sohn 20 ok im fortgeschrittenen Stadium

[enya1978]

Hallo zusammen,

Bin froh auf dieses Forum gestoßen zu sein .Bin seit ein paar Wochen stiller Mitleser
Bei meinem Sohn ,20, wurde vor 8 Wochen ein fortgeschrittener Keraktokonus
festgestellt. Visus0,2 und 0,3 . hornhautdicke 430 und 450

Also auf dem einem Augen sieht er 20 Prozent auf dem anderem 30. bisher hatte er keine Brille nichts.

Crosslinking wird empfohlen.

Der Optiker meint, wegen dem Crosslinking macht es keinen Sinn jetztLinsen anzufertigen. Zum einen weil es eh lange dauert bis die Linsen angepasst sind vor dem Hintergrund des Crosslinking s und dass er danach sowieso wieder neue braucht. Die Diagnose war für uns ein Desaster. Er
rennt ohne Sehilfe rum Aus genannten Gründen. und das kann sich alles noch über Monate ziehen Er steckt mitten im Abi.

Die Ärtze wollen ihm keine Empfehlung für einen Nachteilsausgleich in der Schule geben, sie verweisen an Gutachter. obwohl der Schule ein fachärtliches Attest reicht. Selbst die Schule ist schockiert, er sieht kaum was, aus macht tapfer weiter,kellnert sogar noch nebenbei spielt Theater und das alles unter diesen erschwerten Bedingungen.

Gutachter kostet Geld das wir nicht haben, ob das von der crosslinking von Kasse übernommen wird wissen wir nicht. teilweise Termine zum cl vor Ende Juni nicht möglich. rechts der isar hatte uns einen untersuchungstermin . Der Termin Ende Januar wegen streik abgesagt. nächste Woche Termin zur Untersuchung in der mathildenszrasse in München bekommen.

Hat jemand Erfahrung mit dieser Klinik? keine Ahnung alles offen ob und wann wir einen Termin zum cl bekommen, wo das gemacht wird, ob die Kosten übernommen werden , da er ja davor überhaupt Diagnose hatte.

Notfalls werden wir es mit anonymen Crowdfunding versuchen alles ein kampf .

fühle mich überfordert. von heute auf morgen steht unsere leben mal wieder auf dem Kopf. mache mir zudem große sorgen weil.er so schlechte Werte hat. Er ist so tapfer. Ich bewundere ihn . aber ich merke er hat verständlicherweise Angst um sein Augenlicht und ist aber total überfordert mit der Bürokratie und dieser Härte . er rennt run sieht kaum was und dann auch noch kämpfen um ein attest wegen dem nachteilsausgleich.

Ich auch eine besorgte Gerade erschöpfte mutter✌

[KeraToni]

Hallo enya1978,

wenn die Sicht schon so schlecht ist, dann ist wirklich das Konzentrieren auf das absolut Notwendige wichtig.

Als erstes wäre da ein ärztliches Attest / bzw. das Abitur.

Warum wollen die Ärzte keins ausstellen? Selbst wenn du das Attest selbst bezahlen müsstest, wäre das immer noch viel preiswerter als ein medizinisches Gutachten. Ein medizinisches Gutachten macht auch keinen Sinn, da die Situation nach ein paar Wochen, nach einer Behandlung wieder komplett unterschiedlich sein kann…….. ihr könnt ja nicht alle paar Monate ein neues Gutachten machen lassen….?!

Bitte klärt im Gespräch mit dem Arzt/Ärztin, warum bei dieser eindeutigen Diagnose keine eingeschränkte Sicht attestiert werden kann. Möglicherweise liegt das daran, das dein Sohn weder Brille noch Kontaktlinsen nutzt UND die Sehkraft immer mit möglichen Sehhilfen beurteilt werden muss. Ansonsten ist das Attest ggf. rechtlich angreifbar, bzw. rechtlich nicht aussagekräftig.

Allerdings sollte das in dieser Situation doch auch den Ärzten klar sein, dass vor einer Vernetzung das Anpassen von Brille oder Kontaktlinsen nicht sinnvoll ist.

Sprich doch noch mal mit den Ärzten und lass dir erklären, wo das Problem beim Ausstellen eines Attestes ist. Meine Erfahrung ist: Reden hilft oft.

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BLIND: Keratokonus macht normalerweise nicht blind – nur sehr, sehr wenige Betroffene fallen unter die gesetzliche Definition für „Blind“. In 30 Jahren Selbsthilfe Forum Keratokonus habe ich nur ? zwei oder drei ? kennengelernt; im Vergleich zu den Tausenden, die mit Brille oder Linsen zurechtkommen.

