Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).

Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.

Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.

Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: viewtopic.php?t=6501

Keratoplastik und Amblyopie

Ines*
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Keratoplastik und Amblyopie

Post by Ines* »

Hallo!

Ich habe hier schon viele Berichte gelesen (herzlichen Dank an alle, die hier ihre Erfahrungen teilen), konnte allerdings nicht alle Fragen die mich gerade beschäftigen klären.

Die Diagnose Keratokonus wurde gestellt als ich etwa 20 Jahre alt war (also vor 15 Jahren). Das linke Auge ist seit der frühen Kindheit das schwächere Auge (Amblyopie, exzentrische Fixation). So weit ich mich erinnere, betrug das Sehvermögen in der Kindheit mit Brille etwa 30-40% (in Behandlung bin ich seit meinem fünften Lebensjahr).

Das Sehvermögen nahm weiter ab. Mit 16 Jahren bekam ich die ersten weichen torischen Linsen (den Versuch mit 12 Jahren harte Linsen in der Klinik anzupassen habe ich abgebrochen). Das Sehvermögen nahm weiter ab und ich wurde etwa zwei Jahre später mit harten Linsen versorgt. Eine Visusverbesserung wurde jedoch nicht erzielt und die Anpassung wurde immer schwieriger. 1998 wurde das linke Auge operiert (CKT). Keine Visusverbesserung, aber wieder problemlose Anpassung von harten Linsen möglich (vor der OP Januslinse). Der Visus links lag bereits mit Sehhilfe unter 10%.

Ich wurde nach der OP immer wieder in verschiedene Kliniken überwiesen, da stets die Vermutung geäußert wurde, dass der Keratokonus allein nicht verantwortlich für den schlechten Visus links sein könne, da der Keratokonus nach der CKT nicht mehr so stark ausgeprägt sei um diese Sehschwäche zu erklären. Alle Untersuchungen (VEP, ERG, EOG etc.) waren jedoch immer im Normbereich. Auf der Netzhaut gibt es wohl Vernarbungen (wo immer die herkommen), sonst ist der Fundus absolut unauffällig. Die Hornhaut ist klar und frei von Eintrübungen (es sind aber wohl leichte Vernarbungen vorhanden). Die Transplantation wurde von einigen Ärzten bereits vor 10 Jahren vorgeschlagen, andere rieten mir wieder ab, weil der Keratokonus nicht allein ursächlich sein könne.

Da ich keine harten Linsen mehr vertrage (der Tränenfilm verschmiert die Linsen und ich kann Tropfen so viel ich will, sie trüben nach kurzer Tragezeit wieder ein), trage ich nun wieder weiche Linsen. Es macht für den Visus allerdings überhaupt keinen Unterschied ob ich weiche oder harte Linsen trage, weshalb ich nun auch auf weiche Linsen bestanden habe.

Der Keratokonus auf dem rechten Auge ist nur minimal und stabil, weshalb ich sicher bin, dass ich auf diesem Auge niemals ernste Probleme bekommen werde (der Visus mit Linse liegt bei 60%). Rechts wurde nun allerdings eine Akkommodationsstörung festgestellt, so dass mir zusätzlich zu den Linsen auch eine Lesebrille empfohlen wurde.

Die Sicht nur mit dem linken Auge ist geprägt von Verzerrungen (Halos etc.). Rechts sind diese zwar auch vorhanden aber nicht so stark ausgeprägt und wenn ich mit beiden Augen schaue (was man üblicherweise ja auch macht :)), wird das linke Auge komplett ausgeblendet und ich sehe nur die Verzerrungen, welche das rechte Auge verursacht.

Auf den Überweisungen wurden aber immer diverse Netzhautuntersuchungen angefordert und ich war nach der OP 1998 nie wieder bei einem Hornhautspezialisten (dieser wurde auch in keiner Klinik hinzugezogen).

Ich habe meinen Augenarzt nun gebeten mir eine Überweisung auszustellen um einen Nutzen der Keratoplastik links abzuklären. Laut Augenarzt sollte ich zwei Kliniken aufsuchen.

