Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).

Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.

Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.

Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: viewtopic.php?t=6501

Arbeit und Kc

Tipps und Tricks zum Umgang mit Keratokonus in Beruf und Freizeit. Erfahrungen mit Hilfsmitteln und psychologischer Beratung bei chronischen Krankheiten.
christian
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Arbeit und Kc

Post by christian »

Hallo zusammen!
Bin neu hier im Forum !
Diagnose Kc im Januar 2005 mit ziemlichem Unsicherheitsfaktor!!!
Uni Klinik Ac sagt nein, Doc ist sich 100% sicher Kc im Anfangstadium.
Extemer Sehkraftverlust (0.5 und 0,75) auf 3.25 beidseitig innerhalb einem Jahr
Auch die sonstigen Syntome stimmen!!(selber festgestellt)

Der doc sagte ich solle mir keine sorgen machen man könne jeden Job,außer Pilot, Astronaut und Rennfahrer ausüben.

Wenn ich aber so Eure Berichte lese mache ich mir schon so meine Gedanken.
Bin Schornsteinfegermeister und frage mich wie lange noch???
Was habt Ihr so für Erfahrungen in Eurem Beruf.
Hat einer seinen Beruf wegen Kc aufgeben müssen?

Danke für Eure Antworten!!!!!!! :P
Christian
Tim_OS_78
Administrator/in
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Joined: 2003-06-03, 21:48
KC-Experience: Ich denke ich hatte die typische KC-Karriere mit vielen Ärzten und Optikern, die keine Ahnung hatten. Es dauerte 6 Monate bis der KC diagnostiziert war. Danach brauchte es noch einige Zeit bis ich einen fähigen Optiker vor der Haustür in Osnabrück gefunden hatte.
Stand Oktober 2008 bin ich zufrieden auch die beiden Operationen gemacht zu haben, denn seitdem brauche ich nicht mehr alle 3 Monate neue Linsen. Die Augen sind seitdem einigermaßen stabil. Also auch wenn das primäre Ziel der OPs eine Sehverbesserung zu erreichen, nicht erreicht wurde, so war es doch ein Erfolg.
Keratoconus since: Ich habe den KC etwa mit 20 Jahren bekommen, das war 1998. Das ging sehr rapide bergab. Und innerhalb von kürzester Zeit war eine zufriedenstellende Sehstärke nur noch mit Kontaktlinsen zu erreichen.
Experience with eyeglasses / lenses: Ich trage täglich mehr als 10 Stunden die Kontaktlinsen und das ist auch mein Mittel der Wahl, da das schlechte linke Auge mit Brille nicht zu korrigieren ist und bei einem Visus von 0% bleibt.
Operationen: Februar 2005 ARK in Rom auf beiden Augen.
Juli 2005 Vernetzung auf dem linken Auge.
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Re: Arbeit und Kc

Post by Tim_OS_78 »

Hallo Christian,

herzlich Willkommen hier im Forum.

Die Frage bezüglich des Jobs ist nicht ganz einfach zu beantworten, aber erstmal würde ich sagen mach Dir da keine Gedanken drum.
Allerdings ist es so das als Linsenträger Staub ziemliches Gift ist vor allem wenn dieser unter die Linse kommt. Aber da wirst Du sicherlich Deine Erfahrungen sammeln.
Als Tip kann ich Dir nur raten forste Dich hier mal durchs Forum und lege besonders Acht darauf was man alles im Anfangsstadium machen kann. Vernetzung, Keratotomien...

Viele Grüße sendet
Tim
sabine s.
-
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Joined: 2005-05-30, 11:25
KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
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Re: Arbeit und Kc

Post by sabine s. »

hallo christian ::_:: ::_:: ,

ich denke, bis man seinen beruf aufgeben muß, müssen relativ viele negative situationen aufeinanderfolgen, das ist selten der fall.

ich bin buchhändlerin und mußte leider wegen kc meinen beruf aufgeben, aber für diesen job sind die augen auch das allerwichtigste werkzeug, wenn diese ausfallen kann man das nicht kompensieren, in den allermeisten fällen kommt es nicht dazu.
wie aber tim schon sagte, CL und ruß und staub könnte ein problem werden, dem sicher beizukommen ist.
du brauchst halt einen guten optiker.

doch, lies dich erst mal gemütlich durch div. beiträge, laß dich aber nicht abschrecken, hier sind
naturgemäß die problemfälle vertreten, oft, gottseidank gibt es auch positive berichte.

ich wünsche dir erstmal alles gute,
sabine
christian
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Re: Arbeit und Kc

Post by christian »

Hallo Sabine,hallo Tim!

