Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).

Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.

Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.

Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: https://forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=6501

hoi, bin neu hier. brauche hilfe/tipps.

Der individuelle "Weg" bis zur Diagnose - was ist Keratokonus, habe ich überhaupt Keratokonus, was kann Man/Frau tun?.
duSt

hoi, bin neu hier. brauche hilfe/tipps.

Post by duSt »

hi!
mein name ist Tim, ich bin 19 jahre alt, und komme aus dem raum hannover.
ich hoffe hier einige anregungen, tipps, oder auch ratschlaege zu bekommen, wie ich weitermachen soll, denn im moment bin ich etwas verzweifelt.

das ganze fing so an:
so lange ich denken kann, hatte ich immer perfekte augen, ich trug nie eine brille oder linsen.
vor einem halben jahr hatte ich noch 110% sehschaerfe - nun bin ich bei circa 50% (ohne brille oder linsen).
ich fing an, seltsame effekte bei lichtquellen, zum beispiel leuchtschriften zu sehen: ich sah doppelbilder, ein schatten der schrift/der lichtquelle tauchte unter ihr noch einmal auf! gleichzeitig fing meine sehkraft an, rapide abzunehmen, besonders auf dem rechten auge.
bald begann ich besagte effekte auch tagsueber, und nicht nur bei lichtquellen zu bemerken.
zur illustration mal ein paar bilder:

tagsueber, oben normal, unten wie ich es mit dem rechten auge sehe (man achte z.b. auf die autodaecher):
Image

nachts, lichtquelle, links das originalbild, rechts wie ich es sehe:
Image
(das bild ist leider nicht ganz so gelungen, aber ich denke es wird klar was ich meine.)

ich suchte augenaerzte auf.
viele augenaerzte.
monate gingen ins land, in denen ich auf arzttermine oder weiche linsen wartete, die mir verschrieben wurden.
nicht nur einmal hoerte ich den mit einem kopfschuetteln verbundenen satz "also da weiss ich auch nicht mehr weiter."
heute weiss ich, dass die weichen linsen natuerlich nichts bringen.
mit den brillenglaesern beim augenarzt sah ich zwar schaerfer als ohne, jedoch blieben die doppelbilder. die aerzte waren ratlos, und ich ebenso.
seltsamerweise sah ich schaerfer und ohne doppelbilder wenn ich die augen stark zusammenkniff oder durch ein kleines loch schaute.
ENDLICH wurde dann ein keratokonus (ich hatte den ausdruck bis dato nie gehoert) in der augenklinik hannover diagnostiziert und ich wurde zu einem arzt ueberwiesen, der zumindest wusste, was ein keratokonus ist.
dieser sollte mir harte kontaktlinsen anpassen.
linkes auge: kertatokonus grad 1.
rechtes auge: keratokonus grad 2.

wieder gingen wochen ins land, in denen ich sehr oft bei diesem arzt war, der sich auch alle muehe gab, mir vernuenftige linsen anzupassen.
nachdem er alles versucht hatte, was ihm einfiel, blieb allerdings folgendes als fazit:
- die doppelbilder wurden nur minimal gehemmt
- die rechte linse sass immer zu weit oben im auge, sodass ich quasi durch den linsenrand schaute
- ich sah immer schlieren, so als ob ich verheult gewesen sei
- und ich sah mit meiner brille, die ich inzwischen bekommen hatte, wesentlich schaerfer als mit den harten linsen!, allerdings blieben natuerlich die nervigen doppelbilder, sie wurden sogar etwas intensiviert.

schliesslich sagte er mir, dass er wohl keine linsen finden wird, mit denen ich so gut oder besser sehen werde koennen wie mit der brille.

und da beginnt die sache seltsam zu werden:
ich dachte immer, harte linsen seien das adaequate mittel bei KC, und dass man mit vernuenftig angepassten linsen besser sieht als mit einer brille.
warum soll das bei mir nicht funktionieren, obwohl es noch viel haertere faelle von keratokonus gibt als meinen, und denen ja auch vernuenftige linsen angepasst werden koennen?!
im moment bin ich jedenfalls nicht zu frieden... ich trage zwar die brille, durch die auch auch "recht" gut sehe, jedoch bekomm ich sehr schnell kopfschmerzen, und die doppelbilder nerven natuerlich weiter extrem.
hat mein arzt die linsen nicht richtig angepasst?
oder ist es normal, dass man bei KC mit der brille besser sieht? ich habe da anderes gelesen...

