Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).

Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.

Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.

Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: viewtopic.php?t=6501

Sehe Spiegelungen mit meinen formstabilen Kontaktlinsen

Blue Star
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Posts: 1
Joined: 2024-05-31, 15:04
KC-Experience: Ich habe vor ein paar Monaten die Diagnose Keratokonus bekommen und leide sehr darunter. Mit den formstabilen Linsen sehe ich nicht gut und würde gerne Erfahrungen und Berichte anderer Erkrankten lesen und mich austauschen.

Sehe Spiegelungen mit meinen formstabilen Kontaktlinsen

Post by Blue Star »

Hallo zusammen,

ich bin 22 Jahre alt und bei mir wurde vor zwei Monaten die Krankheit Keratokonus diagnostiziert.

Mit 16 Jahren hatte ich meine erste Brille bekommen und musste seit dem jedes Jahr beim Optiker neue Gläser machen lassen, weil sich meine Sehstärke immer mehr verschlechtert hat. Das kam mir schon komisch vor. Ich bin kurzsichtig und habe eine Hornhautverkrümmung. Vor drei Monaten war ich dann wieder beim Optiker und dort meinten sie zu mir, dass ich zum Augenarzt muss, weil irgendetwas mit meinen Augen nicht stimmt und es ihnen komisch vorkommt, dass sich meine Augen in einem so kurzen Zeitraum wieder extrem verschlechtert haben.

Beim Augenarzt wurde dann ein Scan von meiner Hornhaut gemacht und ich wurde etwas überrumpelt mit der Krankheit Keratokonus. Die Augenärztin meinte zu mir, dass ich formstabile Kontaktlinsen brauche und schickte mich zu einem speziellen Kontaktlinsenstudio. Zudem hab ich eine Überweisung bekommen für die Uniklinik in Freiburg, dort habe ich in ein paar Monaten einen Termin.

Ich habe jetzt seit zwei Wochen meine formstabilen Kontaktlinsen. Davor habe ich schon Testlinsen getragen, um mich an die harten Linsen zu gewöhnen. Ich hatte die Hoffnung, dass ich mit den angepassten Linsen wieder scharf sehen kann und keine Einschränkungen mehr im Alltag habe.

Allerdings läuft es mit den Linsen nicht so, wie ich es mir erhofft habe. Ich weiß nicht ganz, wie ich es erklären soll. Ich sehe zwar sehr ,,scharf‘‘ in die Weite und auch ins nahe, aber es spiegelt sich immer alles oder es flackert so komisch seitlich bei den Kontaktlinsen. Vor allem wenn ich aus dem Fenster schaue oder bei Lichtern. Generell schränken mich die Kontaktlinsen dadurch sehr im Alltag und vor allem auf der Arbeit ein. Ich denke immer, dass ich die Kontaktlinse im Auge sehe. In der Arbeit am Bildschirm ist es ganz schlimm. Ich kann alles gut lesen, aber es spiegelt sich alles ganz komisch. Dadurch wird mir die Arbeit am Bildschirm sehr erschwert. Wenn ich eine Sonnenbrille aufhabe oder mein Kopf ein bisschen nach unten beuge und nur oben durch die Kontaktlinse schaue sehe ich die Spiegelung überhaupt nicht. Wenn ich meine Augen zukneife sehe ich die Spiegelung auch nicht. Als ich meine Anpasserin darauf angesprochen habe meinte sie, dass es normal sei, weil durch die Hornhautverkrümmung die Kontaktlinse unten dicker ist und meinte, dass sich meine Augen noch daran gewöhnen müssen. Sie meinte, dass die Kontaktlinsen sehr gut sitzen.

Ich habe allerdings das Gefühl, dass es sich nicht ändern wird, da ich die Kontaktlinsen seit fast drei Wochen den ganzen Tag in meinen Augen habe und es sich noch nicht verbessert hat.

Zudem sehe ich nach ein paar Stunden vernebelt durch die Kontaktlinse. Meine Anpasserin meinte, dass ich eine ölige Tränenflüssigkeit habe und hat mir einen speziellen Reiniger hierfür gegeben.

Im Moment bin ich sehr unglücklich über die Situation. Jeder Tag ist für mich eine Qual vor allem in der Arbeit. Ich kann mir nicht vorstellen, dass ich so mein restliches Leben sehen muss. An manchen Tagen habe ich die Kontaktlinsen auch schon auf der Arbeit rausgemacht und habe wieder meine Brille angezogen. Mit der Brille sehe ich zwar unscharf, aber wenigstens sehe ich damit diese Spiegelungen nicht.

Vielleicht kann mir jemand mit mehr Erfahrungen weiterhelfen und mich aufklären, ob es normal ist, dass man mit den Kontaktlinsen so sieht.

