Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).

Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.

Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.

Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: https://forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=6501

KK diagnostiziert bei meinem 12 Jahre alten Sohn

Der individuelle "Weg" bis zur Diagnose - was ist Keratokonus, habe ich überhaupt Keratokonus, was kann Man/Frau tun?.
saleja67
-
Posts: 22
Joined: 2009-04-19, 13:06
KC-Experience: Bei meinem 12 jährigen Sohn wurde einen Verdacht auf Keratokonus diagnostiziert. Er hat innerhalb eines Jahres seine Sehkraft auf einem Auge um 70 % verloren...Müssen in eine Spezialklinik nach Dortmund.
Ich möchte einfach mehr über diese Sache wissen und mich mit anderen austauschen............
Waren in Dortmund, müssen in 6 Monaten wieder kommen , dann wird entschieden ob eine Vernetzung gemacht wird.
- Sehkraft nur noch 30%
- am 13.10 Vernetzung
- rechte Auge nun auch KK.
-17.12 Vernetzung am rechten Auge
Keratoconus since: Seit seinem 11/12 Lebensjahr.
Experience with eyeglasses / lenses: Seit Anfang Mai hat mein Sohn seine erste Brille
Operationen: am 13.10.2009 Vernetzung am linken Auge , wenn alles gut gelaufen ist,wird das rechte Auge auch Vernetzt 3-4 Monaten danach.
17.12.2009 vernetzung am rechten Auge
Mögliche Ursachen: Allergien , Astma...........

KK diagnostiziert bei meinem 12 Jahre alten Sohn

Post by saleja67 »

Hallo,
bis jetzt habe ich einfach nur eure Beiträge gelesen.
Nun werde ich auch mal was schreiben.
Bei unserm Sohn(12 Jahre) wurde vor ca 5 Wochen der Verdacht auf KK diagnostiziert.
Vor einem Jahr haben wir einen Sehtest gemacht und da waren beide Augen noch 100 %, vor 6 Wochen erzählte mir mein Sohn er könne auf einem Auge nicht mehr richtig sehen und würde alles 3 fach sehen , vernebelt........ :shock: .Natürlich habe ich sofort den Kinderarzt aufgesucht, der stellte fest das sein linkes Auge nur noch 50% Sehkraft hat. Der hat uns sofort zum Augenarzt geschickt, der hat dann den Verdacht auf KK gestellt, sie wollte aber sicher gehen und hat uns nach Dortmund in die Spezialklinik nach Prof. kohlhaas überwiesen. Nach 5 Wochen bekamen wir dort einen Termin. Es wurden viele Untersuchungen gemacht . Leider waren die Wartezeiten auch ziemlich lang bevor wir zu einen Arzt rein kamen.(trotz Termin)...
Das eine Auge hat noch 80 % Sehkraft , das andere zwischen 30-40 %. In 6 Monaten sollen wir nochmal wieder kommen und dann wird entschieden ob eine Vernetzung gemacht wird, oder es sollte sich verschlimmern dann soll er sofort kommen. Nun ist erst mal eine Brille angesagt (mit KL glaube ich nicht das er fertig wird.)
Nun habe ich noch ein paar Fragen.
Wenn eine Vernetzung gemacht wird, wird das dann ambulant gemacht oder stationär ??? Oder kann ich das bestimmen ???
Wielange dauert es bis er dann wieder in die Schule gehen kann ???
Wann soll ich die krankenkasse von dieser Sache informieren , wegen der Kostenübernahme.
Was brauche ich für Unterlagen??? Wie muß ich vorgehen??? Hat jemand Tips.
Kommt es dann denn auch zum stillstand nach der Vernetzung ??
Der Arzt meinte das es eigentlich nicht so oft oder ehr selten vor kommt , das Kinder in seinem Alter das schon bekommen?
Gibt es denn auch Fälle wo die Leute erblinden ??? oder sehr sehr schlecht sehen ???
Ich denke nur an später, Beruf ,Führerschein wegen ...............
ich hoffe ihr habt noch Tips und Antworten für mich.
Danke im vorraus.
Gruß Sandra und Jan
mazdafatzke
-
Posts: 179
Joined: 2007-04-23, 22:09
KC-Experience: Keratokonus ist zwar lästig, aber man kann auch mit den Einschränkungen ganz gut leben.
Keratoconus since: Ich glaube mein KC wurde ca 1999 diagnostiziert (sicher bin ich mir aber nicht mehr so genau). Hatte damals einen guten Augenarzt der dies sofort erkannte. Leider hat er damals dann seine Praxis aufgelöst und ich musste eine andere Praxis suchen. Dann kam ich zu Dr Jaksche in Ansbach. Bin dort sehr zufrieden und fühle mich auch gut aufgehoben.
Experience with eyeglasses / lenses: Eine Brille bringt bei mir keine Sehverbesserung, bzw nur zu geringe Verbesserung. Mit Kontaktlinsen kam ich nicht gut zurecht, da mein KC fortschreitend war und ich deshalb die angepassten Linsen nicht lange vertragen habe. Meine Augen hatten sich einfach zu schnell verändert.
Operationen: Am 9.7.07 wurde mein rechtes (gutes) Auge vernetzt und am 25.11.07 wurde mein linkes (schlechtes) Auge vernetzt.
Zum Crosslinking kann ich nur sagen, dass ich es jederzeit wieder machen würde. Mir stinkt nur, dass ich es nicht schon früher machen gelassen habe, denn dann wären meine Werte mit Sicherheit noch wesentlich besser.
Am rechten Auge wurde bereits eine Linse angepasst, die ich jedoch des krassen Unterschiedes der Sehfähigkeit der beiden Auge nur selten reinmachen kann. Ich warte nun auf eine Linse fürs linke Auge und dann kann ich hoffentlich wieder sehend durchs Leben gehen.
Begeiterscheinungen: Meine einzigen Begleiterscheinuzngen sind eigentlich das ich ständig in den Augen reiben könnte.
Mögliche Ursachen: Mein ständiges Augenreiben? Das ich immer den Arm auf den Augen habe wenn ich schlfen gehe (Druck auf die Augen)?
Been thanked: 1 time

