Hinweis für neue Teilnehmer/innen:

Ein neuer Account wird nur aktiviert wenn: Es im Feld "KC-Erfahrung" eine sinnvolle Beschreibung in 5-10 vollständigen, lesbaren, verständlichen Sätzen gibt. (Satzbau: Subjekt, Prädikat, Objekt; Orthografie, Grammatik)
Diese Kurzbeschreibung soll den anderen TeilnehmerInnen ermöglichen, euren Wissensstand zum Thema Keratokonus einschätzen zu können. Punkte könnten zum Beispiel sein: "Interesse weil:___; Selbst/Angeh. betroffen:___; Diagnose seit:___; Bisherige Behandlung: Ja/Nein/Art/Warum/Bei; etc.; Eigene Erf. mit Kontaktlinsen, Brille, Vernetzung etc."


---------------
Mit diesen Angaben können andere Teilnehmer gezielter auf Fragen antworten. D.h. je besser die Beschreibung der eigenen Situation und des eigenen Wissens zum Thema Keratokonus erfolgt, desto besser, gezielter können auch die Antworten sein. UND es ist bisher die einzige wirkungsvolle Methode, um das Anmelden von Spam-Accounts recht wirkungsvoll zu verhindern. Ich finde es immer wieder witzig, dass die Spammer diesen Hinweis hier offensichtlich nicht lesen :-)
---------------
Hier in diesem Forum werden seit über 30 Jahren keine Daten gesammelt, analysiert, ausgewertet oder weitergegeben - bis auf die üblichen Serverstatistiken vom Provider (nicht mal die sind öffentlich).
Termine für den "Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

Stammtisch 2025: 12. Feb. - 9. Apr. - 11. Jun. - 13. Aug. - 8. Okt. - 10. Dez. 2025 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten - wird vorab bekannt gegeben.

Danach geht es dann im Februar 2026 weiter, am Mittwoch, den 11. - alle zwei Monate, immer der zweite Mittwoch im Monat.

In 2025 ist es geplant ca. 2 bis 4 der sechs Online-Treffen mit fachlicher Begleitung durchzuführen. Die Teilnahme von Fachleuten wird im Vorfeld bekannt gegeben.

Dauerhafter Link zum "Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)

Keratokonus Treffen 24. September 2005

Allgemeine Termine zum Thema Keratokonus, zum Beispiel Kongresse in Europa, USA oder Asien. Globale und lokale Treffen von Betroffenen. Stammtische.
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Anja_1
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Keratokonus Treffen 24. September 2005

Beitrag von Anja_1 »

Keratokonus-Treffen im September 2005 (Stand 21. September 2005)

Anfahrt und Übernachtung: Anfahrtswege_KC_Treffen_24Sep2005_und_Hotels.pdf

-Betroffene diskutieren mit Betroffenen und Fachleuten über Operationsmethoden und Alternativen-

Nach dem erfolgreichen Keratokonus-Treffen im Jahr 2004 wollen wir auch dieses Jahr wieder ein Treffen für alle Keratokonus-Betroffenen und Interessierten durchführen:

24. September 2005
ab 14.00 Uhr
in der Dickeberg-Halle, Schulstraße
72172 Sulz-Bergfelden
(Baden-Württemberg)


Folgende Experten werden einen Vortrag halten:

Professor Massimo Lombardi aus Italien/Rom
Professor Lombardi wird schwerpunktmäßig über seine Operationsmethode "Mini-ARK" berichten, welche er seit ca. 20 Jahren bei Keratokonus durchführt. Mittlerweile haben sich auch einige deutsche Keratokonus-Betroffene von Professor Lombardi in Rom operieren lassen (siehe unter Operationsberichte hier im Forum) und mehrere von ihnen haben bereits für das Treffen zugesagt - http://www.lombardieyeclinic.com

Michael Choi von der Schwarzwald-Augenklinik Schramberg
Herr Choi ist Facharzt der Augenheilkunde und ist seit 2003 in der Schwarzwald-Augenklinik tätig. Er wird uns über die Krankheit Keratokonus im Allgemeinen informieren - http://www.schwarzwaldaugenklinik.de

Sigrid Neumann von Lenticon Contactlinsen Anpassung Heidelberg
Frau Neumann, Dipl. Ing. (FH) Augenoptik, wird einen Vortrag über die Contactlinsen-Anpassung bei Keratokonus halten und die damit verbundenen Chancen, Grenzen und Möglichkeiten aufzeigen. In ihrem Anpassinstitut werden jährlich mehr als 150 Keratokonus-Anpassungen erfolgreich vorgenommen, zudem ist sie Schriftführerin im Vorstand der Interlens (Zusammenschluss aus 31 selbständigen deutschen Kontaktlinsen-Instituten) - http://www.lenticon.de

Frau Dr. Grigat vom Laser Vision Center/Klinik Dr. Krumeich Bochum
Frau Dr. Grigat wird einen ca. halbstündigen Vortrag mit dem Titel "Stadiengerechte Behandlung des Keratokonus" halten - http://www.lasikoperation.de


Die Experten stehen jeweils nach ihren Vorträgen Rede und Antwort, die vielen offenen Fragen der Besucher sollen geklärt werden. Im Anschluss ist eine Diskussionsrunde geplant, denn es werden auch noch weitere Augenärzte und Kontaktlinsenanpasser zum Treffen erwartet. Wie auch letztes Jahr werden sich bestimmt einige persönliche Gespräche ergeben zwischen Keratokonus-Betroffenen, bereits Operierten (Hornhauttransplantation, Mini-ARK, Vernetzungsbehandlung, Intacs, ...) und Fachleuten.

