Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).

Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.

Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.

Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: viewtopic.php?t=6501

Keratokonus je nach Tagesform

Tipps und Tricks zum Umgang mit Keratokonus in Beruf und Freizeit. Erfahrungen mit Hilfsmitteln und psychologischer Beratung bei chronischen Krankheiten.
diavlo
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Posts: 76
Joined: 2004-11-25, 16:04
KC-Experience: Keratokonus ist gemein!
Keratoconus since: Kurzsichtigkeit seit ca. dem 13. Lebensjahr (Brillenkorrektur) / Diagnose Keratokonus durch Dr. Hartje, Detmold (2000) / beidseitig progressive Entwicklung
Experience with eyeglasses / lenses: Erfahrung mit fast allen Arten von Brillen und Kontaktlinsen - inzwischen leider absolute Kontaklinsen- und Brillenunverträglichkeit.
Operationen: PKP (perforierende Keratoplastik) l. 2003, r. 2005 - Uni-Klinik Münster -> Nachkorrektur durch Brille/Kontaktlinsen, fortschreitender Keratokonus,
seit ca. 2010 Kontaktlinsen-/Brillenunverträglichkeit

Dr. Krumeich sen. (Bochum): PKP l. mit Titan-Ring & Kunstlinse (Krumeich-Ring): Januar 2013 - Abstoßung, März 2013: Re-PKP l. - positiver Verlauf, März 2014: PKP r. (Krumeich-Ring), div. Komplikationen, allergische Reaktion, keine Abstoßung, Entfernung Grauer Star / Nov. 2014: Entfernung Nach-Star (Grauer Star) / l. Auge: leichte stabile Ödeme auf Teilen der Netzhaut

2017 (aktueller Stand, keine Korrektur Brille/Kontaklinsen):
l. Auge: Visus ca. 0.35, Horhaut klar
r. Auge: Visus ca. 0.08, Hornhaut teilw. vernarbt, hoher Astigmatismus (irregulär)
Begeiterscheinungen: Symptome und Probleme: extreme Augentrockenheit, Brennen, Kratzen, starkes Fremdkörpergefühl, Augenränder, sehr unflexibler Schlafrythmus, starkes Augenreiben und Blinzeln, häufige Ermüdungserscheinungen, Konzentrationsschwächen, Schleier-Sehen, Doppelbilder, starke Halos, hohe Blend-/Lichtempfindlichkeit, Überempfindlichkeit gegen UV-Licht
Mögliche Ursachen: Unterfunktion der Tränendrüsen, hohe Augentrockenheit, häufig infektiöser Tränenfilm, häufiges Augenreiben, Bildschirmarbeit, Rauchen, Streß, Fehlanpassungen mit harten KL 2006-2008
Ich über mich: Computer (Hard-/Software) sind mein Hobby und mein Beruf - leider auch das größte Problem für meine Augen + leider ein Berufsbild aus einer inzwischen sehr beschränkten Auswahl :/
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Keratokonus je nach Tagesform

Post by diavlo »

Hallo!

Ich habe mir grad noch ein paar alte Threads durchgesehen und so viele Parallelen zu meiner aktuellen Situation gefunden, besonders was Probleme durch trockene Augen angeht. Halos, Doppelbilder (wobei "doppelt" manchmal nicht mehr ausreicht), Müdigkeit, Entzündungen usw.

Im Moment ist es wieder extrem und am liebsten würde ich die Dinger "gegen die Wand klatschen". In den letzten paar Jahren bin ich zur Überzeugung gekommen, dass besonders trockene Augen für eine Vielzahl von Problemen verantwortlich ist, einzelne Faktoren wie Astigmatismus, zu wenig Schlaf oder Tränendrüsendisfunktion haben einzeln gar nicht so viel Gewicht und je nach Tagesform ist es mal besser und mal schlechter. Aber all diese ganzen Kleinigkeiten zusammen bilden ein Zustand, der einfach nur unglaublich nervtötend und ätzend ist - wie ein Mückenstich auf dem Rücken, der unerträglich juckt, aber an den man nicht ganz dran kommt. :lol:

Inzwischen arbeite ich in Teilzeit mit zig Bildschirmpausen, benutze jeden Tag eine Kombi aus Wärmetherapie, massenweise Tränenersatzmittel und diversen Salben und spezieller Feuchtigkeitspflege und trotzdem nervt es ohne Ende. Manchmal habe ich super geschlafen (eigentlich) und bin ausgeruht und fit und trotzdem sind meine Augen an manchen Tagen so gereizt und trocken und fühlen sich geschwollen an (von aussen sieht man gar nichts), sehen ist so anstrengend und nach kurzer Zeit bin ich geradezu total erledigt und kann die Augen kaum noch offenhalten.
Je nach Tagesform oder Zufall, keine Ahnung, habe ich das Gefühl, der Keratokonus sowie die Hornhautoberfläche verändern sich gravierend.
Morgens kann alles in Ordnung sein, gegen mittag bis nachmittag sind meine Augen am Ende und ich spüre deutlichen Widerstand bei Lidschluss, weil die Wölbung der Hornhaut spürbar stärker ist als am vormittag. An einem anderen Tag arbeite ich den ganzen Tag völlig entspannt von morgens bis abends und bin immer noch entspannt. Und am nächsten Tag hab ich auf einmal eine Bindehautentzündung. :(

Das große Problem, was ich zur Zeit habe ist, beim Augenarzt geschieht immer nur eine Momentaufnahme. Selbst wenn ich nachmittags nach der Arbeit einen Termin habe, entspannen sich die Augen auf dem Weg dahin anscheind wieder soweit, dass die ganzen oben beschriebenen Probleme nicht feststellbar sind. Die Hornhautoberfläche ist lt. mehreren Augenärzten stabil und klar, rechts leichte Hornhautvernarbungen. Aber grade diese sind offensichtlich ein großes Problem, wenn die Augen je nach Tageszeit wieder besonders gereizt sind.
Das Ding ist einfach, die Augen fühlen sich nicht gut an, nie, gar nicht. Aber inzwischen die operativen Möglichkeiten diversen Ärzten nach auch so ziemlich erschöpft, bzw. das Risiko einer erneuten Op vs. Erfolg ist zu riskant, was ich auch nachvollziehen kann.
Im Moment teste ich wieder mal hier und da eine andere Salbe oder Tränenersatzmittel, aber irgendwie bringts das auch alles nicht.

Das einfachste wäre denke ich ein komplett neues Sehorgan, aber dank "moralischer" Bedenken (sprich potenzieller Mißbrauch durch Geldgier) wird das mit der Klonforschung wohl noch ne Weile dauern. :roll: Hätte man meinen Keratokonus auf dem heutigen Stand der Technik diagnostiziert, sähe das viell. alles anders aus. Aber da bin ich bestimmt nicht der einzige und hättehätteWürstchenkette usw. :mrgreen:

Ja und ich weiß, es gibts Schlimmeres; ein Arbeitskollege hat nur ein Auge und verliert verm. grad das andere, aber ich bin nicht mein Arbeitskollege. Weiß einfach nicht, was ich im Moment noch versuchen soll, es ist ein Zustand, den ich hinnehme, weil ich hoffe, dass es besser wird, aber das passiert nicht, stattdessen werden die Probleme immer mehr.
LBH49
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Joined: 2007-02-03, 17:02
KC-Experience: KC beidäugig, li. Auge 1987 transplantiert (Prof. Meyer in OS), re . Auge mit langsamerer Entwicklung; März 2007 Re-Keratoplastik li. Auge (mit Titanring) + re. Auge cirkuläre Keratotomie (Dr. Krumeich)
Geblieben ist auf dem linken Auge ein Glaukom postoperativ, das mit Cosopt vollständigt behandelbar ist und bisher keine Schäden am Sehnerv verursacht hat.
Keratoconus since: 1982, bis zur konkreten Diagnose vergingen etwa 2 Jahre
Experience with eyeglasses / lenses: KC-Kunden sind des Optikers bester Freund!
Operationen: Keratoplastik li. Auge 1987, Re-Keratoplastik 2007;
Cirkuläre Keratotomie re. Auge 2007

Re: Keratokonus je nach Tagesform

Post by LBH49 »

Hallo,
dein unkorrigierter Visus ist 0,35 und 0,08. Wie ist der korrigierte Visus? Wie viele Stunden am Tag kannst du korrigieren, insb. mit Kontaktlinsen?
diavlo
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Keratoconus since: Kurzsichtigkeit seit ca. dem 13. Lebensjahr (Brillenkorrektur) / Diagnose Keratokonus durch Dr. Hartje, Detmold (2000) / beidseitig progressive Entwicklung
Experience with eyeglasses / lenses: Erfahrung mit fast allen Arten von Brillen und Kontaktlinsen - inzwischen leider absolute Kontaklinsen- und Brillenunverträglichkeit.
Operationen: PKP (perforierende Keratoplastik) l. 2003, r. 2005 - Uni-Klinik Münster -> Nachkorrektur durch Brille/Kontaktlinsen, fortschreitender Keratokonus,
seit ca. 2010 Kontaktlinsen-/Brillenunverträglichkeit