Den ersten Termin hatte ich nun:

Münster hat sich für die perforierende Keratoplastik ausgesprochen. Der Arzt war zunächst skeptisch, aber mit dem Lochscheibentest konnte ich links ohne Sehhilfe 25% sehen, dass Auge kann also grundsätzlich mehr. Die Chance, nach der OP wieder 25-30% zu sehen ist wohl gut. :)

Allein die Chance hat mich natürlich sehr gefreut. Ich wurde auch wirklich gut aufgeklärt (mit dem ersten Termin würde ich den Termin zur zweiten OP ganz sicher mitbuchen etc.).

Allerdings hat man mir nun über 15 Jahre "eingeredet", dass irgendeine andere dubiose Erkrankung für das schlechte sehen verantwortlich sein müsse und nicht allein der Keratokonus. Meine Augen wurden aber stets äußerst gewissenhaft und gründlich untersucht. Nie wurde etwas gefunden und nun wo die OP tatsächlich ansteht, nagen natürlich die Zweifel.

Diese kann ich leider nicht einfach abschütteln und es bleibt die große Sorge, dass mein Auge gar nicht kann was ich mir von der OP erhoffe (sei es aufgrund einer unerkannten Ursache oder aufgrund der Amblyopie).

Es ist so lange her, dass ich mich auch wirklich nicht erinnern kann, wie es ist auf diesem Auge 25% zu sehen (ich habe sogar Angst, dass ich tatsächlich nie besser sehen konnte, so sehr habe ich mich an den jetzigen Zustand gewöhnt). Trotz meiner Sorgen freue ich mich aber auch wahnsinnig auf die Option links wieder sehen zu können.

Da das linke Auge derzeit ausgeblendet wird: Würde ich, nach einer erfolgreichen OP, überhaupt merken dass das Auge nun wieder besser sieht? Ich habe einfach Angst diesen Schritt zu machen ohne dass überhaupt die Chance besteht wieder zu sehen (wenn schon fast nichts, dann besser mit meiner eigenen Hornhaut).

Den Arzt habe ich natürlich auch gefragt und er ist sicher, wenn die OP gut verläuft, wird das linke Auge wieder am sehen beteiligt.

Mir würde aber die Erfahrung eines Betroffenen natürlich etwas mehr Sicherheit geben....

Besten Dank im Voraus!
sabine s.
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KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
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Re: Keratoplastik und Amblyopie

Post by sabine s. »

hallo ines,

das ist ja nun alles sehr komplex, aber ich glaube, bei mir ist das ähnlich gelagert.
ich habe allerdings schon etliche transplantationen hinter mir und die ganze palette an grüner star operationen ebenfalls.
auch ich habe ein amblyopes auge, und meine aber mich erinnern zu können, daß ich sehr wohl mal ganz gut damit gesehen hätte. die ärzte aber sagen, das könne schon sein, daß ich das subjektiv so empfunden hatte, die sehtests auch entsprechend gut gewesen sind, weil ich einfach nie vergleichsmöglichkeiten gehabt hatte, bedeutet: ich war dieses schlechte sehen von anfang an gewöhnt.
dann glaub ich das halt einfach mal.
auch bei mir wurden keratoplastiken gemacht und das sehen aber leider dadurch nicht besser, weil ein auge, wenn es zu lange nichts sieht, keine reize bekommt, abschaltet, das sehen sozusagen verlernt. die keratoplastik war notwendig, weil die hornhaut durch den kc bereits zu stark geschädigt worden war.
das amblyope auge sieht also trotz etlicher operationen so gut wie gar nichts mehr, das muß ich so hinnehmen, da läßt sich auch nichts mehr machen.
deshalb denke ich, daß dies bei dir auch so sein könnte. ich würde an deiner stelle aber trotzdem die transplantation wagen, weil sich vllt. wenigstens ein kleines bißchen verbessern könnte und und ein kleines bisschen ist für uns oft schon sehr viel.