Für das leibliche Wohl ist ebenfalls gesorgt, also jetzt schnell anmelden!

Eine große Bitte von uns: sprecht auch Eure Augenoptiker und Augenärzte (Klinik und Praxis) auf dieses Treffen und auf die Möglichkeit der Anmeldung an.
  • Verwendet hierzu bitte das PDF-Dokument: Einladung_KC_Treffen_24Sep2005.pdf - als Erinnerung und zum Weitergeben an Interessierte, andere Betroffene oder zum Auslegen in Praxen, bei Optikern.
    ACHTUNG: Bevor etwas öffentlich ausgelegt wird, vorher unbedingt absichern, dass derjenige (Arzt/Optiker/...) mit der Werbung für das Treffen in seinen Räumen (Praxis, Geschäft,..) einverstanden ist - auf KEINEN FALL etwas ohne ausdrückliche Zustimmung auslegen!
So können die Informationen an andere Betroffene weitergegeben werden und auch bei den Fachleuten gerät es nicht so leicht in Vergessenheit. Wäre natürlich klasse, wenn Ihr nicht nur auf Euren eigenen Optiker und Augenarzt zugehen könnt, sondern auch auf die Umliegenden in Eurer Gegend damit wir soviele Leute als möglich erreichen.
..................................................

Für die Anmeldung zum KC-Treffen habt ihr zwei Möglichkeiten:

1. Registrieren im Keralens-Forum, bestätigen der "Aktivierungs-Email"
(entfällt bei schon registrierten Teilnehmer/innen)

"Log-In" im Keralens-Forum

Eintragen unter "Gruppen" (ganz oben auf der Forumsseite)
(d.h. wenn jemand schon im Forum registriertes Mitglied ist,
muss sich derjenige nur noch in die Gruppe "KC_Treffen 24.09.2005" eintragen)

oder

2. Email an anmeldung_kc_treffen_24_Sep_2005@keralens.de bitte mit Angabe der Personenanzahl

... so können wir alle Teilnehmer am Treffen per Email erreichen und eventuelle Neuigkeiten mitteilen.
...................................................

Grüße an alle!
Anja, Andreas
Ralph
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Re: KC-Treffen 10.September 2005

Beitrag von Ralph »

Hallole,

Allo ich hab`s zwar immer noch net kapiert :? aber dank
telefonischer Hilfe vom Moderator des Treffens gings dann doch. :::_
Danke ANNEGOLDI :oops:

Für alle Nichtinformatiker, ganz oben auf "Gruppen" drücken,
dann in "Gruppen ohne Ihre Mitgliedschaft" das Treffen auswählen,
"Informationen Anzeigen" -->und dann beitreten. BINGO

Ihr braucht mir nicht danke zu sagen! ;-) :lol:
Wahrscheinlich zu viel d+) intus :lol:

so long

Ralph
Rico82

Re: Keratokonus Treffen 24. September 2005

Beitrag von Rico82 »

Hi anja, andreas

super übersicht!

wie sollen diejenigen, die sich fürs treffen schon angemeldet haben, mitteilen wieviele personen sie mitbringen, ist eine person (anhang) mit eingerechnet?, soll man noch eine mail schicken?


Danke soweit,
ciao rico.
andreas
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KC-Erfahrung/Experience: Im Studium und im Beruf war es immer sehr anstrengend, mit den Kollegen mitzuhalten - trotz sehr großer Bildschirme und immer "vorne sitzen" bei Präsentationen. Feierabend war wirklich Feierabend; da war keine Kraft mehr für After-Work-Parties oder Work-Out im Fitnessstudio. Langes lesen oder schreiben von Texten war trotz aller Hilfsmittel anstrengend; oder lange Besprechungen mit Präsentationen.

Seitdem ich Rentner bin, kann ich mir meine Zeit / Pausen sehr viel großzügiger einteilen; trotz der regelmäßigen Struktur, die ich meinem Rentnerleben gegeben habe.
Keratoconus since: Die erste richtige Diagnose kam so 1978 - erst irregulärer Astigmatismus, dann Keratokonus. Bis zur richtigen Diagnose habe ich ca. 10 Augenärzte und 3-4 Jahre gebraucht. Seit ca. 2006 stabil in rechts Stufe II-III: links I-II; kaum Veränderungen bei Scanns in 4-6-Jahres-Abständen
Experience with eyeglasses / lenses: Ich komme gut mit verschiedenen Brillen zurecht (Hell&Fern; NormalesTageslicht/Nah; Dunkel/Fern; Dunkel/Nah; reichen fast immer. Früher habe ich gelegentlich Tageslinsen getragen, dass brauche ich nun nicht mehr.
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Begeiterscheinungen: trockene Augen; trockene Haut; Augen-jucken
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Re: Keratokonus Treffen 24. September 20

Beitrag von andreas »

Hallo,

alle die mit Begleitung anreisen, sollten die Gesamtzahl der Teilnehmer an die E-Mailadresse:

anmeldung_kc_treffen_24_Sep_2005@keralens.de

schicken.