Vielen Dank Euch beiden für die fixe Antwort und Danke für die Tips!!!

Gruß
Christian c-)
Ziggy
-
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Joined: 2003-07-20, 07:06
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Re: Arbeit und Kc

Post by Ziggy »

Also ich habe meinen Job aufgeben müssen wegen diesem KK.


Wenn ein Arzt sagt das man ausser Pilot F1 Fahrer Astronazut alle Jobs ausüben kann ist das nicht mehr als ein lügner. Nicht mehr nicht weniger.
sabine s.
-
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KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
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Re: Arbeit und Kc

Post by sabine s. »

tja, wenn man, so wie du ziggy und ich in der papierbranche ist, hat man wohl die --xx-- karte gezogen.

tut mir leid für dich, ehrlich.

gruß sabine
guida

Re: Arbeit und Kc

Post by guida »

ich gebe zu, dass das für mich auch der ziemlich grösste
horrorgedanke ist: job aufgeben, den ich über alles liebe.
ich arbeite auch ausschliesslich mit den augen (schreiben
und lesen gehören zu meinem broterwerb als redakteurin
und lektorin). bis jetzt hatte ich glück und ich konnte mich
mit linsen und zusätzlicher lesebrille gut einrichten (wobei
ich diese - entgegen der ärztlichen voraussage - nicht
einmal immer zur hilfe nehmen muss!).

doch wenn ich mir sabines schicksal vor augen halte,
fürchte ich mich vor einem eingriff und bin sehr froh, dass
er durch total gute linsenanpassung in die zukunft ver-
schoben werden konnte. ich hoffe, diese zukunft ist noch
weit weg ... der herbst wird es zeigen. wenn ich nämlich -
so wie es schon einmal war - die harten linsen nicht ver-
tragen werde, werde ich wohl oder übel eine keratoplastik
über mich ergehen lassen.

also: mach dir grundsätzlich noch keinen kopf darüber. in
den allermeisten fällen lässt sich mit kk und einigen ein-
schränkungen gut leben. es kommt auch etwas auf dich
selbst an, wie du damit umgehst. es fällt nicht immer leicht,
alle beeinträchtigungen anzunehmen, aber im endeffekt
gelingt es einem mit etwas flexibilität ganz gut, zumindest
solange man noch mit den üblichen hilfsmittel zu gange kommt.

ich habe keine ahnung, wie schornsteinfeger arbeiten: trägst
du eine schutzbrille? wenn ja: dann hast du wohl nichts zu
befürchten. eine gute schutzbrille wird dir sicherlich helfen,
so wenig staubpartikel wie möglich unter deine linsen zu
kriegen. viel glück :)

guida
Filu28

Re: Arbeit und Kc

Post by Filu28 »

Hi,

also als ich noch harte KL benötigte, um überhaupt etwas zu sehen, hätte ich mir nie vorstellen können, einen Job im Freien wie z.b Schornsteinfeger auszuüben. Schon beim geringsten Wind bzw. Staub hatte ich schon knall rote Augen. (die hatte ich sowieso immer mit harten linsen). Am liebste hätte ich damals einen Job gehabt, bei dem ich den ganzen Tag niemanden in die Augen schauen muß, dass man meine roten Augen nicht sieht.

Soviel zum Thema, man kann fast alle Berufe mit harten KL ausüben.

