KeraLens - Selbsthilfegruppe Keratokonus - Erfahrungen - Information - Austausch für Betroffene, Angehörige, Ärzte und Optiker - seit über 30 Jahren aktuell - unabhängig - anonym - nicht kommerziell
Mit dem Keratokonus Selbsthilfe Forum verhält es sich so ähnlich wie mit der Demokratie - wenn nicht alle, die daran interessiert sind, aktiv etwas dafür tun, ist es irgendwann weg.
Ein neuer Account wird nur aktiviert wenn: Es im Feld "KC-Erfahrung" eine sinnvolle Beschreibung in 5-10 vollständigen, lesbaren, verständlichen Sätzen gibt. (Satzbau: Subjekt, Prädikat, Objekt; Orthografie, Grammatik)
Diese Kurzbeschreibung soll den anderen TeilnehmerInnen ermöglichen, euren Wissensstand zum Thema Keratokonus einschätzen zu können. Punkte könnten zum Beispiel sein: "Interesse weil:___; Selbst/Angeh. betroffen:___; Diagnose seit:___; Bisherige Behandlung: Ja/Nein/Art/Warum/Bei; etc.; Eigene Erf. mit Kontaktlinsen, Brille, Vernetzung etc."
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Mit diesen Angaben können andere Teilnehmer gezielter auf Fragen antworten. D.h. je besser die Beschreibung der eigenen Situation und des eigenen Wissens zum Thema Keratokonus erfolgt, desto besser, gezielter können auch die Antworten sein. UND es ist bisher die einzige wirkungsvolle Methode, um das Anmelden von Spam-Accounts recht wirkungsvoll zu verhindern. Ich finde es immer wieder witzig, dass die Spammer diesen Hinweis hier offensichtlich nicht lesen
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Hier in diesem Forum werden seit über 30 Jahren keine Daten gesammelt, analysiert, ausgewertet oder weitergegeben - bis auf die üblichen Serverstatistiken vom Provider (nicht mal die sind öffentlich).
Termine für den "Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:
Stammtisch 2025: 12. Feb. - 9. Apr. - 11. Jun. - 13. Aug. - 8. Okt. - 10. Dez. 2025 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten - wird vorab bekannt gegeben.
Danach geht es dann im Februar 2026 weiter, am Mittwoch, den 11. - alle zwei Monate, immer der zweite Mittwoch im Monat.
In 2025 ist es geplant ca. 2 bis 4 der sechs Online-Treffen mit fachlicher Begleitung durchzuführen. Die Teilnahme von Fachleuten wird im Vorfeld bekannt gegeben.
Dauerhafter Link zum "Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)
KC-Erfahrung/Experience: Mein Keratokonus brach im Jahr 1993 um meinen 16. Geburtstag herum auf - zusammen mit einer heftigen Masern-Infektion, was die Augenärzte aber (bisher) als reinen Zufall werten. Binnen von nur drei Jahren verlor ich auf dem rechten Auge ca. 80% meiner (ursprünglich überdurchschnittlichen) Sehkraft; das linke Auge dagegen entwickelte sich bis heute weit weniger dramatisch. Nach Konsultationen von drei sehr ratlosen Arnsberger Augenärzten wurde ich 1996/1997 in die Augenklinik der Uni Münster überwiesen, wo ich mit 19 Jahren die Diagnose eines beidseitigen Keratokonus erhielt. Die Sehstörung war auf dem rechten Auge schon viel zu weit fortgeschritten, als dass sie mit einer Brille noch hätte ausgeglichen werden können. Aufgrund dieser jahrelang unbehandelten Sehbehinderung hätte ich damals, in dem dafür typischen Alter, keinen Führerschein erwerben dürfen - den ich aber vor drei Jahren mit zwar über 30, doch ganz erfolgreich nachholte. Nur auf das Autofahren bei Dunkelheit verzichte ich aufgrund der extremen Blendempfindlichkeit von Keratokonus-Patienten nach Möglichkeit freiwillig.
Kurz vor Beginn meines Studiums wurde mein Keratokonus auf dem schwachen rechten Auge durch eine spezielle Keratokonus-Kontaktlinse so weit korrigiert, dass ich damit seither einen Visus von ca. 80 bis 90% erziele. Das linke, weit weniger stark betroffene Auge wurde erstmal für längere Zeit unkorrigiert gelassen, so dass ich auf beiden Augen ungefähr die gleiche Sehschärfe erreichte. Für Nichtbetroffene ungewöhnlich und schwer nachvollziehbar ist die enorme Streubreite der Keratokonus-Sehkraft je nach Tagesform, so dass bei mir schon Werte zwischen gerade mal 70% (Grenze zum Kfz-Fahrverbot) und fast 100 % gemessen wurden.
