weiss nicht mehr weiter,brauch euren Rat

[Tim_OS_78]

Hallo Tim,
Bei mir ist Keratokonus drei Jahre (2004) nach einer Lasik Operation diagnostiziert worden, nachdem ich plötzlich auf dem linken Auge nicht mehr gut sehen konnte (Heisst dann wohl Keratektasie). Für mich war es immer ein Traum mal völlig ohne Brille und Linsen leben zu können, daher habe ich mich 2001 für eine Lasik Operation entschieden. Leider wurde die Hornhaut dadurch geschwächt, und der Konus ist ausgebrochen. Ist wohl sehr selten, aber mir ist es halt passiert. Ich habe mir natürlich Vorwürfe gemacht, dass ich die Lasik habe machen lassen, aber hinterher ist man immer schlauer. Ich habe damals in den USA gelebt und habe dort auch meine erste Linse bekommen. Dann bin ich nach Deutschland gezogen und habe hier wieder einen Arzt gesucht, der sich auf dem Gebiet auskennt. Ich bin dann auf Dr. Krumeich gestossen. Er hat mir versichert, dass der Konus über kurz oder lang sowieso ausgebrochen wäre, mit der Lasik halt nur schon früher. Wenn man die Veranlagung in sich trägt, die Krankheit aber noch nicht ausgebrochen ist, ist sie auf der Topographie nicht zu erkennen. Bei einer Lasik Operation läuft man dann ins offene Messer.

Das rechte Auge war bis letztes Jahr noch perfekt, fängt jetzt aber auch an. Ich kann dort allerdings noch mit Brille 100 % erreichen. Beim linken sehe ich ohne KL nur noch 20%. Da bei mir die Hornhaut durch die Lasik ja schon geschnitten wurde, wollte Dr. Krumeich keine weiteren chirugischen Eingriffe (Keratotomie oder EPI) vornehmen. Er hat mir die Vernetzung in Dresden empfohlen, die ich auch im März gemacht habe. Das rechte möchte ich auch noch machen, aber beide Augen gleichzeitig war mir zu heikel. Das war auch im Nachhinein die richtige Entscheidung, denn es dauert etwa 2 Monate bis das Blendungsgefühl nachlässt und die erste Linse wieder angepasst werden kann. Da ich aus Autofahren angewiesen bin, wäre das etwas schwer gewesen. Jetzt werde ich mir wohl wieder eine neue Linse anpassen.

Dr. Krumeich sieht für mich bei einer Verschlechterung nur die Transplantation als Alternative. Ich will aber eigentlich noch nichts davon wissen. Er hält nicht viel von Linsen, weil diese seiner Meinung nach den Konus durch den Sog noch fördern. Ich möchte sie aber trotzdem so lange als möglich noch tragen. Mal sehen was die Anpassung bringt.

Alles in allem ist die Diagnose natürlich ernüchternd, aber es hilft mit anderen darüber zu reden. Die Krankheit ist ja wirklich noch weitgehend unerforscht und es ist sehr schwer qualifizierte Ärzte und Optiker zu finden.

Hallo Silke!

Tja, so leid es mir für Dich tut, aber der Traum ohne Linsen und Brille jemals auszukommen ist damit wohl nun vorbei. Vorwürfe sollte man sich aber nie machen, sondern zu seinen Entscheidungen stehen und das positivste daraus machen.
Die Theorie das der Konus ohne die Lasik ausgebrochen wäre, die teile ich nicht. Naja, beweisen kann er es nicht und ich auch nicht.
Das habe ich auch schon mitbekommen das Dr. Krumeich die gleiche Meinung wie Prof. Lombardi vertritt und die Linse als "Teufelszeug" ansieht. Nichts destotrotz ist es nunmal die einzige Möglichkeit den Visus richtig nach oben zu bringen. Also bevor ich transplantieren würde, würde ich auch alles noch mit Linse versuchen, aber dann ist die Transplantation wahrscheinlich auch noch über einen Zeitraum x aufgeschoben.

Ich beantworte die Frage mal für Anja. Bei der zirkulären Keratomie werden bogenförmige Schnitte (meist ein oder zwei) in die Hornhaut gemacht. Bei der ARK von Prof. Lombardi werden mehrere Schnitte asymetrisch in die Hornhaut gemacht (teilweise rings um die Pupille drumzu).

