Erstdiagnose Tochter: riesige Angst

[Somnus]

Hallo liebe Betroffenen.

Ich schreibe hier voller Verzweiflung. Ich habe mich bereits tagelang im Forum über diese Krankheit informiert und denke es ist Zeit für einen eigenen Beitrag.

Ich Weiss nicht wie ich damit umgehen soll. Vor zwei Wochen bekamen wir die Diagnose keratokonus beiderseits bei meiner 17 jährigen Tochter. Stadium wurde mir keines gesagt.Ich habe bereits einen Termin nächste Woche bei Dr. Daxer in Österreich für eine Bestandserhebung. Meiner Meinung nach ist der keratokonus Stadium 2.beiderseits.sah zumindest auf der topographie so aus.

Ich habe nun höllische Angst vor der Zukunft meiner Tochter. Sie wollte in 2 Jahren studieren und kann nicht abschätzen ob das noch möglich sein wird. Ich sehe vor meinem geistigen Auge einen tragischen und rasanten Verlauf des Keratokonus.Ich bilde mir ein mir läuft die Zeit davon und befürchte das ich in einem Jahr eine Tochter mit einem Visus 0,2 zuhause habe die nichts vernünftiges mehr machen kann und in depressionen verfällt.

BTW Kontaktlinsen Anpass Termin steht auch schon. Über weitere Schritte (crosslinking usw) kann ich mir erst nach dem Besuch in de Klinik Gedanken machen.

Das Forum durch zu lesen brachte noch mehr Unsicherheit. Hier liest man wahrlich Schreckensgeschichten. Weiters hab ich gelesen das gerade junge Betroffene hauptsächlich einen schweren Verlauf haben.

Ist es also schon absehbar das in Kürze alles den Bach runter geht?

Ich hoffe es beteiligt sich der ein oder andere an dem Gespräch und kann mir ein paar Fragen beantworten.

Vielen Dank
Mike

[andreas]

Hallo Mike,

vorweg: Keratokonus ist eine chronische Krankheit, mit der 80-90% aller Betroffenen ohne allzu große Einschränkungen ihr Leben führen können.

Im Internet, hier im Forum und in anderen SocialMedia-Plattformen, treffen, bzw. finden sich nur die schweren Fälle, bei denen es mehr Schwierigkeiten gibt, als bei den 80-90% die keinen Austausch mit anderen suchen. Also lass dich von den Berichten hier nicht verrückt machen; die Auswahl ist nicht repräsentativ.

Angst ist im Allgemeinen kein guter Ratgeber. Wenn man Angst vor etwas Unbekannten hat, trifft man vielleicht mal schnell eine Entscheidung, die man nach ein paar Jahren bereuten könnte.

Wie damit umgehen:

• Nicht „eben mal schnell“ eine Entscheidung treffen!
  • und ggf. irgendetwas machen lassen – es sei denn es ist medizinisch notwendig!
• Feststellen, wie schnell / langsam der Keratokonus voranschreitet?
  • dafür sind aufeinanderfolgende Hornhautscans notwendig
    • möglichst immer in der gleichen Klinik
    • im gleichen Untersuchungsraum (Beleuchtung, Luftfeuchte)
    • mit dem gleichen Gerät
    • mit den gleichen Einstellungen des Gerätes
    • mit dem gleichen Bediener
  • die Zeitabstände der Scans muss der behandelnde Arzt festlegen (Wochen/Monate/Jahre)
• Feststellen, welche Einschränkungen wahrgenommen werden?
  • z.B. Kopfschmerzen, Nackenschmerzen, Konzentrationsschwäche, etc
• Problembewusstsein bei Tochter aufbauen
  • Umgang mit Einschränkungen, Information über die Krankheit, Leben mit Rücksicht auf die Einschränkungen, etc. das kann ihr letztlich niemand abnehmen.

Entscheidungen sollten erst getroffen werden, nach dem sicher feststeht, wie schnell der KC voranschreitet und in welchem Stadium er jetzt ist.

Es ist wichtig, Entscheidungen erst zu treffen, wenn man/Tochter sich gründlich informiert haben.