Dr. Krumeich sen. (Bochum): PKP l. mit Titan-Ring & Kunstlinse (Krumeich-Ring): Januar 2013 - Abstoßung, März 2013: Re-PKP l. - positiver Verlauf, März 2014: PKP r. (Krumeich-Ring), div. Komplikationen, allergische Reaktion, keine Abstoßung, Entfernung Grauer Star / Nov. 2014: Entfernung Nach-Star (Grauer Star) / l. Auge: leichte stabile Ödeme auf Teilen der Netzhaut

2017 (aktueller Stand, keine Korrektur Brille/Kontaklinsen):
l. Auge: Visus ca. 0.35, Horhaut klar
r. Auge: Visus ca. 0.08, Hornhaut teilw. vernarbt, hoher Astigmatismus (irregulär)
Begeiterscheinungen: Symptome und Probleme: extreme Augentrockenheit, Brennen, Kratzen, starkes Fremdkörpergefühl, Augenränder, sehr unflexibler Schlafrythmus, starkes Augenreiben und Blinzeln, häufige Ermüdungserscheinungen, Konzentrationsschwächen, Schleier-Sehen, Doppelbilder, starke Halos, hohe Blend-/Lichtempfindlichkeit, Überempfindlichkeit gegen UV-Licht
Mögliche Ursachen: Unterfunktion der Tränendrüsen, hohe Augentrockenheit, häufig infektiöser Tränenfilm, häufiges Augenreiben, Bildschirmarbeit, Rauchen, Streß, Fehlanpassungen mit harten KL 2006-2008
Ich über mich: Computer (Hard-/Software) sind mein Hobby und mein Beruf - leider auch das größte Problem für meine Augen + leider ein Berufsbild aus einer inzwischen sehr beschränkten Auswahl :/
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Re: Keratokonus je nach Tagesform

Post by diavlo »

Hallo,
dein unkorrigierter Visus ist 0,35 und 0,08. Wie ist der korrigierte Visus? Wie viele Stunden am Tag kannst du korrigieren, insb. mit Kontaktlinsen?
Gar nicht, bisher schlug jede Kontaktlinsenanpassung (harte, weiche, Skleral) aufgrund des hohen Astigmatismus fehl, Brillen vertrage ich aufgrund Disfunktion des Tränenfilms und der instabilen Sehleistung auch nicht, eine Korrektur mit Brille wäre auch nur einseitig und minimal möglich. Ich arbeite mithilfe von starker Bildschirmvergrößerung. 0,35 und 0,08 sind auch nur sporadische Werte, es wurde auch schon l. ~0,45 und r. ~0,03 gemessen, das schwankt nach jeden Blinzeln.
LBH49
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KC-Experience: KC beidäugig, li. Auge 1987 transplantiert (Prof. Meyer in OS), re . Auge mit langsamerer Entwicklung; März 2007 Re-Keratoplastik li. Auge (mit Titanring) + re. Auge cirkuläre Keratotomie (Dr. Krumeich)
Geblieben ist auf dem linken Auge ein Glaukom postoperativ, das mit Cosopt vollständigt behandelbar ist und bisher keine Schäden am Sehnerv verursacht hat.
Keratoconus since: 1982, bis zur konkreten Diagnose vergingen etwa 2 Jahre
Experience with eyeglasses / lenses: KC-Kunden sind des Optikers bester Freund!
Operationen: Keratoplastik li. Auge 1987, Re-Keratoplastik 2007;
Cirkuläre Keratotomie re. Auge 2007

Re: Keratokonus je nach Tagesform

Post by LBH49 »

Hallo diavlo,

tja, da fällt mir auch nicht mehr viel ein.
Klar, der Keratokonus hat eine Tagesform und sogar eine Stundenverlaufsform im Laufe eines Tages.
Dein Visus reicht sicher für einen KB-Ausweis = oder > 50% mit ensprechenden Fördermöglichkeiten durch das Landessozialamt am Arbeitsplatz.
Teilzeit ist auch der richtige Weg, ebenso die frühest mögliche Rente/Pension (bei deinem Alter dauert das aber noch).
Mein Weg nach Dr. Krumeich ist jetzt die Uniklinik Köln, die eine Keratokonus-Sprechstunde haben. Dort ist auch Prof. Cursiefen tätig, der früher in Erlangen (?) war. Google das doch mal. Ein Hornhautexperte wie Dr. Krumeich. Vielleicht kann man dir dort weiterhelfen.
Dass du Kontaktlinsen nicht verträgst, kann ich verstehen. Einen gewissen - im Bauch gefühlten - Optimismus hätte ich noch bei der Brillenunverträglichkeit. Bestehen evtl. Autoimmunerkrankungen (Sjögren-Syndrom, wegen der extrem trockenen Augen??).

Nicht aufgeben!
Und frdl. Gruß
LBH 49