Viele Grüße sendet
Tim

[Silke]

Ist die Wirkung denn die gleiche? Ich meine bloss, dann müssten ja nicht alle nach Rom fahren. Ist Dr. Krumeich der einzige Arzt in Deutschland, der diese Keratotomie macht?

[andyH.]

Ich war heut bei Dr. Krumeich.bin grad etwas platt deswegen werd ich morgen ausführlich berichten.
Aber soviel vorab:

1. Dr. Krumeich rät mir dringend ab die erneute transplantation auf dem linken auge wieder in aachen zu machen, das transplantat ist aufgrund mangelnder technik sehr schlecht ins auge eingearbeitet worden

2. Bei meinem rechten noch nicht tranplantierten auge will er den konus stoppen und zwar - mit einer zirkulären keratomie, dabei einen ring einsetzen und bei dieser operation direkt die vernetzungsmethode aus dresden verwenden

der termin ist der 29.06.05 , Kosten : 1760,00€

habe jede menge infomaterial mitbekommen

da ich auch bei dieser sache wieder sehr unsicher bin( meine konus befindet sich immerhin fast im dritten stadium) und noch einige fragen hab werd ich wie gesagt nochmal ausführlicher schreiben

[Tim_OS_78]

Hallo Andy,

ich bin schon gespannt auf Deinen ausführlichen Bericht.
Zu 1: Da ich Deine Geschichte ja schon ganz gut kenne und Dr. Krumeich bei Transplantationen auch einen sehr guten Ruf hat, hat er mit der Aussage sicher Recht. Ich denke Du solltest auf dem Auge den Versuch mit der Linse wagen.

zu 2: Aufgrund der Vielzahl von verschiedenen gleichzeitigen Eingriffen hört sich das für mich wie ein Experiment an. Außerdem würde ich das abhängig machen von dem Erfolg der Linse auf dem transplantierten Auge, denn wenn der Eingriff schief geht und die Linse auf dem anderen nicht funktioniert, hast Du die berühmt A...karte gezogen.

Zu der zirkulären Keratotomie kann ich nur empfehlen sich mal bei kcfreedom.org anzumelden und den Beitrag von Prof. Lombardi zu lesen. Sehr interessant wie ich finde.
Hier der direkte Link:
http://www.activeboard.com/forum.spark? ... ID=2843970

@ Silke
Der Link sollte auch deine Frage erklären.


Viele Grüße sendet
Tim

[andyH.]

Der Dr. Krumeich würde mein linkes auge aber auch jetzt irgendwann direkt transplantieren.man kann da übrigens einen termin für die op vereinbaren, da die mit den hornhautbanken aus düsseldorf und freiburg zusammenarbeiten.

@ TIM: ich glaub der Dr. Krumeich wär für dich auch mal ein Besuch wert, ist echt ein sehr interessanter und kompetenter arzt

also, morgen oder übermorgen gibts nen ausführlicheren bericht

[Tim_OS_78]

@ Andy
Bei Dr. Krumeich war ich schon mehrfach.

Ich warte dann deinen Bericht ab.

[Norbert S.]

Alter Schwede, der zaubert einen auf!

Mit der AK (Astigmatismus Keratotomie) bzw. zirkulären Keratotomie erzielt er eine gewisse implosive Wirkung und durch die Wundheilung mit Narbenbildung entsteht neues Gewebe (-> evtl. Visusverbesserung und Aufhalten des KC), was auch zu einer Zunahme der Hornhautdicke führen dürfte.

Mit implantierten Segmenten wird die Hornhaut "glattgezogen" und der Visus verbessert, was m.E. aber eher zu einer weiteren Belastung der Hornhaut sorgt ("Dehnung").

Dies wird wieder ausgeglichen, indem die Hornhaut vernetzt und somit stabilisiert wird.

Puh, schon recht abenteuerlich. Eigentlich reicht ja schon eine Keratotomie, um das Prädikat abenteuerlich zu erhalten.

Die AK hat den Vorteil, dass sie standardisiert ausgeführt werden kann, aber bei weitem nicht das gleiche vermag wie eine ARK. Mit einer ARK sollen ja alle oben genannten Effekte mit einer Methode auftreten.