Hilfreich ist z.B. eine Augenklinik mit viel Erfahrung im Bereich Keratokonus, die vielleicht nicht gleich irgendetwas machen wollen, was Geld kostet. Denn jeder Eingriff bedeutet ein Risiko. Und eins muss absolut klar sein: der Keratokonus bleibt für den Rest des Lebens, d.h. mehr oder weniger starke Einschränkungen bleiben trotz Eingriff; egal welcher Art.

VG Andreas

[Somnus]

Danke für deine Antwort. Stimme dir in allen Punkten selbstverständlich zu. Besonders damit das Angst kein guter Ratgeber ist.

Versteh mich nicht falsch. Mich überkam/überkommt einfach die väterliche Hysterie. Und ich weiß das daß denkbar falsch ist. Auch halte ich das von meiner Tochter fern so gut ich kann.Sie kennt meine innere zerfressenheit nicht. Ich habe schon mehrere Gespräche gehabt bei der ich ihr die Krankheit und die möglichen Einschränkungen nahergebracht habe. Sie versteht es auch. Allerdings bin ich mir nicht bewusst wie tatsächlich damit umgeht wenn es zu so einer kommt.

Weiteres verunsichern mich die teils ahnungslosen Ärzte die diese Diagnose auf die leichte Schulter nehmen und absolut keine Information darüber geben um was es sich eigentlich handelt.

In den letzten 2 Wochen hab ich unzählige Kontakte geknüpft und mit sämtlichen Kliniken und Augenapezialisten in Österreich telefoniert. Manchmal mehr manchmal weniger hilfreich. Es gleicht einem Martyrium irgendwo einen Termin zu bekommen in absehbarer Zeit.

Ich weiß wie ich vorzugehen hätte und habe eben versucht in den unikliniken schnellstmöglich einen Termin zu bekommen um eine Dokumentation auf Zeit zu starten wo eben ein Fortschritt kontrolliert wird. Keine Chance. Muss warten bis mein Augenarzt aus dem Urlaub zurück ist, den wiederum um eine Überweisung bitten, und dann bekomme ich per Post einen Termin zugesandt. Meine Angst is eben das sich in dieser Zeit schon ein deutlicher Fortschritt einstellt und ich nur tatenlos zusehen kann.Ich wäre halt einfach gern so schnell wie möglich in überwachender Behandlung um gegebenenfalls reagieren zu können.

[andreas]

Hallo Mike,

ich weiß, dass die Sorge um einen Angehörigen einen mehr belasten kann, als wenn man selbst krank geworden wäre. Aber wenn der Augenarzt, der die Erstdiagnose gestellt hat, nicht ein sofortiges Eingreifen empfohlen hat, dann wirst du wohl auch Zeit haben, um die Diagnose mit mehreren Messungen abzusichern – das kann mindestens mehrere Monate dauern.

Frag doch zur Sicherheit noch einmal nach, ob etwas sofort gemacht werden sollte.

Und ja, fast alle Augenärzte werden sicher schon mal von dieser Augenerkrankung gehört haben, aber es ist eine seltene Krankheit und daher sind die Augenärzte mit Erfahrung in der Diagnose und Behandlung auch selten. Darum ist es wichtig eine Augenklinik zu suchen, die so viele Keratokonus-Fälle pro Jahr wie möglich behandelt – da kann man auch gezielt nachfragen.

In vielen Fällen entwickelt sich die Krankheit sehr, sehr langsam über viele Jahre / Jahrzehnte. Aber das ist ganz individuell – es gibt keine Möglichkeit den Verlauf vorherzusehen oder ob ein oder beide Augen betroffen sind.

Es kann viel unnütze Kraftverschwendung vermeiden, wenn deiner Tochter klar ist, dass Einschränkungen in der Sicht den Körper kraft Kosten. Daher ist es wichtig festzustellen, welche bzw. ob Einschränkungen von deiner Tochter wahrgenommen werden. Mit schlechter Sicht muss das Gehirn mehr Leistung erbringen, das führt zu schnellerer Erschöpfung. Aber wenn man das weiß, kann man z.B. beim Lesen oder der Arbeit am Bildschirm oder beim Sport Abhilfe schaffen, anstatt es zu ignorieren.

