Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).

Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.

Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.

Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: https://forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=6501

Angst vor Keratokonus

Der individuelle "Weg" bis zur Diagnose - was ist Keratokonus, habe ich überhaupt Keratokonus, was kann Man/Frau tun?.
ichmalwieder
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Angst vor Keratokonus

Post by ichmalwieder »

Hallo zusammen!

Ich habe vor ca. 1 Jahr beim Optiker eine Brille verschrieben bekommen, da beidseitiger Astigmatismus festgestellt wurde. Habe immer öfter festgestellt, dass ich Doppelbilder um Lichtquellen herum sehe. (z.B. Fernseh gucken im Dunkeln oder Straßenlaternen bei Nacht)

Bei meinem letzten Sehtest mit vor ca. 3 Jahren hatte ich noch vorbildliche Augen mit 100% Sehfähigkeit, glaube einmal sogar 120%.
Nun ist mir kürzlich aufgefallen, dass ich auf dem rechten Auge (welches auch schlechter von der Sicht her ist) auch zusätzlich zu den Doppelbildern, die fast vertikal sind auch noch seitlich ein Doppelbild sehe. Dieses seitliche Doppelbild wird auch durch die Brille nicht korrigiert.

War schon beim Augenarzt vor 1-2 Monaten und habe ihm erzählt, dass mein rechtes Auge gefühlt schlechter wird. Allerdings hatte ich beim Sehtest mit Brille 100% Visus und somit war die Sache für ihn erledigt. Zu diesem Zeitpunkt ist mir allerdings das "neue" Doppelbild noch nicht aufgefallen und ich konnte davon nicht berichten.

Habe jetzt nochmal einen neuen Termin gemacht und werde mich zur Not in eine Augenklinik überweisen lassen. Habe echt Angst, dass ich auch betroffen bin vom Keratokonus.

Was meint ihr? Klingt meine Symptombeschreibung danach? :(
ichmalwieder
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Re: Angst vor Keratokonus

Post by ichmalwieder »

Habe gestern eine HH-Topografie durchführen lassen. Siehe unten.
Bei einem Auge war der Aberrationskoeffizient bei 1.0 oder 1.1 und wurde als rot dargestellt. Kann mir jemand sagen, was das bedeutet? Glaube der Optiker war etwas überfordert damit.

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ehhhhh
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Re: Angst vor Keratokonus

Post by ehhhhh »

auf dem bild wird die Krümmungsradius deiner Hornhäute als höhenlinien geplottet. Laut literatur liegt der normwert bei 7,8mm also bei dir sieht es eigentlich sehr schön aus, von einem konus kann nicht die rede sein. Aber wenn du unbedingt wissen willst, dann geh zu einem Augenartz.
ichmalwieder
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Re: Angst vor Keratokonus

Post by ichmalwieder »

Dieser Aberrationskoeffizient sagt dir auch nichts? Glaube mein Augenarzt hält mich langsam für einen Simulant. Aber ich habe ja trotzdem unkorrigierte Sehfehler.
Was mich auch wundert, obwohl linkes und rechtes Auge fast gleich abschneiden im Sehtest, sehe ich merkbar schlechter mit dem rechten Auge. Das merke ich z.B. wenn ich probiere KFZ-Kennzeichen zu lesen oder kleinere Texte auf Verpackungen. Links geht es, rechts nicht.
Woran kann sowas liegen? Augenarzt gibt mir keine Antwort darauf bzw. will auch nicht weiter nachschauen, weil ich mit Brille 100% Visus habe. :roll:
ichmalwieder
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Re: Angst vor Keratokonus

Post by ichmalwieder »