Gruß, Andreas
Frank B
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Re: Keratokonus Treffen 24. September 2005

Beitrag von Frank B »

Stadtplan oder Luftbild

[ Zuletzt bearbeitet ]
[ von: Frank B ]
[ Datum: 26.05.2005 ]
[ Uhrzeit: 14:25 Uhr ]


Auf Stadtplandienst.de kann man sich die Lage unseres Treffpunktes ansehen.

Treffpunkt
Dickeberg-Halle
Schulstraße
72172 Sulz-Bergfelden
(Baden-Württemberg)
am 24. September 2005, ab 14.00 Uhr

Treffpunkt auf Stadtplandienst.de finden
1) in das Feld "Ort":..............[ Sulz am Neckar ] ....eingeben.
....Hinweis: Die Suche nach "Sulz" oder "Sulz-Bergfelden" funktioniert hier nicht!
2) in das Feld "Straße, Nr"....[ Schulstr. ] ....eingeben.
....Hinweis: Die Eingabe von "Schulstr" ohne "." funktioniert nicht!
3) auf "GO" klicken.

Überblick gewinnen
siehe linke Seite unter "Zoomstufen"
1) gewünschten Maßstab bzw. gewünschtes Luftbild markieren
....Hinweis: Der Eintrag Luftbild (€) führt zu keinem Ergbnis
2) auf "GO" klicken.
3) Am besten der Reihe nach ausprobieren: | ca. M 1:7500 Luftbild | ca. M 1:15.000 Luftbild | D-Atlas M 1:20.000 | D-Atlas M 1:40.000 | ca. M 1:60.000 | ca. M 1:100.000 | ca. M 1:400.000 | usw.

Stadtplandienst.de
http://www.stadtplandienst.de

Viele Grüße,
Frank B
Frank B
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Re: Keratokonus Treffen 24. September 2005

Beitrag von Frank B »

Hallo,

falls ihr gerade an einem System sitzt, an dem PDF-Dateien nicht eingesehen werden können ...

Viele Grüße,
Frank

============================================================
Einladung zum Keratokonus-Treffen am 24. September 2005
PDF-Datei: "Einladung_KC_Treffen_24Sep2005.pdf"

So sieht der Inhalt der PDF-Datei aus

"
http://www.Keratokonus.de
Die Informationsseiten rund um den Keratokonus


..............................Einladung
......zum Keratokonus-Treffen 2005


Sie sind Keratokonus-Patient und möchten sich gerne mit
anderen Betroffenen austauschen oder sich bei Fachleuten über
Kontaktlinsen, Operationsmethoden und andere Alternativen
informieren?
Oder Sie haben beruflich mit Keratokonus zu tun und möchten
sich genauer mit dieser Krankheit auseinandersetzen?

Dann laden wir Sie herzlich ein zu unserem Treffen am



......24. September 2005 ab 14:00 Uhr

....................in der Dickeberg-Halle
....................72172 Sulz-Bergfelden
....................(Baden-Württemberg)


Mit Vorträgen von:
• Professor Massimo Lombardi aus Italien/Rom u.a. zu seiner
.. Operationsmethode „Mini-ARK“
• Sigrid Neumann, Lenticon Contactlinsen Anpassung Heidelberg,
.. Chancen, Grenzen und Möglichkeiten der Contactlinsenanpassung
• Dr. med. Christoph A. Binder von der Schwarzwald-Augenklinik
.. Schramberg über die Krankheit Keratokonus im Allgemeinen

Weitere Informationen und Anmeldung unter http://www.forum.keratokonus.de

============================================================"

Download (*)
http://www.forum.keratokonus.de/tmp/Ein ... ep2005.pdf

============================================================
Anfahrt und Übernachtung
PDF-Datei: "Anfahrtswege_KC_Treffen_24Sep2005_und_Hotels.pdf"

So sieht der Inhalt der PDF-Datei aus

"
Anfahrtswege und Hotels/Pensionen - KC-Treffen 2005


Anfahrt über die Autobahn:
• A81 (verläuft zwischen Stuttgart und Singen)
• Ausfahrt Sulz a.N. (Nr. 32)
• rechts abbiegen Richtung Bergfelden/Vöhringen
• links abbiegen Richtung Bergfelden
• in Bergfelden die 5. Straße rechts = Schulstraße „Dickeberghalle“ ist
.. angeschrieben
• in der Schulstraße zweites Gebäude rechts



Anreise mit dem Zug, nächstgelegene Bahnhöfe:
• ICE-Bahnhof Horb am Neckar, mit dem Taxi nach Bergfelden ca. 15min
• Bahnhof Oberndorf a.N., mit dem Taxi nach Bergfelden ca. 15min
• Bahnhof Sulz a.N. (kleinster Bahnhof), mit dem Taxi nach Bergfelden ca. 8min



Flughafen Stuttgart:
Ist ca. 40min Fahrtzeit (Pkw) entfernt und wird u.a. von dem Billigflieger
„Germanwings“ angeflogen aus Berlin, Dresden, Hamburg, Wien, …