Lg
Manni
AnneGoldi
-
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Joined: 2004-06-13, 19:10
KC-Experience: Ich habe KC seit ca. 1996, diagnostiziert aber erst 2003. Ich habe von meinem Augenarzt Kontaktlinsen verschrieben bekommen, doch wirklich Glücklich war ich nicht. Ich hatte dauernd Kopfschmerzen und immer tränende Augen. Habe die 'Dinger' auch nicht alleine ins Auge bekommen und mein Durchhaltevermögen war nicht wirklich gut. Nach knapp zwei Monaten habe ich die Linsen ins Eck geschmissen und mich wieder auf die Brille verlassen. 2004 sollte ich dann am linken Auge Transplantiert werden doch nach dem ich hier im Forum die Berichte über Prof. Lombardi gelesen habe bin ich nach Rom geflogen und habe mich im Juli 2004 das erste mal mit der Mini ARK Operieren lassen. Die zweite OP folgte dann im Februar 2005 und die Dritte war im Juli 2005 geplant wurde aber nicht durchgeführt. Meine Sicht mit Brille war vor der OP bei ca. 40% und nun nach den OP´ s liegt sie bei ca bei 90%. Die Werte sind im großen und ganzen stabil. Sie hängen aber wie bei allen sehr stark von den Lichtverhältnissen sowie von meinem eigenen Zustand ab. Ich bin froh diesen Schritt gemacht zu haben. Für mich war es absolut die richtige Entscheidung.
Ob es damit was zu tun hat weiß ich nicht, aber seit ca. 1994 ist bei mir der Heuschnupfen losgegangen. Jedes Jahr ein bisschen schlimmer. Zum teil so schlimm, das ich keine Luft mehr bekommen habe. Doch es gibt auch Sommer dazwischen die wieder besser waren.
Seit einem Jahr nehme ich nun JuicePlus und muß sagen das mein Heuschnupen stark zurück gegangen ist, und das obwohl wir einen Sommer haben mit extrem starken Pollenflug.

Re: Arbeit und Kc

Post by AnneGoldi »

Hallo !

Nun mein Beruf habe ich auch erst mal an den Nagel gehängt dank meines KC. Als Fahrleher ist es doch etwas schwierig wenn man nichts sieht.
Allerdings hoffe ich das wenn meine Augen weiter solche fortschritte machen das ich bald wieder in meinem Job arbeiten kann.
Doch eines ist sicher ein rest risiko gibt es dabei.
Denn immerhin ist mein Augenproblem ja bekannt.
Warte nicht auf das große Wunder,
weil du dann die kleinen verpasst.
christian
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Re: Arbeit und Kc

Post by christian »

Erst mal vielen Dank Euch allen! :grin:

Für´s Erste habe ich mich mal mit der Krankheit abgefunden !
Ändern kann ich´s ja eh nicht!
Zur Zeit komme ich noch ganz gut so zurecht (ohne KL) teilweise sogar ohne Brille.
Mit meinen neuen KL´s habe ich´s jetzt erst mal aufgegeben.
Dauernd verrutschten sie, oder ich hatte das Gefühl um mich herum ist alles nebelig oder ich habe einen Film auf den Augen,der dann nach dem Blinzeln kurzfristig wegging.
Auch sind sie teilweise herausgefallen,wodurch eine jetzt zerkratzt ist.
Da ich sie noch nicht bezahlt habe und erst zur Probe getragen habe,muß
ich jetzt erst mal warten bis mein Arzt aus dem Urlaub kommt.
Hoffe,daß ich die Linse nicht bezahlen muß,da sie ja offensichtlich besch...
angepaßt wurden.
Wie Manni auch schon schrieb war es im Freien kein Vergnügen, geschweige denn beim abendlichen Auto fahren.
Auf der Arbeit habe ich die KLs noch gar nicht getragen.
Gruß
Christian
skulavera

Re: Arbeit und Kc

Post by skulavera »

Ziggy wrote:Also ich habe meinen Job aufgeben müssen wegen diesem KK.


Wenn ein Arzt sagt das man ausser Pilot F1 Fahrer Astronazut alle Jobs ausüben kann ist das nicht mehr als ein lügner. Nicht mehr nicht weniger.
Nur aus Interesse, welcher Beruf war das? Ich bin dzt. noch Student (Internationale BWL), aber mit dem Gedanken, mit KK das ganze Leben im Büro sitzen zu müssen und angestrengt auf den Bildschirm zu schauen, kann ich mich nicht anfreunden! Ich hoffe, ich finde nach dem Abschluss des Studiums eine Alternative, mal sehen.
Ziggy
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Re: Arbeit und Kc

Post by Ziggy »

skulavera wrote:
Ziggy wrote:Also ich habe meinen Job aufgeben müssen wegen diesem KK.