War heute in der Klinik. Habe erstmal nichts Neues erfahren. Im Grunde genommen wird mir eine Pentacam Untersuchung ans Herz gelegt. Aber auf 140 Euro war ich nicht vorbereitet. :shock:
Dafür werde ich mir wohl für nächsten Monat einen Termin machen. Aber so wie es geklungen hat, ist ein Keratokonus wohl eher unwahrscheinlich im momentanen Stadium. Hatte auch leider vergessen meine Ausdrucke von der Topographie mitzunehmen.
Am wahrscheinlichsten klingt für mich momentan, dass ich eine leicht irregulär gekrümmte Hornhaut habe und dies früher einfach nicht bemerkt habe, weil meine normale Hornhautkrümmung eben erst seit 2015 durch die Brille ausgeglichen wird und ich vorher noch viel mehr Doppelbilder hatte.
ichmalwieder
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Re: Angst vor Keratokonus

Post by ichmalwieder »

Hier ist das Pentacam-Bild vom rechten Auge. Kann jemand was zu den Daten sagen? Warum ist meine Hornhaut bloß so dünn? :?

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ppp
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Re: Angst vor Keratokonus

Post by ppp »

"Bei meinem letzten Sehtest mit vor ca. 3 Jahren hatte ich noch vorbildliche Augen mit 100% Sehfähigkeit, glaube einmal sogar 120%. [...] Nun ist mir kürzlich aufgefallen, dass ich [...] zusätzlich zu den Doppelbildern, die fast vertikal sind auch noch seitlich ein Doppelbild sehe."

Sehr gute Sehfähigkeit und deutliche irreguläre Sehfehler müssen kein Widerspruch sein. Sehen ist ja nicht bloß Optik, sondern auch Hirn.
(Vor langer, sehr langer Zeit war mein bestes Ergebnis jemals 3 von 5 richtig bei 160% und gefühlt einem Dutzend Doppelbildern, trotz harter Linse.)


"Glaube mein Augenarzt hält mich langsam für einen Simulant."

Nönö, eher für einen Hypochonder. Dir fehlt nichts. Wirklich. Du beobachtest eben nur sehr genau. 999°% deiner Mitmenschen entgehen solche "Kleinigkeiten", darum sind sie völlig gesund!


"Warum ist meine Hornhaut bloß so dünn?"

Naja, mir kommt das ziemlich normal vor, aber ich hab ja auch mit der Transplantation auch gewartet bis es deutlich unter 100µm war ... :::woot
ichmalwieder
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Re: Angst vor Keratokonus

Post by ichmalwieder »

Kann mir jemand erklären, was es bedeutet, dass die Hornhautdicke nach außen nicht gleichmäßig abfällt aber trotzdem die "Keratometric Power Deviation" eigentlich sehr regulär verläuft.
Schließt sich beides nicht eigentlich aus? Geht man nur nach dem Hornhautdickenscan, kann man schon von einem Vorstadium im unteren Bereich reden?
ichmalwieder
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Re: Angst vor Keratokonus

Post by ichmalwieder »

Ich verstehe das alles langsam nicht mehr. War letzte Woche nach 6 Monaten wieder zur HH-Kontrolle. Die Topographie sieht nahezu identisch aus, außer dass sich die Achse um fast 9° verschoben hat auf dem rechten Auge. :shock: Ich frage mich echt, ob das vielleicht eine Fehlmessung war, weil auch sonst alle Parameter fast gleich sind zur Vormessung. Ist das überhaupt möglich, dass die Krümmung sich einfach weiterdreht ohne sich sonst zu verändern?
Die Doppelbilder bei Laternen, LEDs, Scheinwerfer, etc. sind mittlerweile auf 5-6 angewachsen auf dem rechten Auge, aber auch auf dem linken Auge mehr geworden.
Ab und zu hatte ich mal gute Tage, wo ich mit und ohne Brille fast gleich gut gesehen habe. Die gibt es leider auch nicht mehr. Trotz laut Topographie -0.7dpt Astigmatismus auf beiden Augen, ist das rechte Auge um 25-50% schlechter als das Linke ohne Brille.
Keiner kann mir erklären warum das so ist. Ich könnte mich an manchen Tagen nur noch vergraben. :::sad
Momentan hoffe ich einfach, dass es nicht noch schlimmer wird. Immerhin bin ich ja schon 30...das ist so alles woran ich mich festhalte.
ppp
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Re: Angst vor Keratokonus

Post by ppp »

"""Die Doppelbilder bei Laternen, LEDs, Scheinwerfer, etc. sind mittlerweile auf 5-6 angewachsen auf dem rechten Auge, aber auch auf dem linken Auge mehr geworden.
Ab und zu hatte ich mal gute Tage, wo ich mit und ohne Brille fast gleich gut gesehen habe. Die gibt es leider auch nicht mehr. Trotz laut Topographie -0.7dpt Astigmatismus auf beiden Augen, ist das rechte Auge um 25-50% schlechter als das Linke ohne Brille."""