hier noch einmal die werte meiner brille:
Image

habt ihr irgendwelche tipps, an wen ich mich nun als naechstes wenden soll? ich habe akzeptiert, dass ich nie wieder so gut sehen werde koennen wie frueher, aber ein "gutes" ergebnis mit harten linsen sollte doch drin sein, zumal mein keratokonus mit grad 1 und 2 ja nun kein haertefall ist...

mfg
Tim
Günter
Administrator/in
Posts: 1071
Joined: 2003-06-03, 15:12
KC-Experience: - Ende 1978 Diagnose KC , mit 14 jahren
- Ende 1990 endgültiger zusammenbruch des rechten Auges, ca. 5% Sehfähigkeit
- April 1991 KP (Keratoplastik, Hornhauttransplantation) rechtes Auge in Heidelberg
- 1993 endgültiger Zusammenbruch des linken Auges, tragen von Linsen nicht mehr möglich, ca. 5% Sehfähigkeit (Visus)
- 1993 fast zur gleichen Zeit, rechtes Transplantiertes Auge wieder einsatzfähig, mit Linse ca. 80%
- Dezember 1995 KP linkes Auge in Jena
- 1997 linkes Transplantiertes Auge wieder einsatzfähig, mit Linse ca. 80%
- 2000 habe einen neuen Optiker, und klasse Linsen jetzt auf beiden Augen ca. 120%
- 2012 Abstoßungsreaktion auf dem linken Auge
- 2013 hohe Belastung für das rechte Auge, das Auge wird instabil. Rekeratokonus mit steigender Instabilität beider Augen
- 2015 März 2015 erneute KP links
- rechtes Auge wird mit Medikamenten einigermaßen stabil gehalten
- 2017 Mai, das linke Auge ist soweit stabil, das ich wieder eine
Kontaktlinse auf dem Auge tragen kann damit erreiche ich einen Visus
von ca. 1,0 (100%). Somit kann ich wieder auf beiden Augen vernünftig
sehen.
Keratoconus since: Ab dem Alter von 14 Jahren.
Experience with eyeglasses / lenses: Mit meinen harten Kontaktlinsen komme ich im großen Ganzen gut klar.

Ich trage sehr gut angepasste quartantenspezifische Kontaktlinsen, von FALCO. Mit diesen erreiche ich einen Visus von ca. 1,0 (100%) auf beiden Augen.

Die Tragezeit der Kontaktlinsen beträgt ca. 10 Stunden pro Tag.
Ohne Kontaktlinsen habe ich links einen Visus von ca. 0.05 (5%) und rechts < 0.05(5%).

Mit einer iScription Brille komme habe ich links ca. 0,3 (30%) und rechts 0,3 (30%).
Dir Brille hat die Werte:
R Spr. -2,75 Cyl -8,50 Achse 175
L Spr. +4,50 Cyl -3,75 Achse 131
Operationen: Auf beiden Augen eine Keratoplastik (Hornhauttransplantation)
Has thanked: 92 times
Been thanked: 38 times

Re: hoi, bin neu hier. brauche hilfe/tipps.

Post by Günter »

Hallo Tim,

es wäre schön, wenn du deine Vorstellung auch in deinem profil hinterlegen könntest.

Zu deinen Linsen kann ich nur sagen, such dir einen Anpasser, der mit KC mehr Erfahrung hat. Das in deinem Stadium keine Verbesserung mit Linsen gegenüber einer Brille erreicht werden kann glaube ich nicht. Ich denke das kann am Anpasser liegen.
Empfehlungen von Anpassern findest du unter Adressen im Forum.


Weiter, hast du mal darüber nachgedacht ein OP durchführen zu lassen, die den KC stabilisiert.
Z.B. die Vernetzung oder die RK von prof. Lombardi.
Mehr dazu findest du auch hier im Forum! Lies dich einfach mal durch.

Die Bilder sind gelungen, ich glaube solche Bilder kennt jeder der KC hat.
Gruß Günter
TaY

Re: hoi, bin neu hier. brauche hilfe/tipps.