SEHHILFE/Operation: Fast alle kommen mit Kontaktlinsen oder speziellen Keratokonuslinsen dauerhaft zurecht. Bei einigen Betroffenen reicht das nicht. Diese bekommen dann eine Transplantation einer neuen, nicht erkrankten Hornhaut.

VERNETZUNG: Eine Vernetzung kann ohne Nebenwirkungen bleiben oder dazu führen, dass die Hornhaut sich eintrübt; ggf. in Verbindung mit Entzündungen. Diese Trübung kann mehrere Monate anhalten, bis sie wieder zurückgeht – in manchen Fällen erst nach einem Jahr. Normalerweise wird daher auch immer nur ein Auge behandelt und erst wenn das wieder in Ordnung ist, auch das andere. Vielleicht ist diese vorsichtige Vorgehensweise bei deinem Sohn nicht möglich.

VERNETZUNG oder TRANSPLANTATION: Diese Entscheidung kann nur von einem (ggf. zwei) Augenarzt/ärzten getroffen werden, die sehr viel Erfahrung mit Keratokonus haben.

KOSTEN:

• VERNETZUNG: Wenn ein Augenarzt nach der Diagnose Keratokonus eine Vernetzung empfiehlt, dann übernimmt auch die gesetzliche oder die private Krankenkasse die Kosten – WENN DER ANTRAG VOR DER BEHANDLUNG – gestellt wurde.
  • Aber ACHTUNG: Es gibt auch Kliniken, die die Vernetzung ausschließlich als Privatbehandlung anbieten, die man selbst bezahlen muss; bzw. muss man das dann mit der privaten Krankenkasse vorab klären (sofern Privatversicherung vorliegt). Gesetzliche Krankenkassen zahlen eine Behandlung als Privatpatient nicht. Das muss unbedingt vor dem Beginn einer Behandlung geklärt werden.
• KONTAKTLINSEN: Werden bei starkem Keratokonus / hohen Dioptie-Werten / starken Krümmungsradien der Hornhaut - auch von der gKV übernommen, wenn das Rezept vom Augenarzt richtig ausgestellt wurde. Es bleibt oft nur eine geringe Zuzahlung von 10-50 Euro übrig. Das sollte auch vor dem Anfertigen der Linsen mit der Krankenkasse geklärt werden - nicht dass ihr dann hinterher doch alles selbst bezahlen müsst.
  • Falls der Augenarzt nicht weiß, wie das Rezept auszustellen ist, kann wahrscheinlich ein guter Anpasser für Keratokonuslinsen den Arzt beraten.

Zur Information empfehle ich www.keratokonus.de – die Beiträge hier im Forum und die Keratokonusseiten im Internet von Augenkliniken mit Spezialabteilungen für Keratokonus.

Wichtig ist erst mal eine gute medizinische Betreuung wegen des Abiturs.

Nehmt euch Zeit euch gründlich zu informieren, bevor ihr Entscheidungen trefft. Mit Keratokonus wird dein Sohn für den Rest des Lebens zu tun haben – das geht nicht wieder weg. Ggf. hilft auch eine Beratung bei einer Einrichtung für Sehbehinderte.

VG

[enya1978]

Hallo ,

vielen lieben Dank für die Infos.

Uns hat heute eine gute Nachricht erreicht:

Die Schule bzw die Ministeralbeuftragte akzeptiert den Befundbericht jetzt doch und wir brauchen jetzt doch nichts mehr.

Wir hatten Glück : Ein paar Wochen vor unseren Antrag bekamen die dort wohl einen Schülerantrag auf den Tisch fast mit der fast identischen Problematik wie bei meinem Sohn. Daher das diese Erkrankung bekannt war und quasi der andere Antrag schon bearbeitet war, kannten die sich sehr aus und waren ziemlich geschockt über die Werte meines Sohnes. Sie haben fast alles bewilligt und dadurch dass sie sich Auskantenn sogar noch Sachen wo mein Sohn und ich gar nicht dran gedacht haben. das ist der mega engagierten Schule und den minstetalbeautragen zu verdanken .