mein anderes auge sieht nun leider auch schlecht und mein prof. hat leider auch keine idee, warum dies so ist!
es steigt einfach bei 30-40% sehkraft aus, ohne daß ein erkennbarer defekt vorliegt (es gibt da tests deren bezeichnung ich vergessen habe, mit denen man zuverlässig feststellen kann, ob und inwieweit ein auge überhaupt in der LAGE ist zu sehen)
da ist ein innerer astigmatismus, der allein aber nicht dafür verantwortlich gemacht werden könne, da ist ein fleck auf der netzhaut, der aber auch nicht der grund dafür sein könne, da ist ein kleiner grauer star, der das auch nicht erklärt.
man weiß es nicht. das ist für den prof, für die ärzte und für mich zwar unbefriedigend, aber ohne diagnose ist eine therapie schwer möglich, zumal ich ja auch mit kontaktlinsen ect. nicht besser sehe, obwohl ich es eigentlich MÜSSTE, denn die hornhaut gibts her, der sehnerv auch, ......
hilft dir jetzt nicht wirklich weiter, aber du bist nicht allein damit . und ich jetzt auch nicht mehr.

ich würde es dennoch mit transplantation versuchen! KC liegt ja vor, also ists möglich, daß danach der handlungsspielraum größer wird (linsenanpassung, brille, ect.)

ich drück dir auf alle fälle die daumen und bin gespannt, wie es bei dir weitergeht.

liebe grüße
sabine s.
Ines*
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Re: Keratoplastik und Amblyopie

Post by Ines* »

Hallo Sabine!

Vielen Dank für deine Antwort!

Was Du schilderst klingt wirklich nicht gut (tut mir wirklich sehr leid für Dich ...).

Es ist aber auch schön sich mit jemanden auszutauschen, der versteht dass man verunsichert ist, weil man gar nicht mehr weiß ob der Visus objektiv überhaupt je besser war....

Weil Du "Flecken" auf der Netzhaut erwähnst: links ist wohl eine "peripapilläre Pigmentverschiebung" zu sehen und rechts ein "einzelner Pigmentknochen". Ist es bei Dir auch etwas in dieser Art?

Die HH ist links nicht so weit ausgedünnt, dass dieser Eingriff zwingend erforderlich wäre (mangels :::glaskugel fühlt es sich gerade nicht gut an eine Wahl zu haben...).

Ich komme im Alltag, dank der 60% des rechten Auges, wirklich prima zurecht und hadere eigentlich auch nicht mit der Erkrankung (ich bin im Gegenteil mehr als froh "nur" einen Keratokonus mit all seinen Behandlungsmöglichkeiten zu haben, als bsp. eine Netzhautdystrophie). Auch an den täglichen Wahnsinn mit den Linsen gewöhnt man sich.

Ich weiß aber auch, dass ich die gute Prognose aus Münster nun nie wieder aus dem Kopf bekomme und mehr sehen will, wenn ich tatsächlich mehr sehen kann.

Wenn ich nach der OP tatsächlich auf 25% (gern auch mit Linse) kommen würde, wäre ich absolut zufrieden und ein rundum glücklicher Keratokonus-Patient :mrgreen:

Aufgrund dieser blöden Amblyopie bleibt aber die Angst "russisch Roulette" zu spielen.

Wenn ich alle Infos richtig verstanden habe, ist es aber doch tatsächlich so, dass das Risiko durch die PkP zu erblinden extrem gering ist. Die Wahrscheinlichkeit nach der OP im schlechtesten Fall so zu sehen wie jetzt also extrem hoch. Ergo, kann ich doch eigentlich nur gewinnen :?:

Weiter sollen jedes Jahr etwa 4.000 Transplantationen durchgeführt werden. Da der Mensch aber leider eher dazu neigt seine schlechten Erfahrungen mit anderen zu teilen und nicht etwa seine guten, gehe ich davon aus, dass die meisten Patienten absolut zufrieden sind (das Netz wäre sonst überfüllt mit negativen Berichten über die OP und es sind im Gegenteil kaum Erfahrungsberichte zu finden).

Wenn ich doch nur eine Glaskugel hätte :mrgreen:

Nochmals herzlichen Dank für deine Antwort (hat mir wirklich etwas Mut gemacht).

