Diagnose KC - Brille & Kontaktlinsen...viele Fragen - viele Lösungen.

[djfranzi]

Hallo

Ich war am Dienstag bei Augenarzt und der untersuchte Spaltlampe meine Augen, ein Sehtest wurde auch noch gemacht. Das rechte Auge hat sich im Visus verschlechtert,was mir so nicht auffällt weil das rechte Auge ja schwachsichtig ist und daher keinen gescheiten Visus zulässt. Nach der Spaltlampen untersuchung meinte der Augenarzt ihm gefalle das nicht und er möchte noch eine weitere untersuchung machen eine Hornhauttopographie. Nach dieser Untersuchung sagte er mir dann ich schicke mich in die Uniklinik weil er sich nicht sicher sei was ich genau habe, daher hatte ich auch keine Diagnose erhalten von ihm.

Gestern war ich dann in der Uniklinik. Erst wurde noch mal ein Sehtest gemacht und dann noch mal eine Hornhauttopographie, nach all dem untersuchute der Arzt dann mit der Spaltlampe und einer anderen Lampe noch mal alles.

Der Arzt sagte es sei Keratokonus, im anfangsstadium mit einer leichten Wölbung nach ausern der Hornhaut. Das linke Auge sei ok seiweit in sachen Hornhaut. In ca. 9 Monaten soll ich wieder kommen, außer ich würde eine grafierende verschlechterung merken.

Ich werde nun einen Termin erhalten für eine Kontaklinsenberatung, den mal schauen welche Linsen für mich die richtigen sind.

Ich weiß nun noch nicht genau wo ich das alles Einordnen soll. Ich habe auf der einen Seite total Angst das es auch auf dem linken Auge sich ausbreitet, und ich irgendwann trotz Linsen usw.. dort auch keine guten Visus mehr haben werde. Für mich als Hörgeschädigte die 2 Cochlea Implantate trägt sind die Augen noch wichtiger als sonst. Klar sind die Augen für alle wichtig.

Auf der anderen Seite bin ich aber auch froh das ich nun weiß woran ich bin, den das doppelt sehen, verzerrt sehen auf dem rechten Auge habe ich schon länger und da hieß es immer das käme davon das mein rechtes Auge nie sehen gelernt hätte.

So ich muss mir nun erst mal das Augen reiben ab gewöhnen, das tu ich recht häufig. Wie macht ihr das?

grüße
franzi

[ppp]

Wenn Du doppelt & verzerrt siehst, dann passt das zu dem jetzt diagnostizierten KK, heißt aber auch, daß das Auge noch nie optimal korrigiert wurde (jedenfalls nicht mit den Brillengläschen bei der Refraktion beim AA).

Vielleicht war ja der Sehfehler bei Geburt noch nicht kapital, vielleicht ist das Auge garnicht so schwachsichtig ...

Du brauchst auf jeden Fall fürs Kontaktlinsenanpassen einen Spezialisten mit VIEL Erfahrung!! (Am besten einen, der nichts anderes macht als KK-Speziallinsen anzupassen) ...

Zum Reiben: Anstatt mit dem Augenlid dazwischen zu reiben, kannst Du auch ohne Augenlid dazwischen mit dem Fingernagel kratzen - auf lange Sicht hat es den gleichen Effekt, aber beim Kratzen spürst Du halt sofort etwas, beim Reiben dauert's länger ... (vielleicht hilft Dir dieses grausliche Bild, das Reiben bleiben zu lassen, viel Glück!)

[djfranzi]

Danke für die Antwort.

Ich hoffe das die Klinik mir einen KK-Linsenspezialisten sagen kann, den ich weiß nicht ob mein jetziger Linsenanpasser mit sowas erfahrung hat

[djfranzi]

Wie seit ihr die suche nach einem Kontaktlinsenanpasser angegangen? Ich komme aus der Region Freiburg Breisgau, und hab bisher zwar Kontaktlinsenanpasser gefunden, die auf ihrer Homepage schreiben das sie auch Linsen für Keratokonus Patienten anpassen, aber das heißt ja noch lange nicht das die das dann auch gut können.

