Erstdiagnose Tochter: riesige Angst

[Somnus]

So.. Erstdiagnose erfolgt.

Keratokonus auf beiden Augen.. Auf beiden gleich ausgeprägt. Laut ihm ein schwächer keratokonus. Wenn er es in Stadien einteilen milüsste ist es beiderseits Stadium 1..visus rechts 0,4....visus links 0,8. Hornhaut dicke rechts 485 dünnste stelle, Hornhaut dicke links 495 dünnste Stelle..

Er meinte er rechne mit einer schnellen Progression da sie erst 17 ist und wir sollten so schnell wie möglich Crosslinken.Meine Frage nach dem erblinden wollte er nicht beantworten. Ich Weiss das man nicht daran erblindet sofern man in Behandlung ist und rechtzeitig ne keratoplastik bekommt. Aber auf meine Frage ob man mit zb. 5% noch irgendetwas sieht, also sich in seinem Haus noch einigermaßen zurechtfinden kann oder eben erkennt ob eine Person 1 Meter vor einem steht ignorierte er..

Jetzt muss ich mir schnell noch ne Meinung einholen.

[Deleted User 14173]

Ja, hole dir bzgl. des CXL auf jeden Fall eine Zweitmeinung. Aber in dem Alter macht es durchaus Sinn. Den Myoring hat er nicht ins Spiel gebracht?

Viele Augenärzte hüllen sich da in Schweigen, weil vieles nicht vorhersehbar ist. Ich hatte nach der Myoring OP zeitweise auch nur einen 0.1er Visus (jetzt aber wieder 0. und da sieht man mehr als die Zahl möglicherweise annehmen lässt.

Du machst sicher alles richtig, auch mit der Zweitmeinung.

Dennoch gilt meine Aussage immer noch: Keine Panik, man kann immer was tun, selbst im Falle einer Keratoplastik geht mittlerweile einiges. Außerdem gibt es da viele Verfahren, die in Frage kommen könnten.

Am besten ist tatsächlich eine Uniklinik, die auch die Forschung im Blick hat. Das beruhigt ungemein.

Und am besten Google und Horrorgeschichten aus dem Forum gar nicht erst lesen.

Zu mir meinte ein Augenarzt, dass er auch bei 18-jäjrigen einen Schub gesehen hatte und der KK dann bis 40 nichts mehr gemacht hat.

Viel Erfolg und vor allem Glück euch!

Wenn du noch Fragen zum Ring haben solltest, melde dich gerne bei mir.

[Mart54]

Hallo Mike,

jetzt ist die erste Diagnose bestätigt.

Du musst jetzt zurückkommen ins Jetzt. Vergeude Deine Kraft nicht mit Spekulationen darüber, was irgendwann wird sein können. Jetzt zählt das Jetzt! Sprich mit Deiner Tochter darüber, wo sie momentan Probleme hat und hilf ihr diese Probleme aus dem Weg zu räumen. Was läuft in der Schule? Sprich mit den Lehrern darüber. Kann sie dem Unterricht von ihrem Platz aus folgen? Gibt es Möglichkeiten, die Augen Deiner Tochter zu entlasten, z.B. durch Handouts, Dokumente in größerer Schrift, Vorlesesoftware, besondere Beleuchtung (Leseleuchte), kontrastreiche Schrift? Gibt es die Schulbücher in Großdruck?

Wenn Deine Tochter schneller müder wird als früher, dann braucht sie evtl. ein gutes Zeit- und Aufgabenmanagement in dem ausreichend Pausen eingeplant sind.

Vielleicht gibt es bei euch in der Nähe auch eine Beratungsstelle für Sehbehinderte oder für von Sehbehinderung bedrohte Menschen. Bei uns gibt es vom Blinden- und Sehbehindertenverband Württemberg e.V. den "Blickpunkt-Auge - Rat und Hilfe bei Sehverlust". Dieses Angebot bietet soweit ich weiß jeder Landesverband des DBSV.

Zur Info darüber, was dort möglich ist, hier der Link: https://bsv-wuerttemberg.de/blickpunkt-auge.html

Hier geht es weniger um medizinische Fragen, als vielmehr darum, wie man mit vermindertem Sehen leben kann und wo man sich Hilfe holen kann.
Zur Vorlesesoftware: Ich persönlich arbeite viel mit der Vorlese-Freeware "Balabolka". Diese Software kann zum Beispiel Word-Dateien aber auch PDFs vorlesen oder Text, der sich in der Zwischenablage befindet. Je mehr ich die Software benutze, desto besser werde ich im Hinhören. Ich korrigiere inzwischen auch meine Texte damit, höre sogar Tippfehler. Das entlastet meine Augen ungemein. Download gibt es von den Homepages verschiedener Computerzeitschriften.

