Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).

Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.

Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.

Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: viewtopic.php?t=6501

Nasua12: TP-Bericht, links, Müchen 2007; Freiburg 2010

Mart54
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Joined: 2021-06-17, 00:38
KC-Experience: Karrierebeginn 1973 - KPL 1991 re, 1997 li, 2022 li, 2024 li - Transplantatreaktion re 1994 - Korrektur-OPs mit Raffnähten 1993, 2013, 2014 - KK war in der ganzen Zeit nie stabil.
Keratoconus since: Diagnose mit 19
Experience with eyeglasses / lenses: erste KL 1973, nur rechts, war kaum auszuhalten.
1975 KL für beide Augen, Optiker Optenkamp Heilbronn, klasse Betreuung, Tragezeit 3 - 4 h/Tag, 1978 KL angepasst in der Uni Tübingen, hochgasdurchlässig, Tragzeit jetzt 10 bis 12 h/Tag, Wochenenden KL-frei.
1991 KPL re, danach nur noch KL li, re Korr. mit Brille. 1997 KPL li, danach nur noch Brille, zeitweise ein Auge nicht voll korrigiert wegen zu unterschiedlicher Glasstärken. 2013 neuer Versuch mit KL. KL fielen ständig aus den Augen. 2017 OP Grauer Star, jetzt nur noch Brille, aber schlechter Visus. Sklerallinsen seit April 2025 - Tragezeit ca 6 Stunden am Tag
Operationen: KPL 1991 re, 1997 li, 2022 li, DMEK 2024 li -
Korrektur-OPs mit Raffnähten 1993, 2013, 2014 -
Grauer Star re und li 2017
Begeiterscheinungen: Transplantatektasie li u. re
Map-Dot-Fingerprint Dystrophie + Salzmannknoten li
Trockene Augen, hohe Lichtempfindlichkeit, Schatten an Buchstaben, Strahlenkränze um Lichtquellen, Nachtblindheit

Depression, Überlastung

Verschlechterung durch Stress
Mögliche Ursachen: Jeder möchte doch erben, ich hab! Meine Oma hatte auch KK.
Ich über mich: verheiratet, 2 Töchter, 4 Enkel
Singen, Lesen (lassen), Geschichte, Religion
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Post by Mart54 »

Hallo Claudia,

wenn ein Name, den ich nicht kenne, im „Wer war da“ des Forums auftaucht, schau ich oft nach, was der oder die Unbekannte in der Vergangenheit ins Forum gestellt hat.

Den Bericht über Deine OP in München musste ich, der ich auch ein Transplantierter bin, natürlich lesen, und er hat mich sehr betroffen gemacht.

Vieles von dem, was Du erzählt hast, hat mich daran erinnert, was ich selber erleben „durfte“. Ich hatte mehr Glück als Du, ich konnte nach meinen OPs noch viele Jahre lang gut arbeiten. Kurz vor meinem 60sten Geburtstag hat es mich dann aber auch schlimm erwischt, nach einer sehr stressigen Zeit legte mein KK wieder los, ich hatte zwei Korrektur-OPs, keine spürbare Unterstützung durch meine Ärzte, landete in der Psychiatrie und schließlich mit 62 Jahren in der Rente.

Aber ich wollte ja eigentlich nicht von mir erzählen, sondern wissen, wie es Dir heute geht!

Vielleicht kannst Du uns eine kleine Fortsetzung Deiner sehr gut erzählten OP-Geschichte liefern?

Ich wäre sehr interessiert!

Ich hoffe sehr, dass es Dir jetzt gut geht und freue mich, dass ich von Dir lesen durfte.

Liebe Grüße
Martin
"Wir müssen die Veränderung sein, die wir in der Welt sehen wollen."
(Mahatma Gandhi)
Nasua12
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Post by Nasua12 »

Hallo zusammen

Wie ist mein Stand.

In 2010 hatte ich dann wie zuletzt geschrieben meine Transplantation. Diesmal eine typisierte Hornhaut.

Was ich zum damaligen Zeitpunkt allerdings nicht wusste weil ich in der Studie war. Die Op lief zuerst ohne Komplikationen . Nach 4 Wochen unter Kortison und Immunsupresiva wie u.a. Cellseft, Sandimun kam es zu ersten Problemen mit den Medikamenten. Die immer mehr Probleme auf den Darm und die Bauchspeicheldrüse verursachten das man sich entschlossen hat die Immunsupresiva abzusetzen.

Kurz darauf ging es mit den ersten Abstossungen los. Es gab dann 2x ein Kortisondepot ins Auge .Wodurch sich dann eine weitere Abstossung stoppen lies. Ein Teil der unteren Hornhaut konnte man nicht retten ist etwas eingetrübt. Durch das viele Kortison war nun der Graue Star da. Den hat man stationär dann am transplantierten Augen 2016 gemacht. Eine Woche nach der Grauen Star Op wurde ich als Notfall eingeliefert.

Das Auge war wohl nicht richtig dicht. Kammerwasser trat aus. Druck nicht mehr messbar. Es waren entsetzliche Schmerzen. Ich musste dann wieder in den Op wo man erneut die Graue Star Wunde vernähte. Seither habe ich mit dem transplantierten Auge halbwegs ruhe.