Post by TaY »

Eine Frage: Wie hast du die Bilder gemacht? ^^
Tim_OS_78
Administrator/in
Posts: 784
Joined: 2003-06-03, 21:48
KC-Experience: Ich denke ich hatte die typische KC-Karriere mit vielen Ärzten und Optikern, die keine Ahnung hatten. Es dauerte 6 Monate bis der KC diagnostiziert war. Danach brauchte es noch einige Zeit bis ich einen fähigen Optiker vor der Haustür in Osnabrück gefunden hatte.
Stand Oktober 2008 bin ich zufrieden auch die beiden Operationen gemacht zu haben, denn seitdem brauche ich nicht mehr alle 3 Monate neue Linsen. Die Augen sind seitdem einigermaßen stabil. Also auch wenn das primäre Ziel der OPs eine Sehverbesserung zu erreichen, nicht erreicht wurde, so war es doch ein Erfolg.
Keratoconus since: Ich habe den KC etwa mit 20 Jahren bekommen, das war 1998. Das ging sehr rapide bergab. Und innerhalb von kürzester Zeit war eine zufriedenstellende Sehstärke nur noch mit Kontaktlinsen zu erreichen.
Experience with eyeglasses / lenses: Ich trage täglich mehr als 10 Stunden die Kontaktlinsen und das ist auch mein Mittel der Wahl, da das schlechte linke Auge mit Brille nicht zu korrigieren ist und bei einem Visus von 0% bleibt.
Operationen: Februar 2005 ARK in Rom auf beiden Augen.
Juli 2005 Vernetzung auf dem linken Auge.
Has thanked: 14 times
Been thanked: 11 times

Re: hoi, bin neu hier. brauche hilfe/tipps.

Post by Tim_OS_78 »

Hallo Namensvetter,

herzlich Willkommen im Forum!
Ich möchte nochmal Günters Worte unterstützen. Such dir einen KL-Anpasser, der auch 20 KC-Fälle hat, der macht Dir dann eine gescheite Linse.
Unter Adressen solltest DU sicherlich was finden. Und es lohnt sich durchaus für einen guten Anpasser ein paar Kilometer zu fahren.
Ansonsten ist es auf alle Fälle empfehlenswert sich über Operationen Gedanken zu machen. Gerade im Anfangsstadium gibt es da gute Chancen. Vernetzung oder ARK.

VG
Tim
Markus
-
Posts: 604
Joined: 2003-06-24, 13:49
KC-Experience: Ich hab alles mal ausprobiert... Man will ja mitreden können... Transplantation, Laserung, Vernetzung...
...als nächstes kommt dann logischerweise die Kunstlinsen-Implantation... ;)
Has thanked: 4 times
Been thanked: 11 times

Re: hoi, bin neu hier. brauche hilfe/tipps.

Post by Markus »

Hallo Tim!

Herzlilch Willkommen! ;-)

Das A und O ist ein guter Anpasser! Die Unterschiede sind riesig, wenn du jemanden findest, der sich wirklich auskennt! Dafür lohnt sogar ne weitere Anfahrt!
Gerade Augenärzte haben meist zu viel anderes um die Ohren, als auch auf dem Gebiet der KL-Anpassung gut genug zu sein, um Keratokonus-Augen zu versorgen. Such dir nen spezialisierten KL-LInsenanpasser mit möglichst viel KC-Erfahrung.

Viele Grüße.
MARKUS
duSt

Re: hoi, bin neu hier. brauche hilfe/tip

Post by duSt »

vielen dank fuer die vielen antworten, ich habe zur zeit wenig gelegenheit ins internet zu kommen.

ich werde mir einen besseren anpasser suchen, und auch einmal in dresden nachfragen.
fuer rom habe ich kein geld, ausserdem traue ich der sache nicht ganz.
ist es denn moeglich, die OP in rom spaeter noch einmal machen zu lassen, wenn man die vernetzung schon hinter sich hat?

der adressenthread zeigt leider nicht, welcher anpasser wirklich gut ist, und welcher nicht.
guenter, du hast im adressenthread einen beitrag gepostet, wie gut dein jetztiger gewesen sei, koenntest du mir die anschrift, telefonnummer, oder adresse per PM schicken?

dankeschoen.

mfg,
tim

ps:
die bilder habe ich mit photoshop gemacht, das erste war ganz leicht.
einfach eine kopie des originalbildes noch einmal ueber das erste legen (per ebenenfunktion), dann die obere ebene auf ca 30% transparenz stellen und leicht verschieben, je nachdem, wie heftig der konus ist.