Wenn die zweite Meinung absolut nichts findet was gegen die OP spricht, werde ich es wohl in Münster wagen!

Viele Grüße & auch für Dich alles Gute!
Ines
Ines*
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Re: Keratoplastik und Amblyopie

Post by Ines* »

Ich habe mich nun für die OP (PKP) entschieden und stehe auch bereits auf der Warteliste.

Eine HLA-Typisierung wird nicht durchgeführt und ich muß auch nicht auf ein junges Transplantat warten, weshalb es voraussichtlich bereits in zwei bis vier Monaten soweit sein wird.

Es machte übrigens deshalb nie einen Unterschied für den Visus ob ich weiche oder harte Linsen trage, weil der Keratokonus wohl in den unteren Schichten zunimmt (Keratokonus posterior) und eine Linse die hintere Irregularität nicht korrigieren kann.
sabine s.
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augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
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Re: Keratoplastik und Amblyopie

Post by sabine s. »

hallo ines

tut mir leid,daß ich jetzt erst antworte, irgendwie ist dein beitrag komplett untergegangen bei mir.
stimmt, es werden hier, wenn überhaupt, eher die negativen erfahrungen gepostet. für die allermeisten ist eine keratoplastik ein eher erfolgreicher eingriff ohne weitere probleme.
ich wünsche dir auf jeden fall, viel glück und alles gute, bin aber recht zuversichtlich.
bei mir handelt es sich um eine art muttermal auf der netzhaut, das, wie alle muttermale auch, beobachtet werden muss. allerdings läßt es sich nicht entfernen, weil es an einer sehr ungünstigen stelle liegt. bedeutet: verändert sich das muttermal, steht ja zu befürchten, daß es ein melanom ist, welches weg MUSS, dann ist mein einziges auge in gefahr, deshalb hoffe ich mal, daß es so bleibt, wie es ist.
aber wenn bei dir der kc in den untersten bis unteren hornhautschichten ist, sollte das doch mit einer perforierenden keratoplastik behoben werden können, oder?
bin dann mal gespannt und drücke dir die daumen!!.
grüßle
sabine
Ines*
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Re: Keratoplastik und Amblyopie

Post by Ines* »

sabine s. wrote: ich wünsche dir auf jeden fall, viel glück und alles gute, bin aber recht zuversichtlich.
:::thanks
sabine s. wrote:bedeutet: verändert sich das muttermal, steht ja zu befürchten, daß es ein melanom ist, welches weg MUSS, dann ist mein einziges auge in gefahr, deshalb hoffe ich mal, daß es so bleibt, wie es ist.
Das wünsche ich Dir! Ich kann diese Angst wirklich gut verstehen (mein rechtes Auge ist mir heilig!)
sabine s. wrote:aber wenn bei dir der kc in den untersten bis unteren hornhautschichten ist, sollte das doch mit einer perforierenden keratoplastik behoben werden können, oder?
Die Theorie sagt "Ja" :::thumb

Das größte Problem ist, dass sich nicht genau sagen lässt was das Auge tatsächlich kann (wie viel Sehvermögen kostet mich die Amblyopie und wie viel der KK??). Tübingen ging im Bericht von 2003 davon aus, dass das Auge trotz Amblyopie in der Lage sein sollte ca. 40% zu sehen). Ich hoffe zunächst aber "nur" auf 25-30% (alles darüber wäre zu schön um wahr zu sein).

Aufgrund der Ambyopie hat mir die zweite Klinik übrigens von dem Eingriff abgeraten (25-30% rechtfertigen das Risiko nicht :?: ).

Im Muster-VEP gab es zum 1x Abweichungen: Amplituden rechts leicht, links deutlich verringert. Keine Ahnung was das wieder zu bedeuten hat :?: Gegen die OP spricht das Ergebnis jedenfalls nicht (mein überweisender Arzt meinte, dieser Wert sei für sich allein nicht sehr aussagekräftig und könnte beim nächsten Mal schon wieder im Normbereich liegen. ERG und VEP müssten immer im Zusammenhang interpretiert werden).

