Hinweis für neue Teilnehmer/innen:

Ein neuer Account wird nur aktiviert wenn: Es im Feld "KC-Erfahrung" eine sinnvolle Beschreibung in 5-10 vollständigen, lesbaren, verständlichen Sätzen gibt. (Satzbau: Subjekt, Prädikat, Objekt; Orthografie, Grammatik)
Diese Kurzbeschreibung soll den anderen TeilnehmerInnen ermöglichen, euren Wissensstand zum Thema Keratokonus einschätzen zu können. Punkte könnten zum Beispiel sein: "Interesse weil:___; Selbst/Angeh. betroffen:___; Diagnose seit:___; Bisherige Behandlung: Ja/Nein/Art/Warum/Bei; etc.; Eigene Erf. mit Kontaktlinsen, Brille, Vernetzung etc."


---------------
Mit diesen Angaben können andere Teilnehmer gezielter auf Fragen antworten. D.h. je besser die Beschreibung der eigenen Situation und des eigenen Wissens zum Thema Keratokonus erfolgt, desto besser, gezielter können auch die Antworten sein. UND es ist bisher die einzige wirkungsvolle Methode, um das Anmelden von Spam-Accounts recht wirkungsvoll zu verhindern. Ich finde es immer wieder witzig, dass die Spammer diesen Hinweis hier offensichtlich nicht lesen :-)
---------------
Hier in diesem Forum werden seit über 30 Jahren keine Daten gesammelt, analysiert, ausgewertet oder weitergegeben - bis auf die üblichen Serverstatistiken vom Provider (nicht mal die sind öffentlich).
Termine für den "Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

Stammtisch 2025: 12. Feb. - 9. Apr. - 11. Jun. - 13. Aug. - 8. Okt. - 10. Dez. 2025 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten - wird vorab bekannt gegeben.

Danach geht es dann im Februar 2026 weiter, am Mittwoch, den 11. - alle zwei Monate, immer der zweite Mittwoch im Monat.

In 2025 ist es geplant ca. 2 bis 4 der sechs Online-Treffen mit fachlicher Begleitung durchzuführen. Die Teilnahme von Fachleuten wird im Vorfeld bekannt gegeben.

Dauerhafter Link zum "Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)

KC-Treffen 2004: Sa. 11. September

Allgemeine Termine zum Thema Keratokonus, zum Beispiel Kongresse in Europa, USA oder Asien. Globale und lokale Treffen von Betroffenen. Stammtische.
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Günter
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KC-Erfahrung/Experience: - Ende 1978 Diagnose KC , mit 14 jahren
- Ende 1990 endgültiger zusammenbruch des rechten Auges, ca. 5% Sehfähigkeit
- April 1991 KP (Keratoplastik, Hornhauttransplantation) rechtes Auge in Heidelberg
- 1993 endgültiger Zusammenbruch des linken Auges, tragen von Linsen nicht mehr möglich, ca. 5% Sehfähigkeit (Visus)
- 1993 fast zur gleichen Zeit, rechtes Transplantiertes Auge wieder einsatzfähig, mit Linse ca. 80%
- Dezember 1995 KP linkes Auge in Jena
- 1997 linkes Transplantiertes Auge wieder einsatzfähig, mit Linse ca. 80%
- 2000 habe einen neuen Optiker, und klasse Linsen jetzt auf beiden Augen ca. 120%
- 2012 Abstoßungsreaktion auf dem linken Auge
- 2013 hohe Belastung für das rechte Auge, das Auge wird instabil. Rekeratokonus mit steigender Instabilität beider Augen
- 2015 März 2015 erneute KP links
- rechtes Auge wird mit Medikamenten einigermaßen stabil gehalten
- 2017 Mai, das linke Auge ist soweit stabil, das ich wieder eine
Kontaktlinse auf dem Auge tragen kann damit erreiche ich einen Visus
von ca. 1,0 (100%). Somit kann ich wieder auf beiden Augen vernünftig
sehen.
Keratoconus since: Ab dem Alter von 14 Jahren.
Experience with eyeglasses / lenses: Mit meinen harten Kontaktlinsen komme ich im großen Ganzen gut klar.

Ich trage sehr gut angepasste quartantenspezifische Kontaktlinsen, von FALCO. Mit diesen erreiche ich einen Visus von ca. 1,0 (100%) auf beiden Augen.

Die Tragezeit der Kontaktlinsen beträgt ca. 10 Stunden pro Tag.
Ohne Kontaktlinsen habe ich links einen Visus von ca. 0.05 (5%) und rechts < 0.05(5%).

Mit einer iScription Brille komme habe ich links ca. 0,3 (30%) und rechts 0,3 (30%).
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KC-Treffen 2004: Sa. 11. September

Beitrag von Günter »

Hallo,

Nächstes Jahr (2004) findet das Treffen am 11.09.2004 Statt. Der Ort wird noch bekannt gegeben.