Ob eine Krankheit als schlimm oder weniger schlimm empfunden wird, hängt auch immer an der eigenen Einstellung; auch die Erwartungen an eine Behandlung, einen Eingriff sollten realistisch eingeschätzt werden - egal was gemacht wird: es wird keine Sicht wie bei jemandem ohne diese Erkrankung mehr geben.

Viele der stärker betroffenen berichten, dass es immer eine gute Idee ist den Stress zu reduzieren; auch dein Stress wird sich auf deine Tochter übertragen! Das kannst du gar nicht vor ihr verbergen.

Also noch mal beim Arzt der Erstdiagnose nachfragen, dann informieren, dann die Hornhautscans machen lassen, dann gemeinsam Entscheidungen treffen – solange deine Tochter kein Notfall ist, kann man mit mehreren Monaten oder 1-2 Jahren rechnen, bis ihr mehrere Scans habt.

VG Andreas

[Somnus]

Das Problem ist genau mein Augenarzt.er selbst hat nicht mal die Diagnose gestellt. Er schickte uns zum Optiker nebenan am darauffolgenden Mittwoch zur topographie Er sagte nur "könnte keratokonus sein, is nicht schlimm, sie brauchen dann nur linsen".

An besagten Mittwoch stellte der Optiker die Diagnose und sagte ebenfalls "is nicht schlimm, mit linsen ist das erledigt"

Als ich nachfrage ob er mir nicht mehr sagen kann, sachen wie visus, Hornhaut dicke, stadium usw. Sagte er.. "brauchen wir nicht wissen für die Kontaktlinsen".

Alles andere hab ihh dann selbst übers Internet und mit Telefonaten mit anderen Ärzten rauafinden müssen.Und auch da teilten sich die Meinungen.

Meine Sorge is halt nachdem es jetzt 1 Monat lang zur sehverschlechterung kam und es womöglich noch weiter zu verschleterungen kommt das die Zeit davon läuft.Man könnte gegebenenfalls schnell ne Progression feststellen wenn man beginnend mit kurzen Abständen prüfen würde. So zieht sich das jetzt über 2-3 Monate hin bis man überhaupt mal 2 zu vergleichende Topos hat.. Und dann wiederum wartet man nochmal ne zeitlang bis man zu nem crosslinking kommt falls es medizinisch notwendig wäre. Könnt ihr meine Sorge verstehen? Man verspielt eventuell ne Menge visus bis dahin.

Tut mir leid wenn ich so viel jammere. Aber es hilft etwas frei von der Seele zu schreiben.

[andreas]

Hallo Mike,

die Diagnosestellung hört sich ja abenteuerlich an, ....ich habe noch keinen Optiker getroffen, der eine Pentacam in seiner Ausstattung hatte. Die meisten haben nur einen Keratografen, der aber für die Kontaktlinsenanpassung ist und nicht zur Keratokonus Diagnose. So ein Gerät kann nur Hinweise geben, eine richtige Analyse der Hornhautstrukturen kann man damit nicht ersetzen.

Wenn die Verschlechterung der Sicht so rasant geht, gibt es doch sicher die Möglichkeit einer Notfallsprechstunde in einer Augenklinik?

Da würde ich nicht lange abwarten.

VG Andreas

[Somnus]

Richtig. Es war nur ein keratograph. Und der zeigte einen leichten Kegel. Bzw eine unregelmäßige Erhöhung.bestätigt das etwa nicht zu 100% einen keratokonus? Wenn ichs mit google Bildern Vergleiche passt zu nem keratokonus grad 1 oder 2.ich weiß, solche Vergleiche sind ebenfalls abenteuerlich. also kann man an der Wölbung die der keratograph zeigt gar kein Stadium sehen?

Und ja. Es war sehr abenteuerlich. Diese Unvernunft ärgert mich zusätzlich.

[andreas]

Hallo Mike,

jemand mit viel Erfahrung bei der Anpassung von Kontaktlinsen bei Keratokonus Patienten kann mit einem Keratografen sicher eine gewisse Aussage treffen, bzw. einen Hinweis geben.

