maulwurf gegen laternenpfähle zu rennen zähle ich eher nicht zu meinen hobbies... ;-)

lg,

bob
igel28
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Joined: 2011-02-09, 01:12
KC-Experience: ich war vor etwa 4 Jahren beim Augenarzt und bekam dort eine Verdachtsdiagnose.
Deshalb möchte ich mich in diesem Foum mit anderen austauschen.

Re: Ein Hallo erstmal und Grundsätzliches...

Post by igel28 »

Hallo ,

erstmal an alle. Auch ich bin neu hier . Bei mir ist Aufgrund von Sehverschlechterungen ein
ein Keratokonusverdacht seitens der Augenklinik geäußert worden.
Nun schreibe ich gerade meine Diplomarbeit die ich hoffentlich im April fertig geschrieben habe.
Hoffentlich da ich vor ein paar Wochen wieder eine schlechtere Sehkraft bekommen habe:(
Kommt das vom Diplomstreß den ich manchmal hatte?
Ich weiß nicht was ich machen soll und bin echt down. Wäre für Eure Hilfe und Tipps sehr dankbar.
Z.B. kann mir jmd einen Experten in Berlin empfehlen?
gruß Igel28 :::book