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Ein neuer Account wird nur aktiviert wenn: Es im Feld "KC-Erfahrung" eine sinnvolle Beschreibung in 5-10 vollständigen, lesbaren, verständlichen Sätzen gibt. (Satzbau: Subjekt, Prädikat, Objekt; Orthografie, Grammatik)
Diese Kurzbeschreibung soll den anderen TeilnehmerInnen ermöglichen, euren Wissensstand zum Thema Keratokonus einschätzen zu können. Punkte könnten zum Beispiel sein: "Interesse weil:___; Selbst/Angeh. betroffen:___; Diagnose seit:___; Bisherige Behandlung: Ja/Nein/Art/Warum/Bei; etc.; Eigene Erf. mit Kontaktlinsen, Brille, Vernetzung etc."


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Mit diesen Angaben können andere Teilnehmer gezielter auf Fragen antworten. D.h. je besser die Beschreibung der eigenen Situation und des eigenen Wissens zum Thema Keratokonus erfolgt, desto besser, gezielter können auch die Antworten sein. UND es ist bisher die einzige wirkungsvolle Methode, um das Anmelden von Spam-Accounts recht wirkungsvoll zu verhindern. Ich finde es immer wieder witzig, dass die Spammer diesen Hinweis hier offensichtlich nicht lesen :-)
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Termine für den "Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

Stammtisch 2025: 12. Feb. - 9. Apr. - 11. Jun. - 13. Aug. - 8. Okt. - 10. Dez. 2025 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten - wird vorab bekannt gegeben.

Danach geht es dann im Februar 2026 weiter, am Mittwoch, den 11. - alle zwei Monate, immer der zweite Mittwoch im Monat.

In 2025 ist es geplant ca. 2 bis 4 der sechs Online-Treffen mit fachlicher Begleitung durchzuführen. Die Teilnahme von Fachleuten wird im Vorfeld bekannt gegeben.

Dauerhafter Link zum "Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)

Suche Anpasser für Sklerallinsen in NRW - Keine harte Linse führt zu einer Verbesserung

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Franneck
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Suche Anpasser für Sklerallinsen in NRW - Keine harte Linse führt zu einer Verbesserung

Beitrag von Franneck »

Hallo Leute,

ich bin schon seit sehr langer zeit auf der Suche nach Hilfe.
Es geht um mein rechtes Auge, für dass ich eine passende Kontaktlinse suche, sodass ich endlich wieder vernünftig sehen kann.
Ich war bereits bei Papaleo in Bochum und bei Avermann in Dortmund und beide konnten mir nicht weiter helfen.
Ich sah sogar mit den harten Linsen noch schlechter als mit der Brille... und mit der sehe ich schon sehr bescheiden.

Nun bin ich jetzt auf Skleral-Linsen gestoßen und frage mich ob da jemand Erfahrung mit hatte, bei dem die "normalen"? harten Linsen nichts gebracht haben.
Ebenfalls suche ich dann auch einen guten Anpasser in NRW dafür.

Viele Grüße.
kera98
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Keratoconus since: Meine Dystrophie begann ca. mit 16-17 Jahren, wurde aber nicht erkannt und über Jahre deswegen falsch und gar nicht behandelt. Die korrekte Diagnose kam, als ich Anfang 40 war.
Experience with eyeglasses / lenses: Ich trage auf beiden Augen Minisklerallinsen. Links nach Keratoplastik mit irregulärem Astigmatismus, rechts (noch) ohne OP. Eine Brille habe ich zwar, komme damit aber nur auf eine Sehschärfe von 25-30%.
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Re: Suche Anpasser für Sklerallinsen in NRW - Keine harte Linse führt zu einer Verbesserung

Beitrag von kera98 »

Hallo Franneck,

ich trage auch Sklerallinsen, nachdem normale harte nicht mehr funktioniert haben (bin allerdings auf einem Auge operiert - perf. Keratoplastik). Ich habe meine Sklerallinsen von Haußer in Düsseldorf. Ich bin da schon 20 Jahre und sehr zufrieden.

Viele Grüße
Lore
Franneck
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Re: Suche Anpasser für Sklerallinsen in NRW - Keine harte Linse führt zu einer Verbesserung

Beitrag von Franneck »

Hi, danke für deine Antwort.
Ich habe jetzt nächste Woche einen Termin in Köln bei Simply Station.
Bin mal gespannt.
Übernimmt die Krankenkasse eigentlich auch die Kosten für Skleral-Linsen?
Bei der harten Linse für mein rechtes Auge war das zumindest so.
kera98
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Re: Suche Anpasser für Sklerallinsen in NRW - Keine harte Linse führt zu einer Verbesserung

Beitrag von kera98 »

Hi Franneck,

bei mir hat die KK bis auf 10 € Eigenanteil die Kosten auch für Sklerallinsen übernommen.

Viele Grüße
Lore
mariana
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Re: Suche Anpasser für Sklerallinsen in NRW - Keine harte Linse führt zu einer Verbesserung

Beitrag von mariana »

Hallo , In der Schweiz gibt es eine Firma Falco. Die meisten Optiker arbeiten mit Linsen von Falco aber sie haben auch eigener Optiker. Bie mir ist ziemlich weit weg . Ich bin in Zürich und Falco ist in der Nähe von Konstanz an der Schwize Seite. Ich habe die Skleralinsen gesehen und haben einen Schock. Es sind hart wie die KK Linsen und gross wie die weichen. Die Anpassund dauert lannge. Es gibt neue Miniskleralinsen . Ich weiss nicht wie funktionieren. Bei meherere Unispitälen wurde mir gesagt, dass ich muss einen Transplantation. Könnte ich aber versuchen mit Skleralinsen. DAmit könnte ich did Transplantation verscheiben. Nach der Transplantation würde ich Skleralinsen tragen müssen... Ich kennne Niemand, die Skleral trägt. So im Moment warte. LG Mariana
Artur123
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Re: Suche Anpasser für Sklerallinsen in NRW - Keine harte Linse führt zu einer Verbesserung

Beitrag von Artur123 »

Heyy ich hab echt eine wichtige Frage an die Leute die sklerallinsen tragen
Undzwar ist es bei euch auch so dass ihr die Linsen genauso wenig im Auge drinnen behalten könnt wie die normalen harten kl
Und die augen noch zusätzlich stark gewötet werden
Edyta
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Re: Suche Anpasser für Sklerallinsen in NRW - Keine harte Linse führt zu einer Verbesserung

Beitrag von Edyta »

Hallo,
Ich trage Sklerallinsen von morgens bis abends mit kurzen pausen wenn möglich.
Für die Anpassung habe ich drei Termine benötigt.
Gruß
Edeltraud
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