Ich werde gern berichten wann ich den Termin habe! Mir wurde gesagt, ich hätte etwa 1-2 Wochen nach dem Anruf bis zur OP. War das bei Dir auch so (wir haben Haustiere und die müssen und wollen versorgt werden :mrgreen: )?

Ich habe völlig vergessen den Arzt zu fragen: Ist es häufig so, dass meist "nur" die vorderen Schichten vom KK betroffen sind?

Viele Grüße
Ines
sabine s.
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5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
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Re: Keratoplastik und Amblyopie

Post by sabine s. »

hallo ines,

danke!

ich denke, daß ein kc alle hornhautschichten betrifft. aber..................jetzt, wo wir darüber schreiben, bin ich mir nicht mal mehr so sicher.......... muß ich mich mal schlau machen. wahrscheinlich aber schon, drum war meine aussage, "auch die unteren schichten...." obsolet.
ich hatte nach anruf, daß das transplantat da sei, max 3 tage zeit. (hatte allerdings auch meistens HLA gematchte). 3 tage ist mit 3 kindern ziemlich kurzfristig, ging aber immer. wollte eh niemanden dabei haben (sowas mach ich lieber immer alleine).
daß bei mir ein auge amblyop ist hat man erst nach der transplantation festgestellt, als man das auge mit der dann besseren hornhaut überhaupt richtig untersuchen konnte. ich kann dir aber sagen, daß selbst eine visussteigerung von 10 auf 20% nach transplantation für ein amblyopes auge sehr sehr viel ausmacht, deshalb würde sich das schon lohnen meiner meinung nach.
ich hab allerdings auch erst nach der transplantation gemerkt, daß ich überhaupt ein schwachsichtiges auge habe. bevor der kc aus"gebrochen" ist, glaubte ich immer, sehr gut zu sehen, mit beiden augen. :::blue
naja. amblyopie ist ein weites, verwirrendes feld.................

grüßle
sabine
Ines*
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Re: Keratoplastik und Amblyopie

Post by Ines* »

sabine s. wrote:ich denke, daß ein kc alle hornhautschichten betrifft. aber..................jetzt, wo wir darüber schreiben, bin ich mir nicht mal mehr so sicher.......... muß ich mich mal schlau machen.
Das wäre wirklich lieb (aus reiner Neugierde würde mich das sehr interessieren). Ich bin auch immer davon ausgegangen, dass alle Schichten betroffen sind....

Es scheint tatsächlich eine Form zu geben, welche sich nur hinten auswirkt:
Unter Keratoconus posticus wird eine Krümmungszunahme der hinteren Hornhaut verstanden, gleichzeitig bleibt aber die Hornhautoberfläche unversehrt. Es scheint eine Verbindung zwischen Keratokonus und Keratoconus posticus zu bestehen.
Wikipedia (Keratokonus)

Mehr konnte ich dazu aber auch nicht finden :?:
sabine s. wrote:ich kann dir aber sagen, daß selbst eine visussteigerung von 10 auf 20% nach transplantation für ein amblyopes auge sehr sehr viel ausmacht, deshalb würde sich das schon lohnen meiner meinung nach. ich hab allerdings auch erst nach der transplantation gemerkt, daß ich überhaupt ein schwachsichtiges auge habe. bevor der kc aus"gebrochen" ist, glaubte ich immer, sehr gut zu sehen, mit beiden augen. :::blue
naja. amblyopie ist ein weites, verwirrendes feld.................

grüßle
sabine
Es ist auch wirklich schwierig jemanden zu beschreiben, dass man ein Auge beim sehen zwar kaum wahrnimmt, es aber doch zu einem gefühlten Sehverlust kommt, wenn das Auge dann geschlossen ist (ich kann es nicht gut beschreiben, aber evt. kannst Du verstehen was ich meine :wink: ).