Seit 2000/2001 wird mein Keratokonus medizinisch von der Augenklinik der LMU München betreut. Mit den dort alle 2-3 Jahren ausgetauschten Spezial-Kontaktlinsen habe ich noch bessere Erfahrungen (deutlich höherer Tragekomfort) gemacht als mit jener ersten aus Münster. So bin ich u.a. auch während meiner 14 Umzüge in sechs Jahren durch vier Bundesländer immer der Münchner Augenklinik treu geblieben.
Mein starkes linkes Auge blieb bis 2005 unkorrigiert, seither hatte ich für dieses dann eine Brille, die ich nur gelegentlich, z.B. im Kino und beim Autofahren benutzte - weil sie mir, ganz typisch für Keratokonus, leider kaum eine optische Verbesserung brachte. Außerdem fand ich es recht umständlich, ein Auge durch Kontaktlinsen und das andere mit einer Brille (rechts mit Fensterglas) korrigieren zu müssen, so dass meine Tragemotivation nicht allzu hoch war. Das starke linke Auge verlor in den letzten Jahren aber dann doch spürbar an Sehkraft, was jedoch nicht am (nur minimal wachsenden) Keratokonus, sondern an einer zunehmenden Kurzsichtigkeit lag. Also erhielt ich dieses Jahr, ganze 15 Jahren nach der ersten Keratokonus-Kontaktlinse fürs rechte Auge, nun endlich auch eine fürs linke, womit ich u.a. beim Autofahren einen ganz anderen, subjektiv viel besseren Sehkomfort erreiche. Und auch wiederholte Messungen haben aktuell für das linke Auge ergeben: 100 % Sehkraft dank Keratokonus-Kontaktlinse!
In 2007 wurde mir an der Augenklinik der LMU München auch das Crosslinking als neuartige OP-Methode aus den USA angeboten. Ich sollte im Rahmen einer Keratokonus-Studie daran teilnehmen - mit kostenloser Nachholgarantie der OP, falls ich bei der Auslosung in die Placebo-Gruppe fallen sollte. Man wollte dort erstmal nur das bessere, linke Auge operieren anhand der Methode mit Riboflavin-(Vitamin B12)-Tropfen und UV-Bestrahlung. In Aussicht gestellt wurde mir eine Stabilisierung des Auges mit eventuellem Stillstand der Konus-Entwicklung. Da beide meine Augen zu diesem Zeitpunkt schon über 10 Jahre stabil waren in ihrer nur sehr moderaten Verschlechterung, habe ich mich gegen das OP-Risiko, die Schmerzen und die Ungewissheit entschieden und bin bei der konservativen Behandlung geblieben.
Eine Crosslinking-OP würde ich nach meinen Recherchen nur sehr jungen Patienten mit noch frischem, sich rasch entwickelndem Keratokonus empfehlen. Eine andere Indikation wäre für mich das Nicht(mehr)ansprechen eines Keratokonus auf (immer stärkere) Kontaktlinsen - als Ultima Ratio vor einer Hornhaut-Transplantation (Totenorganspende). Betroffenen hingegen, welche die akute Phase schon seit Jahren hinter sich haben und deren Sehstörung zufriedenstellend mit Kontaktlinsen korrigiert werden kann, würde ich von der OP eher abraten. Solche Patienten können wie ich einfach über die Jahre und Jahrzehnte die neuesten Behandlungsmöglichkeiten beobachten und sich ggf. noch später, mit mehr Erfahrungbasis der Augenmedizin, für einen Eingriff (vielleicht bis dahin für einen ganz anderen als das Crosslinking) entscheiden.
Ich hoffe, ich konnte irgendjemandem mit meinem Erfahrungsbericht ein wenig weiterhelfen. Insgesamt kann ich sagen: Mit einem durch Kontaktlinsen korrigierten Keratokonus lässt es sich im Mitteleuropa des 21. Jahrhunderts trotz Einschränkungen (z.B. bei der Berufswahl) ganz gut leben!
Mir kommt dabei zugute, dass die Dinge, die mich privat und beruflich am meisten interessieren und beschäftigen, sowieso meist im keratokonus-freundlich nahen Umkreis liegen: Menschen und deren Gesichter, gerade auch Kinder; Bücher, Bilder, Tiere und Computer. Nur auf Pilotenschein und Großwildjagd (beides sowieso nicht von mir angestrebt) werde ich wohl in meinem Leben verzichten müssen...
ERFAHRUNGSBERICHT VON BLINZELFISCH (weiblich, Jg. 1977)
Mein Keratokonus brach im Jahr 1993 um meinen 16. Geburtstag herum auf - zusammen mit einer heftigen Masern-Infektion, was die Augenärzte aber (bisher ) als reinen Zufall werten. Binnen von nur drei Jahren verlor ich auf dem rechten Auge ca. …login to view the rest of this post
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