Wenn ein Arzt sagt das man ausser Pilot F1 Fahrer Astronazut alle Jobs ausüben kann ist das nicht mehr als ein lügner. Nicht mehr nicht weniger.
Nur aus Interesse, welcher Beruf war das? Ich bin dzt. noch Student (Internationale BWL), aber mit dem Gedanken, mit KK das ganze Leben im Büro sitzen zu müssen und angestrengt auf den Bildschirm zu schauen, kann ich mich nicht anfreunden! Ich hoffe, ich finde nach dem Abschluss des Studiums eine Alternative, mal sehen.

Industriedrucker---staubige Gegend, ölige Machinen hochleistungspasserstellen, Farbwerte nach Vorlage fahren.


Also dann eher einen Job vor dem Pc wo man sich nicht zwischen staubigen Drucjwerken hangeln muß
miri22
-
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Joined: 2007-06-11, 13:04

Post by miri22 »

Hallo Cristian!
ich bin schon zwei mal dursch meine Abschlussprüfung gefallen,das erste mal dachte ich es läge an meiner prüfungsangst beim zweiten mal sagte mann mir ich musse sauberer Arbeiten! Aber für mich war immer alles sauber ich habe die feinheiten einfach nich gesehen und ich konnte mir nich erklären warum!
Dann bekem ich die diagnose Keratokonus!
Dann fing ich an zu verstehen warum die feinheiten nich sehen konnte!
Habe dann mit meinem chef gesprochen und ihm alles erklärt und der hat dann mit dem Prüfungaausschuss gesspochen die hatten groses verständniss dafür! Hatte vor drei wochen meine 3 prüfung is ganz gut gelaufen bekomme mitwoch bescheid!
Bin mal gespannt wie es bei der Arbeitssuche wird ob es die Arbeitgeber abschrckt oder ob sie verständniss haben.

Gruss miri22
EricHH
-
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Re: Arbeit und Kc

Post by EricHH »

Tim_OS_78 wrote: Allerdings ist es so das als Linsenträger Staub ziemliches Gift ist vor allem wenn dieser unter die Linse kommt. Aber da wirst Du sicherlich Deine Erfahrungen sammeln.
Ohja bei staubigen Umgebungen wird es übel. Man sollte US alike immer eine Schutzbrille dabei haben. Musste mal im Sommer auf einem Dach arbeiten, wo frisch gesägt wurde. Durch Aufwinde flog der feine Sägestaub auf und hinter die Linsen. Brennt wie Feuer, stechender Schmerz bis es einem schwindelig wird (gerade auf einem Dach kritisch). Auch radfahren ausser bei Regen oder im Winter geht ohne eine Schutzbrille nicht, man kriegt zuviel Dreck in die Augen der schnell hinter die Linsen wandert. Strand ist plötzlich auch nicht mehr schön, eine simple Sonnenbrille reicht nicht um feinen Sand von den Augen abzuhalten.

Ich sehe schon gewisse Bereiche wo man beruflich die Finger von lassen sollte, es sei denn man arbeitet durchgängig mit einer Schwimmbrille etc.

Viele Grüsse
EricHH
Kai
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Post by Kai »

Hallo zusammen ,
bin zwar auch neu hier, muss den anderen aber in richtung des Berufs recht geben.
Habe Radio- und Fernsehtechniker gelernt und musste meinen Beruf am Anfang des Jahres, auch leider an den Nagel hängen.
Die kleinen Bauteile zu löten und der ständige Lötdampf, ging dann leider auch nicht mehr.
War am Anfang natürlich ein grosser Schock und das warten ob die Umschulung genehmigt wird oder nicht echt grausam.
Seit einer Woche gehe ich aber wieder zur Schule und werde Bürokaufmann laut Reha Abteilung kann man in dieser Richtung wohl am
besten das Augenleiden mit Hilfsmitteln kompensieren.
Also immer positiv denken gibt fast immer ne Lösung.