Vielen Dank für deine ermutigenden Worte!
Günter
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KC-Experience: - Ende 1978 Diagnose KC , mit 14 jahren
- Ende 1990 endgültiger zusammenbruch des rechten Auges, ca. 5% Sehfähigkeit
- April 1991 KP (Keratoplastik, Hornhauttransplantation) rechtes Auge in Heidelberg
- 1993 endgültiger Zusammenbruch des linken Auges, tragen von Linsen nicht mehr möglich, ca. 5% Sehfähigkeit (Visus)
- 1993 fast zur gleichen Zeit, rechtes Transplantiertes Auge wieder einsatzfähig, mit Linse ca. 80%
- Dezember 1995 KP linkes Auge in Jena
- 1997 linkes Transplantiertes Auge wieder einsatzfähig, mit Linse ca. 80%
- 2000 habe einen neuen Optiker, und klasse Linsen jetzt auf beiden Augen ca. 120%
- 2012 Abstoßungsreaktion auf dem linken Auge
- 2013 hohe Belastung für das rechte Auge, das Auge wird instabil. Rekeratokonus mit steigender Instabilität beider Augen
- 2015 März 2015 erneute KP links
- rechtes Auge wird mit Medikamenten einigermaßen stabil gehalten
- 2017 Mai, das linke Auge ist soweit stabil, das ich wieder eine
Kontaktlinse auf dem Auge tragen kann damit erreiche ich einen Visus
von ca. 1,0 (100%). Somit kann ich wieder auf beiden Augen vernünftig
sehen.
Keratoconus since: Ab dem Alter von 14 Jahren.
Experience with eyeglasses / lenses: Mit meinen harten Kontaktlinsen komme ich im großen Ganzen gut klar.

Ich trage sehr gut angepasste quartantenspezifische Kontaktlinsen, von FALCO. Mit diesen erreiche ich einen Visus von ca. 1,0 (100%) auf beiden Augen.

Die Tragezeit der Kontaktlinsen beträgt ca. 10 Stunden pro Tag.
Ohne Kontaktlinsen habe ich links einen Visus von ca. 0.05 (5%) und rechts < 0.05(5%).

Mit einer iScription Brille komme habe ich links ca. 0,3 (30%) und rechts 0,3 (30%).
Dir Brille hat die Werte:
R Spr. -2,75 Cyl -8,50 Achse 175
L Spr. +4,50 Cyl -3,75 Achse 131
Operationen: Auf beiden Augen eine Keratoplastik (Hornhauttransplantation)
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Re: Keratoplastik und Amblyopie

Post by Günter »

Hallo,

Keratokonus im Anfangsstadium betrifft erst mal "nur" die vorderen Hornhautschichten.

Mit fortschreiten des KC sind auch immer tiefere Hornhautschichten betroffen.

Im letzten Stadium sind in der Regel alle Hornhautschichten betroffen, deswegen wird in diesen Stadien auch meistens eine Perforierende Keratoplastik durchgeführt (wenn notwendig).
Gruß Günter
sabine s.
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Re: Keratoplastik und Amblyopie

Post by sabine s. »

Hallo.

Danke Günter! :::thumb

grüßle
sabine
Ines*
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Re: Keratoplastik und Amblyopie

Post by Ines* »

Hallo Günter,

vielen Dank für die Antwort!

Auf den Seiten die ich bzgl. KK gelesen habe, wird die HH immer nur ganz allgemein erwähnt. Zur OP wird dann auch nur erwähnt, dass diese notwendig ist, wenn die HH stetig ausdünnt oder aber keine CL mehr angepasst werden können, weil die Linse keinen Halt mehr findet.

Vorne wird es bei mir dann vermutlich aufgrund der CKT nicht so wild aussehen wie in den unteren Schichten (die OP war also zumindest für den vorderen Bereich ein voller Erfolg :mrgreen: ).

Viele Grüße
Ines
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Re: Keratoplastik und Amblyopie

Post by Ines* »

Ich habe heute den Anruf bekommen, dass ein geeignetes Transplantat vorliegt (ohne HLA-Typisierung, aber von einem jüngeren Spender).

Der OP-Termin ist nächste Woche Freitag.

Wenn alles gut läuft (wovon ich nun einfach mal ausgehe), werde ich nach dem Aufenthalt einen neuen Thread öffnen und einen ausführlichen OP-Bericht schreiben.