Alles Gute und liebe Grüße

Martin

[Somnus]

Hey ihr..

Natürlich wurde der myoring ins Spiel gebracht. Mehrmals sogar. Aber der überzeugt mich irgendwie noch nicht.

Ich bin auch bei dem cxl skeptisch. Zumindest bei Dr. Daxer.. Oder sagen wir allgemein bei den neuen crosslinking Verfahren.. Mittlerweile wird ja die bestrahlungszeit verkürzt.. Also von 30 auf 10 Minuten.. Dafür mit 3 mal höherer lichtintensität.weiss da jemand was von? Ist das nun eben so effektiv?

Laut keratographen ist es übrigens Stufe 1-2 laut einem anderen Arzt heute.. Da würde allerdings nur die hornhautvorderfläche vermessen.. Reicht das zur Beurteilung eines stadiums??

Selbstverständlich rede ich mit meiner Tochter und achte auf sie und ihre möglichen einachränkungen..Auch mit ihren Lehrern habe ich schon einen Termin um diese aufzuklären. Und ich werde auch nicht müde noch weitere Wege zu gehen.. Und weitere kosten zu tragen.. Alles was irgendwie geht werde ich machen.

[Somnus]

Hallo ihr

Sorry für den Doppelpost. Ich hab mittlerweile an der Uniklinik graz einen Termin am 27.10.was mich aber schon wieder verunsichert.

Der Arzt aus der Privatklinik riet mir ja wie oben geschrieben zu sofortigen crosslinking. Natürlich bei ihm in der Praxis. Er sagte es kann schnell gehen mit dem Keratokonus und sagte das wir spätestens im Oktober das schlechtere Auge vernetzten sollen. Und in den darauffolgenden 3-6 Monaten das andere Auge.

Mein Augenarzt und die Klinik rieten mir eben zur Beobachtung und darauffolgend wurde eben der erste Termin gemacht. Natürlich hat mich das wieder verunsichert.

An einem Auge wo es medizinisch vielleicht nicht notwendig ist etwas machen lassen klingt unvernünftig.

Zu warten auf Verschlechterung die gegebenenfalls schnell voran geht klingt auch unvernünftig.

Die Zwickmühle ist nun.Gleich vorsorglich CXL machen,und retten was zu retten ist.. Oder mal bis zum 27.10 auf den Uniklinik Termin warten und darauf hoffen das in der Zeit keine massive Verschlechterung Eintritt.

Möchtet ihr mir eure Meinung dazu sagen??

Danke

Mike

[KeraToni]

Hallo Mike,

ohne deine Tochter und dich persönlich zu kennen, ihre und deine Lebensumstände, die private und berufliche (schulische/universitäre) Situation; und alle Daten und Details der Untersuchung wird sich hier im Forum wohl kaum jemand finden, der dir zu einem oder gegen einen ärztlichen Rat etwas empfehlen wird.

Deine Tochter und du werden einen Arzt finden müssen, dem deine Tochter ihre Augen anvertrauen möchte - und du ebenfalls.

Wenn es nicht der erste Arzt ist, dann ist es ggf. der zweite oder dritte. Oder es ist dann doch wieder der erste, wenn man den/die anderen gehört hat.

Es ist eine schwierige Entscheidungsfindung; deine Tochter und du müssen selbst so viel Fachwissen ansammeln, dass ihr halbwegs beurteilen könnt, ob die von einem Arzt vorgeschlagene Vorgehensweise so ok ist.

Ob der Vorschlag nun gut oder schlecht ist, kann man unmöglich aus der Ferne beurteilen.

VG KeraToni

[Somnus]

Du hast natürlich recht.

Ich weiss das mir das keiner abnehmen kann.

Mich hätte nur die Meinung von Betroffenen interessiert wie sie über zu voreiliges Handeln bzw zu nachlässig Handeln denken.

Oder ob sie eben selbst Erfahrungswerte in ihrer eigenen Krankengeschichte haben.

Ich danke dir trotzdem für deine Mühen.

Es ist halt die Verzweiflung die man in sich hat. Das kennt bestimmt keiner besser als ihr hier.
Ich dachte selbst das ich mehr Stärke hätte. Ich Weiss auch das ich zu viele Fragen stelle.Ich weiss das ich zum Teil die falschen stelle. Das ist wohl da greifen mach jedem Strohhalm. Obwohl ich weiss das mir diesen Strohhalm niemand geben kann. Ich nehm mir eure Kritik auch wirklich zu Herzen und arbeite an mir. Aber momentan komm ich in keine Richtung. Ich Dreh mich im Kreis und weiss nicht wohin.