Re: KK diagnostiziert bei meinem 12 Jahre alten Sohn

Post by mazdafatzke »

Hallo erstmal,

Ich bitte schon im Voraus zu entschuldigen wenn ich nicht auf alle Fragen eingehe, aber jetzt mach ich erst mal den Anfang bei den Sachen, wo ich was drüber schreiben kann.

Vernetzung wird ambulant gemacht. Mir ist kein Fall bekannt wo es stationär gemacht wurde, so groß ist der Eingriff auch nicht.
Es kommt auf deinen Sohn darauf an wann er wieder in die Schule kann. Eben dann wenn er das Gefühl hat wieder so zu Sehen wie vor dem Eingriff. ICh würde aus meiner Erfahrung heraus aber sagen, dass er mind. eine Woche Zuhause bleiben sollte (wegen Schmerzen falls er welche hat etc.)
Mein Augenarzt hat mir einen Kostenvoranschlag für die Krankenkasse geschrieben und noch einige Bilder von Topographien mitgegeben um den Verlauf der Krankheit zu zeigen. Erhat auch die dringende Empfehlung zu der Behandlung ausgedrückt, da sonst weiter kostenspieligere Behandlungen folgen könnten.
Der Sinn der Vernetzung ist den Konus zu stoppen und nur den Konus zu stoppen. Sollte der Visus besser werden ist das ein Nebeneffekt und damit rfeiner Zufall.
Das man erblindet ist denk ich mal ein Schauermärchen, jedoch ist es Definitionssache wie schlecht man sieht um als blind durchzugehen. Jedoch wenn sicher der Konus sehr stark weiterentwickelt kann es durchaus sein das man sehr sehr schlecht sieht.
Führerschein ist so eine Sache... Aber wenn man die gesetzlichen Bestimmungen einhalten kann (die kannst du nachlesen frag mich aber bitte nichtg wo) ist es kein Problem.

Ich hoffe ich konnte wenigstens ein bischen helfen.

Mfg Jochen