Die Sekretärin hat heute mit allen Lehrern gesprochen und mur meinem Sohn, dass er lernen muss zu sagen was ihm fehlt.allein mit der Diagnose keraktonus kann kaum einer was anfangen. da ich das bis vorhin nicht wusste habe ich parallel die Ärzte angeschrieben aber kein Feedback bis jetzt.

durch meine eigene Erkrankung kenne ich jedoch die Maschinerie des Gesundheitswesen s etwas und weiss egal welche Erkrankung sobald es speziell, chronisch ist und man es von aussen nicht sieht, wird es bei den Ärzten oft schwierig.daher hatte ich mich entschieden amznd ögnluch gedacht. was ist wesentlich? und hab mich auf Gespräche mit der Schule fokussiert, das mit den Ärzte n , die hatte ich nochmals angeschrieben, die wissen ja im die Situation. aber ärtzrze halt mal abwarten ob da jetzt noch was kommt. aber ich hab das eben genauso gesehen dann bräuchte man ja ständig ein Gutachten ist ja definitiv nicht realistisch.

aber die Baustelle ist erstmal vom Tisch. dank engagierter Menschen.

mit dem crosslinking :mein Sohn will nicht beide Augen gleichzeitig machen, kann ich auch verstehen. aber wir müssen überhaupt erstmal einen Termin bekommen. erstmal nächste Freitag in der mathildenszrasse in München eine Untersuchung. ich weiss allerdings nicht wie die sind. Hier liest man nichts über diese augenklinik. rechts der isar wollte wir ursprünglich aber wie gesagt, uns wurde wegen streik abgesagt . jetzt versuche ich dort einen Termin im März zu bekommen, vorher ist nichts frei.

wegen Transplantation hoffe ich , dass das Thema noch sehr weit weg ist. und ja mein Sohn hoffe ich wächst da irgendwie rein und lernt damit umzugehen. ich hoffe es Danke für die Antworten und Die Zeit die du dir genommen hast

alles Liebe enya

[enya1978]

ps zur Richtigstellung

der arzt hatte schon was geschrieben, aber eben nur dass er stark sehneeinrächtigt ist die Werte und Diagnose. aber die Schule hatte explizit um Empfehlungen gebeten, dass der Antrag durchgeht und da hat der arzt gesagt geht nicht.

schule sagte mir , sie machen völlig unterschiedliche Erfahrungen mit ärtzen

manche schreiben ausführlich e Empfehlungen , was auch wichtig ist andere gar nichts.

die waren selbst fassungslos an der schul e dass wir nicht mehr bekommen haben. und die Situation meines Sohnes hatte ich beim arzt erklärt. geht nicht mehr kann er nicht helfen .

egal ich bin so erleichtert über den Ausgang . ob ich bzw mein Sohn jetzt nich das bekommen wsd wir ursprünglich benötigt hätten bleibt abzuwarten. dann hat mein Sohn es für die Unterlagen.

das war einfach nur Glück dank der engag6 Schule und dass die minstetalbeautrage die Erkrankung kannte und auch sehr engagiert war

[TheodorKeller]

Ich empfehle den Myoring, den ich selbst auf beiden Augen habe. Er ist jedoch kostspielig. Eine Vernetzung versucht lediglich den aktuellen Zustand zu erhalten, was für mich inakzeptabel wäre, da sein Sehvermögen bei 0,2 & 0,3 Visus liegt.

Zusätzlich erfordern Crosslinking und eine Hornhauttransplantation regelmäßige Wiederholungen. Letztere muss in der Regel alle 10 Jahre erneuert werden. Bedenke, wenn dein Sohn 20 ist, wie oft er im Leben eine neue Hornhauttransplantation benötigen würde.

Myoring ist die einzige Option, die die Progression stoppt, zu einer Sehverbesserung führt und lebenslang wirkt. Es ist auch zu beachten, dass sich die Hornhaut im Alter verhärtet, weshalb die Gewebeschwäche, der Keratokonus, in der Regel zwischen 20 und 35 auftritt und dann die Sehverschlechterung stoppt.

Wenn man frühzeitig einen Myoring in jungen Jahren einsetzt, könnte die Hornhaut möglicherweise besser "geglättet" werden. Ich würde das Geld (3000€) sparen und zumindest auf einem Auge einen Myoring einsetzen lassen, um zu sehen, wie es wirkt. Aus persönlicher Erfahrung, ich habe dies erst in meinen 30ern gemacht, lohnte sich aber auf jeden Fall.

[enya1978]

Danke für dein feed back. ich werde mich damit befassen. ach zum sparen ist nichts da , wir leben am Existenzminimum . aber denke notfalls mach ich das über Crowdfunding . von myoring hab mich nich nichts gelesen . liebe Grüsse enya 1978

[Heidi26]

Hallo!

Auch wenn dein Beitrag schon etwas her ist.

Ich hatte einen Myoring und habe damit schlechte Erfahrungen gemacht.

Ich rate dir, mehere Meinungen von unterschieldichen Augenärzten einzuholen.