_________________
Gruß Günter
Günter
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Re: KC-Treffen 2004: Sa. 11. September

Beitrag von Günter »

Hallo,

langsam ist es Zeit die Organisation unseres Treffens anzugehen!
Aber ich kann mich dieses Jahr, aus privaten Gründen, nicht an der Organisation beteiligen (Wenn der Termin nicht um mindestens 6 Wochen verschoben wird).
Gruß Günter
Ralph
-
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Re: KC-Treffen 2004: Sa. 11. September

Beitrag von Ralph »

HI Günter,

bitte nicht wieder verschieben!
Weißt Du noch das Chaos vom letzten mal :?

Sollten fragen wer am 11. September letztendlich Zeit hat.

Grüße

Ralph
Markus
-
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...als nächstes kommt dann logischerweise die Kunstlinsen-Implantation... ;)
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Re: KC-Treffen 2004: Sa. 11. September

Beitrag von Markus »

Hallo!

Gibt es schon konkretere Pläne für das Treffen?
Hätte auch Lust zu kommen, auch wenns weit ist von der Ostsee...

Viele Grüße,
MARKUS
Ralph
-
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Re: KC-Treffen 2004: Sa. 11. September

Beitrag von Ralph »

Hallo zusammen,

wie sieht`s denn aus am 11.September!
Wer hat noch Interesse an einem Treffen wie letztes Jahr in Karlsruhe.
Gebt hier doch einfach kurz bescheid.

Gruß Ralph

P.S. Hey Günter kannst Du gar nicht kommen oder nur keine Zeit für die Organisation?
Günter
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Ich trage sehr gut angepasste quartantenspezifische Kontaktlinsen, von FALCO. Mit diesen erreiche ich einen Visus von ca. 1,0 (100%) auf beiden Augen.

Die Tragezeit der Kontaktlinsen beträgt ca. 10 Stunden pro Tag.
Ohne Kontaktlinsen habe ich links einen Visus von ca. 0.05 (5%) und rechts < 0.05(5%).

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Re: KC-Treffen 2004: Sa. 11. September

Beitrag von Günter »

Hallo Ralph,

theoretisch könnt ich das Ganze organisieren.
Aber ob ich kommen kann weis ich nicht.

Meine Frau erwartet ein Kind, der Termin ist der 15.9!
Ich kann also nur sehr kurzfristig entscheiden, ob ich teilnehmen kann oder nicht.
Deswegen, denke ich, hat es auch keinen Sinn wenn ich das organisiere.
Gruß Günter
AnneGoldi
-
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KC-Erfahrung/Experience: Ich habe KC seit ca. 1996, diagnostiziert aber erst 2003. Ich habe von meinem Augenarzt Kontaktlinsen verschrieben bekommen, doch wirklich Glücklich war ich nicht. Ich hatte dauernd Kopfschmerzen und immer tränende Augen. Habe die 'Dinger' auch nicht alleine ins Auge bekommen und mein Durchhaltevermögen war nicht wirklich gut. Nach knapp zwei Monaten habe ich die Linsen ins Eck geschmissen und mich wieder auf die Brille verlassen. 2004 sollte ich dann am linken Auge Transplantiert werden doch nach dem ich hier im Forum die Berichte über Prof. Lombardi gelesen habe bin ich nach Rom geflogen und habe mich im Juli 2004 das erste mal mit der Mini ARK Operieren lassen. Die zweite OP folgte dann im Februar 2005 und die Dritte war im Juli 2005 geplant wurde aber nicht durchgeführt. Meine Sicht mit Brille war vor der OP bei ca. 40% und nun nach den OP´ s liegt sie bei ca bei 90%. Die Werte sind im großen und ganzen stabil. Sie hängen aber wie bei allen sehr stark von den Lichtverhältnissen sowie von meinem eigenen Zustand ab. Ich bin froh diesen Schritt gemacht zu haben. Für mich war es absolut die richtige Entscheidung.
Ob es damit was zu tun hat weiß ich nicht, aber seit ca. 1994 ist bei mir der Heuschnupfen losgegangen. Jedes Jahr ein bisschen schlimmer. Zum teil so schlimm, das ich keine Luft mehr bekommen habe. Doch es gibt auch Sommer dazwischen die wieder besser waren.
Seit einem Jahr nehme ich nun JuicePlus und muß sagen das mein Heuschnupen stark zurück gegangen ist, und das obwohl wir einen Sommer haben mit extrem starken Pollenflug.

Re: KC-Treffen 2004: Sa. 11. September

Beitrag von AnneGoldi »

Hallo Günther!

Ich wäre auch sehr interessiert an einem Treffen!
Wenn ich das hier soe beobachte bin ich da nicht alleine.
Da ich im moment Krankgeschrieben bin, wäre es möglich das Organisatorische zu übernehmen. Vielleicht kannst du mir ja kurz sagen was du beim letzten Treffen alles organiesieren musstest bzw. grins durftest damit es einen reibungslosen ablauf gibt.

