Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).

Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.

Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.

Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: https://forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=6501

Wie geht es jetzt weiter?

Der individuelle "Weg" bis zur Diagnose - was ist Keratokonus, habe ich überhaupt Keratokonus, was kann Man/Frau tun?.
Augenkontakt
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Joined: 2012-11-16, 17:26
KC-Experience: Ich war auf Grund von Routineuntersuchungen in einer Augenklinik, dabei berichtete ich über leichte Sehschwächen im Linken Auge. Der Oberarzt ordnete daraufhin eine ausgiebige Untersuchung an, bei der Keratokonus diagnostiziert wurde

Wie geht es jetzt weiter?

Post by Augenkontakt »

Hallo Leute,
heute wurde bei mir, durch eine Routineuntersuchung (Hagelkorn)in einer Augenklinik, Keratokonus diagnostiziert. Ich bin 24 Jahre und männlich.
Ich habe gemerkt, dass ich mit dem linken Auge Probleme habe Buchstaben (z.B Werbetafeln o.ä.) zu erkennen. Ich musss mein linkes Auge sehr stark öffnen und mich sehr konzetrieren, dann klappt es aber noch heilwegs. Als ich dies Ansprach, wurde die Untersuchung eingeleitet (dank dem Oberarzt).

Daraufhin wurde mit kurz erklärt, was ich habe -nämlich Keratokonus- (die richtige Einsicht kam aber nun zu Hause durch das Internet). In der Klinik wurde mir auch erklärt, dass Cross-linking und Harte Linsen Mittel wären, die vielleicht Anwendung finden müssen. Man wolle aber erst einmal alles beobachten, wie schnell die Krankheit bei mir vorranschreitet (der Doc. meinte, die krankheit wurde recht früh erkannt). Deshalb soll ich mich erst im März 2013 wieder vorstellen, um zu untersuchen, was sich verändert hat.

An sich würde ich sagen, kann ich recht gut sehen (habe und hatte auch nie eine Brille), Sehrkraft liegt bei mir wohl zur Zeit bei 80% (li) und 100% (re). Das heißt ich konnte den Alltag bisher ohne Probleme meistern. Dennoch...bin ich echt sehr niedergeschlagen, verspüre Ohnmacht und habe auch Ängste, wie es weiter geht. :(

Hab (unter anderem hier) öfter gelesen, dass man keine Zeit verstreichen lassen soll und nun bin ich unsicher. Ich fühle mich Ohnmächtig, weil ich das Gefühl hab ich kann nichts machen und nur abwarten, wie meine Augen im Laufe der Zeit schlechter werden.

Muss ich Angst haben, dass in diesne 4 Monate sich sehr viel tut (d.h. Verschlechterung)?
Welche Therapie soll ich machen? (Da ich studiere, kann ich es mir z.b. nicht leisten, zu den besten Fachärzten Europas zu jeten und mich dort untersuchen zu lassen).
Soll ich schnellst möglich ein Cross-Linking anstreben oder einfach normal ohne Leben, bis es nicht mehr geht?

Im Endeffekt fühl ich mich nach der Diagnose leer und weiß nicht, was die Zukunft bringt. :(
Ich weiß, dass für meine (angestrebte) zukünftige berufl. Laufbahn gute Augen (Bücher lesen, am PC lesen/schreiben/arbeiten) unabdingbar sind und habe nun die Sorge, dass dies -je älter ich werde- nur noch unter großen Mühen und Anstrengungen oder vielleicht gar nicht mehr möglich sein wird.
Vielleicht hat da jemand Erfahrungswerte für mich, wem es ähnlich geht.

PS: Ich möchte den Ärzten vertrauen und glaube sehr an deren Kompetenz, nur ist es für mich verwirrend, dass man so viel unterschiedliches Liest und jeder etwas anderes behauptet. Das verunsichert mich sehr. :(

Hoff jemand kann mir vielleicht weiter helfen
Viele grüße
sabine s.
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Joined: 2005-05-30, 11:25
KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
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Re: Wie geht es jetzt weiter?

Post by sabine s. »

hallo augenkontakt,


wenn Du hier in der Datenbank nach den Behandlern und Optikern schaust, dann kannst Du immerhin schon mal abschätzenm ob Du zufällig vllt. schon bei einem der Experten gelandet bist, bzw, wo in Deiner Nähe sich ein Solcher befindet.
Ich denke, Du kannst getrost bis März 13 warten, denn Dein Visus ist ja noch sehr gut und ich glaube nicht, daß Du innerhalb dieser doch eher kurzen Zeitspanne viel verlieren kannst oder kaputt machen kannst.
Aber, bevor Dich die Unsicherheit kaputt macht, schadet es auch nichts, wenn Du Dir eine Zweitmeinung einholst, das steht Dir ja zu und ist bei dieser Diagnose nichts Ungewöhnliches.
Wenn dann im März entschieden werden wird, wie Du weiterverfahren sollst, dann reicht das ganz bestimmt aus.
Es gibt ja, was das Crosslinking betrifft noch keine Langzeiterfahrungen, so daß Dir wahrscheinlich kein Arzt wird sagen können, wie sich Deine Augen in den nächsten 20 Jahren entwickeln werden, deshalb würde ich mir keine allzu große Sorgen um die Zukunft machen und ohnehin können die allermeisten auch mit einem fortgeschrittenen KC ganz gut auch beruflich überleben, zum Teil allerdings mit diversen Einschränkungen und Hilfsmitteln.

Ich würde an Deiner Stelle aber zunächst evtl. eine zweite Meinung mir einholen, nach Möglichkeit schon bei einem Experten (auch, wenn Du eine etwas weitere Anreise deswegen hast), dann würde ich zusammen mit Ärzten und Optikern entscheiden, ob Du es mit Linsen versuchst, oder gleich eine Vernetzung machen lässt, oder aber ob Du getrost noch warten kannst und erst mal gar nichts unternimmst. Dein Visus ist ja ohnehin noch sehr komfortabel, und das OHNE Korrektur, wenn ich richtig gelesen habe.

Hoffe, ich konnte Dich etwas beruhigen und Dir etwas weiterhelfen.

Grüßle
sabine s.