[ppp]

Ich denke, das Wichtigste ist das Bewusstsein, daß dieser Faktor eine entscheidende Rolle spielt beim Erfolg der Aktion "gut verträgliche Linsen, mit denen man auch viel sieht" (es ist wie bei den AA - die meisten von uns brauchen etliche, manchmal viele Ärzte bis zur richtigen Diagnose. Viele Optiker passen Linsen für normal fehlsichtige Augen an (regulärer Astig.) weil die Kunden keine Brille wollen ... KK Linsen sind viel seltener, aber VIELFACH schwieriger anzupassen)

Setzt dich nicht zu sehr unter Druck damit, es muß nicht unbedingt "beim ersten Mal klappen"

... Du bist schon gut gestartet, wenn Du nicht zu einer Optikerkette gehst, die hauptsächlich Brillen macht, aber auf Wunsch AUCH Kontaktlinsen anpasst, sondern zu einem Institut, welches nur Kontaktlinsen (also keine Brillen) anpasst.

Wenn sich später Probleme ergeben "Linsenunverträglichkeit", dauernd "trockene" oder gerötete Augen etc. kannst Du , solltest Du aber nicht aufgeben, sondern den Anpasser wechseln.

Konkret würde ich bei den Instituten, welche über KK schreiben, anrufen und fragen wieviele KK-Linsen ihr erfahrenster Spezialist für KK schon angepasst hat. Wer nur ein wenig Erfahrung mit kippeligen Linsen auf dem Apex hat, weiß daß er sich eine Menge Streß einhandelt, wenn er versucht VIEL ERfahrung zu simulieren. Und einen totalen Anfänger (der sowas tatsächlich versucht), erkennst auch Du ziemlich schnell

Meine (operierende) UniKlinik hat einen Vormittag pro Woche "KK-Sprechstunde", da kommen typischerweise Leute, welche bald eine Operation "in Aussicht haben" und müssen oft lange warten ...

Du kannst da in Freiburg auch ohne Termin hin und mit ihnen sprechen - viele von denen haben jahrelange Erfahrung mit KK-Linsen-Anpassern und gerade Langeweile ... und manche werden wohl aus der Nähe kommen, also einen Anpasser in der Nähe kennen ...

[djfranzi]

Gestern kam der Bericht der Klinik.

Visus Ra: 0,63 AR ( -4,75 -8,50 10°)
LA : 0,8 AR ( -1,75 -1,75 19°)

Pentacam RA: -5,6dpt bei 9,5° (475µm) LA -1,6dpt bei 7,6 ( 540µm)

Einhaufen Zahlen und ich hab keine Ahung was was bedeutetn soll. Ich frag mich auch gerade wie die denn Visus errechnet haben. Oder kann das dieser Automatische Sehtest ohne das man was tut auch?

[ppp]

Ich nehme an, mit auto. Sehtest meinst Du die Sache, wo Du jeweils mit einem Auge auf einen Baum oder einen Ballon guckst und der mal mehr, mal weniger scharf ist? Das ist die automatische Refraktion, die ohne dein Zutun (grob) mißt, welche Korrekturgläser Du haben solltest. Wieviel Du dabei siehst, kann von außen niemand wissen, das macht man mit Zahlen oder Buchstaben, dazu musst Du aber sagen, was Du lesen kannst und was nicht. - Hast Du in der Klinik wirklich nichts vorlesen müssen???

[djfranzi]

Ah doch ich musste Zahlen und Buchstaben vorlesen, aber die waren nicht wie sonst an der Wand sondern das wurde mit dem selben Gerät gemacht wie dieser Ballon der mal scharf mal unscharf war. Mit dem rechten Auge musste ich dann noch Buchstaben von der Wand ablesen.

Die anderen Werte Pentacam RA: -5,6dpt bei 9,5° (475µm) LA -1,6dpt bei 7,6 ( 540µm) was sagen die aus?

Gestern war ich beim Optiker der hat ein Test gemacht mit Testbrille mit den Werten von der Klinik. Was mir sofort auffiel das ich mit dem rechten Auge nicht mehr so verzerrt sehe und das doppelt sehen war auch kaum noch vorhanden. Da ich noch nicht durch blicke wie viel Sinn es jetzt macht eine Brille machen zulassen und ob die KK einen zuschuss gibt, hab ich mir noch keine Brille machen lassen, ist ja auch nicht ganz billig wenn das Glas 178euro kosten soll.

