Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).

Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.

Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.

Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: viewtopic.php?t=6501

Freizeit - Weihnachtszeit-Lichterzeit+KK :-(

Tipps und Tricks zum Umgang mit Keratokonus in Beruf und Freizeit. Erfahrungen mit Hilfsmitteln und psychologischer Beratung bei chronischen Krankheiten.
esprit
-
Posts: 52
Joined: 2005-10-05, 20:05
KC-Experience: geboren 1979, bei mir wurde KK 1999 festgestellt.
Hatte vorher keine Brille oder Contis.
KK am rechten Auge fortgeschrittener.
Trage nun seit 1999 harte Kontaktlinsen.
Seit Dez.2005 trage ich am rechten Auge eine "ROSE K" KK-Kontaktlinse, mit der ich bisher sehr zufrieden bin.

Verträglichkeit der Linsen kommt auf jeden Fall auch oftmals auf den Kontakltlinsen-Anpasser an!
Keratoconus since: 1999
Begeiterscheinungen: Heuschnupfen

Freizeit - Weihnachtszeit-Lichterzeit+KK :-(

Post by esprit »

Hallo Ihr Lieben,

Ich habe mal eine Frage an euch (vor allem an die Kontaktlinsenträger)
Was macht ihr denn so noch Abends nach der Arbeit z.B. (teilweise nach 8-10 Std. PC Arbeit)?
Meistens tun mir die Augen weh, oder die Kontaktlinsen bringen selbst nach nochmaliger Reinigung keinen angenehmen Tragecomfort mehr oder man ist einfach froh die Kontis herauszunehmen und die Augen etwas zu entspannen….
Ich meine mit dem verbleibenden mehr oder weniger schlechten Visus ist ja oft nicht mehr viel anzufangen und sogar das Fernsehen macht oftmals keinen Spaß mehr :-(

Ein Problem ist dann auch, dass ich oft bei Freunden oder Kollegen abendliche Aktivitäten absagen oder meistens schon von vorneherein ablehnen muss, da ich weiß dass es meine Äuglein* nicht mitmachen würden und das ist manchmal ziemlich schwierig und ich steh oft irgendwie doof da
=-> wieso kommst du nicht mit?…, stell dich doch nicht so an?…, bist du langweilig und und und....

Gerade auch jetzt zur Weihnachtszeit mit den beginnenden Weihnachtsmärkten, dessen Atmosphäre und der ganze Lichterglanz erst richtig zur Abendstunde zur Geltung kommt werde ich eher zu einem „Nein“ greifen müssen, da der KK (natürlich auch abhängig von der Tagesform) diese Dinge im Leben einfach erschwert und es für mich dann nur anstrengend ist. (Lichtquellen verzerren, Dunkelheit erschwert das sehen etc...)
Ich muss dazu sagen dass ich kein Mensch bin, der großartig zeigt wenn es mir nicht gut geht besonders was meine Augen betrifft und ich da auch niemanden mit belasten will. Ich will ja auch kein Mitleid und ich habe mich mittlerweile mit der Situation ganz gut abgefunden und akzeptiere dass es durch den KK gewisse Einschränkungen gibt, was aber nicht heißt dass ich nicht glücklich bin. nur habe ich manchmal das Gefühl dass es eben bei anderen nicht richtig ankommt und man gegen eine Wand redet.

Ich meine ich bin froh das ich noch relativ gut mit meinem KK zurecht komme und es so ist wie es ist, aber oftmals ist es das Umfeld/Gesellschaft was es einem dann schwer macht.
Solche Situationen machen mich dann oftmals nachdenklich und ich mache mir Sorgen um die Zukunft, es nimmt mir sozusagen ja auch irgendwo " denn Wind aus den Segeln“- wenn ihr versteht was ich meine..

