Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).

Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.

Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.

Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: viewtopic.php?t=6501

Stefan: Vernetzung, Dresden, 09-2005

Stefan
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Stefan: Vernetzung, Dresden, 09-2005

Post by Stefan »

Vernetzung in Dresden 21.09.05

Hallo,

ich (Bj. 66, l. 50%, r. 100%, Stufe 1) habe mich mit Begleitung, in Form meiner Eltern, am 19.09. nach Dresden begeben.

Meine Eltern waren allerdings im Hotel und mehr als Backup gedacht wenn ich nicht klarkomme und machten sich ein paar schöne Tage.
Mein Domizil war das absolut zu empfehlende Gästehaus, es sei denn man hat Angst vor einer sehr sauberen Gemeinschafts-WC / Dusche.
Im Zimmer ist neben Bett, Stuhl und Tisch Waschbecken, Kühlschrank und TV mit Zimmerantenne. Besteckt und Handtücher sind auch vorhanden. Die gemeinsame Küche ist vollausgestattet und einen ruhigen Garten gibt es auch. In Verbindung mit der sehr netten, blonden Hausdame mit dem schwierigem Namen eine ideale Unterkunft.
In der Nähe ist ein Bäcker und Bushaltestelle. (Johannstadt)

Tag 0:

Am 20.9. war um 10.00 die Untersuchung geplant, ich konnte es aber nicht mehr aushalten und war schon um 09.00 vor Ort nachdem ich mir den kürzesten Rückweg zur Unterkunft gemerkt hatte.

Die Untersuchung bestand aus Topographie, Hornhautstärkenmessung (per Ultraschall), Sehkraft und Augeninnendruck.
Federführend war Frau Dr. med. U. Köller - eine nette, attraktive junge Ärztin. Am Ende der Untersuchung kam Prof. Dr. Kohlhaas dazu - der übrigens bald eine Chefstelle in Dortmund besetzt - und schlug mir vor das rechte Auge so zu lassen wie es ist und nur das linke Auge zu vernetzen.
Dieses wurde dann sofort sequentiell durch 2 Ärzte durchgeführt.
Dr. Köller nahm die Epithelabrasio vor und ein älterer Kollege danach die eigentliche Vernetzung. Dabei erzählt er viele interessante Sachen, dadurch wird man nett unterhalten.
Die Behandlung war dank der Betäubungstropfen schmerzfrei und eigentlich recht langweilig. (mit Abstand betrachtet)
Wenn die Betäubung nachließ bekam man auch welche nachgetroft. (bei mir waren das ca. 10 Minuten Abstand).
Zum Schluß gab es noch 2 Salben (Vitamin und AB), ein paar Pads, Schmerztabletten - eine davon bekam ich schon vor der OP - und Klebeband.
Damit marschierte ich dann - dank der noch wirkenden Betäubung - heim ins Gästehaus. Dort habe ich noch schnell eine meiner "Ein-Teller" Suppen verspeist und mich danach im Zimmer verdunkelt.
Jede Stunde sollte ich schmieren - das war recht "angenehm".
Tipp: Nehmt etwas mit was jede Stunde piepst.
Die Stunden vergingen im Flug - jede 3 h nahm ich eine Schmerztablette.
Die Schmerzen selbst waren auszuhalten aber konstant sehr unangenehm.
(Vergleich: Als würde immer man immer wieder eine Fliege in's Auge bekommen). Tränen sind dabei nicht zu vermeiden.
Tipp: Ablenkung ist ideal - also MP3 Player oder Hörbuch mitnehmen.
Dank der etwas aufregenden Nacht davor bin ich tatsächlich abends eingeschlafen und konnte sogar durchschlafen.
Hilfreich war dabei vor dem Einschlafen nicht mehr zu salben bzw. nur ganz wenig von der AB Salbe.

