Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).

Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.

Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.

Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: https://forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=6501

die zukunft muss neu geschrieben werden :(

Der individuelle "Weg" bis zur Diagnose - was ist Keratokonus, habe ich überhaupt Keratokonus, was kann Man/Frau tun?.
nixsehix
Beiträge: < 10 - Forenrechte eingeschränkt
Posts: 7
Joined: 2008-11-04, 21:02
KC-Experience: Leider hab ich derzeit keinerlei Erfahrung, da ich die Diagnose erst heute gestellt bekommen habe :(! Ich bin noch sehr verunsichert und mcöhte hier im Forum mehr darüber erfahren!

die zukunft muss neu geschrieben werden :(

Post by nixsehix »

Hallo liebe Forengemeinde,

ich bin Mario, ein 29 jähriger "junger" Mann und weiß seit gestern, dass ich an Keratokonus leide :(!!!
Ich hatte in den letzten Jahren oft sehr oft Kopfschmerzen, Konzentrationsprobleme und bin immer
sehr strak müde! Den ganzen Tag über, müde, müde, müde...
Als ich alle denklichen Ärzte aufgesucht habe und keiner etwas fand, behaupteten alle es kommt von
der psyche und vom Stress :(!
ALs ich etwa vpr 6 Woche plötzlich gar nichts mehr auf dem PC erkannte und auch in die ferne kaum mehr
was erkennen konnte, hab ich mir einen Termin beim Augenarzt geholt.
Hier musste ich erstmal ewig warten. Als ich dann endlich einen Termin hatte, wurde von der Ärztin "nur"
eine Hornhautverkrümmung festgestellt und sie schickte mich mit einem Brillenrezept zum Optiker.

Dort war ich nun gestern. GOTT SEI DANK!!! Hat dieser mich nochmals komplett durchgecheckt und
war über das ergebnis der Ärztin sehr verwundert, denn er diagnostizierte eindeutig Keratokonus!!!!!!
Auf dem rechten Auge sagte er was von Stufe 2 und auf dem linken Stufe 1.

Er nahm sich viel Zeit für mich und erklärte mir viel darüber und erklärte mir das aufgenommene Bild
meiner Augen am PC... Und er gab mir den Link für dieses Forum :)!

Natürlich war diese nachricht für mich nicht gerade schön, vorallem da ich nebengewerblich als Fotograf
arbeite und dies irgendwann Hauptberuflich machen wollte :( !!!

Ich denke diesen Plan kann ich wohl aus sicherheitsgründen vergessen :( !!!
Das tut natürlich sehr weh, denn das war alles, was ich in meinem Leben jemals wollte !!!
wen meine Arbeit interessiert, unter www.zeekay.de findet ihr einen kleinen Einblick!

Nun bin ich also hier und hoff, dass mir dieses Forum auf dauer das Leben mit der Krankheit erleichtert!
Morgen bekomme ich erstmal eine Brille, auf die ich mich sehr freue, denn die Testbrille, die ich
gestren beim Optiker aufhatte erzielte bei mir WUNDER :)!!!!!!! Ich sah scharf!!!!! Zumindest vielfaches Schärfer
als ohne Brille!

Hier kann ich scheinbar froh sein, denn bei vielen bringt ja eine Brille bei Keratokonus nichts!
Bei mir, zumindest im Ersten Moment, sehr vile!

