[Update 15.3.2024]
Hallo CoffeeCup,
erst mal mein Beileid, dass bei dir Keratokonus diagnostiziert wurde. Schade, aber zumindest hast du eine klare Diagnose – was nicht selbstverständlich ist.
Die Ansage „Keratokonus“ vom Augenarzt kann eine(n) schon „aus der Bahn werfen“, die Lebensplanung in Frage stellen, Schule, Studium, Ausbildung oder den Beruf beeinflussen, etc.
Einen pauschalen Leitfaden gibt es nicht, da jeder in einer anderen Lebenssituation von der Diagnose getroffen wird.
Eine kleine Sammlung von „Leben mit Keratokonus“ findest du bei
www.keratokonus.de (Unterpunkt „Leben“). Die Sammlung wird von Zeit zu Zeit überarbeitet und kann beliebig erweitert werden, da jede(r) anders mit der Diagnose umgeht.
Ich selbst z.B. habe mit ?14/15/16? angefangen damit "klar zu kommen" indem ich mehrere Jahre und viele Augenärzte später, überhaupt erst mal eine klare Diagnose haben wollte. Das hat ein paar Jahre gedauert. Später habe ich dann alle verfügbaren allgemeinen und wissenschaftlichen Informationen, meist aus USA/Asien über Keratokonus aus Büchereien, meist per Fernleihe, gesammelt und später, als es dann auch irgendwann tatsächlich auch das Internet gab, allgemein auch für andere Betroffene verfügbar gemacht. Letztlich sind daraus, mit der Unterstützung von vielen anderen Betroffenen, vor ca. 30 Jahren dieses Forum und die Webseiten, Veranstaltungen, Treffen, etc. entstanden.
Persönlich würde ich mit meiner heutigen Lebenserfahrung mir gleich zu Beginn die Beratung bei Profis holen, wenn die berufliche Situation dies zulässt. Das ist auch heute nicht ganz einfach. Es gibt zwar inzwischen viele Augenärzte, die Keratokonus mehr oder weniger gut behandeln können aber leider gibt es nur sehr nur wenige Psychologen oder Beratungsstellen für Betroffene mit Keratokonus. Aber die Beratungsstellen von Sehbehinderten- und Blindenvereinen können oft „erste Hilfe“ leisten.
Am schwierigsten ist es, wenn man bisher recht gesund und leistungsfähig war, den Umgang mit einer chronischen Krankheit „zu lernen“, die einen für den Rest des Lebens begleiten wird. Es gibt für Keratokonus bisher keine Heilung, nur Stillstand, Verzögerung oder Linderung der Beschwerden. Auch wenn die Werbung einiger Kliniken wahre Wunder verspricht…bisher hat noch jede(r) Betroffene(r) irgendwelche Einschränkungen, mit denen man/frau aber zu leben lernt.
Für mich war das Sammeln von Informationen, das zur Verfügung stellen für andere Betroffene, Ärztetreffen, Treffen von Betroffenen, etc. zu organisieren mein Weg, um mit der Erkrankung umzugehen und weiterzumachen. Für meine Einschränkungen durch den Keratokonus habe ich immer Lösungen gefunden, wie z.B. sehr große Bildschirme, Hand- und Standlupe(n), Vorlesesoftware, Anti-Blendlicht im Auto (Außendienst), Schnell-Lesetechniken; mehr Umgebungslicht, Lampen mit einstellbarer Lichtfarbe, verschiedene Brillen, Kombination Brille+Kontaktlinse, Brille mit Wellenfront-Technologie, etc., etc.
So habe ich trotz aller Einschränkungen ein komplettes ca. 40ig jähriges Berufsleben inkl. Studium mit vielen interessanten und herausfordernden Stationen, vom einfachen medizinischen Außendienst bis zum Geschäftsführer einer Werbeagentur hinter mich gebracht. Das hat mich erheblich mehr Energie gekostet, als meine "normal-sichtigen" Kollegen/innen aufwenden mussten. Ich hatte oft keine Kraft mehr für After-Work-Parties, musste mich auch beim Sport wg. der schlechten Sicht neu orientieren. Dennoch konnte ich fast immer mindestens mithalten, meistens war ich besser.
Leider hat mich im Verlauf meines Berufslebens dann eine zweite chronische Erkrankung „erwischt“, die mich sehr viel schlimmer einschränkt als „nur“ ein einfacher Keratokonus. Es ist halt alles Relativ.
VG