[ppp]

1.) Wenn Du nach der auto. Refraktion am gleichen Gerät noch Zahlen gelesen hast, dann haben die Deinen Visus so bestimmt (mit Deinem 'was tun'). 0,63 AR (-4,75 -8,5 10`) bedeutet dann 63% Sehfähigkeit bei AutoRefraktion mit 4,75 spährisch sowie 8,5 Dioptrien zylindrisch in Lage 10`(- ist kurz, + ist weitsichtig). Stimmt die 63%? Das ist doch eine Menge! Wie findest Du denn WIEVIEL Du mit dem rechten Auge durch eine Meß- oder Testbrille sehen kannst wenn Du das linke Auge ZUMACHST?

2.) 475 und 540um sind die Dicken Deiner Hornhäute an der dünnsten Stelle. Du solltest diese Werte dir in einer Tabelle mitschreiben und beobachten wie sie sich im Laufe der Zeit ändern. (Ich hab bei ~60 ein Auge transplantieren lassen, das andere hat noch ~90)

3.) Hast Du bisher rechts Fensterglas in der Brille gehabt? Die Bilder, welche deine Augen liefern sind SEHR unterschiedlich!!! Wie bist Du denn mit der Testbrille beim Optiker zurechtgekommen? Nicht so arg beim Zahlen lesen, vielmehr beim umherschauen, Kopf schnell drehen (wie beim Fahrrad fahren) oder herumlaufen???

[djfranzi]

Ein Sehtest mit Zahlen wurde gestern nicht gemacht. Der Optiker wollte erst mal nur wissen, ob es überhaupt eine Sehverbesserung gibt. Ich merkte schon das ich mehr sehe als mit den bisherigen Werten. Das rechte Auge hatte bisher -2,0 , Zylinder wurde gar nicht beachtet, weil alle bisher immer der Meinung waren das dies sowieso nichts bringen würde.

Ich konnte gestern aber nicht genau einschätzen, wie gut ich wirklich mit dem rechten Auge sehe, den so gut wie ich gestern gesehen habe ist schon eine ganze weile her. Mit 23 oder 24 wurde mir vom Augenarzt gesagt das Auge sei schwachsichtig und daran können man nichts machen. Aus heutiger sicht denke ich das dies der Anfang vom Keratokonus war.

Ich hatte schon probleme wenn ich den Kopfbewegte, ich kam mir vor wie wenn ich leicht besoffen wäre. Der Optiker meinte das wäre am Anfang so und ich würde mich daran gewöhnen.

[ppp]

Hast Du den KlinikBericht schwarz auf weiß? Schau nochmal nach, ob die 0,63 bzw. 63% VISUS für das rechte Auge stimmen! (Mit 70% ist der Sehtest fürs Autofahren bestanden!!!) Und manche sagen dieses Auge sei schwachsichtig??!!

*** Ich denke, langfristig läuft es auf Kontaktlinsen hinaus, weil man sich etwas an das "besoffene Gefühl" gewöhnen kann, aber trotzdem alles schief und schäps bleibt ...

*** Um für Dich selber es klarer zu machen, wo Du überhaupt stehst, sage ich Dir, was ich machen würde: Fielmann vermittelt eine NULLTARIF-Versicherung, die kostet Dich pro Jahr 10Euro (kannst Du auch nach 11 Monaten kündigen, kostet dann insgesamt 10Euro), dafür bekommst Du Gestell und einfache Gläser (also nicht entspiegelt, extra leicht, kratzfest, phototrop, Gleitsicht etc.).

Genau das richtige auch zum Experimentieren, z.B. links ein Stück Pappe reinmachen und auf einer Blumenwiese schauen, was es zwischen Nasenspitze und Horizont alles für das RECHTE Auge zu entdecken gibt.