Wie macht ihr es bei euren Freunden, Bekannten, Kollegen etc. verständlich ohne gleich als langweilig/doof dazustehen? Ich meine die meisten meinen es bestimmt nur gut aber Verstehen es nicht :-(

Liebe Grüße
Nicole
(esprit)
sabine s.
-
Posts: 2364
Joined: 2005-05-30, 11:25
KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
Been thanked: 2 times

Re: Freizeit - Weihnachtszeit-Lichterzeit+KK :-(

Post by sabine s. »

hallo nicole,

ja.......da sprichst du ein brisantes thema an.
leider kann ICH dir da keine positive rückmeldung geben. ich habe viele meiner "freunde" dadurch verloren, daß ich eben abends zu solchen veranstaltungen, mit der zeit nicht mehr mitgegangen bin, weil ich die vielen"überflüssigen" eindrücke nicht mehr auf die reihe gekriegt habe und dadurch ständig genervt und überreizt gewesen bin.
ich mußte lernen, prioritäten zu setzen.
sind mir menschen wichtig, die so wenig tolerant und empathisch sind, daß sie mich ausschließen, weil ich nicht mehr mit ihnen mich vergnügen kann, oder ist mir meine gesundheit wichtig, mein körperempfinden, meine alltagsbewältigung, mein leben.
es war hart, aber ich mußte mich für mich entscheiden, für meine psyche, für meine augen.
ganz ganz wenige, haben zu mir gehalten, haben mich nicht als spaßbremse gesehen sondern als eine frau, die echte, massive probleme mit ihren augen hat.
diese halten auch jetzt noch zu mir, und denen bin ich sehr dankbar, sie helfen mir auch weiterhin.
meine freizeitgestaltung hat sich sehr geändert. ich hab zu hause viel musik gehört, viel nachgedacht, schach gespielt, geredet mit meiner familie, wir haben gespielt und gelacht...............das war nicht schlecht!!! oftmals besser als weihnachtsmarkt mit glühwein.
teil 2 folgt
sabine s.
-
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Joined: 2005-05-30, 11:25
KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
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Re: Freizeit - Weihnachtszeit-Lichterzeit+KK :-(

Post by sabine s. »

teil 2

ich mußte meine alltagsgewohnheiten und letztlich mein leben stark verändern. aus einer geselligen frau ist eine ziemliche einzelgängerin geworden. das war hart...........sehr hart, aber es ging nicht anderst.
hab schon ziemlich gehadert mit diesem umstand.
ich kann verstehen, daß das für dich nicht einfach ist. das war´s nicht mal für mich. inzwischen hab ich mich damit arrangiert und kann damit ganz gut leben.
die besten freunde und liebsten menschen die ich jetzt habe, habe ich hier im forum gefunden.
manche sind dabei, die mich auch jetzt noch tragen, denn damals, als ich gerade wegen dem von dir beschriebenen umstand am verzweifeln war, haben mir 2 oder 3 versprochen mich zu tragen. das tun sie heute noch....................
zwar gibts einsame abende, aber auch das sichere gefühl, aufgefangen zu werden und das bedeutet mir mittlerweile mehr, als
jeder weihnachtsmarkt, jede disconacht, jeder kneipenbummel.
so schön das auch sein kann....................es ist nicht so nachhaltig.
nachhaltigkeit können nur menschen geben die in einem auch den MENSCHEN sehen.

so,............das war jetzt wohl das wort zum sonntag.
in diesem sinne..................

grüßle
sabine
esprit
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Posts: 52
Joined: 2005-10-05, 20:05
KC-Experience: geboren 1979, bei mir wurde KK 1999 festgestellt.
Hatte vorher keine Brille oder Contis.
KK am rechten Auge fortgeschrittener.
Trage nun seit 1999 harte Kontaktlinsen.
Seit Dez.2005 trage ich am rechten Auge eine "ROSE K" KK-Kontaktlinse, mit der ich bisher sehr zufrieden bin.

Verträglichkeit der Linsen kommt auf jeden Fall auch oftmals auf den Kontakltlinsen-Anpasser an!
Keratoconus since: 1999
Begeiterscheinungen: Heuschnupfen

Re: Freizeit - Weihnachtszeit-Lichterzeit+KK :-(

Post by esprit »

Hallo Sabine,

vielen Dank für deinen Post !
ja wahrscheinlich muss ich da etwas umdenken und mir nicht allzu viele Gedanken machen was andere meinen!!
jedenfalls bin ich froh das es dieses tolle Forum gibt und man mit seinem Problem nicht alleine ist und hier immer Hilfe und gute Ratschläge erhält!!