Freundliche Grüße
Norbert

[Silke]

Das ist ja witzig Andy. Da haben wir uns vielleicht sogar im Wartezimmer gesehen ohne es zu wissen. Ich war auch am 30. bei Dr. Krumeich so gegen 9 Uhr. War etwa bis 10Uhr dort. Er war sehr happy über meine Vernetzung. Vielleicht will er deshalb bei Dir eine machen. Mein Konus ist nämlich kleiner geworden und nicht mehr so steil. Der Visus ist von 20% auf 50% gestiegen. Ich lasse jetzt auch noch das rechte Auge vernetzen. Dr. Krumeich hat allerdings bis dato noch keine Vernetztungen in seiner Praxis gemacht. Wirst Du sie in Dresden machen? Er will sie auf jeden Fall einführen. Was ist denn das für ein Ring, den er da einsetzen will? Ein Intacs? Er hat mir gesagt, dass er die nämlich nicht macht. Ich habe ihn nach den Intacs gefragt. Er hält wohl nicht viel davon, weil die Wunden angeblich nie richtig heilen und später bei einer Transplantation Komplikationen auslösen können.

[Tim_OS_78]

Hallo Silke,

das sind ja tolle Ergebnisse nach der Vernetzung.
Wäre natürlich wirklich interessant zu wissen wie deine Hornhaut vorher ausgesehen hat. Dicke, Topographie...

Bei der Vernetzung war ja bis jetzt nur die Rede von signifikanten Verbesserungen, aber 30% ist ne Menge.

Ist das denn die natürliche Sehstärke wovon du redest oder mit Hilfsmittel?

Gruß
Tim

[andyH.]

Hi Silke,
ich denke das wir uns auf jeden fall gesehen haben.ich stand die ganze zeit weil es ja so voll war,vielleicht errinnerst du dich daran..

Deine Aussagen machen mich schon etwas stuzig, warum erzählt er mir das er das bei mir auf jeden fall machen will und dir sagt er das er sowas gar nicht durchführt..bin ich jetzt ein versuchskaninchen?

Ich hab auf jeden Fall eine Einverständnisserklärung unterschrieben für die Durchführung einer zirkulären Keratomie und Ring-Implantation. Dabei wir dmit einem Trepans(Rundmesser) ein kreisrunder Schnitt in die Hornhaut gemacht und ein Metallring in diesen Schnitt eingelegt. Spätere Fadenkorrekturen können erforderlich sein.

Das Verfahren ist neu.Bisher wurden 75 Patienten im Lauf von 3 Jahren so operiert.

Dr. Krumeich sprach auf jeden fall auch von dieser Vernetzungsmethode und der Betropfung mit Ibo...irgendwas. Dies könne man in der gleichen Operation machen. Er hat mich auch gefragt ob ich das lieber in dresden machen will.

Noch ein paar Daten: meine Endothelzellenzahl auf dem rechten auge liegt bei 1900.
Die Dicke der Hornhaut ist in der Mitte 484 und aussen zwischen 541 und 684.

Ich hab jetzt direkt mal einen Termin gemacht, da ich im Moment kaum mehr zurecht komme, allerdings komm ich jetzt wieder sehr ins Grübeln, vielleicht kann mich da mal einer von euch aufklären.


1. Warum sagt er mir er setzt mir einen ring ein und vernetzt mein auge und Silke sagt er er führt diese methode nicht durch

2. Ist die zirkuläre Keratomie deswegen von Nöten,weil der Ring anders gar nicht eingesetzt werden könnte oder hat das eine mit dem andern nichts zu tun?

3. Hat einer von euch schonmal diese drei OP-Methoden gemacht bekommen oder bin ich weltweit das erste Versuchskaninchen?

4. Wie sieht es mit einer Transplantation auf dem auge aus, ist die abstossungsgefhr höher?

Bitte bitte antwortet mir reichlich, bin leider noch nicht so gelehrt in diesem gebiet, kann also auch sein das ich etwas nicht ganz richtig verstehe.

[Tim_OS_78]

Hallo Andy,

ich weiß das Dr. Krumeich die Vernetzung in Zukunft auch machen möchte, allerdings bis jetzt noch in den Kinderschuhen steckt.
Die bessere Adresse ist sicher Dr. Kohlhaas in Dresden, der macht das schon jahrelang.

Zu der zirkulären Keratotomie solltest Du vielleicht nochmal den Bericht bei kcfreedom.org lesen.

Nun zu deinen Fragen:
1. Ich vermute das sagt er, da Du dann beide OPs gleichzeitig machen kannst. Sonst müßtest Du erst die eine machen und dann noch nach Dresden.
2. Kann ich leider nicht genau sagen.
3. Wie Du schon schriebst, anscheinend 75 Patienten.
4. Transplantation auf welchem Auge jetzt?

