Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).

Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.

Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.

Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: https://forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=6501

Diagnose KC - Brille & Kontaktlinsen...viele Fragen - viele Lösungen.

Der individuelle "Weg" bis zur Diagnose - was ist Keratokonus, habe ich überhaupt Keratokonus, was kann Man/Frau tun?.
djfranzi
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Posts: 77
Joined: 2015-07-21, 19:02
KC-Experience: Keratokonus wurde nun bestätigt.
Am 3.3.2016 war ich zur Kontroll untersuchung. Die Werte der Hornhaut sind stabil.
Keratoconus since: Im Juli.2015 wurde Keratokonus diagnostiziert. Seit ca. 8Jahren hab ich mit dem rechten Auge probleme. Mit 18 die erste Brille für das rechte Auge links war nur Fensterglas. Ein paar Jahre später wurde mir dann gesagt das Auge sei schwachsichtig und damit muss ich leben.
Experience with eyeglasses / lenses: Mit der jetzigen Brille komm ich für das rechte Auge nicht klar, ist noch die alte stärke drin. Wird noch geändert. Kl soll im Dezember in der Klinik angepasst werden. Hab eine Brille machen lassen wo für beide Augen die best mögliche Korrektur gemacht wurde. Leider klappt das nicht so wie ich gedacht habe weil die dpt zu unterschidlich sind.
Seit 17.3 hab ich nun mein erstes Paar Formstabile Linsen.
Begeiterscheinungen: Mal trockene Augen mal tränende Augen. Sehe mit dem rechten Auge halos, doppelt und verzerrt.
Mögliche Ursachen: Augen reiben.

Re: Diagnose KC - Ja/Nein/Vielleicht...viele Fragen - was nun?

Post by djfranzi »

Danke für die Antworten.

Ich werde nächstes mal nach Fragen, wenn ich einen Termin habe. Das wird wenn ich selber keine Probleme habe oder nichts merke das sich was verändert bzw. verschlechtert ja erst 2017 sein.
djfranzi
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Posts: 77
Joined: 2015-07-21, 19:02
KC-Experience: Keratokonus wurde nun bestätigt.
Am 3.3.2016 war ich zur Kontroll untersuchung. Die Werte der Hornhaut sind stabil.
Keratoconus since: Im Juli.2015 wurde Keratokonus diagnostiziert. Seit ca. 8Jahren hab ich mit dem rechten Auge probleme. Mit 18 die erste Brille für das rechte Auge links war nur Fensterglas. Ein paar Jahre später wurde mir dann gesagt das Auge sei schwachsichtig und damit muss ich leben.
Experience with eyeglasses / lenses: Mit der jetzigen Brille komm ich für das rechte Auge nicht klar, ist noch die alte stärke drin. Wird noch geändert. Kl soll im Dezember in der Klinik angepasst werden. Hab eine Brille machen lassen wo für beide Augen die best mögliche Korrektur gemacht wurde. Leider klappt das nicht so wie ich gedacht habe weil die dpt zu unterschidlich sind.
Seit 17.3 hab ich nun mein erstes Paar Formstabile Linsen.
Begeiterscheinungen: Mal trockene Augen mal tränende Augen. Sehe mit dem rechten Auge halos, doppelt und verzerrt.
Mögliche Ursachen: Augen reiben.

Re: Diagnose KC - Ja/Nein/Vielleicht...viele Fragen - was nun?

Post by djfranzi »

Ich hab das gefühl, wenn ich die Linsen trage bin ich Lichtempfindlicher als ohne Linsen. Liegt das an den Linsen?

Ansonsten läuft es gut mit den Linsen.
schneeflittchen
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Posts: 20
Joined: 2016-02-28, 17:01
KC-Experience: Erste Diagnose Anfang 2016 bei meinem Augenarzt. Zur Zeit habe ich auf dem rechten Auge KK Stufe 1 bis 2. Der KK bleibt relativ stabil. 2019 wurden die Linsen nur leicht angepasst.
Keratoconus since: Der KK wurde Anfang 2016 erkannt. Etwa zehn Jahre zuvor habe ich eine Fernsichtbrille für den PKW Führerschein bekommen. Diese wurde etwa jedes dritte Jahr angepasst.
Experience with eyeglasses / lenses: In diesen zehn Jahren haben sich meine Augen langsam leicht verschlechtert. Erst im Alter von 27 bis 28 hat sich der KK auf dem rechten Auge hervor getan, sodass der Gang zum Augenarzt Klarheit brachte. Seitdem komme ich recht gut mit harten Kontaktlinsen zurecht. 100% Sehkraft auf beiden Augen mit Linsen.
Begeiterscheinungen: Starke Lichtempfindlichkeit mit Linsen. Ohne nicht. Heuschnupfen (Birke und Gräser). Abends immer mal wieder Konzentrationsprobleme, hängt auch mit meinem stressigen Job zusammen.
Mögliche Ursachen: Stress!? Stoffwechselschwierigkeiten?
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Re: Diagnose KC - Ja/Nein/Vielleicht...viele Fragen - was nun?

