CCL 2018-06 - Dortmund, Kohlhaas

[Chucker]

Hallo zusammen,
bei mir wurde auch die Diagnose Keratokonus gestellt. Ich bin 31 Jahre jung. Ich habe jetzt Anfang Juni einen Termin in der Augenheilkunde in Dortmund bei Prof. Dr. Kohlhaas.
Irgendwie ist die Krankheit für mich auch noch eine große Blackbox. Bei beiden Augen ist die dünnste gemessene Hornhautstelle um die 450 um.

Ich kann überhaupt nicht einschätzen ob ich mir jetzt große Sorgen machen muss, dass innerhalb kürzester Zeit die Werte noch Rapide sinken, sodass ich z.B. für das Crosslinking Verfahren nicht mehr in Frage komme.

Ist eher damit zu rechnen das die Hornhautdicke in kürzester Zeit rapide sinkt? Gibt es hier Erfahrungen? Ist man bei Prof. Dr. Kohlhaas gut aufgehoben? Wie lange braucht man in Dortmund um einen OP Termin zu bekommen?

Vielen Dank und Grüße aus dem Münsterland

[fieldy]

Servus,
Zum genannten Arzt kann ich nichts sagen.
Ich würde mir nur keine Sorgen machen; 450um hab ich links auch und es ist nicht progredient (mit 30 Jahren). Dennoch wurde dann ein CXL gemacht. Oft hört da irgendwo die Progression auch auf. Aber das sollte man immer im Verlauf beurteilen. Da gibt's auch mehrere ärztliche/medizinische Ansätze/Meinungen. Klinik A hatte nach der Erstdiagnose durch den Augenarzt empfohlen, nach 9 Monaten zu kontrollieren und dann bei Progression erst CXL zu machen... Klinik B empfahl mir sofortiges CXL. Beide Ansätze sind nachvollziehbar: zu lange warten bei zb unerwartet schneller Progression ist nicht gut; man könnte tatsächlich die Möglichkeit für CXL verpassen. Auf der anderen Seite ist diese OP schon sehr belastend... empfand ich zumindest so und bei besonders dünnen Hornhäuten nicht unriskant. Dann kostet sie viel und wird von der GKV natürlich nicht getragen.
Ich hatte mich dann nach etwas hin und her für die OP entschieden. Generell meinte meine Ärztin aber sei CXL je früher desto besser... früher heißt hier junges Alter. Später ist oft die Progression nicht mehr so stark oder suf einem plateau.

Ich würde mir einfach mal die Meinung von dem Prof anhören und ggf eine Zweitmeinung einholen. Das schadet nicht.
Nach meiner Erfahrung wird deine Cornea aber nicht innerhalb von Monaten <400um (von 450)...
Ich hatte nach meinem ersten Termin genau dieselben Sorgen wie du. Bis zum Termin 2 in Klinik B waren 6 Monate vergangen und es gab keine Progression.... allein deshalb kann ich dir raten, eine 2. Meinung ggf einzuholen. Wenn dann eine Progression da ist könnte man ein CXL sofort machen.
Für mein rechtes Auge wars aber schon zu spät dafür; da war die Cornea genau 400um. Dir Ärzte hätten da auch noch operiert; das war mir aber zu riskant.
Daher habe ich rechts nen MyoRing (geht bis 350um).

[fieldy]

.... ach ja; nur damit keine Verwirrung entsteht:
das rechte Auge war aber schon bei der Erstuntersuchung 400um... das war auch nach 6 Monaten unverändert.

[Chucker]

Danke schonmal für die Infos. Beruhigt mich schon mal etwas. Muss zugeben das ich mir in letzter zeit schon viele Gedanken mache.

[ekatl]

Welches Stadium von Keratokonus haben Sie?

[Keramart]

Hallo Chucker,
vor ca. 10 Jahren war ich auch mal bei Prof. Kohlhaas in Dortmund wegen möglichem Crosslinking. Bei mir war das eine Auge aber schon zu weit fortgeschritten und das andere ein gerade-noch-machbar-Risiko, weshalb ich es dann nicht gemacht habe.
Zum Ablauf der Untersuchung (wie gesagt, Stand ca. 2008, gesetzlich versichert): Anmelden, dann von Raum zu Raum wandern für verschiedene Untersuchungen, all das was man vom normalen Augenarzt kennt (Sehtest, Hornhautscan usw.). Jeweils mit Wartezeit, die einzelnen Räume waren offenbar gut ausgelastet. Dann einen Check durch eine Ärztin und kurz danach dann Prof. Kohlhaas, der einem dann sagt, ob man operieren kann. Ob Kohlhaas alle Patienten selbst ansieht oder nur die Grenzfälle, das weiß ich nicht.
Insgesamt habe ich den Termin als gut in Erinnerung, ich habe auch ein paar Unterlagen mitbekommen.

Grundsätzlich zum Crosslinking: Ich meine, inzwischen zahlen das die Krankenkassen, habe das aber nicht weiter verfolgt, da es ja bei mir nicht in Frage kommt. Außerdem habe ich schon mal Bedanken gehört, dass das Crosslinking bei einer irgendwann vielleicht doch notwenigen Transplantation stört.
Zu beiden Themen solltest Du hier im Forum Informationen finden können.

[Chucker]

Danke für deine Antwort. Wie dick war denn damals deine Hornhaut, sodass du für das Crosslinking nicht mehr in Frage kommst?

Welche Behandlungsmethode hast du Alternativ gewählt?

Grüße

[Chucker]

Habe mich in Dortmund sehr gut aufgehoben gefühlt. Die Ärzte wissen da was sie machen und es ist absolut ihr Gebiet.

Letzte Woche Freitag wurde auch schon das erste Auge gecrosslinkt. Hat soweit alles gut geklappt. In 6 Wochen ist das zweite Auge dran.

Eine Frage hierzu?

Wie lange dauert es bis die Sehkraft wieder so ist, wie vor der op ? Nach einer Woche sehe ich schon deutlich besser, aber immer noch insgesamt sehr milchig......muss ich in etwa mit 6-8 Wochen rechnen oder gebt das schneller ?

[fieldy]

Sehschärfe bei mir 3 Monate. Trübung weg nach 6 Monaten. Alles andere ist etwas zu optimistisch.

[Keramart]

Danke für deine Antwort. Wie dick war denn damals deine Hornhaut, sodass du für das Crosslinking nicht mehr in Frage kommst?

Welche Behandlungsmethode hast du Alternativ gewählt?

Hallo Chucker,

sorry, ich lese hier leider sehr selten, daher jetzt erst die Antwort. Die HH-Dicke weiß ich leider nicht mehr. Alternative Behandlungsmethode wird irgendwann mal eine Transplantation sein, aber das versuche ich möglichst lange zu vermeiden. Ab Anfang 30 blieb die Hornhaut-Form bei mir stabil (merke ich daran, dass sich meine Kontaktlinsenform jedes Jahr die gleiche ist), allerdings kommen zunehmend Eintrübungen. Aber noch geht es, und ich habe die Hoffnung, dass bald mal die Stammzellenhornhaut serienreif ist. Ansätze gibt es da ja schon einige.