MfG Kai
Dom
-
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Joined: 2005-01-19, 12:33
KC-Experience: Der tägliche Kampf um das beste Sehen ist anstrengend, aber lohnt sich; vor allem wenn Augenarzt und Optiker Hand in Hand arbeiten und man selbst bereit ist, auch mal als Testperson herzuhalten. Ich habe meine Krankheit akzeptiert und gehe daher recht unkompliziert mit meiner "Sehbehinderung" um. Das hilft mir, den psychischen Druck abzubauen und mich auf das Wesentliche zu konzentrieren: das schöne Leben!
Keratoconus since: Irregulärer Astigmatismus und Keratokonus diagnostiziert beidseitig seit 07/1998, vorher als "einfache" Kurzsichtigkeit behandelt (Brille, seit 1985).
Eine kleine Historie meines Keratokonus (absteigend mit kurze Werte-Übersicht):
2013: CCL an der Augenklinik BelleVue, Kiel. Ergebnis noch offen.
2012: hingegen aller ärzlicher Meinung (UKE Augemnklinik, generelle Lehrmeinung):ab Ende 30 bewegt sich am KK nichts mehr, kräftiger Schub links mit Hornhautausdünnung auf die kritische Grenze von 400µ, subjektiver visus links (sc) 0,05
2008-2012: ruhige und tatsächlich progressionslose Zeit, visus stabil zwischen 0,8 bis 1,1 mit beiden Augen (cc)
2008: Visus mit Linsen linkes Auge zwischen 1,1 (morgens) und 0,8 (abends), rechtes Auge 1,3 (morgens) und 0,9 (abends) bei durchschnittlicher Tragezeit von 14 Std.
2007: Excimer-Laser-OP mit dem Femtosekunden-Laser linkes Auge
2006: starker Verlust der Sehkraft links auf -6,50
2005: Werte vom Doc und Optiker links: sphär. +1,25, Zyl. -2,50, Achse 98°, rechts: sphär. +0,00, Zyl. -2,50, Achse 72° visus r/l sc unter 0,25 cc annähernd 1,0 (morgens, abends 0,6 ++ 2004 Werte vom Doc und Optiker
links: sphär. +0,50, Zyl. -0,75, Achse 60°, rechts: sphär. +0,00, Zyl. -0,75, Achse 130° visus r/l sc unter 0,3 cc annähernd 1,2
2001: Werte Uniklinik Kiel (14/05/01) visus rechts sc = 0,8 cc = 0,63, visus links sc = 0,4 cc = 0,8, tensio 16mm HG, Befund: eindeutiger Keratokonus beidseitig.
Experience with eyeglasses / lenses: Korrektur beidseitig durch Kontaktlinsen, formstabil, gasdurchlässig, seit 1998.
Benutzte Benetzungsflüssigkeit: Oculotect fluid sine; Urteil: brauchbar, etwas "klebrig" und Hylo-Comod ohne Konservierungsmittel. Benutzte Reinigungs-/Aufbewahrungsflüssigkeit:
Lenscare Desinfektions- und Aufbewahrungslösung für harte, gasdurchlässige Kontaktlinsen, Lenscare Hartlinsenreiniger für harte, gasdurchlässige Kontaktlinsen, AMO Total Care Proteinentfernungstabletten (1x wöchentlich).
Operationen: 2007 Excimer-Laser-OP mit dem Femtosekunden-Laser linkes Auge, Dr Opel, Hamburg. Durch die OP-Methode ist die Hornhaut "geliftet"/gestrafft worden und wieder in eine Kuppelform überführt worden
2013 CCL linkes Auge, da die Hornhaut an der magischen 400µ-Grenze schrammt, Dr Holland, Augenklinik BelleVue, Kiel
Begeiterscheinungen: dauerhafte halos und ghosts selbst mit Kontaktlinsen (dann aber deutlich weniger), Mehrfachbilder und Verwischungen machen das tägliche Arbeiten am PC anstrengend. Ständig dunkle Ränder unter den Augen. Kalte und trockene Luft tut meinen Augen merkwürdigerweise am besten. Große Probleme bei klimatisierten Räumen und Fussbodenheizung. Helles Licht, starke Sonneneinstrahlung sind ebenfalls unangenehm.
Mögliche Ursachen: ... wenn ich das wüßte, könnte ich an den Ursachen arbeiten und müßte nicht mit Ärzten und Optikern an den Symptomen herumlaborieren.