Viele Grüße,

Mario
Martian
-
Posts: 144
Joined: 2008-01-10, 09:01
KC-Experience: Lange Geschichte...
Keratoconus since: Diagnosealter 37, ein halbes Jahr bis zur "offiziellen" Diagnose,
Erkrankungsalter sehr wahrscheinlich so mit ca. 18, weil damals die Blendempfindlichkeit tagsüber zugenommen und die Detailzeichnung im Schatten bei Gegenlicht z.B. abgenommen hat
Experience with eyeglasses / lenses: Kontaktlinsenunverträglichkeit, vor der OP tägliche starke Kopfschmerzen mit Brille
Operationen: Mini-ARK + Vernetzung auf beiden Augen im Juni 2008
Visus ohne / mit Brille vorher: 0,05 / 0,5
Visus ohne / mit Brille nachher: 0,2 - 0,3 / 0,8 - 1,0
Erklärung für den vergleichsweise "schlechten" Visuswert ohne Brille nach der ARK:
Da ich zusätzlich zum KK noch kurzsichtig war, habe ich mit Dr. Lombardi eine Unterkorrektur vereinbart, weil bei mir die Presbyopie (Altersweitsichtigkeit) so weit nun auch nicht mehr entfernt ist und ich nicht jetzt bereits durch die OP in eine Weitsichtigkeit rutschen wollte.
Begeiterscheinungen: Allergien
Mögliche Ursachen: Definitiv Stress... in Verbindung mit genetischen und umweltbedingten Ursachen
Been thanked: 2 times

Re: die zukunft muss neu geschrieben werden :(

Post by Martian »

Hallo Mario,

willkommen im Forum!

Konzentrationsprobleme, Kopfschmerzen und Müdigkeit durch die permanente Überforderung unseres Sehapparats sind leider sehr häufig bei KK...
nixsehix wrote:...Natürlich war diese nachricht für mich nicht gerade schön, vorallem da ich nebengewerblich als Fotograf
arbeite und dies irgendwann Hauptberuflich machen wollte :( !!!

Ich denke diesen Plan kann ich wohl aus sicherheitsgründen vergessen :( !!!
Das tut natürlich sehr weh, denn das war alles, was ich in meinem Leben jemals wollte !!!
Die Berücksichtigung welcher Sicherheitsaspekte traust du dir nicht mehr zu?

Versuche dich ansonsten erst einmal zurückzulehnen und das Ganze aus einer entspannteren Perspektive zu betrachten, es wird tatsächlich lange nicht alles so heiß gegessen, wie es gekocht wird, lies ein wenig Asterix, wenn's dir gerade gelegen kommt... Es gibt eine ganze Menge Behandlungsmöglichkeiten für den KK, deren Erfolgsaussichten gerade in frühen KK-Stadien auch sehr vielversprechend sind.

Mach dich insgesamt erst einmal schlau über den KK, seine Begleiter und Behandlungsmöglichkeiten, sprich mit Ärzten, tausche dich mit anderen Betroffenen aus, lies die Berichte hier im Forum, mache eine intensive Internetrecherche und/oder kurz gesagt das, wonach dir gerade ist, um dir ein klareres Bild von allem zu machen.

Es stimmt schon, dass ein Lebenstraum durch den KK platzen kann, das ist aber nur bei der absoluten Minderheit der Fall. Der KK kann auch dann und wann ordentlich in die Lebensplanung und -gestaltung funken und es gibt immer mal wieder Zeiten, wo man etwas oder auch etwas mehr durchhängt. Dann wieder, schau dir an, was einige hier sogar mit transplantierten Hornhäuten so treiben: Tauchen, Fallschirmspringen, Segelfliegen...

Eine ganze Menge von uns sitzt berufs- und freizeitmäßig vorm Computer und viele von uns fotografieren seltsamerweise intensiv hobbymäßig (auch wenn man das mit einem professionellen Ansatz wie dem deinen qualitätsbezogen wohl kaum vergleichen kann :::wink2), warum solltest du dann nicht hauptberuflich fotografieren können?

Und wer weiß, vielleicht eröffnet dir der KK gerade weil wir tendenziell anders sehen als die "Normalbevölkerung" völlig neue Perspektiven? Es gibt garantiert Mittel und Wege, wie du deinen beruflichen Traum trotz und mit dem KK verwirklichen kannst :::smile1.