Zu einer richtigen Diagnose zählt mehr: ein Augenarzt mit Erfahrung beurteilt aus den vielen Einzeldaten z.B. einer Pentacam den Gesamt-Zustand der Augenhornhaut (Dicke der Hornhaut, Dicke der verschiedenen Schichten, die Oberfläche, die Rückfläche, Zellzahl, Zelldichte, Zellverteilung im Gewebe, Zustand der Strukturen der Hornhaut; etc).; dazu zählen aber auch der Augendruck, der Zustand der vorderen und hinteren Augenkammer, das Kammerwasser, Einschlüsse, etc. etc..

Also: Wenn sich die Sicht rapide verschlechtert, dann entweder der Besuch bei einem Augenarzt oder die Notfallsprechstunde in einer Augenklinik ratsam. Es gibt ja noch viele andere mögliche Ursachen für eine schlechte Sicht; muss ja nicht unbedingt Keratokonus sein.

VG Andreas

[Somnus]

Ja du hast recht. Könnte vieles sein. Aber ist es eben nicht eigentlich eindeutig wenn ein keratograph einen Konus zeigt?? Diese Frage brennt mir echt unter den Nägeln.

Danke übrigens das du dir so viel Zeit nimmst

[andreas]

Hallo Mike,

wenn dein Optiker viel Erfahrung mit KC hat, dann kann das ein Hinweis sein. Wie viele KC-Patienten betreut er denn pro Jahr?

Es gibt allerdings verschiedene Augenerkrankungen, die dem Zugrunde liegen könnten; außerdem kann das auch ein Messfehler sein, oder durch einen vorübergehend erhöhten Augeninnendruck verursacht sein, oder, oder, oder...

Das muss „richtig“ abgeklärt werden.

Nochmal: Wenn sich die Sicht schnell verschlechtert dann entweder zur Notfallsprechstunde einer Augenklinik oder zum Augenarzt – nicht zögern oder abwarten.

VG Andreas

[Somnus]

Ich Weiss nicht wieviel Patienten dieser Optiker hat. War das erste mal bei ihm. Er sagte nur er hat mehrere. OK.. Sehr gut zu wissen.. Nächsten Montag wird es richtig abgeklärt. Da haben wir einen Termin bei Dr. Daxer im cisis keratokonus Zentrum.Ich hoffe das
Dr Daxer ein kompetenter Arzt ist.


Ich wusste gar nicht das ein Kegel bzw eine Unregelmäßigkeit am keratographen auch andere Ursachen haben kann..also nochmals fürs Verständnis.Trotz sichtbaren kegels kann der keratograph alleine keine Diagnose geben. Nur ne Vermutung? Und weiteres.. Nur der Kegel des keratographen sagt nichts über das Stadium aus?

[andreas]

Hallo Mike,

wenn du einen Termin bei einem Augenarzt oder einer Augenklinik hast, dann ist es eine gute Idee AUF JEDEN FALL immer ALLE Messwerte, Scans und Unterlagen mitgeben zu lassen oder mit dem Handy eine Kopie zu machen - Erfahrungsgemäß ist es im Nachhinein erheblich aufwendiger diese vollständig zu bekommen.

Viel Erfolg am Montag! VG Andreas

[Somnus]

Ich danke dir für deine Hilfe und deine Zeit. Ich werd euch hier auf dem laufenden halten. Vielleicht hat ja der ein oder andere Interesse daran.

LG Mike

[Deleted User 14173]

Hallo Mike,

nur als praxisnahe Ergänzung. Ich habe seit ich 20 bin eine abnehmende Sehschärfe auf einem Auge gehabt. Augenärzte und Optiker meinten, dass sei üblich für eine reguläre Hornhautverkrümmung, dass man nicht immer optimal sieht. Diagnostiziert wurde es erst dieses Jahr, da das zweite Auge nun auch betroffen ist, allerdings noch mit 150% Sehkraft, nur eben mit Schatten und Schlieren.

Lasst euch keine Angst machen. Ich habe trotz der heftigen Visusunterschiede problemlos zwei Staatsexamen mit sehr gut abgeschlossen und bin nun Lehrkraft und habe keine Probleme im Alltag. Keratokonus lässt sich in jedem Stadium gut versorgen und die Forschung steht mit vielen Konzepten kurz vor dem Durchbruch in der refraktiven Chirurgie. Solange sind alle bekannten, durchaus konservativen Maßnahmen ausreichend.