Post by Dom »

OK, resümieren wir kurz: der Verlust des bisherigen Arbeitsplatzes (Gefallen oder Nichgefallen mal ausgeschlossen) ist für alle hier Betroffenen ein herber Schlag ins Kontor. So lange, wie Du Dich fit fühlst und fehlerfrei mit der Krankheit in Deinem Beruf arbeiten kannst, ist alles perfekt und hängt von Deiner eigenen Einschätzung, sowie von der Deines Arbeitgebers ab. Sollte der KK aber sehr aggressiv fortschreiten, sollte man/frau sich um eine berufliche Alternative kümmern.
Sicher, so etwas erfordert Mut, aber ich denke, wenn Du Deine Behinderung akzptierst und sie nicht im negativen Sinne in Dein weiteres Leben integrierst, wirst Du ganz "normal" weiterleben können.

CU Dom
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------ Der mit dem Knick in der Linse -----
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blue eye
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Joined: 2007-04-08, 16:32
KC-Experience: Die Diagnose Keratokonus habe ich seit 1975. Obwohl man mir damals schon eine Hornhautverpflanzung machen wollte, habe ich mich bis Heute dagegen gewehrt und bin damit gut gefahren. Erst eine deutliche Verschlechterung vor zwei Jahren macht mir Probleme. Im Moment trage ich auf jedem Auge je eine weiche Tageslinse und darauf eine harte Linse. Damit sehe ich noch ca. 50%. Sie kann ich nur noch 8 bis 12 Std. tragen, wobei ich nach rund 4 Std. starke Konzentrationsschwierigkeiten habe und das Tragen der Linsen fast unerträglich wird. Dann steige ich auf die Brille um, mit ihr sehe ich noch rund 20 bis 40%, je nach Licht usw. Das letzte halbe Jahr war ich bei der Sehbehinderten Hilfe in Basel und gehe Ende April wieder an meine Arbeit zurück. Ich habe das Glück einen sehr verständnisvollen Arbeitgeber zu haben. Vor einer Operation habe ich immer noch starken Respekt, weil ich unsicher bin, wie ich danach die, wohl nicht zu vermeidenden Kontaktlinsen, vertragen werde.

Post by blue eye »

Hallo zusammen

ich kann mich Dom eigentlich nur anschliessen. Heute ist es ja auch nicht mehr so wie früher, als man einen Beruf erlernte und dann direkt daraus in die Rente ging. Um "später" hatte ich mir auch nie Gedanken gemacht. Macht meiner Meinung nach auch keinen Sinn, weil es sowieso anders kommt. Also auch in dieser Beziehung kann man keine allgemeine Tipps abgeben.
Ich würde sagen, wenn man im Beruf wirklich Probleme hat, dann sollte man keine falschen Hemmungen haben und die MitarbeiterInnen darüber informieren. Und wenn es wirklich nicht mehr weiter geht, dann umbedingt Hilfe suchen. Es gibt so viele Institutionen, Stiftungen, Verbände u.s.w., welche einem weiter helfen können.
Zumindest in der Schweiz empfehle ich, sich mit der Invalidenversicherung in Verbindung setzten. Weil diese sind für Invalidität bei der Arbeit zuständig. Sie unterstützen einem in der beruflichen Neuorientierung. Hier gilt Integration vor Rente!
Dafür ist es von Vorteil, wenn man seine Behinderung gut kennt und sich dessen auch bewusst ist. Dies tönt ein bisschen einfälltig, war aber z.B. für mich seit der letzten Verschlechterung ein Problem. Nur allmählich wurde mir bewusst, was nicht mehr ging, was ich nicht mehr kompensieren konnte. Z.T. werden mir auch frühere Reaktionen auf bestimmte Situationen erst Heute bewusst.
Bei der Sehbehindertenhilfe konnte ich über ein halbes Jahr diese Abklärungen machen. Und eben wie es z.B. mit der Arbeit am PC mit den nötigen Hilfsmittel funktioniert, merkt man erst nach einer gewissen Zeit. Oder welches Licht ist für mich gut, ist von Vorteil, wenn man sie vergleichen kann, u.s.w.
Erst, wenn man diese Probleme erkannt hat und weiss wie sie zu lösen sind, kann man an eine Umschulung gehen. Zumindest denke ich, dass man so weniger schlechte Erfahrungen macht.

