Ich habe hier schon viele Berichte gelesen (herzlichen Dank an alle, die hier ihre Erfahrungen teilen), konnte allerdings nicht alle Fragen die mich gerade beschäftigen klären.
Die Diagnose Keratokonus wurde gestellt als ich etwa 20 Jahre alt war (also vor 15 Jahren). Das linke Auge ist seit der frühen Kindheit das schwächere Auge (Amblyopie, exzentrische Fixation). So weit ich mich erinnere, betrug das Sehvermögen in der Kindheit mit Brille etwa 30-40% (in Behandlung bin ich seit meinem fünften Lebensjahr).
Das Sehvermögen nahm weiter ab. Mit 16 Jahren bekam ich die ersten weichen torischen Linsen (den Versuch mit 12 Jahren harte Linsen in der Klinik anzupassen habe ich abgebrochen). Das Sehvermögen nahm weiter ab und ich wurde etwa zwei Jahre später mit harten Linsen versorgt. Eine Visusverbesserung wurde jedoch nicht erzielt und die Anpassung wurde immer schwieriger. 1998 wurde das linke Auge operiert (CKT). Keine Visusverbesserung, aber wieder problemlose Anpassung von harten Linsen möglich (vor der OP Januslinse). Der Visus links lag bereits mit Sehhilfe unter 10%.
Ich wurde nach der OP immer wieder in verschiedene Kliniken überwiesen, da stets die Vermutung geäußert wurde, dass der Keratokonus allein nicht verantwortlich für den schlechten Visus links sein könne, da der Keratokonus nach der CKT nicht mehr so stark ausgeprägt sei um diese Sehschwäche zu erklären. Alle Untersuchungen (VEP, ERG, EOG etc.) waren jedoch immer im Normbereich. Auf der Netzhaut gibt es wohl Vernarbungen (wo immer die herkommen), sonst ist der Fundus absolut unauffällig. Die Hornhaut ist klar und frei von Eintrübungen (es sind aber wohl leichte Vernarbungen vorhanden). Die Transplantation wurde von einigen Ärzten bereits vor 10 Jahren vorgeschlagen, andere rieten mir wieder ab, weil der Keratokonus nicht allein ursächlich sein könne.
Da ich keine harten Linsen mehr vertrage (der Tränenfilm verschmiert die Linsen und ich kann Tropfen so viel ich will, sie trüben nach kurzer Tragezeit wieder ein), trage ich nun wieder weiche Linsen. Es macht für den Visus allerdings überhaupt keinen Unterschied ob ich weiche oder harte Linsen trage, weshalb ich nun auch auf weiche Linsen bestanden habe.
Der Keratokonus auf dem rechten Auge ist nur minimal und stabil, weshalb ich sicher bin, dass ich auf diesem Auge niemals ernste Probleme bekommen werde (der Visus mit Linse liegt bei 60%). Rechts wurde nun allerdings eine Akkommodationsstörung festgestellt, so dass mir zusätzlich zu den Linsen auch eine Lesebrille empfohlen wurde.
Die Sicht nur mit dem linken Auge ist geprägt von Verzerrungen (Halos etc.). Rechts sind diese zwar auch vorhanden aber nicht so stark ausgeprägt und wenn ich mit beiden Augen schaue (was man üblicherweise ja auch macht
Auf den Überweisungen wurden aber immer diverse Netzhautuntersuchungen angefordert und ich war nach der OP 1998 nie wieder bei einem Hornhautspezialisten (dieser wurde auch in keiner Klinik hinzugezogen).
Ich habe meinen Augenarzt nun gebeten mir eine Überweisung auszustellen um einen Nutzen der Keratoplastik links abzuklären. Laut Augenarzt sollte ich zwei Kliniken aufsuchen.
Den ersten Termin hatte ich nun:
Münster hat sich für die perforierende Keratoplastik ausgesprochen. Der Arzt war zunächst skeptisch, aber mit dem Lochscheibentest konnte ich links ohne Sehhilfe 25% sehen, dass Auge kann also grundsätzlich mehr. Die Chance, nach der OP wieder 25-30% zu sehen ist wohl gut.
Allein die Chance hat mich natürlich sehr gefreut. Ich wurde auch wirklich gut aufgeklärt (mit dem ersten Termin würde ich den Termin zur zweiten OP ganz sicher mitbuchen etc.).
Allerdings hat man mir nun über 15 Jahre "eingeredet", dass irgendeine andere dubiose Erkrankung für das schlechte sehen verantwortlich sein müsse und nicht allein der Keratokonus. Meine Augen wurden aber stets äußerst gewissenhaft und gründlich untersucht. Nie wurde etwas gefunden und nun wo die OP tatsächlich ansteht, nagen natürlich die Zweifel.
Diese kann ich leider nicht einfach abschütteln und es bleibt die große Sorge, dass mein Auge gar nicht kann was ich mir von der OP erhoffe (sei es aufgrund einer unerkannten Ursache oder aufgrund der Amblyopie).
Es ist so lange her, dass ich mich auch wirklich nicht erinnern kann, wie es ist auf diesem Auge 25% zu sehen (ich habe sogar Angst, dass ich tatsächlich nie besser sehen konnte, so sehr habe ich mich an den jetzigen Zustand gewöhnt). Trotz meiner Sorgen freue ich mich aber auch wahnsinnig auf die Option links wieder sehen zu können.
Da das linke Auge derzeit ausgeblendet wird: Würde ich, nach einer erfolgreichen OP, überhaupt merken dass das Auge nun wieder besser sieht? Ich habe einfach Angst diesen Schritt zu machen ohne dass überhaupt die Chance besteht wieder zu sehen (wenn schon fast nichts, dann besser mit meiner eigenen Hornhaut).
Den Arzt habe ich natürlich auch gefragt und er ist sicher, wenn die OP gut verläuft, wird das linke Auge wieder am sehen beteiligt.
Mir würde aber die Erfahrung eines Betroffenen natürlich etwas mehr Sicherheit geben....
Besten Dank im Voraus!