*** Zu Fielmann würde ich die Werte der Klinik mitnehmen und fragen, ob sie vielleicht auf einen noch besseren Visus kommen ... (und natürlich kein teures Gestell oder irgendwelchen anderen SchnickSchnack aufschwatzen lassen, nur das was von der Versicherung abgedeckt ist)

[djfranzi]

Ja ich hab die Werte schwarz auf weiß,sowie den gesamten Bericht der Untersuchung. Da steht 0,63 Visus für das rechte Auge.

Danke für den Tipp mit Fillmann. Ich werde mir dort eine Brille machen lassen, den ich könnte mir vorstellen das es evtl. hilft mich dann vom Seh eindruck her leichter an die KL zugewöhnen. Klar wird das sehen noch mal anders sein, aber wenn ich mir das so überlege sind es doch bald 8 Jahre her seit ich auf dem rechten Auge solch ein Visus hatte und daher eher einäugig herum laufe.

[ppp]

Also echt 63%! SUPER! Und mit Brillengläschen!

Viele von uns Keratokos sehen mit Brille eher wenig und erst mit (gut angepassten) Kontaktlinsen so richtig gut. Da siehst Du aber auch wie wichtig ein Kontaktlinsenanpasser mit VIEL Erfahrung ist - Dein "Optiker" und "Augenarzt", die erstmal geschaut haben, OB es überhaupt eine Sehverbesserung gibt jetzt, sich bisher NICHT um Zylinder gekümmert haben, weil man bei einem "schwachsichtigen" Auge halt nichts machen könne ... haben die notwendige Keratokonus-Erfahrung jedenfalls nicht!

*** Die Fielmann-Brille ist ja schnell fertig (innerhalb 2 Wochen nach Beauftragung), damit kannst Du probieren, wie gut Du zurechtkommst mit beiden (so unterschiedlichen) Augen gleichzeitig, aber auch mit dem rechten Auge allein wieder "sehen üben".

Durch die Versicherung bekommst Du übrigens auch kostenlos eine neue Brille, falls Du dich mal versehentlich draufsetzt oder wenn sich die Sehwerte um mind. 0,5 Dioptrien ändern. Und Du hast was zum Gucken, weil das mit gut angepassten Kontaktlinsen kann monatelang(!) sich hinziehen. (Die Linse kann den Konus so verformen, daß man mehrere Male eine Meßlinse braucht, schaut wie diese sitzt und dadurch erst weiß, wie die nächste Meßlinse aussehen soll.)

[djfranzi]

Ich .bin echt froh das ich den Augenarzt gewechselt habe und dieser mich dann in die Klinik geschickt hat, den sonst hätte ich wahrscheinlich immer noch keine Diagnose. Ich finde es schon krass was manche hier im Forum für eine rennerei von Arzt zu Arzt hinter sich haben.Da ich jetzt weiß was ich habe ergeben meine Beschwerden wie Trockene Augen, tränende Augen usw.. sinn.

Eine Filiale von Fielmann hab ich schon mal gefunden und da werde ich nächste Woche mal hinfahren.

[ppp]

Um Mißverständnisse zu vermeiden: Ich traue auch irgendeiner Fielmann-Filiale nicht zu, ein KeratokonusAuge richtig zu vermessen. Aber ausgehend von dem KlinikBericht könnten sie durch Hin und Her um die gegebenen Werte evtl. eine bessere Korrektur finden ... (Bei dem oben genannten 0,63 stand ja AR dabei, also wenn die -4,75 & -8,5 die Werte aus der AutomatischenRefraktion sind, lassen diese sich evtl. noch von Menschenhand verbessern.) Bis dann, viel Glück!

[djfranzi]

Danke.
Ich werde ja sehen wie das dann läuft, bei Fielmann. Mir geht es jetzt erst mal darum etwas zu tun damit das Auge wieder mehr sieht und ich nicht irre viel Geld ausgeben muss für eine Brille. Das Glas für 178euro ist ein extra Dünnes, sowas brauch ich vorerst mal noch nicht.

[ppp]

Und wie wars? (Ich bin ja nicht neugierig, aber interessieren täts mich schon, was die Fielmänner und -frauen sagen ... ) ... Mir ist gerade eben erst aufgefallen, daß Du rechts -> was von CL im Dezember geschrieben hast. Wie ist denn das gekommen? Warum erst dann?