Unsere Wahrnehmung ist nicht nur eine 1:1 Abbildung physikalischer Phänomene. "Optik"
Sondern hat auch mit 'Mustererkennung & (Bild-)verarbeitung' zu tun. "Hirn"

Mit dem Effekt, daß (auch) linear verlaufende Ursachen (HHausbeulung, Linsentrübung) manchmal nicht, manchmal etwas und manchmal stark wahrgenommen werden. Also "augenscheinlich" sprunghaft verlaufen.
Die für Gesichtserkennung usw. zuständigen "Schaltkreise" im Hirn sind immer aktiv, auch wenn wir Nichts erkennen.

Was wir sehen, hören etc. ist so von unbewussten Instanzen gefiltert und der interessante Anteil vom Bewusstsein interpretiert.
Wenn wir z.B. mehrere Gegenstände in den Händen halten und uns fällt einer davon auf den harten Fliesenboden herunter, dann "wissen" wir nach dem Sekundenbruchteil des Aufpralls, ob es der Bleistift, der Ring, das Ei, die Pflaume oder die Nuß war. ('Mustererkennung & (Ton-)verarbeitung')
ichmalwieder
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Re: Angst vor Keratokonus

Post by ichmalwieder »

Ich bin nicht ganz sicher, ob ich weiß was du mir sagen willst. Bezogen auf meinen Fall würde ich mal interpretieren, dass ich mich zu sehr auf diese Phänomene konzentriere und sie dadurch immer mehr wahrnehme? Bzw. der Filter im Gehirn immer mehr in den Hintergrund tritt und Erscheinungen auftauchen, die vorher ausgeblendet wurden?
ppp
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Re: Angst vor Keratokonus

Post by ppp »

Hah, super! An diesen mehr auf der Seite des Bewusstseins liegenden Aspekt hatte garnicht gedacht, meine jetzt aber: ja, dies spielt vermutlich auch eine Rolle!

Ich meinte eher die "unbewussten Instanzen", welche sich leicht der Beobachtung entziehen ( :D ). Du schreibst ja selbst:
ichmalwieder wrote:Keiner kann mir erklären warum das so ist.
Also: nach meiner Transplantation habe ich nun fast 2 Jahre lang mit diesem Auge nie wirklich scharf gesehen. Brille brachte ~ 30%. Die Meßlinsen waren etwas unangenehm, das Auge hat stark getränt. Mit der ersten angefertigten Linse ist soviel Luft dazwischen gekommen, daß es fast sofort durch aufgeschäumte Luft ziemlich trüb wurde. Mit der zweiten angefertigten Linse war das weg und sofort sichtbar: meine körpereigene Linse hat sich inzwischen (vermutlich durch das Cortison) getrübt ... [ich hab an dieser Stelle gelernt, daß man um Trübungen im hinteren Linsenteil sehen zu können, wohl das Auge "weit tropfen" und mit "anderem Gerät" schauen muß. Der Augenarzt hatte immer bloß so reingeguckt und gemeint "Sieht prima aus"]
Abgesehen von diesem permanenten (entfernungsunabhängigen!!) Nebel war es mit dieser 2. Kontaktlinse scharf ...
Auf die Ferne, auf die ich mich konzentriert und der Anpasser gemessen hatte. Zuhause hatte ich dann beim Lesen ein tolles (monokulares) Doppelbild, permanent da und völlig stabil. Anpasser angerufen, ihm "erklärt", daß wohl etwas mit dem Zylinder nicht stimmt oder ein Prisma drin ist ...
Hat sich herausgestellt, daß ich zwischenzeitlich auch noch Altersichtigkeit entwickelt habe (in für mich auffälligem Ausmaß). "Lesebrillen"gläschen mit 1 Dioptrie hat das Doppelbild komplett beseitigt. Ich war mir bis dahin sicher, daß man mit einem rein sphärischen Glas nur unscharf machen, aber keinesfalls Doppelbilder erzeugen kann (am Fernglas oder Mikroskop aus der Scharfstellung verdrehen ergibt doch immer bloß unscharf, aber keine Doppelbilder...)