Viele Grüße
Britta
Wickerman
-
Posts: 52
Joined: 2007-10-17, 12:25
KC-Experience: Bisher wenige..Tagsüber sehe ich noch sehr sehr gut..
Am PC kann ich ohne Brille noch Sehen, aber erst mit Brille wird das Bild perfekt.
Nachts Autofahren ist schon oft wegen Schlieren grenzwertig.
Keratoconus since: Festgestellt wurde er im Oktober 2007.
Erste Probleme beim Sehen hatte ich schon 1998 auf einem Auge Nachts festgestellt.
Im Jahr 2000 fing dann auch das andere Auge an, im Jahr 2002 besorgte ich mir eine Lesebrille weil ich bei hohen Auflösungen leichte Schatten hatte.
Im Jahr 2007 brauchte ich eine neue Brille (die alte war noch ok, aber Gestell kaputt),
Da machte der Optiker eine Topo und stelle den KC fest.
Experience with eyeglasses / lenses: Bisher nur mit einer Lesebrille:
2007
R +1.25 -1.50 105
L +1.00 -1.50 85
Zufrieden beim Lesen am PC, Zeitung. Verstärkt aber leicht die Schlieren.

2014
R + 1.0 -1.5 105
L + 1.0 -2.5 85

2016
R + 0.5 -1.25 125
L + 0.5 -1.5 81

KL nie probiert
Operationen: keine
Begeiterscheinungen: Manchmal Kopfschmerzen, Augen jucken ab und zu, öfters Erkältet
Mögliche Ursachen: Augenreiben? Rauchige Luft?

Re: die zukunft muss neu geschrieben werden :(

Post by Wickerman »

Hi..

bei mir ist es ähnlich...war nur 2 Jahre jünger als du als bei mir KK festgestellt wurde.
Solange eine Brille noch alles so viel bei dir korrigieren kann sieht es doch gar nicht so schlimm aus.
Damit geht es dir besser als 90% der Mitglieder in diesem Forum.

Auch ich habe das Glück "auf Holz klopf" das mein KK ziemlich langsam ist und ich tagsüber ne Sicht von rund 80% ohne Brille habe und mit Brille von 100%.
Nur im Dunkeln wird es bei mir ziemlich schlimm.

Du kannst dich hier im Forum einmal mit dem Cross Linking befassen und ich würde regelmäßige Topografien empfehlen.
Du wirst sehen wenn du bald die Brille regelmäßig trägst werden viele Nebensympthome erstmal verschwinden bzw. deutlich schwächer.
Olli F.
Beiträge: < 10 - Forenrechte eingeschränkt
Posts: 1
Joined: 2008-11-11, 09:33
KC-Experience: Weiß seit ca 6 Jahren das ich einen beidseitigen Keratokonus habe.
Links ist es soweit noch in Ordnung (mein Augenarzt gibt mir hier noch ca. 5 Jahre), wobei rechts schon sehr weit fortgeschritten ist und demnächst operiert werden muss. Stehe schon auf der Warteliste und warte jeden Tag auf einen Anruf aus der Uniklinik.
Keratoconus since: Keratokonus wurde bei mir mit 24 Jahren diagnostiziert. Bis dahin hatte ich einen "Augenarzt" der entweder nicht wollte, oder nicht konnte. Zumindest war dieser "Augenarzt" ein absoluter Vollidiot und wollte mir weismachen, das es sich bei mir lediglich um eine Augenschwäche handeln würde und es in jungen Jahren versäumt wurde, mit Hilfe einer Augenklappe dort eine Steigerung zu erzielen. (genau !!!!)
Jedenfalls bin ich dann, mit dem Wissen da es sich ja hier nur um eine Sehschwäche handeln würde, in eine Lasik-Klinik um meine Sehschwäche "weglasern" zu lassen.
Schon bei der Voruntersuchung wies mich die Sprechstundenhilfe darauf hin, dass etwas mit meinen Augen nicht stimme und es sich wohlmöglich um eine Krankheit handeln würde. Die darauffolgende Unterredung mit dem behandelnden Arzt hat dann auch alle Hoffnungen ausgeräumt und mir wurde mitgeteilt das ich einen beidseitigen Keratokonus habe.
Seitdem befinde ich mich in Behandlung bei Dr. B. Hörster im Augencentrum Erkelenz.
Experience with eyeglasses / lenses: Trage jetzt seit gut 6 Jahren meine harten Kontaktlinsen.
Anfangs war es sehr unangenehm, da man ständig mit dem Gefühl eines Fremdkörpers im Auge rumlief und man immer relativ schnell ermüdete.
Zur Zeit trage ich zwar noch meine Kontaktlinsen (wobei die Linke jetzt erneuert wurde) werde aber in nächster Zeit eine Hornhauttransplantation am rechten Auge bekommen.
Operationen: stehe kurz vor einer Keratoplastik
Begeiterscheinungen: Bisher ist es nur das Sehen. Habe Probleme abends und bei Nässe Auto zu fahren und habe teilweise, je nach Tagesform, mehr oder weniger Geisterbilder.
Ansonsten ist bisher alles OK soweit.
Mögliche Ursachen: Laut meinem Augenarzt ist es bei mir eine genetische Veranlagung, da mein Bruder ebenfalls einen beidseitigen Keratokonus hat. Er hat jetzt vor einem Jahr eine Keratoplastik in der Uniklinik Bochum bekommen und ist bisher sehr zufrieden mit den Fortschritten.