[djfranzi]

Bei der ersten Filiale gab es erst mal ein herum gezicke von wegen die Klinik hätte sich vermessen und das kann nicht sein das das linke Auge soviel besser sei und überhaupt. Bei der 2ten Filiale war es dann so das man mir mit den Werten glaubte, mir dann aber komplett abriet davon eine Brille mit normalen Gläser zumachen weil das sei ja viel zu Dick mit 1,5cm dickem Glas. Das ende vom Lied war dann das ich zu Prooptik ging und dort eine Aktion alles Gläser für 99euro mit nahm und somit für die Komplette Brille 99euro bezahle.
Faziet ich fand das schon kommisch von Fielmann, schade eingendlich.

Warum erst im Dezember CL, gute frage, die Klinik scheint keine Termin eher zuhaben. Ich bekam den Termin von der KLinik zugewiesen. Für mich ist das so gesehen nicht ganz unpraktisch weil dann gleich noch eine neue Toprographie gemacht wird und somit fällt der CL Termin zusammen mit dem Kontroll Termin.

[ppp]

Ja, sowas ist typisch für KeratokonusAugen. Die Erfahrung, welche bei Ärzten und Optikern fehlt müssen sich nach und nach die Patienten erarbeiten. ...

Denen beim ersten F. hätte ich gesagt, daß das ja nur ein Vorschlag war, falls sie eine bessere Korrektur finden als die Klinik; wenn nicht gilt natürlich das von der Klinik. (Bei einer meiner ersten Brillen hatte ich das so, daß der Optiker nach seiner Messung fragte ob er das als Brille machen soll oder das was der Augenarzt aufgeschrieben hatte - natürlich war seins viel besser) ...

Beim zweiten F. war es auch eine Sache der Nerven, einfach stur beim Nulltarifmodell zu bleiben. 1,5 cm kommt etwa hin, das ist natürlich ziemlich viel, aber Du bist mit 10 Euro durch! Ich bin aber auch daon ausgegangen, daß das mit der CL viel früher anläuft. Andererseits bekommst Du nun auch ein dünneres Glas, ich bin gespannt, wie es damit dann mit dem Sehen wird. ...

Zum Glück kenne ich die Freiburger KlinikÄrzte überhaupt nicht, deshalb kann ich sorglos drauflosschreiben. Ich hab noch KEINEN Arzt getroffen, welcher gut war beim Linsenanpassen (im Gegenteil, ich hab 2x den AA gewechselt, weil er angefangen hat und das auch machen wollte - ich aber nicht, er sollte lediglich ums Auge kümmern, eben das was mein Kontaktlinsenanpasser nicht macht, das medizinische).

An Deiner Stelle würde ich schauen, ob ich nicht vorher einen guten Kontaktlinsenanpasser ausserhalb finde. ((Ich will den Teufel nicht an die Wand malen, aber wenn die vom 1. Fielmann recht haben und die in der Klinik sich vermessen haben und beim Linsenanpassen genauso gut sind, dann seh ich duster. ))

Man liest auch hier im Forum viel von "Kontaktlinsen nicht vertragen" ... aber ALLE mit sehr guten Seh- und TrageErgebnissen schreiben, daß ein Anpasser mit VIEL Erfahrung SEEEEHHRR WICHTIG ist.

[djfranzi]

Ich kenn die ÄrzteKlinik in Freiburg auch nicht so gut bis auf den ersten Kontakt und der Diagnose. Soweit ich weiß passt dort nicht ein Arzt die CL ansondern ein Optiker. Ich werde ja sehen ob das klappt ansonsten werde ich zum Optiker in der Stadt gehen den mir jemand anders genannt hat.
ProOptik hat noch mal einen Sehtest gemacht die Werte von der Klinik haben sich bestätigt, der Visus war sogar etwas besser als der von Klinik mit den selben Werten. Sie haben dann noch versucht mit anderen Werten zuschauen ob es noch besser wird aber das war nicht der Fall.
Ich hoffe das das mit dem CL klappt, den bevor ich die Diagnose bekam war ich noch mit einer Weichenlinse auf dem rechten Auge versorgt. Leider hat dieses CL Anpasser keine erfahrung mit Keratokonus, sagte er mir daher wird er das auch nicht versuchen, das rechte Auge zuversorgen. Ich bin froh das er mir das sgleich gesagt hat und nicht erst nach keine Ahnung wie vielen versuchen.