Ich würde mich über Antworten und Tipps freuen. :D

Liebe Grüße
Sarah
KeraToni
Moderator/in
Posts: 225
Joined: 2004-02-13, 16:52
KC-Experience: leichter KC (li. I-II; re.II-III);
Keratoconus since: Diagnose mit ca 18/20, ca. 5-7 Jahre bis zur korrekten Diagnose: Scans im Abstand von 2-4 Jahren zeigen kaum Veränderungen
Experience with eyeglasses / lenses: Verschiedene Brille(n) reichen meist; Sehstärke liegt seit vielen Jahren so bei 80-90% - das ist Ok; ganz selten weiche TagesLinsen oder Huckepack
Operationen: - gegen CXL entschieden
Begeiterscheinungen: trockene Augen, Hautprobleme; Je älter ich werde, desto unwichtiger wird der Keratokonus - es ist halt alles "relativ".
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Re: Sehe Spiegelungen mit meinen formstabilen Kontaktlinsen

Post by KeraToni »

Hallo Blue Star,

Keratokonus ist leider eine Erkrankung die man nicht heilen kann. Es gibt Hilfsmittel oder Operationen, sicher ist aber, dass bei jeder Behandlung irgendeine Art von Einschränkung bleiben wird. 100%ig klare und scharfe Sicht gibt es damit nicht mehr - selbst wenn die Werbung es manchmal so aussehen läßt (immer mit der Lupe oder sonst wie das Kleingedruckte im Behandlungsvertrag lesen!).

Die Kontaktlinsenanpassung ist ein schwieriges Thema. Jede(r) reagiert anders auf bestimmte Kontaktlinsenmaterialien und die permanente Reizung des Auges durch die Linse.

Das war bei mir auch so, ich habe 2, 3 oder mehr Jahre verschiedene Kontaktlinsenmaterialien ausprobiert, aber keines gefunden mit dem ich einen Arbeitsalltag hätte schaffen können – zu viel Nebel, zu große Reizung, zu wenig Tränenflüssigkeit (Nachtropfen hat nicht geholfen), etc.
Da bei mir der Keratokonus in einem frühen Stadium angehalten hat, bin ich mit verschiedenen Brillen gut zurecht gekommen (1x für Tag/Sonne; 1x für Bürobeleuchtung; 1x für Dämmerung; 1x für Dunkelheit; …) das funktioniert schon viele Jahre und hoffentlich auch weiterhin.

Ich sehe mit Brille natürlich viele Abweichungen (Schatten, Sterne, Doppelt, Versetzt, etc); wobei dich das mit den Kontaktlinsen auch hatte, nur weniger. Kontaktlinsen können leider nicht alle Abweichungen ausgleichen. Es gibt bei Keratokonus nicht nur die Veränderungen auf der Hornhautoberfläche, sondern auch auf der Rückfläche und in der Struktur der Hornhaut selbst.

Es hat lange gedauert, bis ich die Abweichungen so weit ignorieren konnte, dass ich mit großen Bildschrimen, Bildschrimlupe, Vorlesesoftware, etc. soweit zurecht gekommen bin, das ich ein komplettes Arbeitsleben damit geschafft habe. Mit der Zeit habe ich festgestellt, insbesondere seit ich in Rente bin, dass es besser ist nicht alles super scharf zu sehen.

Wenn das nicht mit Brillen funktioniert hätte, wäre ich noch zu Sklerallinsen, Ringsegmenten, Ringen oder intra-okular Linsen gegangen, die aber auch alle Vor- und Nachteile haben; ! Und auch damit bleiben Rest-Abweichungen !

Vielleicht kann dir ja jemand mit Erfahrung bei Sklerallinsen oder mit mehr Erfahrung mit Kontaktlinsen noch Tipps geben?

VG
panamajack203
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Joined: 2019-04-08, 14:00
KC-Experience: erste Probleme 2008, schnelle Verschlechterung und Diagnose, dann lange Zeit nach Crosslinking nahezu problemlos ohne Sehhilfe
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Experience with eyeglasses / lenses: Kontaktlinsenträger 2015-2020
(starke Probleme mit Hartlinsen)
Brillenträger seit 2020
Operationen: 2010 - Crosslinking rechts in Frankfurt am Main
2014 - Crosslinking links in Augsburg
03/2020 - Cysis/Myoring rechts in München
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Re: Sehe Spiegelungen mit meinen formstabilen Kontaktlinsen

Post by panamajack203 »

Hallo,

als ich noch Hartlinsen getragen habe, hatte ich solche Probleme (aber auch Doppelbilder) ebenfalls.

Mein damaliger Anpasser hat dann meist die Ränder der Linse leicht abgeflacht, um die Brechung an der Kante zu mindern.

Das hat aber danach nie wieder jemand so gemacht bzw. zu mir gesagt, aber es hat mir damals geholfen.
(Aufgefallen ist ihm außerdem, dass ich wohl nur halbe Lidschläge mache, was zu Trockenheit führt. Aber das nur am Rande.)

Also ich würde das mal ansprechen ob es evtl. eine Option ist und regelmäßig Tropfen verwenden. (Hylo Vision bspw.)

Grüße
Florian