Hotels/Pensionen in der Nähe:
• Pension Schwanen, Marktplatz 7, 72172 Sulz,
.. http://www.schwanen-sulz.de
• Pension Haus Talblick, Weinbergstr. 23, 72172 SulzGlatt,
.. http://www.pension-talblick.de
• Hotel Zur Freystatt, Schloßplatz 11, 72172 SulzGlatt,
.. http://www.hotel-freystatt.de
• Hotel An der Glatt, Neunthausen 19, 72172 SulzHopfau,
.. http://www.hotel-an-der-glatt.de



… mit dem KeratokonusTreffen könnt Ihr auch gleichzeitig ein schönes Wochenende im Schwarzwald verbringen :grin:
============================================================"

Download (*)
http://www.forum.keratokonus.de/tmp/Anf ... Hotels.pdf

============================================================
(*) Herunteladen von PDF-Dateien für den Ausdruck
(Bin mir nicht sicher ob diese Info gebraucht wird, vielleicht wissen alle wie es geht)
Mit der Maus auf den Link zeigen, rechte Maustaste betätigen, Befehl "Ziel speichern unter ..." auswählen, einen kurzen Moment warten, und im sich öffnenden Fenster "Datei speichern unter ..." z.B. "Eigene Dateien" wählen, fertig.
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Re: Keratokonus Treffen 24. September 2005

Beitrag von Anja_1 »

Hallo zusammen!

Damit auch Ihr wisst, wie es momentan mit den Anmeldungen für's KC-Treffen im September aussieht, hier der aktuelle Stand: 90 Anmeldungen
Vielen Dank für die große Resonanz, wir freuen uns auf weitere Anmeldungen!

Wichtig:
Wir möchten nochmals darauf hinweisen, dass bei der Anmeldung die Gesamtzahl der Anreisenden (also Eure Angehörige, Freunde, Fahrer, ...) angegeben werden sollte, damit wir für die Logistik entsprechend planen können.
Wer das bislang noch nicht gemacht hat --> bitte ein Email an anmeldung_kc_treffen_24_Sep_2005@keralens.de mit der Angabe Eures Namens/Mitgliednamens und der Teilnehmerzahl !

An dieser Stelle auch ein dickes Dankeschön an Anne Kathrin, die die Anmeldungen in einer Übersicht sammelt!

Gruß Anja
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Re: Keratokonus Treffen 24. September 2005

Beitrag von Anja_1 »

Hier die neuesten Informationen zum KC-Treffen am 24. September 2005:

Bei den Vorträgen hat sich eine kleine Änderung ergeben. Leider ist Herr Dr. Binder von der Schwarzwald-Augenklinik aus dringenden beruflichen Gründen verhindert. In Vertretung wird jedoch Herr Michael Choi, ebenfalls Facharzt der Augenheilkunde und tätig in der Schwarzwald-Augenklinik, den Vortrag halten.

Gruß Anja

P.S.: ...momentan sind wir bei 120 Anmeldungen
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Re: Keratokonus Treffen 24.September '05

Beitrag von Anja_1 »

:!: Anmeldeschluss für das KC-Treffen ist der 17. September 2005 :!:

Anmeldungen, die später eingehen, können nicht berücksichtigt werden - um Beachtung wird gebeten.

PROGRAMM für den 24. September 2005: Programm.pdf

.............................
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Re: Keratokonus Treffen 24.September '05

Beitrag von Anja_1 »

Wir benötigen Eure Hilfe!

Wir sehen es als sinnvoll an, wenn wir die Vorträge beim Keratokonus-Treffen mittels Videokamera filmen. So können wir danach Ausschnitte ins Forum stellen, damit die Betroffenen, die nicht teilnehmen konnten, Einblicke in die verschiedenen Thematiken bekommen können.

Leider kann unser vorgesehener Kameramann (trotzdem danke Markus!) aus beruflichen Gründen nicht anreisen.
Es wäre klasse, wenn jemand bereit wäre den Job von Markus zu übernehmen und die Vorträge und Beantwortung der Fragen unserer drei Redner zu übernehmen. Eine rechtzeitige Anreise zum Treffen, vielleicht eine Stunde vor Beginn, wäre vorteilhaft um die Aufnahmemöglichkeiten zu testen. Zudem müsste die Videokamera mitgebracht werden!

Markus hat zudem angeboten, dem neuen Kameramann ein paar Tipps bezüglich des Filmens zu geben (er ist nämlich vom Fach).

Einige von Euch wissen ja, dass das Treffen von ca. 5 Mitgliedern des Forums privat und rein ehrenamtlich organisiert wird und umso mehr sind wir eben auf Mithilfe angewiesen. Vielleicht hat jemand einen hilfsbereiten Hobby-Filmer (gerne auch professionell :grin:) in der Familie/Bekanntschaft.

Rückmeldungen bitte schnellstmöglichst per Email oder private Nachricht an mich oder "Anne Goldi" - herzlichen Dank im voraus!

Viele Grüße,
Anja

---> 13. September: haben einen neuen Kameramann: vielen lieben DANK an Claus (freu' mich auf ein Wiedersehen)!!

.............................