Ich habe mir von Herrn Daxer den Myoring einsetzen lassen auf dem linken Auge. Tagsüber ist das richtig gut, wenns dunkel wird, ist es schlechter als vorher. Ich wollte es ausprobieren und bin noch in der dreimonatigen Schwankungsphase. Zudem bin ich trotz KK weitsichtig. Wenn die Sicht nicht besser wird, kommt das Ding eben raus und dann tun es formstabile Kontaktlinsen wieder. Ringe oder Ringsegmente sind meistens nicht nötig, aber eine Option, wenn man vor allem harte Linsen vermeiden möchte. Ich wollte dies, weil ich meist wenig Zeit in Sehhilfenpflege investiere.

Hier ist ebenfalls ein längerer Anpassungsprozess und Geduld erforderlich, aber die gute Sicht entschädigt für das erste unangenehme Gefühl. Ich sah mit Linsen sogar besser als je zuvor mit Brille.

KK verläuft in der Regel in Schüben und meistens passiert jahrelang nichts. KK kann auch mit 17 schon stoppen oder eben erst mit 60. Meist geht es wirklich extrem langsam und stoppt dann mit Mitte 30/40.

Ich merke den KK im Unterrichtsalltag schon, aber er beeinträchtigt mein Leben nicht, obwohl er im dritten Stadium ist. Es kommt einfach auch darauf an, wie man damit umgeht und was man zulässt, dass er es einschränkt. Ich bin 33 und habe keine Zeit und Lust, mich deshalb zurückzunehmen. Dann sieht man halt manchmal nicht so richtig scharf oder gar etwas verzerrt. Lichter sind nachts auch so eine Sache, aber damit kommt man klar, mit Linsen ist das eh kaum mehr ein Problem. Ich gehe Klettern, Radfahren, Joggen und liebe meinen durchaus leseintensiven Job. Und bei mir ging es wohl auch schon in der Jugend los - Es wird oft nicht dramatisch.

In spätestens 10 Jahren ist das alles kein Problem mehr und man wird das gut operieren oder gar therapieren können. Der Rest des Auges ist ja in bester Ordnung, nur die Frontscheibe ist etwas lädiert und verformt.

Liebe Grüße

Manu

[Somnus]

Vielen Dank für deinen Beitrag über deine Erfahrungen.

Mittlerweile hat sich bei mir etwas Optimismus eingestellt. Ich habe mich noch umfassender mit der Thematik beschäftigt und etwas Hoffnung geschöpft.
Vorallem das befassen mit Sehkraft/visus hat mich etwas beruhigt.

Und das eben auch hier im Forum wirklich viele Beispiele sind die trotz einem fortgeschrittenem Stadium gut mit linsen klarkommen und ein zwar mehr oder weniger eingeschränktes aber recht normales Leben führen.

Und die Hoffnung das meine Tochter keinen extremen Verlauf hat und ich rechtzeitig mit Maßnahmen reagieren kann ist ebenfalls aufgekeimt.

Wie sind den deine Erfahrungen mit Dr. Daxer? Drängt er eher in Richtung OP oder bleibt er sachlich und uneigennützig? Kommst du aus Österreich?

[Deleted User 14173]

Eben, man kann den KK gut versorgen. Und selbst operative Risiken sind sehr gut kalkulierbar und die meisten wären auch beherrschbar, sollte es wirklich so weit kommen.

Ich komme aus Deutschland und habe die telemedizinische Konsultation wahrgenommen und mich dann entschlossen, die OP in München durchführen zu lassen. Meine Erfahrungen sind durchweg gut. Er drängt sein Verfahren nicht auf. Er schätzt nur ein, ob eine Myoring-OP möglich und überhaupt sinnvoll ist. Mein rechtes Auge hat ja beispielsweise diese Schatten und Schlieren bei einer Sehkraft von 150%, hier sieht er keine Indikation für eine OP. Zudem hat er gleich darauf hingewiesen, dass ich wohl etwas stärker in der Weitsichtigkeit landen würde und man das wieder mit einer Kontaktlinse, allerdings einer weichen, ausgleichen müsste, da eine Brille zu unterschiedliche Werte dann hätte.