Post by schneeflittchen »

Hallo djfranzi,

mir ist das auch aufgefallen, dass meine Augen lichtempflindlicher geworden sind, seitdem ich die Linsen trage. Ob das normal ist, kann ich nicht sagen. Ich denke, dass es an der zusätzlichen Belastung der Augen liegt welche die Linsen verursachen. Seit meinem 18. Lebensjahr habe ich Brille getragen und habe die Vorzüge von harten Linsen kennen gelernt. Ich möchte nicht wieder auf eine Brille zurück wechseln, davon abgesehen, dass ich es auch nicht mehr ohne Weiteres könnte, da mein KK in Bewegung ist und mein Visus teilweise stündlich besser oder schlechter wird.

Mein rechtes Auge wurde dank der Brille und dem KK von dem Zusammenspiel beider Augen für ein Gesamtbild quasi abgeklemmt. Mit den nun besser angepassten KL habe ich im vergangenen Monat wieder angefangen beide Augen gemeinsam zu nutzen. Das führte zu teilweise erstaunlichen Täuschungen (Gegenstände erscheinen näher dran oder weiter weg, Kreise kriegen Dötscher, ...). Morgens bin ich wesentlich weniger lichtempfindlich als abends. Abschließend möchte ich sagen, dass je weniger gestresst ich bin, desto besser kann ich gucken.

Liebe Grüße
djfranzi
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Joined: 2015-07-21, 19:02
KC-Experience: Keratokonus wurde nun bestätigt.
Am 3.3.2016 war ich zur Kontroll untersuchung. Die Werte der Hornhaut sind stabil.
Keratoconus since: Im Juli.2015 wurde Keratokonus diagnostiziert. Seit ca. 8Jahren hab ich mit dem rechten Auge probleme. Mit 18 die erste Brille für das rechte Auge links war nur Fensterglas. Ein paar Jahre später wurde mir dann gesagt das Auge sei schwachsichtig und damit muss ich leben.
Experience with eyeglasses / lenses: Mit der jetzigen Brille komm ich für das rechte Auge nicht klar, ist noch die alte stärke drin. Wird noch geändert. Kl soll im Dezember in der Klinik angepasst werden. Hab eine Brille machen lassen wo für beide Augen die best mögliche Korrektur gemacht wurde. Leider klappt das nicht so wie ich gedacht habe weil die dpt zu unterschidlich sind.
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Mögliche Ursachen: Augen reiben.

Re: Diagnose KC - Ja/Nein/Vielleicht...viele Fragen - was nun?

Post by djfranzi »

Danke für die Antwort Schneeflittchen

Das zusammen Spiel beider Augen klappt, bei mir ganz gut. Das einzigeste womit ich kämpfe ist wenn ich mal nur die Brille aufhabe, das ich dann die Halos um die Lichter viel mehr wahrnehme als voher. Ob das nun an der Einbidung des Auges liegt oder weil es daran liegt das ich weiß das ich diesen Halo nun habe auf dem rechten Auge. Das linke Auge da merke ich das wenn ich etwas auf weißem Hintergrund was lese ohne Brille und ohne Linsen das ich die Schrift nun auch einmal normal sehe und einmal nach unten versetzt. Ansonsten ist soweit alles stabil, derzeit.
djfranzi
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KC-Experience: Keratokonus wurde nun bestätigt.
Am 3.3.2016 war ich zur Kontroll untersuchung. Die Werte der Hornhaut sind stabil.
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Mögliche Ursachen: Augen reiben.

Re: Diagnose KC - Ja/Nein/Vielleicht...viele Fragen - was nun?

Post by djfranzi »

Diese Woche war KL kontrollen. Die rechte Linse passt perfekt und der Visus liegt nur bei 0,8 statt der 0,7 vor 2Monaten. Links muss die Linse noch nachgearbeitet werden, und der Visus ist nun bei 1,2 statt der 1,0.
Es wurde noch mal die Hornhaut kontroliert von der Optikerin und es ist alles sowie es war.
ppp
-
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KC-Experience: jahrelang immer kompliziertere Linsen, nun meint der Arzt die OP wäre langsam unausweichlich

Re: Diagnose KC - Ja/Nein/Vielleicht...viele Fragen - was nun?

Post by ppp »

Also ich finde diese Ergebnisse toll! Und besonders, daß das "schwache" Auge jetzt ALLEINE (zumindest theoretisch) zum Autofahren reicht ...