Ich werde es unterlassen. Ich hoffe ihr seid nachsichtig und ich kann weiterhin hier rumflanieren.

LG Mike

[KeraToni]

Hallo Mike,

das mühseligste ist es einen Arzt deines Vertrauens zu finden! Und irgendwann dem eigenen Fachwissen zu vertrauen!

Ich selbst habe mich gegen ein CXL entschieden, obwohl damals das Risiko bestand, dass mein Keratokonus aus dem Stadium I-II weiter voranschreitet. Im Nachhinein bin ich froh über diese Entscheidung - es hat sich bewahrheitet, dass mein KC sich irgendwann nicht mehr verschlimmert hatte. (Man hatte mir schon die Verträge für die Behandlung beider Augen mitgegeben).

Das hätte aber auch schiefgehen können!

Ich habe damals ziemlich abgedrehte Sachen gemacht....; viel Vitamin A, B, C und im Sonnenlicht spazieren gehen, ohne Brille oder Sonnenbrille. Auch wenn das mit den Vitaminen vielleicht / wahrscheinlich Blödsinn ist; es hat mir geholfen mich zu entspannen; andere Perspektiven für meine berufliche Entwicklung zu finden, etc.

VG

[Somnus]

An Vitamine usw hab ich auch schon gedacht.

Vielleicht versetzt ja der Placeboeffekt Berge.

Du warst ja auch recht jung bei dir Diagnose richtig?

Du bist also irgendwie ein positives Beispiel was den KC betrifft. Natürlich würde ich dir wünschen das du gesunde Augen hast. Aber es ist schön mal von jemanden zu lesen wo es nicht im Sturzflug nach unten ging. Leider blendet man solche Fälle gern aus. Schlechte Geschichten prägen sich besser ein als nicht so schlechte.

Hast du beiderseits KC?

[KeraToni]

Ja, ich hatte Glück - "nur" 1-2 li. und 2-3 re.; hat sich schleichend aus einem irreg. Astigm. entwickelt, so mit 18/20 - Ende Schule, Anfang Studium, ....war echt lustig. Damals - 1981/1983 hab es noch nicht so viele Augenkliniken die KC diagnostizieren konnten.

Aber ja, ein eher leichter Fall. Aber die Angst war immer da.

VG

[Somnus]

Mit 18/20 warst du schon 1/2 und 2/3 oder begann da der irreguläre astigmatismus??Wie bist du da dann an Informationen gekommen?Es war eben damals wahrscheinlich noch eher unbekannt und man konnte ja nicht so einfach auf Informationen zugreifen wie heute.
Hast du damals schon das Ausmaß verstanden das KC annehmen kann?

Bei heutiger Informationsbeschaffung herrscht allerdings ein Problem vor. Geht man nach der Berichterstattung in Foren, Social Media Plattformen usw. könnte man meinen das leichtere Fälle eher die Ausnahme sind.Ich zumindest habe mir für mich eben die Meinung gebildet das die Chancen das es richtig hart kommt viel größer sind als umgekehrt.Ob diese Einschätzung realistisch ist kann ich wiederum nicht einschätzen.

Ich glaube die Angst ist leider ein ständiger Begleiter bei KC.. Nich mal ich als Angehöriger weiss wie ich mit der Angst umgehen soll. Obwohl es mich nicht selbst betrifft.

Ich war von jetzt auf gleich in einer schweren Depression und stecke da noch voll drin.

[KeraToni]

Ja, die Informationsbeschaffung funktionierte damals über Bibliotheken - dort habe ich Fachbücher und Fachartikel aus USA angefordert. Das hat teilweise Wochen gedauert.

Und schon damals war mir klar, dass die meisten Betroffenen ohne große Probleme mit KC zurechtkommen; aber das es in seltenen Fällen auch mal sehr schlimm werden kann.

Ich habe mich irgendwann entschieden, nicht zu den schweren Fällen gehören zu wollen - und es hat geklappt..... Glück gehabt?!

VG

[Somnus]

Das war ne gute Entscheidung.

Hach ja. Die guten alten Bibliotheken. Ich bin zwar erst 40,aber auch ich habe früher noch in Bibliotheken meinen lernstoff zusammen getragen.

Und genau das was du sagst blende ich ungewollt immer aus. Das eben viele gut damit klar kommen.
Akteull zwingt mich mein mindset dazu vom schlimmsten auszugehen. Was absolut falsch ist. Und mir eigentlich auch gar nicht entspricht. Vor 2 Monaten hätte ich noch alleine die Welt gestemmt ohne in die Knie zu gehen. Ich kannte sowas wie Angst oder Unsicherheit nicht. Gehörte immer eher zu den Highflyern. Vielleicht war ich auch etwas überheblich oder zu Selbstsicher.