PROGRAMM für den 24. September 2005: Programm.pdf

.............................
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Re: Keratokonus Treffen 24.September '05

Beitrag von Anja_1 »

Hallo zusammen!

Hier könnt Ihr den Programm-Ablauf für das KC-Treffen herunterladen (PDF-Datei):
Programm.pdf

______________________________________

Falls jemand die Datei nicht öffnen kann, so sieht das PDF aus:


Programm Keratokonus-Treffen 2005


14.00 - 14.30 Uhr Vortrag von Michael Choi, Schwarzwald-Augenklinik Schramberg
14.30 - 15.00 Uhr Fragen an Michael Choi
15.00 - 16.00 Uhr Pause (Kaffee & Kuchen)
16.00 - 16.30 Uhr Vortrag von Sigrid Neumann, Lenticon Contactlinsenanpassung Heidelberg
16.30 - 17.00 Uhr Fragen an Sigrid Neumann
17.00 - 17.30 Uhr Vortrag von Professor Lombardi, Lombardi EyeClinic Rom
17.30 - 18.00 Uhr Fragen an Professor Lombardi

Im Anschluss Abendessen und gemütliches Beisammensein.

Wir möchten, dass möglichst alle offenen Fragen beantwortet werden, dies ist sicherlich im Sinne der Teilnehmer. Somit kann es natürlich sein, dass sich der Zeitplan etwas nach hinten verschiebt.


Gruß Anja
Anja_1
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Re: Keratokonus Treffen 24.September '05

Beitrag von Anja_1 »

Noch eine Woche bis zum Treffen und wir sind jetzt bei sage und schreibe 150 Anmeldungen! Und die Teilnehmer kommen wirklich von überall her, z.B. Niederlande, Österreich, Schweiz, aus ganz Deutschland, ... Wir wünschen allen Teilnehmern eine gute Anreise nach Sulz-Bergfelden!

Bis bald,
Gruß Anja
Markus
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...als nächstes kommt dann logischerweise die Kunstlinsen-Implantation... ;)
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Re: Keratokonus Treffen 24. September 2005

Beitrag von Markus »

Oh man, son mist. Hoffentlich könnt ihr das treffen gut dokumentieren! ich würd so gern erfahren, was ihr da so alles erfahren werdet! also fotografiert und filmt bitte!
VG Markus
AnneGoldi
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KC-Erfahrung/Experience: Ich habe KC seit ca. 1996, diagnostiziert aber erst 2003. Ich habe von meinem Augenarzt Kontaktlinsen verschrieben bekommen, doch wirklich Glücklich war ich nicht. Ich hatte dauernd Kopfschmerzen und immer tränende Augen. Habe die 'Dinger' auch nicht alleine ins Auge bekommen und mein Durchhaltevermögen war nicht wirklich gut. Nach knapp zwei Monaten habe ich die Linsen ins Eck geschmissen und mich wieder auf die Brille verlassen. 2004 sollte ich dann am linken Auge Transplantiert werden doch nach dem ich hier im Forum die Berichte über Prof. Lombardi gelesen habe bin ich nach Rom geflogen und habe mich im Juli 2004 das erste mal mit der Mini ARK Operieren lassen. Die zweite OP folgte dann im Februar 2005 und die Dritte war im Juli 2005 geplant wurde aber nicht durchgeführt. Meine Sicht mit Brille war vor der OP bei ca. 40% und nun nach den OP´ s liegt sie bei ca bei 90%. Die Werte sind im großen und ganzen stabil. Sie hängen aber wie bei allen sehr stark von den Lichtverhältnissen sowie von meinem eigenen Zustand ab. Ich bin froh diesen Schritt gemacht zu haben. Für mich war es absolut die richtige Entscheidung.
Ob es damit was zu tun hat weiß ich nicht, aber seit ca. 1994 ist bei mir der Heuschnupfen losgegangen. Jedes Jahr ein bisschen schlimmer. Zum teil so schlimm, das ich keine Luft mehr bekommen habe. Doch es gibt auch Sommer dazwischen die wieder besser waren.
Seit einem Jahr nehme ich nun JuicePlus und muß sagen das mein Heuschnupen stark zurück gegangen ist, und das obwohl wir einen Sommer haben mit extrem starken Pollenflug.

Re: Keratokonus Treffen 24. September 2005

Beitrag von AnneGoldi »

Hallo Markus!

Erst mal schade das du nicht kommen kannst, aber manchmal geht es halt nciht anders.

Wir haben das hoffentlich alles im Griff mit der Filmerei und dem Documentieren der Veranstalltung und es gibt dann auch die Möglichkeit einen mitschnitt der Vorträge von uns zu erhalten.

Also vielleicht ein kleiner Trost für alle die nicht kommen können.
Warte nicht auf das große Wunder,
weil du dann die kleinen verpasst.
Anja_1
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Re: Keratokonus Treffen 24. September 20

Beitrag von Anja_1 »

Hallo zusammen!

Es gibt einen weiteren Vortrag beim KC-Treffen am 24.09.05 !

