Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).

Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.

Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.

Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: viewtopic.php?t=6501

2tes Crosslinking oder HHT

Ox0815
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2tes Crosslinking oder HHT

Post by Ox0815 »

Hallo,
ich habe mich hier Ende August angemeldet, nachdem ich von meinem Augenarzt erfahren habe, dass ich KC habe.
Bislang war ich nur ein stiller Mitleser. Aber das hat schon viel geholfen. Vor allem da ich von den Ärzten relativ allein gelassen worden bin. Dafür erst mal Danke.

Nun erst mal zu meiner Augengeschichte:
Mütterlicherseits haben alle Frauen in der Familie ein sehr schwaches Auge, was zum Schielen führt. Bei meiner Mutter wurde das nicht erkannt, so dass ihr Hirn das linke Auge irgendwann abgeschalten hat. Sie sieht auf ihrem linken Auge eigentlich nur noch Hell-/Dunkel-/Farbunterschiede. 1991 hat meine Mutter endlich einen Augenarzt gefunden, der ihr sagen konnte, was das Problem war. Dieser Augenarzt sagte ihr aber auch, dass man für sie nicht mehr viel machen könnte und sie wieder kommen soll, wenn sie Kinder hat. Da es erblich ist. Nun, zu diesem Zeitpunkt war ich 1,5. So kam ich zu meiner ersten Brille mit +6dpt..
In meiner früheren Kindheit folgte dann der ganze Abklebespaß eines Auges. Mit der Zeit sind meine Augen immer und immer besser geworden. Schielen war später nie wieder ein Problem.
Mit 17 habe ich eine Brille mit +1.75dpt. bekommen und habe es mit Brille auf 120% gebracht.
Ungefähr seit Februar 2011 habe ich dann bemerkt, dass ich schlechter sehe. Ich wollte eigentlich zum Augenarzt gehen, habe aber während des Studiums nie die Zeit gefunden. Allerdings dachte ich ja auch, dass nur die Brille nicht mehr ganz passt.
So verstrich die Zeit und ich habe immer mal wieder die Zoomstufe am Bildschirm höher gedreht. Dann kamen die nächsten Semesterferien und wir sind erst mal in den Urlaub gefahren. Eines Abends sollte ich mit dem Auto zum Campingplatz zurückfahren. Das erste mal Auto fahren seit ca. 1,5 Jahren :!:
Ich fahr also spät abends los auf die Landstraße. Da kam dann der Schock. Ich musste dermaßen nah an ein Schild ran, damit ich was lesen konnte, das war nicht mehr feierlich. Außerdem habe mich die Rückleuchten anderer Autos extremst gestört. Ich bin also mit ca. 60km/h zum Campingplatz geschlichen und war froh, dass ich die 5km hinter mir hatte.
Sobald wir zu Hause waren ging ich zu meinem Augenarzt, der mich seit meinem 1,5 Lebensjahr begleitet hat.