Dankeschööööönnnnnnnnn

LG
Nicole
(esprit)
wiesler
Beiträge: < 10 - Forenrechte eingeschränkt
Posts: 2
Joined: 2008-10-22, 18:59
KC-Experience: Habe seit 8 Jahren KC, kann es noch mit harten Linsen korrigiern. Bisher keine OP. Aber Linsen sind manchmal eine Qual.

Re: Freizeit - Weihnachtszeit-Lichterzeit+KK :-(

Post by wiesler »

Hallo Nicole und Sabine
Ich muß sagen mir geht es genau so. Ich versuche auch abens so wenig wie möglich zu unternehmen. Die Lichterquellen sind schlimm und die Augen brennen am Abend ständig. Spätestens 20 Uhr müssen die Linsen raus.
Ich habe jetzt schon Horror vor Silvester, denn da "MUß" man ja bis 24 Uhr aufbleiben und am liebsten würde ich alleine mit Mann und Kindern daheim feiern, denn sonst wird es echt zur Qual.
Aber wer versteht uns da schon, wie das ist, es sind ja nur die Augen!!
Und Angst hat man da schon vor der Zukunft, wie soll das weitergehen, wenn wir 60, 70 oder 80 Jahre alt sind.
Schöne Grüße Heike
Civia
-
Posts: 90
Joined: 2006-02-06, 17:27
KC-Experience: Ich habe auf beiden Seiten KK, allerdings unterschiedlich ausgeprägt. Auf dem rechten Auge ist ein "forme fruste", also ein Keratokonus im Anfangsstadium, der sich bis jetzt noch nicht rührt. Soll auch ruhig so bleiben, da das Auge (ca. 110% mit Sehhilfe) die Sehleistung zu 3/4 übernommen hat.
Das linke Auge ist da etwas schneller. Die Verschlechterungsschübe kamen so alle 6- 10 Monate. Es ist im späteren 3 Stadium, schafft aber immerhin noch 50% ohne Sehhilfe.
Keratoconus since: Seit wann? Schwierig, schwierig... Diagnostiziert wurde es mit 18 denke ich. Ich hatte das Glück, das der Arzt, bei dem ich untersucht wurde, frisch von der Uni kam, wo als letztes Keratokonus durchgenommen worden war. Zum Zeitpunkt der Diasgnose war das linke Auge dann bereits schon im 3. Stadium.
Erste Anzeichen hatte ich allerdings mit 14 oder 15, wo ich links immer starke Sehschwankungen hatte. Kreislaufprobleme, wie der Augenarzt meinte.
Experience with eyeglasses / lenses: Vor der Diagnose habe ich weiche, nach der Diagnose harte Kontaktlinsen getragen. Eine Brille habe ich auch, aber die habe ich, bis zur Vernetzung, nur selten getragen. Seitdem bin ich fast schon eher von der Brille überzeugt, da die Augen mit Kontaktlinsen, obwohl optimal angepasst, immer trocken waren und die Linsen unangenehm gedrückt haben.
Operationen: Im Dezember 2007 wurde eine Vernetzung durchgeführt. Bis jetzt bin ich einigermaßen zufrieden damit. Vorher hatte ich 50% Sehkraft, danach bis jetzt ebenfalls 50%.
Mögliche Ursachen: Meiner Ansicht nach ist die Krankheit genetisch bedingt oder eine Stoffwechselstörung, da die Krankheit in den meisten Fällen ungefähr im selben Alter auftritt.

Re: Freizeit - Weihnachtszeit-Lichterzeit+KK :-(

Post by Civia »