Mein Fazit: wie Altersichtigkeit wahrgenommen wird ("meist unscharf, aber auch mehr oder weniger doppelbildrig"), hängt an der "Nachbearbeitung" durch Nervenzellen. So kann ja auch ein sich (sehr langsam!) entwickelnder 'grauer Star' durch "Umverdrahtung von Nervenzellen" kompensiert werden (unsichtbar sein!) bis zu einem Ausmaß, welches, wenn es plötzlich auftritt, als stark eingetrübt empfunden wird.

Ich denke, durch diese "Nachbearbeitung auf Ebene der Nervenzellen" können kleine, lineare Änderungen (z.B. in den Lichtverhältnissen) zu unproportional wahrgenommenen Sprüngen führen.
ichmalwieder
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Re: Angst vor Keratokonus

Post by ichmalwieder »

Hätte nochmal eine Frage. Es gibt so Tage (im 2-4 Wochen Rhytmus), wo ich selbst mit Brille noch deutliche Doppelbilder bzw. Mehrfachbilder habe, meistens 90° zur eigentlichen Achse die im Brillenpass steht. Häufig brennen meine Augen an diesen Tagen auch außergewöhnlich. Kennt ihr diese Tageweisen Veränderungen der Sehschärfe auch vom KK oder hat das damit nichts zu tun? Zumindest kam ich bisher immer wieder auf Ausgangsschärfe zurück. Gibt wiederum auch Tage wo ich selbst ohne Brille perfekt sehe.
ichmalwieder
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Re: Angst vor Keratokonus

Post by ichmalwieder »

Momentan muss ich jeden Tag meine Brille anders verdrehen, dass ich richtig scharf sehe. Heute morgen ist es ganz extrem und ich habe 4 Doppelbilder auf dem rechten Auge. Ich hab vor 1 Woche eine Topographie erstellen lassen, allerdings nur von der Vorderseite der Hornhaut, aber die sieht identisch aus wie vor 2,5 Jahren. Was kann das denn noch sein, was mir ständig Doppelbilder beschert... :( Hab mit Brille keine 100% heute.
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Re: Angst vor Keratokonus

Post by sirin »

Keine Ahnung, aber mir geht es auch so

Vielleicht haben die den Astigmatismus falsch gemessen? Da gibt es Wellenfront-Abberrometer, um das ganz genau zu messen.

Ich bin zu mehreren Optikern mit so einem Gerät gegangen, und das hat dann jeweils festgestellt, dass der Zylinder in meiner Brille 2 Dioptrien zu schwach ist. Allerdings sagt der Optiker dann, dazu sehe ich zu gut mit der Brille, die Messung kann ja gar nicht stimmen, manchmal spinnen die Geräte und ich soll die Brille so lassen wie sie ist. :::surprise
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Re: Angst vor Keratokonus

Post by ichmalwieder »

Wie alt bist du? Subjektive Messung habt ihr nicht gemacht?
sirin
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Re: Angst vor Keratokonus

Post by sirin »

ichmalwieder wrote: 2017-07-14, 15:15 Wie alt bist du? Subjektive Messung habt ihr nicht gemacht?
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Bei der subjektive Messung kommt immer nur Murks raus. Wenn man da ein Doppelbild sieht und der Optiker was ändert, und dadurch ein Bild schärfer und das andere unschärfer wird, kann der Optiker nicht weiter messen, weil der entweder alles schärfer oder alles unschärfer hören will...