Da er in meinem Fall also bei der RIngstärke einen Kompromiss eingehen musste, dauert es auch noch, bis das Ergebnis brauchbar ist. Insgesamt ist die OP wirklich reversibel, meine Hornhaut hat auch bei der Nachkontrolle durch meine Augenärztin vor Ort und bei der Kontrolle beim Kontaklinseninstitut keine Narben. Die Hornhaut wird auch nicht wortwörtlich mit Gewalt gespannt, sondern regularisiert sich nach und nach am Ring. Herr Daxer erkundigt sich auch nach der Motiviation für die OP, er selbst erachtet Kontaktlinsen, solange man diese verträgt, für sinnvoll. Auch am Tag der OP geht er dann alles noch einmal durch und fragt nach, ob alles verstanden wurde und ob man mit dem zu erwartenden Ergebnis zufrieden sein wird. Bei mir trifft seine Prognose jetzt schon ziemlich genau zu.

Ich denke, eine engmaschige Kontrolle bei deiner Tochter ergibt gerade Sinn und wenn sich eine Progression zeigt, dann kann man sich immer noch für ein Verfahren entscheiden, z.B. auch das Crosslinking. Die Hornhaut wird ja nicht von heute auf morgen zu einem spitzen Kegel, sofern es überhaupt großartig weitergehen sollte. Aber ich würde den Teufel nicht an die Wand malen. Viele KK-Fälle bleiben im Übrigen ein Leben lang undiagnostiziert, weshalb die Statistik mit 1 Fall auf 2000 Menschen nur bedingt stimmt. Man muss sich also id.R. nicht einschränken lassen dadurch. Ich hatte eine Minidepression bei der Erstdiagnose und was man im Internet gelegentlich liest, ist nicht sehr erbaulich. Die stumme Mehrheit, die sich davon nicht beeinträchtigen lässt, teilt sich normalerweise auch nicht mit. Genauso ist es im Übrigen nicht sehr ratsam, hier in den OP-Erfahrungen zu recherchieren. Überhaupt ist die Selbstrecherche keine gute Idee. Als Erstinfo ist das okay, dann muss man das abhaken und weitermachen.

Wir leben in einer Zeit, in der medizinische Fortschritte rasant schnell gehen und Krankheiten der Augenhornhaut sind - wie schon erwähnt - bald kein Thema mehr. Ich bin recht gut informiert, da ich von einer Uniklinik umfassend betreut werde, die eine gute Übersicht über die Methoden und die Forschung hat. Immer optimistisch bleiben!

Deine Tochter wird ihr Studium bestimmt ohne Probleme absolvieren können. Und wenn man glaubt, dass Unkonzentriertheit und Müdigkeit vom KK kämen, dann ist das oft ein Trugschluss, dieses Phänomen taucht bei allen Studierenden regelmäßig auf.

Liebe Grüße

Manu

[Somnus]

Mir macht eben genau der faktor Zeit zu schaffen.die sehprobleme traten innerhalb kürzester Zeit auf. Vor ca 1 Monat hat sie es erst gemerkt.

Und laut der topographie beim optiker ist eben schon ein Kegel vorhanden. Das heisst er ist fortgeschritten. Also fällt sie schon mal aus dem beginnenden keratokonus raus und ist irgendwo bei Stufe 1,2,oder 3.. Dann kommt eben wieder die Zeit ins Spiel.. Habe Angst das binnen von 2-3 Monaten alles in den Keller kracht und sie mit nem visus von 0,1 halb blind weiterlebt.

Natürlich Weiss ich das ich mir ein extremszenario ausmale..allerdings gibt es durchaus solche Fälle. Und wenn man so einen Gedanken einmal gefasst hat kommt sehr schwer davon wieder weg..

Was mich wundert ist das sie absolut keine typischen keratokonus Symptome zeigt. Kurzsichtigkeit ja. Wie stark sagte man mir nicht. Aber sonst nichts. Keine halos, keine doppelbilder, keine blendempfindlichkeit usw.. Das ließe wiederum auf ein frühes Stadium schließen. Ach ich weiß doch auch nicht.