Tja.. So schnell kann sich alles ändern.

Aber ich will jetzt hier nicht Trübsal blasen.

Es ist nämlich sehr angenehm mal ne Unterhaltung zu führen wo ich eben auch Randinformationen von Betroffenen erhalte. Finde es interessant wie du damit umgehst und umgegangen bist. Zeigt von starken Willen. Und ändert ein bißchen meinen Blickwinkel

[Somnus]

Hallo ihr


Kurzes und panisches Status update..wir haben jetzt innerhalb von 8 Wochen 1 mal pentacam und 3 mal ne normale topographie gemacht..

Bei jedem mal ist eine Verschlechterung zu erkennen.

Bei den 3 topographie Aufnahmen sieht man von mal zu mal den Kegel wachsen..ist doch Wahnsinn das dass so schnell geht.Dort wo zuerst ein kleiner punkt beim Kegel war ist jetzt ein kleiner Fleck entstanden.

Das hat die Verzweiflung natürlich wachsen lassen. Wenn das so weitergeht liegen wir in nem monat am Transplantationstisch.Ich hatte gehofft das wir wenigstens etwas Zeit zum reagieren haben. Scheint wohl nicht so

[KeraToni]

Hallo Mike,

das hört sich ja nicht so gut an.

Vielleicht bekommst du schneller einen Termin in der Uni-Klinik, wenn du die aufeinanderfolgenden Scans an den Arzt (bzw. das Team) schickst, bei dem du einen Termin im Oktober hast.

Es ist allerdings fraglich, ob die Scans mit dem Keratografen hilfreich sind; aber egal - wie dem auch sei, auf jeden Fall könnte ein Brief oder eine Mail mit den Scans und der Pentacam-Topografie die Dringlichkeit einer baldigen Untersuchung unterstreichen.

Einen Versuch ist es sicher wert.

VG

[Somnus]

Hallo Toni.

Ich habe heute schon mit der Klinik telefoniert und würde zu dem Keratokonus Ärzte Team durchgestellt.

Denen erklärte ich meine Lage und gab ihnen die Daten. Man versicherte mir das man sich morgen vormittag meldet und eventuell ein Einachubtermin früher zu haben wäre.

Allerdings denke ich wenn es so rasant weiter geht wird beinahe alles zu spät sein
...weil auf nen OP Termin wartet man ja auch noch ne gewisse Zeit.. Und beide Augen gleichzeitig werden auch nicht gelinkt.. Da liegen mindestens 3-6 Monate dazwischen..Das blöde ist natürlich auch das die Linsenanpassung gerade erst begonnen hat. Das heisst. Sollte sich der visus schnell verschlechtern stehen wir ohne linsen da.

Im Endeffekt kann ich nur warten und hoffen.
Vielleicht kommt ja der Schub zum stehen,oder es geht weiter abwärts. Ich bzw wir müssen mit dem arbeiten was kommt. Auch wenns noch so hart wird.

Danke.. Ich werd euch am laufe den halten

[Somnus]

Huhu

Bin positiv überrascht von der Klinik und dem Arzt.. Er hat mich heute am Telefon abgewimmelt und gesagt "habe nen Notfall, rufe zurück"na toll dachte ich mir.Von dem höre ich nie wieder.

Er hat dann aber tatsächlich zurück gerufen und nahm sich 45min Zeit für mich.
Klärte mich auf,War sehr einfühlsam, und bewies Fachwissen.

Auch er teilte die Meinung zu den Topographie Aufnahmen. Er meinte das diese zu wenig seien für eine Verlaufskontrolle und generell eine etwas höhere Streubreite hätten was die Genauigkeit angeht.Er sagte im Prinzip das selbe wie hier im Forum vielerorts schon geschrieben wurde.Eben das Einflüsse wie Temperatur, Trinkmenge, Blutdruck, Luftdruck, Luftfeuchtigkeit usw schon einen Einfluß haben..Also es kann ein Hinweis auf ne Verschlechterung sein. Muss aber nicht.

Jetzt habe ich nächsten Dienstag einen Termin bekommen. Was mich natürlich sehr freut. Ist ein kleiner Lichtblick im Strudel der negativen Nachrichten.