Liebe Grüsse
Röbi
Dom
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Joined: 2005-01-19, 12:33
KC-Experience: Der tägliche Kampf um das beste Sehen ist anstrengend, aber lohnt sich; vor allem wenn Augenarzt und Optiker Hand in Hand arbeiten und man selbst bereit ist, auch mal als Testperson herzuhalten. Ich habe meine Krankheit akzeptiert und gehe daher recht unkompliziert mit meiner "Sehbehinderung" um. Das hilft mir, den psychischen Druck abzubauen und mich auf das Wesentliche zu konzentrieren: das schöne Leben!
Keratoconus since: Irregulärer Astigmatismus und Keratokonus diagnostiziert beidseitig seit 07/1998, vorher als "einfache" Kurzsichtigkeit behandelt (Brille, seit 1985).
Eine kleine Historie meines Keratokonus (absteigend mit kurze Werte-Übersicht):
2013: CCL an der Augenklinik BelleVue, Kiel. Ergebnis noch offen.
2012: hingegen aller ärzlicher Meinung (UKE Augemnklinik, generelle Lehrmeinung):ab Ende 30 bewegt sich am KK nichts mehr, kräftiger Schub links mit Hornhautausdünnung auf die kritische Grenze von 400µ, subjektiver visus links (sc) 0,05
2008-2012: ruhige und tatsächlich progressionslose Zeit, visus stabil zwischen 0,8 bis 1,1 mit beiden Augen (cc)
2008: Visus mit Linsen linkes Auge zwischen 1,1 (morgens) und 0,8 (abends), rechtes Auge 1,3 (morgens) und 0,9 (abends) bei durchschnittlicher Tragezeit von 14 Std.
2007: Excimer-Laser-OP mit dem Femtosekunden-Laser linkes Auge
2006: starker Verlust der Sehkraft links auf -6,50
2005: Werte vom Doc und Optiker links: sphär. +1,25, Zyl. -2,50, Achse 98°, rechts: sphär. +0,00, Zyl. -2,50, Achse 72° visus r/l sc unter 0,25 cc annähernd 1,0 (morgens, abends 0,6 ++ 2004 Werte vom Doc und Optiker
links: sphär. +0,50, Zyl. -0,75, Achse 60°, rechts: sphär. +0,00, Zyl. -0,75, Achse 130° visus r/l sc unter 0,3 cc annähernd 1,2
2001: Werte Uniklinik Kiel (14/05/01) visus rechts sc = 0,8 cc = 0,63, visus links sc = 0,4 cc = 0,8, tensio 16mm HG, Befund: eindeutiger Keratokonus beidseitig.
Experience with eyeglasses / lenses: Korrektur beidseitig durch Kontaktlinsen, formstabil, gasdurchlässig, seit 1998.
Benutzte Benetzungsflüssigkeit: Oculotect fluid sine; Urteil: brauchbar, etwas "klebrig" und Hylo-Comod ohne Konservierungsmittel. Benutzte Reinigungs-/Aufbewahrungsflüssigkeit:
Lenscare Desinfektions- und Aufbewahrungslösung für harte, gasdurchlässige Kontaktlinsen, Lenscare Hartlinsenreiniger für harte, gasdurchlässige Kontaktlinsen, AMO Total Care Proteinentfernungstabletten (1x wöchentlich).
Operationen: 2007 Excimer-Laser-OP mit dem Femtosekunden-Laser linkes Auge, Dr Opel, Hamburg. Durch die OP-Methode ist die Hornhaut "geliftet"/gestrafft worden und wieder in eine Kuppelform überführt worden
2013 CCL linkes Auge, da die Hornhaut an der magischen 400µ-Grenze schrammt, Dr Holland, Augenklinik BelleVue, Kiel
Begeiterscheinungen: dauerhafte halos und ghosts selbst mit Kontaktlinsen (dann aber deutlich weniger), Mehrfachbilder und Verwischungen machen das tägliche Arbeiten am PC anstrengend. Ständig dunkle Ränder unter den Augen. Kalte und trockene Luft tut meinen Augen merkwürdigerweise am besten. Große Probleme bei klimatisierten Räumen und Fussbodenheizung. Helles Licht, starke Sonneneinstrahlung sind ebenfalls unangenehm.
Mögliche Ursachen: ... wenn ich das wüßte, könnte ich an den Ursachen arbeiten und müßte nicht mit Ärzten und Optikern an den Symptomen herumlaborieren.