Ich sollte erstmal die entgültige diagnosestellung abwarten. Bisher hat ja nur der optiker gesagt es ist keratokonus. Aber eben nicht mehr.

Bei dir ist ja nur ein Auge betroffen wenn ich das richtig vernehme. Ist auf dem anderen dein unkorigierter visus 160%??das wär ja heftig.

[KeraToni]

Hallo Mike,

nimm dir deine Fragen auf jeden Fall als Stichwortliste mit zum Arztbesuch; du hast dann die Möglichkeit alle deine Fragen mit einem erfahrenen Arzt zu besprechen – so viel Zeit sollte sein - hier im Forum wird niemand eine Fern-Diagnose erstellen oder dir alle deine Fragen beantworten können ....eigentlich sollte auch deine Tochter hier die Fragen stellen, oder nicht....?!

Und es ist sinnvoll eine zweite Meinung einzuholen, auch wenn das mit Aufwand, Zeit und ggf. Kosten verbunden ist. Hast du noch eine weitere Klinik gefunden, bei der du eine Beurteilung einholen kannst

Man sollte sich allerdings auch nicht „über-informieren“ – denn das kann einen schnell mal in den Wahnsinn treiben

Viel Glück bei eurem Erst-Gespräch am Montag – VG KeraToni

[Somnus]

Hallo

Wahnsinn triffts gut. Habe schon mit 4 Kliniken bzgl. PKT und DALK telefoniert.dutzende Augenärzte angerufen.

Überall liest man nur von schwerwiegenden Problemen, visus 00,5,visus 0,1,OP marathons, verlorenen Berufen usw. Das bringt einen zum durchdrehen. Ich bin da so ein Extremfall der das umgehend auf den Verlauf der Tochter projeziert.Und das eben binnen kürzester Zeit.

Ich denke ich brauche Hilfe

Danke das ihr euch die Zeit nehmt

Du hast Recht. Es ist falsch solche Fragen zu stellen. Und auch das ich sie stelle. Ich Weiss nicht was ich mir davon erwarte.Vermutlich fällt es mir schwer untätig zu sein. Machtlos zu sein. Keinen Einfluß zu haben.

[Deleted User 14173]

Mir macht eben genau der faktor Zeit zu schaffen.die sehprobleme traten innerhalb kürzester Zeit auf. Vor ca 1 Monat hat sie es erst gemerkt.

Und laut der topographie beim optiker ist eben schon ein Kegel vorhanden. Das heisst er ist fortgeschritten. Also fällt sie schon mal aus dem beginnenden keratokonus raus und ist irgendwo bei Stufe 1,2,oder 3.. Dann kommt eben wieder die Zeit ins Spiel.. Habe Angst das binnen von 2-3 Monaten alles in den Keller kracht und sie mit nem visus von 0,1 halb blind weiterlebt.

Natürlich Weiss ich das ich mir ein extremszenario ausmale..allerdings gibt es durchaus solche Fälle. Und wenn man so einen Gedanken einmal gefasst hat kommt sehr schwer davon wieder weg..

Was mich wundert ist das sie absolut keine typischen keratokonus Symptome zeigt. Kurzsichtigkeit ja. Wie stark sagte man mir nicht. Aber sonst nichts. Keine halos, keine doppelbilder, keine blendempfindlichkeit usw.. Das ließe wiederum auf ein frühes Stadium schließen. Ach ich weiß doch auch nicht.

Ich sollte erstmal die entgültige diagnosestellung abwarten. Bisher hat ja nur der optiker gesagt es ist keratokonus. Aber eben nicht mehr.

Bei dir ist ja nur ein Auge betroffen wenn ich das richtig vernehme. Ist auf dem anderen dein unkorigierter visus 160%??das wär ja heftig.

Ich würde auch beim Augenarzt um ein klares Feedback bitten. Was wie ein ordentlicher Kegel in der Topo aussieht, ist ja häufig überproportional dargestellt, daher muss das noch nicht bedeuten, dass es extrem ist. Das würde ich vom Arzt erläutern lassen. Mein Kontaktlinseninstitut hat im Übrigen alle Messgeräte, die eine Klinik auch hat, um die Linsen anzupassen. Die können auch das Stadium einschätzen.