Nehme dauerhaft 3x täglich Kortison Tropfen. Durch das viele Kortison ist das Auge zusätzlich noch trockener was fast permanent Schmerzen im Auge verursacht. Vom tragen von Kontaktlinsen wurde mir wegen der Abstossungen abgeraten. Die Brille gleicht halt auch nicht alles was nötig wäre aus. Man ist ja schon mit dem zufrieden wie es ist Hauptsache es wird nicht schlechter.

2017 wurde dann bei mir ein angeborener Herzfehler festgestellt. 2018 hatte ich dann einen Eingriff mit Alkohol am Herzen was einen künstlichen Herzinfarkt auslöste. Das ist in allem der Stand.

Man hat mir schon gesagt das das transplantierte Augen früher oder später wieder operiert werden muss. Dann wird aber anscheinend nur ein teil der Hornhaut ausgewechselt. Ich zögere es so lange raus wie nur möglich.

Gruss Nasua12
Mart54
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Depression, Überlastung

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Post by Mart54 »

Hallo Nasua,

vielen Dank für die Fortsetzung!

Ich habe mir Deinen Bericht mehrmals reingezogen und jedes Mal blieben mir beim Lesen Luft, Spucke und Worte weg – deshalb erst jetzt mein Danke.

Bis jetzt habe ich immer meine eigenen Konusprobleme als schwer bewertet und war irgendwie stolz darauf, sie, wenn auch nicht unbedingt rühmlich, aber doch irgendwie „gepackt“ zu haben; jetzt erscheinen mir meine eigenen Probleme um Klassen kleiner als vorher.

Hätte ich Deinen Bericht vor meiner Re-Transplantation gelesen, hätte ich mich mit Sicherheit nicht so leicht für die OP entschieden. Klar informieren die Ärzte vor jeder OP über deren „Risiken und Nebenwirkungen“. Aber beim OP-Vorgespräch blieb das immer lästiges Beiwerk und die Risiken waren für mich einfach nicht greifbar. Nach Deinem Bericht sehe ich vieles etwas anders!

Ich hoffe, dass Deinen Bericht viele Menschen lesen, die sich bzgl. einer Augen-OP Gedanken machen.

Liebe Grüße
Martin
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Anette
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Post by Anette »

Hallo Claudia,

oje oje, da hast du ja wirklich einiges mitgemacht! Es tut mir total leid!

Ich habe rückblickend oft an dich gedacht und mich gefragt, wie es dir mit der doch recht schnellen Retransplantation in Freiburg gehen würde, vor allem auch gehofft, dass die Hornhaut diesmal ohne Komplikationen einheilen konnte.

Dein Bericht gibt mir sehr sehr zu denken, denn obwohl es sich bei dir wohl um ein gematchtes, typisiertes Transplantat handelt, gab es doch ziemliche Probleme mit der Akkzeptanz. Ich weiß auch gar nicht, welche Erfahrungswerte es derzeitig bzgl gematchten Hornhäuten gibt, wie der Stand der Wissenschaft ist.?
Bei meiner OP vor drei Jahren sprach ich diese Thematik beim meinem Professor der Uniklinik an , ob dies in meinem Falle nach den Komplikationen der 1.Keratoplastik Sinn machen würde, besser zu warten bis was Passendes für mich da ist. ....daraufhin schüttelte der Prof. den Kopf, warum auch immer.

Verstehe ich dich richtig, dass 2010 in Freiburg eine weitere perforierende Keratoplastik gemacht wurde?
Wie stark hat sich denn dein Visus gegenüber 2007 verbessert? Lässt sich jetzt die Fehlsichtigkeit mit einem Brillenglas einigermaßen korrigieren, was vorher 2007 nicht möglich war? Dann wäre doch viel gewonnen und der Eingriff und diese schlimme Tortur hätte sich vom Ergebnis her "gelohnt" , oder?

Ich frage deshalb nach, weil auch ich zu den problematischen Fällen zähle, weshalb ich meine letzte Transplantation jahrelang vor mir hergeschoben habe. Bis heute ist immer noch keine vernünftige Korrektur des Auges möglich, Brille hilft nicht und Kontaktlinse geht bisher nicht.

Ich kann dich verstehen, wenn, so wie es irgendwie möglich ist, eine weitere OP rausgeschoben werden soll.

Nun drücke ich dir die Daumen, dass dein aktueller Stand weiterhin stabil bleibt!

Liebe Grüße und Alles Gute

Anette
Alles hat seine Zeit
Nasua12
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Re: Nasua12: TP-Bericht, links, Müchen 2007; Freiburg 2010

Post by Nasua12 »

Hallo Annette :::blink

Ja das ist richtig. 2010 wurde komplett wieder die gesamte Hornhaut ausgetauscht. Der Unterschied zu der ersten Transplantation in München wsr lediglich eine Typisierung in 2010.

Die Fehlsichtigkeit ist nicht wirklich besser zu der ersten Transplantation. Ich trage für die Ferne eine Brille. Dadurch das aber die Hornhautverkrümmung schon recht hoch wieder ist lässt sich das auch nicht so optimal wie mit Kontaktlinsen ausgleichen. Mit den Jahren arrangiert man sich einfach damit. Ich drücke Dir auch weiterhin die Daumen.

Man hat mir auch schon vor 2 Jahren eine zusätzliche Linse vorgeschlagen die man mir einsetzen könnte. Die würde man direkt über die Graue Star Linse legen. Hab ich aber aus Sorge das es dann wieder zu einer Abstossung kommt ....weil man ja wieder ans Auge ran muss erst mal abgelehnt.

Lg Claudia