[ppp]

Hat die Person, welche bei ProOptik den Sehtest gemacht hat, die Werte von der Klinik schon gekannt (wusste also schon, in welche Richtung man suchen muß) oder hat diese Person VON SICH AUS die gleichen Werte wie die Klinik gefunden?

[djfranzi]

Das ich Keratokonus habe wusste die Person, die Werte kannte der Filialeleiter nicht. Er nahm die Werte mit denen ich bisher Versorgt war also mit -2 und meinte, das diese kein Sinn machen würde. Also begannen wir mit -2 in der Testbrille und nach und nach wurde gesteigert mit der sphäre und dem Zylinder, hat ne weile gedauert bis wir dann an den Werten angekommen sind wo ich dann den Visus von 0,7 hatte und die waren dann genau die selben von der Klinik. Der Such mit höheren Werten wie z.b -5 -8,75 oder -4,75 -8,75 usw.. brachte nichts eher das ich das gefühl hatte schlechter zusehen. Bei der Achse fragte er dann nach welche in der Klinik raus kam, und nahm diese dann und verschob die dann etwas und fragte ob wie dies oder das sei.
Ich hatte die Person gefragt ob sie die Werte wissen will oder lieber selber schauen will was raus kommt. Ich fand es gut das man es ohne Werte erst mal versucht hat.

[ppp]

Ja genau! Da wollte ich drauf raus. Ich finde es auch gut, daß man es sich zugetraut hat ... und noch viel besser: ZU EINEM BRAUCHBAREN ERGEBNIS GEKOMMEN IST. Mit anderen Mitarbeitern in dieser Fil.iale kann das schon wieder anders aussehen, aber mit der Person vom Sehtest hast Du jemand gefunden, der FÜR DICH BRAUCHBARE Brillen machen kann, auch ohne Werte aus der Klinik. # Ich hab auch mal von einem AA gehört, "Ich soll nicht so anspruchsvoll sein." Er hatte mir auf beiden Augen 50% gegönnt ... einige Monate und Erfahrungen später bin ich mit über 100% und KK-Linsen nochmal hin "Um ihnen die Gelegenheit zu geben, sich einmal selber ein Bild über Ihre Fähigkeiten und Ihr Wirken zu machen ..." # Du kannst ja hier weiterschreiben, wenn es Neuigkeiten in Sachen Brille oder CL gibt.

[djfranzi]

Ja da hast du recht. Zu erste hatte ich einen anderen Mitarbeiter dieser Filiale der gleich sagte er holt einenich Kollegen. Fand ich auch gut das er gleich sagte er habe mit sowas keine Erfahrung. den somit hat er mir und sich selber eventuellen stress ersprart.

Gestern habe ich den Termin für die Kontroll Untersuchung erhalten in der Klinik, dieser ist am 3.März also noch recht lange hin. Dort steht sollte bei dieser kontroll Untersuchung etwas gefunden werde, erhalten ich wiederum einen Brief in dem dann der Termin mit einem Arzt genannt wird.

[ppp]

Ich nehme an, dieser KontrollTermin ist um zu schauen, ob der KK auf Deinem rechten Auge sich verändert - da ist der März doch ok. Wenn der KK sich stark verändert hätte, dann wären bei ProOptik kaum die gleichen Werte herausgekommen wie in der Klinik.

## Aber hat sich Dein Kontaktlinsenanpasstermin auch verschoben von Dez. auf März?

## Ich bin gespannt, wie das mit der Brille wird. Mit dem rechten alleine wird das VIEL MEHR sein als bisher - 70% reichen schließlich zum Autofahren. Aber weil die Augen SO unterschiedlich sind, ob da das Gehirn EIN Bild daraus basteln kann oder Du die ganze Zeit zwei Bilder siehst ...

Wir werden sehen Du vor allem.