LG
Mike

[Somnus]

Hallo

Kommen grad aus der Klinik.
Wie zu erwarten war es nicht so positiv. Beide Augen weisen eine Progression auf. Und gar nicht so eine kleine. Allerdings sind die Pentacam Aufnahmen von 2 verschiedenen Geräten, so das ich nicht Weiss wie genau die Daten tatsächlich sind.Ist zb. Ein Unterschied in der Hornhautdicke von 13 mü zwingend eine progression oder kann das an verschiedenen Geräten bzw anderen bedienen liegen?

Der behandelnde Arzt rät ebenfalls zu sofortigem Crosslinking und hat uns bereits einen Termin für den 11.10 gegeben.

Was mir aufgefallen ist:Wenn man sich die Daten ansieht. Manche passen auf Stadium 1,manche passen auf frühes Stadium 2,andere wiederum auf spätes Stadium 2.Das verwirrt extrem. Der Arzt meinte das es wenn man es einteilen müsste Stadium 1-2 ist. Aber generell hält er diese Einteilung für überholt und wenig aussagekräftig da seiner Meinung nach der Keratokonus zu individuell ist um ihn so einfach an wenigen Daten einzuteilen.

Tja. Nun haben wir den Salat.Neutrale Nachrichten gab's also nicht.

[KeraToni]

Hallo Mike,

Wenn zwei Ärzte zum CCL raten, dann muss deine Tochter wohl zusammen mit dir entscheiden, bei wem sie das durchführen lassen will. Oder wollt ihr noch eine dritte Meinung holen?

Normalerweise würde man erst das schlechtere Auge behandeln, und nach Ausheilung (3-12-24 Monate) dann das bessere – das kann aber nur der behandelnde Arzt entscheiden; ggf. müssen auch beide gleichzeitig behandelt werden.

Der Unterschied von 13 Mikrometer kann durchaus innerhalb der Messtoleranz zwischen zwei Geräten liegen; aber auch am Quellungszustand der Hornhaut (Trinkmenge, Luftfeuchtigkeit, Tränenfilm, Hormonstatus, etc.).
Das kann man nur durch mehrere Messungen am gleichen Gerät, mit den gleichen Einstellungen, gleiche Trinkmenge, gleiche Luftfeuchte, etc. herausfinden.

Um eine Einteilung in Stadien würde ich mich keine Gedanken machen. Eher um die Progression, Einschränkungen und Effekte, die deine Tochter wahrnimmt. Die neueren Gerätekombinationen aus Pentacam und Tonometer errechnen einen Gesamt-KC-Index, den Ärzte mit in die Beurteilung einbeziehen; allerdings ist ein erfahrener Arzt wichtiger als Zahlen aus einer Messung.

VG

[Somnus]

Danke für die Antwort Toni..

Ja.. Wir haben uns entschieden das schlechtere Auge zuerst zu vernetzten. Bzw sollte sich bis zum Termin am 11 noch rausstellen das sich das gute massiv verschlechtert könnten wir noch switchen.Oder im Notfall wirklich beide machen. Was hält extrem wäre.

Mir macht dieser rasante Fortschritt sorgen. Visuell merkt meine Tochter noch nichts. Und auch die Sehtests sind ungefähr auf selbem Niveau.
Die Bilder sprechen allerdings ne andere Sprache.

Obwohl manche Werte sogar eine kleine Besserung zeigen. Sofern ich sie richtig deute. Die Radien nehmen meine Wissens bei Verschlechterung ab. Diese haben aber zum Teil zugenommen.

Ich kann jetzt nur hoffen das bis zum 11.10 keine massive Verschlechterung Eintritt und wir vielleicht mit CXL noch was retten können.

Ich werde euch auf dem laufenden halten

Danke nochmal für deine/eure Zeit.

LG Mike

[KeraToni]

Hallo Mike,

wie ist es gelaufen?

Wurden beide Augen behandelt oder nur eins? Kannst du etwas über den Ablauf / die Methode schreiben?

Welche Medikamente wurden verschrieben?

VG

[Somnus]

Hallo Toni!

Selbstverständlich werde ich berichten.

Heute ist die Nachkontrolle bei der die Verbandslinse entfernt wird.Diese Kontrolle wollte ich noch abwarten ehe ich einen Bericht verfasse.

Ich werde am Nachmittag den Beitrag editieren und alle Erfahrungen mit euch teilen.

LG Mike

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[Admin 20211015: Der Beitrag wird weitergeführt in dem Thema:
viewtopic.php?t=6092
(Forum "CCL-OP-Berichte": CCL bei Tochter, rechts, Graz, Okt 2021)]

[CSLLP]

Hallo zusammen, wie ist es denn bei deiner Tochter ausgegangen.

Stehe mit meinem Sohn 16 vor dem gleichen Problem.

Brauche Ratschläge, gute Klkniken ect