Tag 1:

Am nächsten Morgen wachte ich ohne Schmerzen auf, habe dann aber trotzdem die 4. Tablette genommen.
Nach dem Salben kamen diese dann auch wieder allerdings stark abgeschwächt (vergleichbar mit einem kleinem Sandkorn im Auge)
Mit Hilfe einer Sonnenbrille - sehr wichtiges Utensil - ging ich morgens um 08:30 zur Kontrolle.
Etwas mehr als 1/3 war erst zu - ansonsten alles o.k. und zurück gings zum trauten Heim - jetzt ohne Pad vor dem Auge. (nicht mehr nötig)
Mittags traf ich dort die nette Begleitung "Jutta" einer weiteren Keratokonus Patientin die an diesem Tag frisch "behandelt" wurde.
(Die Sache OP zu nennen ist etwas übertrieben)
Beide (!) traf ich dann am nachmittag im Garten sitzend vor wo es dank dem schönen Wetter sehr angenehm war - im Vergleich zum Zimmer.
Wie schon geschrieben: Mit Ablenkung ist die Sache viel besser.
Zum Einschlafen habe ich dann die 5. Tablette genommen und nochmal das Auge mit einem Pad abgedeckt wegen des zeitweiligen Tränenflusses.

Tag 2:

Auch die zweite Nacht prima geschlafen und wieder zur Kontrolle.
Lt. der Ärztin fehlte nur noch "1 mm" ansonsten wäre alles o.k.
Nachmittags habe ich mich dann zu Fuss auf den Weg an der Elbe in die City gemacht und dort einige Sehenswürdigkeiten besucht (Tipp: Verkehrsmuseum).
Meine Beschwerden waren seit mittags weg - der letzte "mm" war wohl zu.

Tag 3:

Die Kontrolle ergab das wirklich alles geschlosen ist und ich bekam Tropfen verschrieben und die "Entlassung".
Die Mit-Patientin wurde auch entlassen - ich war also etwas langsamer :-(
Grüsse an beide falls sie meinen Text lesen.
Es war sehr lustig - ich glaube auch für das gesamte Wartezimmer. An keinem Tag habe die Wartenden so gegrinst.

Heute (Tag 5):

Man spürt noch manchmal das etwas am Auge nicht o.k. ist, inbesonders die neblige Sicht. Ich bin gespannt wie lange die Nebelwirkung bei mir anhält und was ich danach (mehr) sehen werde.
Die 6. Schmerztablette habe ich übrigens immer noch :-)

Falls jemand meinen Bericht liest und auch nach Dresden fährt:
Schöne Grüße an Frau Kostov und Dr. Köller vom "Men in Black" bzw. "Mr. Happy Pill".

Gruß
Stefan
Silvia W
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Re: Vernetzung in Dresden 21.09.05

Post by Silvia W »

Hallo Stefan,

super, dass es bei Dir so problemlos ging. Ich hoffe es enwickelt sich weiterhin positiv.

Du hast geschriebne, dass Prof. Kohlhas nach Dortmund geht. Weißt Du darüber mehr, denn Marc ( <1. Vernetzng im Dez.04) wollte das zweite Auge kurz vor Weihnachten vernetzen lassen.
Danke für Deine Antwort

Silvia
Silvia
Stefan
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Re: Vernetzung in Dresden 21.09.05

Post by Stefan »

Hallo Silvia,

leider nein.
Den genauen Termin kenne ich nicht, nur das er dort den Posten des Chefarztes bekommt.
Aber für die Behandlung wäre es mir egal. Wenn man nicht wegen zu geringer Hornhautstärke oder anderen Faktoren zur Risikogruppe gehört dann macht es sowieso Dr. med. U. Köller und Kollegen.
Seltsamerweise hat er abgeraten mein rechtes Auge, noch 100%, vernetzen zu lassen und würde erst abwarten bis es schlechter wird.
(obwohl ich im Dunkeln damit nur noch angestrengt sehen kann und Autofahren keinen Spass macht)
Ich sehe damit zwar 100% aber schon mit Doppelbildern und Schatten.

Ich bin erstaunt wie unterschiedlich doch die Heilung ist.
Bei Marc dauerte es ja Wochen bis die erste Schicht dicht war.
Ich hatte nur den ersten Tag Schmerzen und habe meine Dunkelkammer nicht verlassen und die Mit-Patientin war kurz nach der Behandlung im sonnigen Garten und den zweiten in der Dresdener City.
Was macht bei Marc die "angebliche" Abflachung auf dem rechten Auge ?
War das eine Fehlmessung vom Optiker ? (Früh morgens ist es besser als abends.)