Gruß
Tim

[Silke]

Hallo Andy, Hallo Tim

Also erst mal zu Deinen Fragen Andy. Da ich leider überhaupt kein Spezialist bin, habe ich auf die meisten auch keine Antworten. Ich glaube allerdings, dass der Ring nicht dieser Intacs Ring ist, den er ja nicht macht, sondern ein anderer. Ich habe gestern noch ein paar Berichte gelesen, u.a. von Sabine S. , bei der ein Ring eingesetzt werden soll um ein neues Hornhauttransplantat besser einsetzen zu können. Ich würde einfach alle Deine Fragen offen und ehrlich Dr. Krumeich stellen. Er wird eine Antwort darauf haben. Die Vernetzung ist angeblich sehr harmlos, also würde ich mir über den Eingriff keine Sorgen machen. Sorry, dass Du soviel durchmachen musst!!

Die 50% bei meinem linken Auge sind ohne Hilfe. Ich war gestern beim Optiker und könnte theoretisch mit Brille links auf 80% kommen, aber das Problem ist, dass mein Auge die Korrektur in Kombination mit dem rechten nicht mehr verarbeiten kann. Ich sehe verschwommen. Er wird mir jetzt eine Kontaktlinse bestellen und dann sehen wir weiter. Blöd ist, dass die Krankenkasse wohl nur die Kosten übernimmt, wenn man auf beiden Augen schlecht sieht. Da ich mein rechtes noch ohne Linse und nur mit Brille hinkriege, fällt das flach. Schade.
Die Topographie habe ich selber nicht, aber ich konnte sehen, dass der Konus zurückgegangen ist. Dies ist allerdings keineswegs garantiert. Die Vernetzung dient grundsätzlich erstmal der Stabilisierung.Die Hornhaut wird dadurch auch nicht dicker, sondern nur kräftiger.Ich werde mein rechtes Auge in 2 Monaten machen lassen.

[andyH.]

Dr.Krumeich hat mir übrigens auch gesagt das meine keratoplastik auf dem linken auge richtig "stümperhaft" durchgeführt worden ist.wahrscheinlich aufgrund von mangelnder technik.

Hat denn irgendjemand aus diesem forum schonmal eine keratomie, einen ring oder diese vernetzung von dr.krumeich gemacht bekommen?
was haltet ihr denn von den Daten die ich oben hingeschrieben habe.rechtfertigen die einen solchen eingriff?

[Tim_OS_78]

Hallo Andy,

ich finde die eigene Hornhaut zu retten, rechtfertigt einige Eingriffe.
Nur was ich zu Bedenken gebe ist die Tatsache, das ich davon noch nie gehört habe von so einer Kombination.

Aber nichts destotrotz, die Hornhauttransplantation mußte irgendwann auch das erste Mal gemacht werden.

Gruß
Tim

[andyH.]

Ja, aber ich muss nicht unbedingt der erste sein

das ich diese vernetzung in bochum zusammen mit den anderen op`s direkt in einem machen kann ist natürlich schon sehr praktisch.
dresden ist schon gazn schön weit. Eigentlich müsste ein arzt wenn er diese op-methode vorschlägt auch genau wissen was er da tut.
Ich glaube ich ruf mal in dresden an und frag dort mal jemanden was die davon halten, dass das jetzt auch in bochum gemacht wird.

Oh mann, ich weiss es echt nicht...

[Tim_OS_78]

Hallo Andy,

den Anruf in Dresden kannste Dir sparen.
Die Dresdener haben ihre Unterlagen zur Vernetzung an Dr. Krumeich geschickt und wissen Bescheid, das er diese Methode nun auch machen will. Das läuft also in geregelten Bahnen!

Gruß
Tim

[andyH.]

Ich wollte die auch nicht anrufen um irgendjemand zu verpetzen oder so... was denkst du denn?

ich will nur wissen ob man in ihren augen die vernetzung mit ruhigem gewissen auch in bochum machen kann oder ob ich doch aufgrund der erfahrung der ärzte in dresden lieber dort hin fahren.
meine erfahrung ist eigentlich das kompetente ärzte einem schon ehrlich ihre meinung sagen.

[Tim_OS_78]

Klar sagen Dir die Ärzte aus Dresden ihre Meinung, aber woher sollen Die denn wissen ob Dr. Krumeich da drin gut ist, wenn er es selten oder noch nie gemacht hat.

Sicherer ist es die Vernetzung in Dresden zu machen!