Re: die zukunft muss neu geschrieben werden :(

Post by Olli F. »

Hallo Mario, hallo Community. (mein erster Post und ich bin total aufgeregt :D )
nixsehix wrote:Morgen bekomme ich erstmal eine Brille, auf die ich mich sehr freue, denn die Testbrille, die ich
gestren beim Optiker aufhatte erzielte bei mir WUNDER :)!!!!!!! Ich sah scharf!!!!! Zumindest vielfaches Schärfer
als ohne Brille!
Hier kann ich scheinbar froh sein, denn bei vielen bringt ja eine Brille bei Keratokonus nichts!
Bei mir, zumindest im Ersten Moment, sehr viel!
Wie du hier richtig erkannt hast, ist eine Brille wirklich keine Dauerlösung.
Bei mir hat eine Brille zum Beispiel garnicht geholfen.
Erst als mir harte Kontaktlinsen angepasst worden sind, konnte ich wieder vernünftig und klar sehen.
Lass dir also nicht zuviel Zeit und suche relativ zeitnah einen Spezialisten auf, der dich dann über weitere Vorgehensmaßnahmen unterrichten kann.

In deinem Fall käme dir sogar ein Crosslinking Verfahren (siehe auch hier Vernetzung - Corneal Cross Linking (CXL) (Stand 10.10.2008)
http://www.forum.keratokonus.de/viewtop ... =95&t=3407 ) entgegen, wobei nicht alle (einschliesslich mir) unbedingt überzeugt sind von dieser Methode.
Aber viele schwören drauf. Dabei werden kleine Einschnitte in die Hornhaut vorgenommen und die Augen werden mit einem Vitaminpräparat beträufelt welche dann unter UV-Licht aushärten. Damit soll verhindert werden, das deine Hornhaut weiter rauswächst.

Nunja hier im Forum bist du auf jeden Fall an der richtigen Adresse.
Auch die Erfahrungsberichte kann ich dir nur ans Herz legen, wobei auch hier nicht immer alles gleich abläuft und einige besser nach einer OP zurecht kommen als andere.....

Ich selber stehe jetzt vor einer Hornhauttransplantation und du kannst mir glauben das mein Ar*** gerade auf Grundeis geht.
ich hab echt tierisch schiss das irgendwas schief geht, aber da mein Bruder vor mir schon eine Transplantation bekommen hat und es sehr gut verlaufen ist, werde ich wohl positiv an die Sache ran gehen...


Also Kopf hoch und das Leben geht weiter.
Achte nur darauf den richtigen Arzt zu finden, sonst hast du so ahnungslose Stümper die dir "nur" ein Rezept für eine Brille ausstellen !!

Gruss
Olli
"Tu ma dat Mäh ei!!"