Ich drück Dir die Daumen, daß Du über Jahre hinweg die Linsen gut verträgst (so von wegen tägliche Tragedauer und so). :::thumb
djfranzi
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KC-Experience: Keratokonus wurde nun bestätigt.
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Keratoconus since: Im Juli.2015 wurde Keratokonus diagnostiziert. Seit ca. 8Jahren hab ich mit dem rechten Auge probleme. Mit 18 die erste Brille für das rechte Auge links war nur Fensterglas. Ein paar Jahre später wurde mir dann gesagt das Auge sei schwachsichtig und damit muss ich leben.
Experience with eyeglasses / lenses: Mit der jetzigen Brille komm ich für das rechte Auge nicht klar, ist noch die alte stärke drin. Wird noch geändert. Kl soll im Dezember in der Klinik angepasst werden. Hab eine Brille machen lassen wo für beide Augen die best mögliche Korrektur gemacht wurde. Leider klappt das nicht so wie ich gedacht habe weil die dpt zu unterschidlich sind.
Seit 17.3 hab ich nun mein erstes Paar Formstabile Linsen.
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Mögliche Ursachen: Augen reiben.

Re: Diagnose KC - Ja/Nein/Vielleicht...viele Fragen - was nun?

Post by djfranzi »

Nun fängt es am linken auch jenach Tag auch an das ich mit Brille diese doppelbilder habe und schlechter sehe, und es gibt aber dann Tage da kann ich fast ohne Problem ohne Brille Tv schauen, total verwirrend und auch nervig. Mich stress das irgendwie auch das ganze dazu nebenher noch die Angst das das gute Auge schlechter wird usw..
Heute war mal wieder Kontrolluntersuchung und nun heißt es warten bis der Brief des Doks kommt. Ich finde das nicht so mega prikelnd das man bei der Kontrolluntersuchung keinen ARzt kontakt hat, wenn man bedenkt das es sicher patienten gibt die länger unterwegs sind um die Untersuchung machen zulassen wie ich und das für ne Untersuchung die keine 5min dauert. Naja ist leider so daran kann man leider nichts ändern.
ichmalwieder
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Joined: 2016-01-04, 12:42
KC-Experience: Nur Verdacht bisher

Re: Diagnose KC - Ja/Nein/Vielleicht...viele Fragen - was nun?

Post by ichmalwieder »

Und schon Ergebnisse bekommen?
djfranzi
-
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KC-Experience: Keratokonus wurde nun bestätigt.
Am 3.3.2016 war ich zur Kontroll untersuchung. Die Werte der Hornhaut sind stabil.
Keratoconus since: Im Juli.2015 wurde Keratokonus diagnostiziert. Seit ca. 8Jahren hab ich mit dem rechten Auge probleme. Mit 18 die erste Brille für das rechte Auge links war nur Fensterglas. Ein paar Jahre später wurde mir dann gesagt das Auge sei schwachsichtig und damit muss ich leben.
Experience with eyeglasses / lenses: Mit der jetzigen Brille komm ich für das rechte Auge nicht klar, ist noch die alte stärke drin. Wird noch geändert. Kl soll im Dezember in der Klinik angepasst werden. Hab eine Brille machen lassen wo für beide Augen die best mögliche Korrektur gemacht wurde. Leider klappt das nicht so wie ich gedacht habe weil die dpt zu unterschidlich sind.
Seit 17.3 hab ich nun mein erstes Paar Formstabile Linsen.
Begeiterscheinungen: Mal trockene Augen mal tränende Augen. Sehe mit dem rechten Auge halos, doppelt und verzerrt.
Mögliche Ursachen: Augen reiben.

Re: Diagnose KC - Ja/Nein/Vielleicht...viele Fragen - was nun?

Post by djfranzi »

Ich versteh nicht viel was die Klinik da schreibt, ich werde mal noch nachhacken, aber das wichtigeste was da steht versteh ich und da steht nun das der Konus soweit stabil ist und ich erst wieder in 12monaten in die Klinik zuuntersuchung muss. :)

In ca. 2monaten habe ich Termin beim Augenarzt der sich auch damit auskennt und da werden ich dann meine fragen los werden und mir dann auch die Topographie grafisch anschauen, ich bekomm immer nur den schrieb direkt zugeschickt von der Klinik. In ca. 6monaten kommt dann automatisch der neue Termin für die Topographie 2018.
ichmalwieder
-
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Joined: 2016-01-04, 12:42
KC-Experience: Nur Verdacht bisher

Re: Diagnose KC - Brille & Kontaktlinsen...viele Fragen - viele Lösungen.