Ja, mein unkorrigierter Visus ist 160% trotz beginnenden KK. Allerdings war mein Auge in der Jugend weitsichtig, die leichte Erhebung war dahingehend ein Korrektiv, da meine Weitsichtigkeit in meinen 20ern abgenommen hatte.

Jetzt sehe ich halt Schatten unter Schriften und leichte Halos bei dunkleren Lichtbedingungen trotz guter Sehschärfe. Hier ist aktuell weder eine OP noch eine Kontaktlinse möglich. Aber tagsüber spielt das keine Rolle und nachts macht es auch nichts aus.

Dann beobachtet es doch engmaschig und entscheidet dann nach Zweitmeinungen.

Wie gesagt, man kann die Sehschärfe immer auf ein brquchbares Maß wiederherstellen. Egal, was passiert.

Ein Schub geht meist mit recht schnellen Änderungen einher und stabilisiert sich dann wieder.

Zur Not: Provatsprechstunden an Augenkliniken wahrnehmen. Das kann einem viel Beruhigung verschaffen.

Herr Daxer wäre sicher auch eine Lösung, auch ohne OP Absicht.

[KeraToni]

Hallo Mike,

ja, deine Tochter würde wahrscheinlich sagen: “Mensch Papa, jetze komm doch mal wieder runter – ich sterbe ja nicht gleich.”

Erstmal sollte eine richtige Diagnose stattfinden – ein paar Sprüche vom Augenarzt oder vom Optiker ohne Datengrundlage sind da keine sinnvolle Basis! Es kann ja auch was ganz anderes, vorübergehendes sein....?

Mein Vorschlag: Nicht mehr weiter informieren ohne eine Grundlage! Macht keinen Sinn!

Meine Verordnung: Spazierengehen mit oder ohne Tochter am Wochenende, Alkohol, Grillen, etc. .....Panik abbauen – man ist nie machtlos, das Wichtigste beim Umgang mit einer (ggf. möglichen) chronischen Krankheit ist die eigene Einstellung dazu.

UND: Nicht alle Hoffnung in das erste Gespräch legen, bzw. eine alles umfassende Lösung im ersten Gespräch erwarten - es werden sich im Nachgang weitere Fragen ergeben, die erst in den nächsten Wochen und Monaten geklärt werden können! Step by Step!

VG KeraToni

[Somnus]

Danke Toni.

Ich werd versuchen abzuschalten bis mal die tatsächliche Diagnose in der Hand habe.

Aber nun hast du mir wieder nen Floh ins Hirn gepflanzt. Was anderes? Vorübergehend? Mir würde nichts einfallen was sich auf nem keratographen ähnlich darstellen würde als ein keratokonus. Ach egal.. Ich lass von mir nach der "echten" Diagnose hören..

Danke euch. Bis denne

[Somnus]

Huhu ihr


Wollt nur mal kurz nen update geben. Hab mir eure Ratschläge zu Herzen genommen und bin nun nach nem gewaltigen kurzen tief gestern etwas entspannter.

Hab weiterhin das forum durchgewälzt und mir die besonders schweren Fälle etwas genauer angesehen.Und da habe ich bemerkt das es sogar bei diesen nicht von heute auf morgen ging. Zumindest bei den wenigsten. Meine Sorge das innerhalb von 1 bis 2 Monaten ein so starker Fortschritt ist das sie von nem möglicherweise schwachen KK in ne 4 rutscht und alles kollabiert und das bei deiden Augen gleichzeitig war etwas üertrieben gewesen.klar.. Möglich wär alles...allerdings denke ich das ich doch noch Zeit zum reagieren habe wenn wir es engmaschig beobachten.

Ich danke euch nochmals

Mike

[Somnus]

Guten Morgen..


Heute wäre der Termin bei Dr. Daxer gewesen. Ich war bereits 1 Stunde mit dem Auto unterwegs als mich ein Anruf erreichte und mir mitgeteilt wurde das der Termin verschoben wird auf Ende des Monats.

Zum Glück konnten wir und einigen das ich morgen einen Termin bekommen habe.

Ich werde also erst morgen den Status Qou posten können.

Bis dann

Mike

[Artur123]

Infonieren sie und dann wie ed gelaufen ist.
Gruß Artur