Frau Dr. Grigat vom Laser Vision Center/Klinik Dr. Krumeich Bochum wird einen ca. halbstündigen Vortrag mit dem Titel "Stadiengerechte Behandlung des Keratokonus" halten - http://www.lasikoperation.de

Herr Dr. Krumeich kann leider nicht selbst zum Treffen kommen, hat sich aber bereiterklärt seine Mitarbeiterin, Frau Dr. Grigat, zu entsenden - nochmals herzlichen Dank.

Die Zusage hat uns erst gestern erreicht und der Programmablauf wird sich nun um eine Stunde nach hinten verschieben. Ist zugegebenermaßen etwas kurzfristig, aber wir gehen davon aus, dass es auch in Eurem Sinne ist, wenn uns eine weitere Expertin Rede und Antwort steht und andere Behandlungsmöglichkeiten bei Keratokonus aufgezeigt werden können.

Und so sieht der neue Programmablauf aus:

14.00 - 14.30 Uhr Vortrag von Michael Choi, Schwarzwald-Augenklinik Schramberg
14.30 - 15.00 Uhr Fragen an Michael Choi
15.00 - 16.00 Uhr Pause (Kaffee & Kuchen)
16.00 - 16.30 Uhr Vortrag von Sigrid Neumann, Lenticon Contactlinsenanpassung Heidelberg
16.30 - 17.00 Uhr Fragen an Sigrid Neumann
17.00 - 17.30 Uhr Vortrag von Frau Dr. Grigat, Laser Vision Center/Klinik Dr. Krumeich Bochum
17.30 - 18.00 Uhr Fragen an Frau Dr. Grigat
18.00 - 18.30 Uhr Vortrag von Professor Lombardi, Lombardi EyeClinic Rom
18.30 - 19.00 Uhr Fragen an Professor Lombardi

Im Anschluss Abendessen und gemütliches Beisammensein.

Das Programm als PDF-Dokument wird noch entsprechend abgeändert.

Viele Grüße,
Anja
andyH.
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Keratoconus since: ungefähr mit 16
Operationen: volles Programm:

linkes Auge: Tranplantation, wegen zu hoher Krümmung, danach noch gelasert. Trotzdem nur ca.60% mit starker Brille

rechts: zirkuläre Keratotomie mit Titanringring- hat überhaupt nicht funktioniert,
danach 2mal Operation in Rom bei Dr. Lombardi: ARK. Dann mit Brille ca.80%, aber Schmerzen im Auge und ständig schwankender Visus und Kopfschmerz
Sept. 09 Transplantation in Homburg.
Begeiterscheinungen: häufig Kopfschmerzen
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Re: Keratokonus Treffen 24. September 2005

Beitrag von andyH. »

Schön das das noch geklappt hat!Ich denke das der Vortrag vielen was bringen wird, da Dr. Krumeich meiner Meinung gute Alternativen zur Transplantation aufzeigt. Jeder zusätzliche Vortrag ist für uns ja nur ein Gewinn um möglichst viele Alternativen gezeigt zu bekommen.
Tim_OS_78
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KC-Erfahrung/Experience: Ich denke ich hatte die typische KC-Karriere mit vielen Ärzten und Optikern, die keine Ahnung hatten. Es dauerte 6 Monate bis der KC diagnostiziert war. Danach brauchte es noch einige Zeit bis ich einen fähigen Optiker vor der Haustür in Osnabrück gefunden hatte.
Stand Oktober 2008 bin ich zufrieden auch die beiden Operationen gemacht zu haben, denn seitdem brauche ich nicht mehr alle 3 Monate neue Linsen. Die Augen sind seitdem einigermaßen stabil. Also auch wenn das primäre Ziel der OPs eine Sehverbesserung zu erreichen, nicht erreicht wurde, so war es doch ein Erfolg.
Keratoconus since: Ich habe den KC etwa mit 20 Jahren bekommen, das war 1998. Das ging sehr rapide bergab. Und innerhalb von kürzester Zeit war eine zufriedenstellende Sehstärke nur noch mit Kontaktlinsen zu erreichen.
Experience with eyeglasses / lenses: Ich trage täglich mehr als 10 Stunden die Kontaktlinsen und das ist auch mein Mittel der Wahl, da das schlechte linke Auge mit Brille nicht zu korrigieren ist und bei einem Visus von 0% bleibt.
Operationen: Februar 2005 ARK in Rom auf beiden Augen.
Juli 2005 Vernetzung auf dem linken Auge.
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Re: Keratokonus Treffen 24. September 2005

Beitrag von Tim_OS_78 »

Ich finde es echt toll das es so gut klappt und das Programm mit so vielen Fachleuten voll ist.
Schade ist das ich leider nicht kommen kann.
Ich hoffe nächstes Jahr findet eine ähnliche Veranstaltung statt,

Wünsche euch einen schönen Tag
Tim
Markus
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...als nächstes kommt dann logischerweise die Kunstlinsen-Implantation... ;)
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Re: Keratokonus Treffen 24. September 2005

Beitrag von Markus »

Hallo!