Viele Grüße
Ines
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Re: Keratoplastik und Amblyopie

Post by Ines* »

Einen OP-Bericht von mir wird es (zumindest vorläufig) nicht geben. Am Tag der stationären Aufnahme habe ich kalte Füße bekommen und nach einem langem, sehr netten Gespräch mit dem Arzt die OP abgesagt. Der Grund war nicht die Angst vor der OP, sondern die (noch) sehr ungewisse Visusprognose nach einer KPL:
...Allerdings wird bei ca. jedem zweiten transplantierten Auge das visuelle Potenzial nach Abschluss des Heilungsverlaufes nicht voll ausgeschöpft. Eine wichtige Ursache ist ein hoher und irregulärer Astigmatismus infolge unzureichender Kongruenz von Empfängerhornhaut und Transplantat...
http://gepris.dfg.de/gepris/projekt/50664106/ergebnisse

Ich habe leider keine Möglichkeit an ganz alte Berichte zu kommen um herauszufinden ob das Auge evt. doch mal mehr als 40% gesehen hat (die Akten wurden bereits vernichtet). Im Hinblick auf die PKP würde mir das wirklich Sicherheit geben, dass die 30% nicht utopisch, sondern sogar wahrscheinlich sind, weil die 30% eben nicht das absolut optimale Ergebnis darstellen. Da ich ständig von einem Arzt zum nächsten geschickt wurde und nie einen Arzt hatte der mich über einen längeren Zeitraum, behandelt hat, existieren leider keine Akten mehr. Wenn mir die Ärzte eine Garantie gegeben hätten, dass ich die 25-30% tatsächlich erreiche, sofern die OP problemlos verläuft, hätte ich nicht gezögert. Aber derzeit kann wohl leider kein Arzt eine absolut sichere Visusprognose nach einer KPL geben. Die Luft ist mE rechnerisch etwas dünn, wenn ich nicht in die Nähe der max. Sehleistung des Auges komme und für ca. 15% waren mir die Risiken (zumindest an diesem Tag) zu hoch.

Ich denke jeder, der sich von der KPL 100% Sehleistung verspricht, wird darüber aufgeklärt, dass dieser Wunsch sicher nachvollziehbar aber doch etwas unrealistisch ist. So fühlte ich mich an diesem Tag, nur dass meine 100% halt 30% sind.

Ich war bzw. bin sehr erleichtert, dass das Transplantat (die Hornhautbank der Klinik hat eine sehr junge HH für mich gesucht) sofort an einen anderen Patienten weitergegeben werden konnte. Ich hoffe sehr, dass dieser Patient mit dieser HH erreicht, was bei mir wohl leider ausgeschlossen ist (50% und mehr).

Der Arzt war sehr verständnisvoll und sagte mir, dass meine Situation in fünf Jahren evt. schon ganz anders zu bewerten ist, weil die OP dann im Hinblick auf die Visusprognose schon etwas sicherer geworden ist (im Augenblick ist wohl vieles im Gange). Wenn die Amblyopie mit unbekanntem Ausmaß nicht wäre, hätte der Arzt mir definitiv zu der OP geraten und ich wäre wohl auch ganz sicher nicht abgesprungen.

Nun habe ich einiges über die verschiedenen Trepan-Systeme (Femto und Excimer-Laser, GTS) gelesen. Es scheint, in Bezug auf den Astigmatismus nach der OP, tatsächlich Unterschiede je nach Art der Trepanation zu geben. Nun überlege ich, ob es Sinn macht nicht einige Jahre zu warten, sondern schon eher in einer Klinik vorstellig zu werden, welche bereits mit dem Laser arbeitet. Einfach um eine Einschätzung zu haben, wie meine Situation mit einer anderen Methode bewertet wird. Ich finde meine Situation doch etwas unbefriedigend (mit CL ist leider auch nichts mehr zu machen, da der KK schon so tief sitzt).

Wenn ich die entsprechenden Seiten über Femto- und Excimerlaser verlinken darf, kann ich diese in einem neuen Thread gern angeben. Evt. sind diese Seiten für andere Betroffene hilfreich um sich für eine Methode zu entscheiden?