Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).

Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.

Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.

Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: https://forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=6501

KK Diagnose

Der individuelle "Weg" bis zur Diagnose - was ist Keratokonus, habe ich überhaupt Keratokonus, was kann Man/Frau tun?.
cybill76
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Posts: 13
Joined: 2006-10-11, 09:35

KK Diagnose

Post by cybill76 »

Hallo Zusammen,

auch ich bin neu hier und lebe seit jetzt genau 1/2 Jahr mit der Diagnose KK.

Naja ich hatte Glück im Unglück dass ich einen guten Augenarzt habe der es auch gleich erkannt hat. Bei mir fing alles mit ner harmlosen Bindehautentzündung mitten im August an.
Alle Ärzte im Landkreis hatten Urlaub (meiner auch) bis auf 3 - nur einer nahm mich als Notfall auf, die anderen vertrötsteten mich.

Da ich allerdings schon seit meinem 6.Lebensjahr Brille trage, seit ca. 13 Jahren gut mit Linsen zurechtkomme, konnte ich nicht 1 Wo
warten bis mein Augenarzt aus seinem Sommerurlaub zurückkam.
Ich nehme seit ca. 5 Jahren Augenkapseln die die Sehkraft ünterstützen sollen, meine Schilddrüse, Stoffwechsel sind ok, ich trinke mind. 2,5-3 Liter
jeden Tag, mache 2-4 Sport pro Woche je nach Zeit und ernähre mich eigentlich recht gesund (ok auch mal mit kleinen Nasch-Sünden, braucht ja jedermal ab und an :-) !)

Dieser Notfalldienst-Arzt erkannte meinen KK nicht, im Gegenteil, nach 2 facher Untersuchung schickte er mich mit den Tropfen für die Bindehautentzündung heim mit Verdacht auf: Netzhautabrieb, Netzhautloch oder abgestorbenem Sehnerv - mein Augenarzt sollte sich das ansehen!!!!!!!!!
Das war die schlimmste Woche meines Lebens daruaf zu warten endlich wieder zu meinem Augenarzt gehen auf dass er sich mehr Zeit nimmt
um herauszufinden warum ich so superschlecht sehe auf einmal.
Wenn man wie ich schon immer bei jedem Augenarzt besuch mind 0,5 Dioptrin verschlechterung hat und immer darauf hofft dass es mal aufhört und dann diese Diagnose, da war nur noch Verzweiflung, Angst und Horror. Ich habe nämlich mit den harten Kontaktlinsen nur schlechte Erfahrungen und war gut auf weiche kontaktlinsen eingestellt.

Ich war dann noch in der Freiburger Uniklinik um mir eine 2.Meinung einzuholen, gleiche Diagnose: Anfangsstadium rechtes Auge KK.

Mittlerweile habe ich die eingewöhnungsphase der KK-Linsen hintermir und kann sie auch schon den ganzen Tag tragen. Mein Beruf im Büro mit Bildschirmarbeitsplatz ist allerdings nicht gerade förderlich, aber was tun ?

Der Kontrolltermin im Dezember nach fast 2 Mo. Eingewöhnungsphase war niederschmetternd: Ich habe die KK Linsen bekommen mit einer Sehstärke von über 100% und jetzt seh ich wieder mehr als bescheiden...
Ich habe z.B. auch leichte Bedenken Nachts zu fahren, bin verunsichert. Mit den weichen Linsen und der Brille bin ich "eine Gefahr für die anderne Verkehrsteilnehmer" und mit KK bin ich auch nicht der wriklich sichere Fahrer, ich seh wieder Strahlen und habe eine schlechte Wahrnehmung.

Leider hält mein Augenarzt nichts davon dass ich mich im Internet informiere und forsche, er meinte ich mache mich nur unnötig "verrückt".
Nur ich seh das etwas anders da ich alles was ich über KK weiß, über euer Forum und sonstige Webseiten herausbekommen habe.

Ich bin erstaunt wieviel von Euch Krankheitsdaten haben und kennen, ich bekomme gar keine. Das sollte mich nicht interessieren und ich soll mein "Augenmerk" darauf legen, dass wir die bestmöglichen Sehhilfen für meinen KK bekommen.