Hier gibt es das neue Programm jetzt auch als PDF: http://www.geigenhalfter.de/markus/auge ... 005neu.pdf

Viele Grüße,
MARKUS
sabine s.
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KC-Erfahrung/Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
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Re: Keratokonus Treffen 24. September 2005

Beitrag von sabine s. »

**+ d+) ::_:: hallo an alle,

schade, daß ich nicht dabei sein kann.
ich wünsche euch ein gutes gelingen, viele informationen und vor allem viel spaß !!!!

könntet ihr vielleicht aus dem prof. lombardi die information rauskitzeln, ob nach div. (3) hornhauttransplantationen mit unzureichendem visus seine ARK-methode noch einen wert hätte ???

danke,
grüße,
sabine
Günter
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KC-Erfahrung/Experience: - Ende 1978 Diagnose KC , mit 14 jahren
- Ende 1990 endgültiger zusammenbruch des rechten Auges, ca. 5% Sehfähigkeit
- April 1991 KP (Keratoplastik, Hornhauttransplantation) rechtes Auge in Heidelberg
- 1993 endgültiger Zusammenbruch des linken Auges, tragen von Linsen nicht mehr möglich, ca. 5% Sehfähigkeit (Visus)
- 1993 fast zur gleichen Zeit, rechtes Transplantiertes Auge wieder einsatzfähig, mit Linse ca. 80%
- Dezember 1995 KP linkes Auge in Jena
- 1997 linkes Transplantiertes Auge wieder einsatzfähig, mit Linse ca. 80%
- 2000 habe einen neuen Optiker, und klasse Linsen jetzt auf beiden Augen ca. 120%
- 2012 Abstoßungsreaktion auf dem linken Auge
- 2013 hohe Belastung für das rechte Auge, das Auge wird instabil. Rekeratokonus mit steigender Instabilität beider Augen
- 2015 März 2015 erneute KP links
- rechtes Auge wird mit Medikamenten einigermaßen stabil gehalten
- 2017 Mai, das linke Auge ist soweit stabil, das ich wieder eine
Kontaktlinse auf dem Auge tragen kann damit erreiche ich einen Visus
von ca. 1,0 (100%). Somit kann ich wieder auf beiden Augen vernünftig
sehen.
Keratoconus since: Ab dem Alter von 14 Jahren.
Experience with eyeglasses / lenses: Mit meinen harten Kontaktlinsen komme ich im großen Ganzen gut klar.

Ich trage sehr gut angepasste quartantenspezifische Kontaktlinsen, von FALCO. Mit diesen erreiche ich einen Visus von ca. 1,0 (100%) auf beiden Augen.

Die Tragezeit der Kontaktlinsen beträgt ca. 10 Stunden pro Tag.
Ohne Kontaktlinsen habe ich links einen Visus von ca. 0.05 (5%) und rechts < 0.05(5%).

Mit einer iScription Brille komme habe ich links ca. 0,3 (30%) und rechts 0,3 (30%).
Operationen: Auf beiden Augen eine Keratoplastik (Hornhauttransplantation)
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Re: Keratokonus Treffen 24. September 2005

Beitrag von Günter »

Hallo Sabine,

wirklich schade!!!
Gruß Günter
andyH.
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KC-Erfahrung/Experience: kommt noch
Keratoconus since: ungefähr mit 16
Operationen: volles Programm:

linkes Auge: Tranplantation, wegen zu hoher Krümmung, danach noch gelasert. Trotzdem nur ca.60% mit starker Brille

rechts: zirkuläre Keratotomie mit Titanringring- hat überhaupt nicht funktioniert,
danach 2mal Operation in Rom bei Dr. Lombardi: ARK. Dann mit Brille ca.80%, aber Schmerzen im Auge und ständig schwankender Visus und Kopfschmerz
Sept. 09 Transplantation in Homburg.
Begeiterscheinungen: häufig Kopfschmerzen
Mögliche Ursachen: wenn ich das mal wüsste
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Re: Keratokonus Treffen 24. September 2005

Beitrag von andyH. »

Freu mich mittlerweile richtig auf das Treffen,wird bestimmt interessant.Auch einfach mal so viele KC-Betroffene auf einem Haufen zu sehen :-) Schade das einige der bekannten Leute (Tim,Markus...) nicht kommen können.Fänds lustig sich mal in real zu begegnen.
Ab wann macht ihr die Halle auf,also ab wann frühestens da sein?
Anja_1
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Registriert: 2004-02-13, 14:09
KC-Erfahrung/Experience: Hier steht eigentlich das Wichtigste: http://www.forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=689
Keratoconus since: Ende 2003

Re: Keratokonus Treffen 24. September 20

Beitrag von Anja_1 »

Hallo zusammen!

Hallenöffnung: 13 Uhr

Ab 13 Uhr werden dann auch Getränke ausgeschenkt.

Wenn Ihr früher in Bergfelden eintreffen solltet, habt Ihr auch folgende Möglichkeit:
Im Ort selbst gibt es die Gaststätten "Zur Grünen Au" (Austraße 6) mit Mittagstisch, das Essen ist gut bürgerlich.

Auch unsere Freude (und Nervosität) steigt von Minute zu Minute! :grin:
Viele Grüße von Anne Kathrin und Anja

P.S.: Eine Schankgenehmigung haben wir bis 03.00 Uhr :lol:
andreas
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Registriert: 2003-05-17, 01:21
KC-Erfahrung/Experience: Im Studium und im Beruf war es immer sehr anstrengend, mit den Kollegen mitzuhalten - trotz sehr großer Bildschirme und immer "vorne sitzen" bei Präsentationen. Feierabend war wirklich Feierabend; da war keine Kraft mehr für After-Work-Parties oder Work-Out im Fitnessstudio. Langes lesen oder schreiben von Texten war trotz aller Hilfsmittel anstrengend; oder lange Besprechungen mit Präsentationen.