Liebe Grüße Anne Kathrin
Günter
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Re: KC-Treffen 2004: Sa. 11. September

Beitrag von Günter »

Hallo Anne Kathrin,

zu organisieren gibt es eigentlich nicht viel!

Ein Treffpunkt muss gefunden werden! (Ich habe einfach meine Wohnung zur Verfügung gestellt.)
Die Teilnehmer müssen eingeladen werden. Vielleicht noch für Kaffee und Kuchen sorgen – das war’s eigentlich schon.

Wenn du die Organisation übernehmen willst, unterstütze ich dich gerne!
Gruß Günter
Anja_1
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Re: KC-Treffen 2004: Sa. 11. September

Beitrag von Anja_1 »

Hallo zusammen!

Jetzt muss ich auch mal mein Interesse bekunden :-)

Man könnte sich doch vielleicht auch in einer Gaststätte treffen, wo es einen abgetrennten Teil gibt und wir dann ungestört diskutieren könnten. Dann hätte man ein evtl. Platzproblem, vorallem wenn es eine größere Anzahl von Teilnehmern wäre, schon gelöst. Und keiner hat Streß mit Essen vorbereiten oder so.

Ich würde Stuttgart als Treffpunkt vorschlagen (hätte auch ne Idee bezüglich Gaststätte). So wie es aussieht muss ich aber am 11. September arbeiten, muss ich mal abklären...

Grüße an alle!
Anja
Ziggy
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Re: KC-Treffen 2004: Sa. 11. September

Beitrag von Ziggy »

der 11.September ist schlecht weil an diesem tag möchte ich keine öffentlichen Verkehrsmittel nehmen weil diese Hurensöhne von Terroristen wieder faxen machen werden.
Günter
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Re: KC-Treffen 2004: Sa. 11. September

Beitrag von Günter »

Hallo,

zur Organisation habe ich noch ein zwei Anregungen!

Der Treffpunkt sollte mit öffentlichen Verkehrsmitteln erreichbar sein, da viele von uns nur noch schlecht, oder überhaupt nicht mehr Autofahren können.
Weiter sollte darauf geachtet werden, das der Raum möglichst Rauchfrei ist (Nichtraucher Zone), da einige von uns Probleme bekommen in verrauchten Räumen (dazu gehöre z.B. ich selbst. Aus diesem Grund habe ich für die ersten beiden Treffen meine Wohnung zur Verfügung gestellt – die ist Rauchfrei).
Gruß Günter
Barbara

Re: KC-Treffen 2004: Sa. 11. September

Beitrag von Barbara »

Hallo,

ich war beim letzten Treffen auch dabei. Wäre bereit für den 11.09.04 meine Wohnung zur Verfügung zu stellen. Wenn Interesse besteht könnt ihr euch ja bei mir melden. :-)

Gruß Barbara ;-)
chriztian

Re: KC-Treffen 2004: Sa. 11. September

Beitrag von chriztian »

Hallo, also ich wäre auch an einem Treffen interessiert. Den Vorschlag in Stuttgart finde ich sehr gut. Bin erst seit heute hier obwohl schon 10 Jahre betroffen, würd mich gerne mal unterhalten. Grüße
Barbara

Re: KC-Treffen 2004: Sa. 11. September

Beitrag von Barbara »

Da sich keiner meldet, gehe ich davon aus, das keiner bis nach Neuwied kommen will.
Habt ihr denn bei der Spagettischlacht etwas anderes geplant?

Macht mal hinne, ich hab eine weite Anfahrt und muß sehn wer mich hinfährt.

Grüße an alle Barbara 8)
Ralph
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Re: KC-Treffen 2004: Sa. 11. September

Beitrag von Ralph »

Hi Barbara

Anja wird in kürze den Ort die Kneipe und was sonst noch so wichtig ist angeben.
Kann nur vorweg nehmen, es wird am 11. in Oberndorf a. N. in einer Rauchfreien Kneipe stattfinden.

Wartet bitte ab bis Anja soweit ist ( ich denke heut oder morgen), sonst haben wir wieder unser durcheinander :? :-)

so long

Ralph
Anja_1
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Re: KC-Treffen 2004: Sa. 11. September

Beitrag von Anja_1 »

So, das Warten auf den Austragungsort des Keratokonus-Treffens am 11. September 2004 hat ein Ende! :grin:

Wir haben deswegen "solange" mit der Bekanntgabe gewartet, weil wir natürlich erst abklären mussten, ob wir diesen Raum in der Gaststätte überhaupt bekommen. Wenn das nämlich nicht funktioniert hätte, hätten wir garantiert wieder das Hin-und Her vom letzten Jahr gehabt...

Alle wichtigen Punkte werden in einem neuen Thema in der Rubrik "Termine + Treffen" unter "Anmeldung" bekanntgegeben. Die, die sich sowieso immer einloggen, werden es sehr schnell sehen.

Viele Grüße
Anja
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