Nach der ersten Phase voller Wut, Verzweiflung, Angst und einer gewissen Hilflosigkeit was als nächstes auf mich zu kommt, bin ich jetzt seit Monaten in der Resignation und in der Verdrängungsphase. Surfe / Informiere mich weniger, schiebe das Problem einfach von mir weg und befasse mich nicht damit.OK ich weiß dass ist auch nicht das richtige nur wie gehts weiter?

Wie z.B. übt Ihr Wassersport aus, diejenigen die wie ich total blind sind ohne Sehhilfe? Ich schwimme im Sommer gerne und lange aber mit Brille oder weichen Linsen mit denen ich auch so gut wie nix sehe, bringt lt. Augenarzt nichts. Tipp vom Arzt: Ohne alles Schwimmen.
Bin ich draußen im Freien / Natur und an der fischen Luft gehts mir super, drinnen im Büro.. naja... ich denke ihr wisst was ich meine.

Ich bin froh über ein Feedback und ein paar Tipps was ich noch machen könnte um mein Leben zu erleichtern.
Ich bin offen für Homöpathisch, glaube an TCM / Östliche Medizin,vielleicht hat hier ja jemand positive Erfahrungen gemacht ?

Danke für Rückmeldungen!
Schönen Tag
sabine s.
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Posts: 2364
Joined: 2005-05-30, 11:25
KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
Been thanked: 2 times

Post by sabine s. »

hallo,
alos danke, für deine ausführliche, leider allzu typische schilderung.!!!!
hab grad nicht viel zeit. demn#ächst ausführlicher!!

wechsle deinen augenarzt!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! seine ratschläge sind nciht unbedingt förderlich, schon gar nciht fortscshrittlich.
du hast außerdem das recht, all deine daten zu bekommen, ohne daß der arzt sich lange ziert !!!!!!! es betrifft dich!!!!!!!! sonst keinen!!!!!!! und dir gehören deine daten!!!!!!!! fertig. sag ihm du willst sie haben, er muß sie dir geben ohne wenn und aber!
soviel für heut.
laß dich nciht unterkriegen und im internet stöbern ist auch nicht unbedingt soooo verkehrt.
versuche, alles relativ gelassen zu nehmen, ist schwierig, weiß ich schon, kommt man aber letztlich weiter damit!kannst ja auch mal zu einem guten optiker gehen, die wissen oft mehr als augenärzte.

grüßle
sabine
Hans-J. Hirche
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Posts: 483
Joined: 2003-12-03, 19:40
KC-Experience: beidseitiger Keratokonus;
Korrektur mit formstabilen (harten) Kontaktlinsen. - - -

Mein Keratokonus ist immer noch aktiv. Ich hoffe das er irgendwann einmal zum stehen kommt (die Hoffnung stirbt zuletzt). Alles in allem sollte man diese Erkrankung frei nach Monthy Python betrachten: ...Always look on the bright site of life

Alles in allem habe ich wider Erwarten gute Erfahrungen mit meinen harten Kontaktlinsen gemacht. Tragezeiten von bis zu 18+ Stunden sind inzwischen machbar.

Epi off Crosslinking rechts

beidseitiger grauer Star - künstliche Augenlinsen - nun weitsichtig (vorher sehr kurzsichtig)
Keratoconus since: ca. 1993
Operationen: Crosslinking rechts am 19.12.2016

Post by Hans-J. Hirche »

Hallo Cybill,
heute ein "stürmisches" Willkommen im Forum. :wink:
Ich denke, daß es gerade aufgrund der Besonderheiten (Seheindrücke) des Keratokonus wichtig und sinnvol ist, sich im Internet zu informieren. Ich persönlich wüßte nicht, an welcher anderen Stelle ich Informationen erhalten könnte.

Du wirst bestimmt, oder hast es schon getan, das Forum durchforsten.... Es sind viele Informationen welche Dich sicherlich erstmal überfluten.

Lass Dich nicht erschrecken von Extrementwicklungen des Keratokonus - dies treffen nicht in jedem Fall ein.

Wie sieht es mit Deinen Linsen aus?
Mit den weichen Linsen und der Brille bin ich "eine Gefahr für die anderne Verkehrsteilnehmer" und mit KK bin ich auch nicht der wriklich sichere Fahrer, ich seh wieder Strahlen und habe eine schlechte Wahrnehmung.
Du sprichst in Deinem Beitrag auch von KK-Linsen - aber auch von weichen Linsen. Welchen Linsentyp trägst Du?
Grüsse

Hans


...always look on the bright side of life ... (life of Brian)