Seitdem ich Rentner bin, kann ich mir meine Zeit / Pausen sehr viel großzügiger einteilen; trotz der regelmäßigen Struktur, die ich meinem Rentnerleben gegeben habe.
Keratoconus since: Die erste richtige Diagnose kam so 1978 - erst irregulärer Astigmatismus, dann Keratokonus. Bis zur richtigen Diagnose habe ich ca. 10 Augenärzte und 3-4 Jahre gebraucht. Seit ca. 2006 stabil in rechts Stufe II-III: links I-II; kaum Veränderungen bei Scanns in 4-6-Jahres-Abständen
Experience with eyeglasses / lenses: Ich komme gut mit verschiedenen Brillen zurecht (Hell&Fern; NormalesTageslicht/Nah; Dunkel/Fern; Dunkel/Nah; reichen fast immer. Früher habe ich gelegentlich Tageslinsen getragen, dass brauche ich nun nicht mehr.
Operationen: Keine OP´s
Begeiterscheinungen: trockene Augen; trockene Haut; Augen-jucken
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Re: Keratokonus Treffen 24. September 20

Beitrag von andreas »

Vielen Dank,

für die Organisation des KC-Treffen 2005 an:

Anja (Anja_1) und

Anne Kathrin (AnneGoldi)


und alle Freunde, Verwandte, die freiwillige Feuerwehr, alle Forenteilnehmer (Kamera, Organisation, moralische und praktische Unterstützung), etc., die mitgeholfen haben, diese Veranstaltung zu ermöglichen.

Vielleicht können wir mit weiteren, von Betroffenen organisierten Veranstaltungen dieser Art, die Diskussion und den Gedankenaustausch über unsere Krankheit zwischen Ärzten+Ärzten, Optikern+Ärzten und Ärzten+Betroffenen sinnvoll verbessern.

Andreas Langer


______________________
PS: Die Vorträge, Fotos und Filme werden hier im Forum und auf der Homepage http://www.keralens.de veröffentlicht, sobald die schriftlichen Genehmigungen der Veranstalter und der Redner vorliegen.
andreas
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KC-Erfahrung/Experience: Im Studium und im Beruf war es immer sehr anstrengend, mit den Kollegen mitzuhalten - trotz sehr großer Bildschirme und immer "vorne sitzen" bei Präsentationen. Feierabend war wirklich Feierabend; da war keine Kraft mehr für After-Work-Parties oder Work-Out im Fitnessstudio. Langes lesen oder schreiben von Texten war trotz aller Hilfsmittel anstrengend; oder lange Besprechungen mit Präsentationen.

Seitdem ich Rentner bin, kann ich mir meine Zeit / Pausen sehr viel großzügiger einteilen; trotz der regelmäßigen Struktur, die ich meinem Rentnerleben gegeben habe.
Keratoconus since: Die erste richtige Diagnose kam so 1978 - erst irregulärer Astigmatismus, dann Keratokonus. Bis zur richtigen Diagnose habe ich ca. 10 Augenärzte und 3-4 Jahre gebraucht. Seit ca. 2006 stabil in rechts Stufe II-III: links I-II; kaum Veränderungen bei Scanns in 4-6-Jahres-Abständen
Experience with eyeglasses / lenses: Ich komme gut mit verschiedenen Brillen zurecht (Hell&Fern; NormalesTageslicht/Nah; Dunkel/Fern; Dunkel/Nah; reichen fast immer. Früher habe ich gelegentlich Tageslinsen getragen, dass brauche ich nun nicht mehr.
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Re: Keratokonus Treffen 24. September 20

Beitrag von andreas »

Hallo,

vielen Dank an Anja_1 - Sie hat die Vorträge und Genehmigungen zur Veröffentlichung beschafft:

Hier sind die Vorträge von:

Frau S. Neumann / Lenticon Heildelberg:

kc_treffen_20050924_s_neumann_CL_bei_Keratokonus (PDF-Dokument)

Dr. M. Choi, Schwarzwald-Augenklinik Schramberg

kc_treffen_20050924_dr_m_choi_keratokonus (PDF-Dokument)

Dr. Jörg H. Krumeich, Augen- und LASIK-Klinik Bochum

kc_treffen_20050924_dr_j_h_krumeich_vortrag_keratokonus (PowerPoint *.pps)
kc_treffen_20050924_dr_j_h_krumeich_statement_zur_behandlung_von_keratokonus (PDF-Dokument)


Gruß, Andreas

PS: Die Vorträge liegen im PDF- und Powerpoint pps-Format vor. Für PDF-Dokumente wird der kostenlose Acrobat-Reader benötigt, am besten in der Version 7.xx. Den Acrobat Reader bekommt man im "Download-Bereich" von http://www.adobe.de. Die Powerpoint-Präsentation sollte mit jeder aktuellen Powerpoint-Version angezeigt werden.
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