Hallo

Ich hab (noch) nicht so das Problem mit der Weihnachts-Lichter-Zeit. Aber das mit dem abends weggehen, kann ich super nachvollziehen. 21, 22 Uhr geht ja noch, danach wirds die reinste Qual und da ich die Brille nicht gewohnt bin, nutzt die auch nichts, da dann die Augen noch mehr brennen. Einzige Möglichkeit ist es, viel Cola zu trinken, das Coffein hilft ein wenig, aber ein Fan bin ich davon nicht.
Ansonsten hab ich mir da auch schon einiges anhören dürfen:
"Warum gehst du denn jetzt schon?" "So spät ist es doch noch gar nicht" -> geht ja noch
"Du bist doch noch jung" "Nun stell dich mal nicht so an" -> Nervig
"Dann zieh doch halt ne Brille an" "So schlimm kann das doch nicht sein" -> noch nerviger
"Ach, die Augen...... Ja, klar. Ich lass mir auch immer Ausreden einfallen" "Ah, ich glaube meine Augen fangen auch schon an zu brennen" -> :evil:
:(
Wenigstens unterstützt mein Freund mich dabei, auch wenn er es natürlich nicht nachvollziehen kann, aber er versucht es wenigstens und schlägt nicht in dieselbe Kerbe wie die anderen. Da bin ich echt glücklich drum.

Ach da war ja noch die Frage, was wir denn so abends dann noch machen:
- Kino gehen, das geht auch noch mit Brille
- seit dem Rauchverbot in den Kneipen geh ich da auch hin und wieder gerne hin, vorher nicht so gern, da taten die Augen schon nach ner halben Stunde weh
Im Prinzip geht alles noch, nur darf es nicht zu spät werden.

Ich hab schon vor Jahren (nicht im Bezug auf KK) die Erfahrung gemacht, das man Prioritäten setzen muss. Ich hab Freunde, die selber nicht bis morgens bis 6 feiern müssen und die, da sie viel arbeiten, selber froh sind, wenn man weggeht, das aber nicht so spät wird. Und wer mir dumm kommt und es partout nicht verstehen will, der wird halt aussortiert. Denn unter Freundschaft versteh ich was anderes.

@esprit: Bei Arbeitskollegen ist das leider wieder was anderes, mit den meisten will man ja auch klarkommen. Was man natürlich machen kann, ist der Vorschlag, das man sich am Wochenende vielleicht auch mal tagsüber trifft. Oder im Sommer halt am frühen Abend mal grillt.

Vg
Elke
verena1
Beiträge: < 10 - Forenrechte eingeschränkt
Posts: 3
Joined: 2010-10-25, 15:24
KC-Experience: Ich habe selbst Keratokonus. Habe mich vor 4 Monaten operieren lassen mit der Cisis-Methode. Ist eine super Methode um die Fehlsichtigkeit zu verbessern.

Re: Freizeit - Weihnachtszeit-Lichterzeit+KK :-(

Post by verena1 »

Hallo!!

Also ich versteh euch alle voll und ganz. Ich hab auch die gleichen Probleme mit meinen Augen. Hatte auch oft das Problem, beim fortgehen oder so, dass ich die Linsen dann verloren habe, da sie nicht mehr gut gehalten haben. Darum hab ich dann aufgehört abends wegzugehen. Da es auch oft das Problem ist, dass man oft wo sitzt oder so, wo man nicht sofort zu einem Spiegel kommt, bis dahin ist die Linse weg. Zumindest wars bei mir so, wenn das Auge zu brennen und tränen beginnt und man sieht nicht sofort, ob die KL noch drinnen ist oder nicht, hat man sie schnell verloren. Naja und was die Freunde betrifft, bin ich auch der Meinung, dass nur die "echte Freunde" sind, die das verstehen können und nicht nur dumm lachen, wenn man sagt, die Augen tun weh. Es ist wahrscheinlich schon ziemlich schwierig zu verstehen, wie das ist, wenn man es selber nicht hat, ich glaube jeder hat irgend welche Probleme die jemand anderer nicht kennt. Aber man muss sich in dem mal reinversetzen wie das ist.
Noch dazu bei den Augen, das ist eigentlich so das wichtigste im Leben finde ich, weil wenn das nicht mehr funktioniert wirds schwierig. Und da muss man einfach Prioritäten setzen und nein sagen können.
Naja ich finde es ja super das es dieses Forum gibt wo man Personen trifft, die das gleiche Problem haben, weil da fühlt man sich nicht so alleine auf der Welt. Im Freundeskreis oder Familie ist man ja meistens der einzige der das hat. Oft wird darüber diskutiert, und da merkt man einfach, das es keiner so wirklich versteht. Da kann man erklären was man will, im endeffekt kommt nichts raus.
Also wünsche euch allen viel glück und ein unbeschwertes Leben
lg
verena