Ansonsten wird die Methode wohl bald auch woanders in Deutschland praktiziert, vermutlich in Dortmund ;-)
Jedenfalls vermuteten das seine Noch-Kollegen.
Wenn's so wäre könntet ihr euch die lange Fahrt sparen.

Gruß
Stefan
Norbert S.
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Re: Vernetzung in Dresden 21.09.05

Post by Norbert S. »

Hallo Stefan,

laut Herrn Dr. Kohlhaas wird die Vernetzung auch in Bochum, Halle, Frankfurt und Arhaus durchgeführt (oder eingeführt?). Im Ausland soll sie in Österreich, Italien, Schweiz und USA angewandt werden.

Freundliche Grüße von
Norbert
sabine s.
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augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
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Re: Vernetzung in Dresden 21.09.05

Post by sabine s. »

@ silvia w.

hallo, ich habe von einem bekannten gehört, daß prof. kohlhaas ab 1.1.06 in dortmund sein wird.
hoffe, di info stimmt.
alles gute, sabine
Silvia W
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Re: Vernetzung in Dresden 21.09.05

Post by Silvia W »

Hallo,

vielen Dank für die Info. Ich habe vor ca 6 Wochen mit Prof. Kohlhaas telefoniert,er sagte dass ich Anfang Oktober anrufen soll, dann hätten sie die Weihnachtsbelegung, denn wir wollten den Termin wieder so legen, dass Kohlhaas Dienst hat, so war es mit ihm besprochen.
Marc hat ja nach anfänglichen Schwierigkeiten, doch ein richtig gutes Verhältnis zu ihm aufgebaut, deshalb wäre es gut, wenn Kohlhaas zumindest anwesend ist. Er hat auch das letztemal die ganzen Vorbereitungen selbst gemacht, lediglich die Vernetzung wurde wohl von einem Physiker gemacht.

Stefan,
bei Marc hat sich tatsächlich der Konus an beiden Augen leicht abgefacht, eine Erklärung konnte uns keiner so richtig geben, auch nicht Kohlhaase. Sein Sehvermögen hat siich auch bei dem vernetzten Auge von ca 20% auf 50% erhöht. Dies ist doch ein Grund die Schmerzen mal für einige Tage zuertragen (waren ja schon heftig bei Marc). Ansonsten lief der Hielungsprozess doch relativ gut ab.
Marc nimmt wieterhin Selen in einer relativ hohen Dosis, ob dies einen Einfluß hat kann ich nicht beurteilen. Iich selbst habe zwie Autoimmunkrankheiten und kann das weitere Vortschreiten der AI#s mit Selen und Zink gut stoppen.

Silvia
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Stefan
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Post by Stefan »

Hallo,

jetzt ein halbes Jahr später kann ich folgendes berichten:
Behandeltes Auge Sehkraft besser als vorher, erreiche mit zugekniffenem Auge bestimmt 100% aber normal ist es natürlich unscharf. Ich bemerke manchmal geringe Lichtbrechungen die ich rechts nicht habe (leichter Grauschleier).
Rechts wirds schlechter und links ist leider nicht gut genug so das die Sicht in der Summe nicht besser geworden ist. (ohne KL!)
Trotzdem kann ich noch ohne KL sehen (im Hellen), im Dunkeln machts kein Spaß wenn viel Gegenlicht im Spiel ist.
Beim Spaziergang im Mondschein kann man den Kram sogar vergessen da der Keratakonus dann nicht auffällt. :roll:

Der Kontrollbesuch ist bald fällig und mal sehen was zum rechten Auge gesagt wird ... beim ersten Besuch wurde mir abgeraten.


Gruß
Stefan
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Re: Stefan: Vernetzung, Dresden, 09-2005

Post by Stefan »

Jahre später ....

Da ich per PN angeschrieben wurde, füge ich meine Antwort dem alten Thread an.

Es ist objektiv schwer zu beurteilen aber ich empfinde das es sich seitdem kaum verschlechtert hat.
Wenn schlechter, dann nur minimal und sehr schleichend.

Das rechte Auge wird aber spürbar schlechter, aber es geht immer noch ohne Linsen.
Da ich mich aber (leider) auf die 50 zubewege, könnte die natürliche Verhärtung zum Vorteil werden.