Post by Dom »

Ich denke, dass ein großer Hemmschuh die finanzielle Situation, sprich finanzielle Einbußen, bei einem sehbehindertgerechten/alternativen Job ist. Sollte ich den Beruf wechseln müssen, käme das einem finanztechnischen SuperGAU gleich; ich habe meine Gesamtsituation zwar schon entsprechend abgefedert, aber eine Reduzierung meines Jahresgehaltes um 5-10tsd Euro sind nicht verkraftbar, zumindest momentan nicht. Als Alleinverdiener hängt zuviel davon ab.

CU Dom
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------ Der mit dem Knick in der Linse -----
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sabine s.
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Joined: 2005-05-30, 11:25
KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
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Post by sabine s. »

exakt so ist es!!!!!!!fällt auch bei frauen nicht unerheblich ins gewicht. und das erste,was man gesagt bekommt, ist, daß man doch einfach die arbeitszeit reduzieren soll.
das geld, was man dann noch verdient, kannst den hasen geben.

grüßle
sabine
blue eye
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Joined: 2007-04-08, 16:32
KC-Experience: Die Diagnose Keratokonus habe ich seit 1975. Obwohl man mir damals schon eine Hornhautverpflanzung machen wollte, habe ich mich bis Heute dagegen gewehrt und bin damit gut gefahren. Erst eine deutliche Verschlechterung vor zwei Jahren macht mir Probleme. Im Moment trage ich auf jedem Auge je eine weiche Tageslinse und darauf eine harte Linse. Damit sehe ich noch ca. 50%. Sie kann ich nur noch 8 bis 12 Std. tragen, wobei ich nach rund 4 Std. starke Konzentrationsschwierigkeiten habe und das Tragen der Linsen fast unerträglich wird. Dann steige ich auf die Brille um, mit ihr sehe ich noch rund 20 bis 40%, je nach Licht usw. Das letzte halbe Jahr war ich bei der Sehbehinderten Hilfe in Basel und gehe Ende April wieder an meine Arbeit zurück. Ich habe das Glück einen sehr verständnisvollen Arbeitgeber zu haben. Vor einer Operation habe ich immer noch starken Respekt, weil ich unsicher bin, wie ich danach die, wohl nicht zu vermeidenden Kontaktlinsen, vertragen werde.

Post by blue eye »

Hallo zusammen

Natürlich habt ihr recht, finanziel muss es irgend wie stimmen. Ich hatte in dieser Beziehung sicher Glück, im Sinne, dass ich bei meinem Arbeitgeber bleiben konnte. Ich weiss nicht wie es in Deutschland oder auch Österreich aus sieht. Aber in der Schweiz ist man denke ich relativ gut versichert oder abgedeckt. Während den beruflichen Abklärungen hatte die Invalidenversicherung ein Taggeld (meist ist dies 80% vom letzten Einkommen) bezahlt. Jetzt wo ich auf den Entscheid der IV warte, deckt die Pensionskasse (2.Säule) den Unterschied. Und wenn die Arbeitslosenversicherung auch nicht mehr zahlt, dann ist es vielleicht das Sozialamt. Mir ist es schon klar, dass dies immer die letzten Schritte sind. Und betteln gehen ist sicher nicht lustig. Nur denke ich, wenn man schon über Jahre an verschiedenen Kassen, Versicherungen u.s.w. Beiträge bezahlt, dann sollte man auch die Rechte einfordern. Oder eben, wenn man nicht mehr weiter weiss, dann solte man sich nicht scheuen Hilfe zu holen.
Eben meine Erfahrung war, je offener ich informierte um so mehr Hilfe kriegte ich.
Ich will dies alles nicht schön-schreiben, man macht Einbussen und Abstriche und speziell wenn man auf sich alleine gestellt ist, ist dies sicherlich doppelt so hart.

Trotzdem bleibt uns nichts anderes übrig als nach vorne zu schauen!

Liebe Grüsse
Röbi