KeraLens - Selbsthilfegruppe Keratokonus - Erfahrungen - Information - Austausch für Betroffene, Angehörige, Ärzte und Optiker - seit über 30 Jahren aktuell - unabhängig - anonym - nicht kommerziell
Mit dem Keratokonus Selbsthilfe Forum verhält es sich so ähnlich wie mit der Demokratie - wenn nicht alle, die daran interessiert sind, aktiv etwas dafür tun, ist es irgendwann weg.
Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:
2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).
Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)
KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit . augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung. 5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten. nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves. visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
KC-Experience: Seit 1977 operiert am rechten Auge, durch Prof. Dr. Mackensen, nach ein paar Jahre am linken Auge, durch Prof. Dr. Sundmacher, weitere Ops durch Prof. Dr. Naumann und jetzt bei Prof. Dr. Seitz. Warte mit dem rechten Auge auf eine neue Hornhaut und danach eine neue Linse (grauer Star, schon vorhanden). Zur Zeit auf dem rechten Auge nur etwa 10 % und auf dem linken Auge 90 % Sehkraft. Grüner Star wird durch Augentropfen behandelt (schwankender Augendruck). Jahr 2014, jetzt habe ich alle Ops hinter mir und sehe jetzt 60% ohne Brille und mit Brille eine Gleitsichtbrille zum lesen, bin zur Zeit optimal zufrieden.
Keratoconus since: 12. Lebensjahr in der Schule durch Schularzt
Experience with eyeglasses / lenses: Kontaktlinsen vertrage ich nicht. Habe Erfahrungen mit harte Kontaktlinsen, mit Huckepacklinsen. War bei Dieter Muckenhirn (Nosch Optik) in Freiburg zuletzt in Behandlung, ist schon eine Weile her
Operationen: rechtes Auge 1977 Prof. Dr. Mackensen Freiburg linkes Auge 1992 Prof. Dr. Sundmacher noch mehrere Ops danach Dr. Sundmacher, Dr. Althaus, Prof. Dr. Naumann, Prof. Dr. Berthold Seitz rechtes Auge wird demnächst operiert
KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit . augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung. 5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten. nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves. visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
ja peter, danke. ich denke, auf jeden fall nächstes jahr. mich schrecken immer die staus am seeufer ab FN bzw. ich fahr dann weißensberg von der a96mrunter und am see entlang. hintemrum durchs d-tal ists genauso lang zum fahren, aber schöner. auf alle fälle im zeitigen frühjahr, oder, wenn schneelos, doch noch in diesem jahr.
grüßle
sabine.
hat jetzt mit keratoplastik zum 2. allerdings nur sehr peripher zu tun.
KC-Experience: Seit 1977 operiert am rechten Auge, durch Prof. Dr. Mackensen, nach ein paar Jahre am linken Auge, durch Prof. Dr. Sundmacher, weitere Ops durch Prof. Dr. Naumann und jetzt bei Prof. Dr. Seitz. Warte mit dem rechten Auge auf eine neue Hornhaut und danach eine neue Linse (grauer Star, schon vorhanden). Zur Zeit auf dem rechten Auge nur etwa 10 % und auf dem linken Auge 90 % Sehkraft. Grüner Star wird durch Augentropfen behandelt (schwankender Augendruck). Jahr 2014, jetzt habe ich alle Ops hinter mir und sehe jetzt 60% ohne Brille und mit Brille eine Gleitsichtbrille zum lesen, bin zur Zeit optimal zufrieden.
Keratoconus since: 12. Lebensjahr in der Schule durch Schularzt
Experience with eyeglasses / lenses: Kontaktlinsen vertrage ich nicht. Habe Erfahrungen mit harte Kontaktlinsen, mit Huckepacklinsen. War bei Dieter Muckenhirn (Nosch Optik) in Freiburg zuletzt in Behandlung, ist schon eine Weile her
Operationen: rechtes Auge 1977 Prof. Dr. Mackensen Freiburg linkes Auge 1992 Prof. Dr. Sundmacher noch mehrere Ops danach Dr. Sundmacher, Dr. Althaus, Prof. Dr. Naumann, Prof. Dr. Berthold Seitz rechtes Auge wird demnächst operiert
Hallo liebe Sabine, wenn Du nach Überlingen kommst, rufst mich vorher an und dann treffen wir uns. Bin zur Zeit ja in Erlangen und betreue etwas die Leni Petri, sie wurde am Donnerstag 06.11.2014 von Prof. Dr. Kruse operiert am rechten Auge eine Keratoplastik. Liebe Grüße Peter