An eine OP am rechten Auge denke ich (noch) nicht, dafür ist es immer noch viel besser als das linke.
Die OP bereue ich jedenfalls nicht, auch wenn der Abend/Tag nach der OP nicht sehr angenehm war.

Stefan
Sonne3
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KC-Experience: Habe erst vor einigen Wochen von dieser Krankheit erfahren.

Re: Stefan: Vernetzung, Dresden, 09-2005

Post by Sonne3 »

Hallo Stefan,

ich hab einige Fragen an dich, u.a. wegen möglicher
Unterkunft während der Behandlung (Empfehlungen, was liegt
in der Nähe, kurzer Weg zum Klinikum).
Würde gern mit dir peremail in Kontakt treten (heicaro356 at aol. com)

Danke und viele Grüße
Karin
Stefan
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Re: Stefan: Vernetzung, Dresden, 09-2005

Post by Stefan »

Hallo Karin,

das ist bei mir mir nun etliche Jahre her, ich war sehr kostengünstig im damaligem Gästehaus der Klink untergekommen.
Für die Behandlung war das damals jedenfalls prima, da man ungestört den ersten Tag auf dem Zimmer sein konnte und auch Leidensgenossen getroffen hat. Gab da zwar nur eine Sammeldusche / WC, aber das war mir damals völlig egal und es war alles sauber.

Ob das noch in dieser kostengünstigen Form existiert, weiß ich leider nicht.
Ich würde einfach bei der Station anrufen, dort wurden mir damals Unterkünfte genannt.
https://maps.google.de/maps?q=Universit ... esden&z=19

Beim späterem Checkup war ich z.B. zusammen mit meiner Frau in einem nahegelegenen Altenpflegeheim, das auch Gästezimmer angeboten hat. Auch diese Adresse bekam ich im Klinikum genannt, allerdings war es deutlich ungeeigneter als das Gästehaus.

Ich habe damals alles generalstabsmäßig geplant und sogar die Zeit gestoppt, die ich von der damaligen Station zum Gästehaus benötigen werden, um anzukommen bevor die Betäubung nachlässt.
Als "Backup" waren, wie geschrieben, meine Eltern dabei, die ein paar schöne Tage in Dresden verbracht haben.
Alleine geht es zwar auch, aber jemanden vor Ort zu haben kann nicht schaden wenn einem etwas fehlt, wie z.B. eine Sonnenbrille.

Gruß
Stefan
cindy72
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KC-Experience: Schon seit meiner Kindheit habe ich auf dem rechten Auge schlecht gesehen, war aber nie beim Augenarzt. Als dann 2002 kurz vor meinem 30. Lebensjahr das Sehen auch links schlechter wurde, ist sofort Keratokonus festgestellt worden. Nun 11 Jahre später ist es soweit fortgeschritten, dass rechts vernetzt werden soll.

Re: Stefan: Vernetzung, Dresden, 09-2005

Post by cindy72 »

Hallo Stefan,
Deine Vernetzung liegt ja nun etliche Jahre zurück. Ist die Hornhaut stabil geblieben ? Stehe kurz vor einer Vernetzung.
Danke cindy
Stefan
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Re: Stefan: Vernetzung, Dresden, 09-2005

Post by Stefan »

Hallo Cindy,

späte Antwort aber vielleicht liest du noch mit....

Ob es stabil geblieben ist kann ich nicht genau sagen, ich meine aber es ist nicht viel schlechter geworden.
Habe ohne Hilfsmittel ca. 50%, mit Kneifen kann ich sogar Zeitung lesen, macht aber keinen Spaß.
Inzwischen ist aber das rechte Auge nachgezogen und somit bekomme ich langsam Probleme.
Habe kürzlich für links eine Kontaktlinse testen lassen aber war nicht sehr mit dem Ergebnis zufrieden, trotz Linse viele Doppelbilder aber kam damit auf 90%. Mein Konus sei auf beiden Augen gleich aber rechts habe ich noch 90% ohne Hilfsmittel.
Habe eben in Dresden nachgefragt, dort ist inzwischen eine Wartedauer von mehreren Monaten.
Die Behandlungsmethoden haben sich auch verändert, ich bekam 2 Salben einen Augenbinde und gut, ist heute wohl anders.

Ich würde immer empfehlen es zu mindestens auf dem schlechterem Auge durchzuführen.

Alles Gute
Stefan