Post by ichmalwieder »

Klingt doch super! :::grin
Patrick10973
Beiträge: < 10 - Forenrechte eingeschränkt
Posts: 3
Joined: 2017-03-24, 08:37
KC-Experience: z.B.: Erste Diagnose 199x, bei Augenarzt xxxxx / Klinik xxxx
z.B.: Erste Vernetzung: links, 200x, Hamburg, Klinik xxxxx
z.B.: Erste Transplantation: rechts, 201x, München, Klinik xxxxx

Re: Diagnose

Post by Patrick10973 »

:::geek
Hallo

Ich habe grade gesehen das du transplantiert hast lassen....Also Netzhaut sicherlich oder ?

Kannst du mir bitte etwas dazu schreiben ?
Meinem Mann wurde das nun auch angeraten und ihm ist überhaupt nicht wohl bei der Sache....Auch bzgl Abstossreaktion....
Wie hast du es vertragen? Hattest du arge Probleme danach und wie ist nun deine Sehfähigkeit ?

Über eine Antwort würde ich mich sehr freuen.

LG Nadine
ppp wrote: 2015-08-12, 16:55 1.) Wenn Du nach der auto. Refraktion am gleichen Gerät noch Zahlen gelesen hast, dann haben die Deinen Visus so bestimmt (mit Deinem 'was tun'). 0,63 AR (-4,75 -8,5 10`) bedeutet dann 63% Sehfähigkeit bei AutoRefraktion mit 4,75 spährisch sowie 8,5 Dioptrien zylindrisch in Lage 10`(- ist kurz, + ist weitsichtig). Stimmt die 63%? Das ist doch eine Menge! Wie findest Du denn WIEVIEL Du mit dem rechten Auge durch eine Meß- oder Testbrille sehen kannst wenn Du das linke Auge ZUMACHST?

2.) 475 und 540um sind die Dicken Deiner Hornhäute an der dünnsten Stelle. Du solltest diese Werte dir in einer Tabelle mitschreiben und beobachten wie sie sich im Laufe der Zeit ändern. (Ich hab bei ~60 ein Auge transplantieren lassen, das andere hat noch ~90)

3.) Hast Du bisher rechts Fensterglas in der Brille gehabt? Die Bilder, welche deine Augen liefern sind SEHR unterschiedlich!!! Wie bist Du denn mit der Testbrille beim Optiker zurechtgekommen? Nicht so arg beim Zahlen lesen, vielmehr beim umherschauen, Kopf schnell drehen (wie beim Fahrrad fahren) oder herumlaufen???
djfranzi
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Joined: 2015-07-21, 19:02
KC-Experience: Keratokonus wurde nun bestätigt.
Am 3.3.2016 war ich zur Kontroll untersuchung. Die Werte der Hornhaut sind stabil.
Keratoconus since: Im Juli.2015 wurde Keratokonus diagnostiziert. Seit ca. 8Jahren hab ich mit dem rechten Auge probleme. Mit 18 die erste Brille für das rechte Auge links war nur Fensterglas. Ein paar Jahre später wurde mir dann gesagt das Auge sei schwachsichtig und damit muss ich leben.
Experience with eyeglasses / lenses: Mit der jetzigen Brille komm ich für das rechte Auge nicht klar, ist noch die alte stärke drin. Wird noch geändert. Kl soll im Dezember in der Klinik angepasst werden. Hab eine Brille machen lassen wo für beide Augen die best mögliche Korrektur gemacht wurde. Leider klappt das nicht so wie ich gedacht habe weil die dpt zu unterschidlich sind.
Seit 17.3 hab ich nun mein erstes Paar Formstabile Linsen.
Begeiterscheinungen: Mal trockene Augen mal tränende Augen. Sehe mit dem rechten Auge halos, doppelt und verzerrt.
Mögliche Ursachen: Augen reiben.

Re: Diagnose KC - Brille & Kontaktlinsen...viele Fragen - viele Lösungen.

Post by djfranzi »

Hallo Nadine


Ich habe mich Transplantieren lassen, soweit bin ich noch nicht. Da hast du irgendwas falsch gelesen.

lg
franzi
ppp
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KC-Experience: jahrelang immer kompliziertere Linsen, nun meint der Arzt die OP wäre langsam unausweichlich

Re: Diagnose KC - Brille & Kontaktlinsen...viele Fragen - viele Lösungen.

Post by ppp »

@Patrick10973: Du verwechselst da Netzhaut und Hornhaut?

Wenn Du rechts auf die ZAHL meiner Beiträge klickst, erhälst Du alle in chronologischer Reihenfolge. Die meisten davon dürften in deiner Situation interessant sein; aber auch generell halte ich es für hilfreich, sich in das Thema z.B. hier im Forum einzulesen.

Ich schlage vor, daß Du auf dieser Basis in den jeweiligen Threads konkrete Fragen stellst.