[andyH.]

Wenn es doch nur darum geht irgendwelche tropfen ins auge zu tun kann man doch das bestimmt schnell erlernen und nicht allzu viel bei falsch machen...oder?

[Anja_1]

Hi Andy!

Naja, wenn's so einfach wäre, würde es jede Uniklinik oder jeder Augenarzt machen. Natürlich ist es umständlicher, wenn man einen weiteren Weg hat, aber Dresden ist immerhin noch in Deutschland. Und wenn es hier Leute regelmäßig nach Rom schaffen, kommst Du auch sicher ohne größere Probleme in Dresden an

Also ich würde auf jeden Fall zu Prof. Kohlhaas gehen, wenn ich vor der Entscheidung stünde. Der einzige Grund, warum ich vor einem Jahr einen anderen Weg (nach Rom) gegangen bin, liegt in der Tatsache, dass mit der Vernetzungsbehandlung deutliche Visusverbesserungen nicht möglich sind. Ansonsten wäre ich in Dresden auf der Matte gestanden...
Prof. Kohlhaas setzt sich seit ca. 5 Jahren intensiv mit der Methode auseinander, war von Anfang an mit dabei, hatte mit Sicherheit auch schon Patienten, bei denen es nicht ganz so einfach war, etc.

Letztendlich musst Du natürlich selbst die Entscheidung treffen, das kann Dir keiner abnehmen. Aber lass' die Entfernung einfach mal weg und dann wirst Du sehen, welche Punkte für welchen Arzt sprechen...

Find's auf jeden Fall gut, dass Du Dich damit so auseinandersetzt und auch aktiv wirst

Gruß Anja

[sabine s.]

hallo andy,
nachdem ich Dein Problem und die Antworten darauf gelesen habe, bin ich der Meinung,Du solltest vielleicht mal zum Prof. Neuhann nach München gehen. Der ist spezialisiert auf Keratoplastiken, Lasik ect.

Ich weiß, so viele Adressen sind nicht immer hilfreich, aber der Mann ist echt gut, auch wenn mein "Profil" nicht danach aussieht, ich vertraue ihm trotzdem.
Bin gespannt, wie`s bei Dir weitergeht
.
Alles Gute
sabine s.

[andyH.]

Vielen Dank auf jeden Fall für eure Antworten!!

Wie soll ich das Problem denn jetzt am besten angehen? habe nebenbei am 14.06.05 auch noch meine abschlussprüfung, ist auch nicht ganz unwichtig.

mich wundert ein wenig das auf der hp von dr. krumeich nur über die zirkuläre keratomie informiert wird von den 3 methoden die bei mir angewandt werden soll (keratomie, ring, vernetzung)
http://www.augenoperation.de/frame/refop.htm

ist es wirklich besser erst den ring einsetzen zu lassen und dann die vernetzung, oder andersrum. am liebsten wär mir schon alles auf einmal, dann gehts mir ein paar tage nicht gut, aber dann hab ichs hinter mir.

was ist mit der theorie, das der visus sich durch die vernetzung verbessert und der ring danach nicht mehr passt?

kann ich überhaupt danach wieder arbeiten, denn auf meinem linken auge sehe ich ja nichts, wenn das rechte 8 wochen braucht um sich zu erholen, bin ich ja 2 monate blind?!

[Tim_OS_78]

Hallo Andy,

das nur die zirkuläre Keratotomie auf der HP steht, hat wohl damit zu tun, das Dr. Krumeich die anderen Methoden erst seit kurzem macht.

Ansonsten wenn Du so einen Eingriff machst an deinem guten Auge ist wirklich zu befürchten das du harte 2 Monate vor Dir hast und vor der Prüfung sicherlich ein ganz schlechter Zeitpunkt.

Aus taktischen Gründen würde ich empfehlen erst die Linse für das operierte Auge anpssen zu lassen und dann das nichttransplantierte machen. Da sonst die 2 Monate oder wie lange der Zeitraum ist schon sehr heftig werdern könnten.

Viele Grüße sendet
Tim

[andyH.]

ich komme ja leider nur auf 40-50% mit der linse auf dem operierten auge, das ist sehr sehr wenig zum arbeiten.
könnte die linse auf dem auge für eine bald anstehende transplantation schaden anrichten?

[Günter]

Hallo Andy,

wenn du die Linse normal trägst kann eigentlich nichts passieren, was ein Transplantation verhindern könnte.