Dieser machte bei diese dpt. Messung und wunderte sich über die sehr komischen Werte. Einen cyl hatte ich vorher noch nie! Einmal durch Mikroskop geschaut und er sagte mir, dass ich KC habe. Nachdem was ich hier gelesen habe kann ich wohl sehr froh sein, dass er das sofort erkannte. Allerdings wars das dann auch schon ziemlich alles. Ich bekam die Diagnose und den Auftrag mir einen sehr guten Kontaktlinsenanpasser zu suchen und die gemessenen dpt. Werte. Er fügte noch an, dass man sonst nichts machen könnte.
Ich war erst mal wenig begeistert, da bei mir Versuche mit Kontaktlinsen schon grandios gescheitert sind.
Hab dann zu Hause erst mal in der Wikipedia nachgelesen und war geschockt :::blink2 . Von Hornhauttransplantation, fortschreitend, etc. war keine Rede! Da dachte ich zeitweise, ich hätte mir die falsche Diagnose gemerkt.
Auf jeden Fall ist glücklicherweise der Optiker hier im Ort mit KC vertraut und hat mir etwas Mut gemacht. Von ihm habe ich jetzt eine Brille, die zwar nicht perfekt korrigiert, aber es ist eine BRILLE, keine KL! Ich sah mit Brille links 80%, rechts 100%. Die erste Zeit habe ich den cyl-Schliff zwar gehasst, aber das wurde schnell besser.
Allerdings tat sich ein neues Problem auf. Ich habe nicht nur alles 'echte' scharf gesehen, nein ich habe auch erstmals die Geisterbilder wirklich wahrgenommen. Und zwar nicht nur scharf, sondern teils schärfer als das Original :::confused . Nicht nett...
Nach weiteren Internetrecherchen habe ich mich für ein CCL entschieden und bin ans Rechts der Isar München. Dort hat man alles vermessen. Dabei kam raus, dass links gerade noch Stadium I ist und rechts gerade schon Stadium I. Daraufhin habe ich Ende Oktober links ein CCL machen lassen. Soweit ist alles gut gelaufen. Aber Betreuung oder Rat bekaum ich auch dort nicht. Das war eher eine Selbstbedienungs-OP.
Nächste Woche habe ich wieder einen Vermessungstermin, wo auch entschieden werden soll was mit meinem rechten Auge wird.

An sich würde ich ja sagen, rechts auch noch ein CCL und fertig. Vor allem, das ich mich mit meinen ~90% wohl ziemlich glücklich schätzen kann. Allerdings sind die Geisterbilder schon sehr nervig:
- Die Rückleuchten von Autos etwa verdecken optisch die ganze Straße. Nachts Auto fahren brauche ich also auch mit CCL nicht mehr.
- Ich sitze den ganzen Tag am Computer und habe zwischen den Zeilen immer Geisterzeilen.
- Beim Fernsehen habe ich einen Geisterfernseher ungefähr 20cm über dem normalen Fernseher (Muss ich dann 2 bei er GEZ anmelden? :P )
Ich frage mich, ob das für Stadium I wirklich normal ist. Ich finds ja echt toll, wenn bei den Sehtests gefragt wird, ob ich etwas lesen kann. Aber keiner fragt danach wie oft die Zeile da steht.
Irgendwie will ich mich nicht damit abfinden, dass die Welt nachts oder am Bildschirm einfach so verwischt, verzerrt, ihr wisst schon aussieht.
Deswegen frage ich mich, CLL am 2ten Auge oder HHT? Wobei ich nicht weiß und auch bislang nichts darüber gefunden habe, wie gut/normal man nach einer HHT sieht.

Oh je...jetzt hab ich ja doch einen halben Roman geschrieben :oops:.

Aber irgenwie musste das jetzt mal raus.

Liebe Grüße,
Sam
Dieter W.
-
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KC-Experience: Seit 2002 bekannter Keratokonus, bis 2009 nicht behandelt, Korrektur mit ersten Linsen (hart und weich) bringen keine Verbesserung des Visus (nach Versuchen mit meinem Optiker) deshalb Brille; neue Gläser nach 6 bis 12 Monaten notwendig;
Bis Anfang 2008 habe ich mich nicht selbst um Therapiemöglichkeiten gekümmert, was sich aber dann geändert hat. Dank diesem Forum!
Die Folgen davon: CXL, Harte Linsen, die passen.
Keratoconus since: Diagnose 2002 also mit 32 Jahren; erste Brille 2000 (ein Auge sph +0,5, anderes Auge sph -0,5) wegen leichter Leseprobleme
Experience with eyeglasses / lenses: 2007 Korrektur mit Linsen (hart und weich) brachten keine Verbesserung des Visus (nach Versuchen mit meinem Optiker) deshalb Brille; neue Gläser nach 6 bis 12 Monaten notwendig
2009 2.Versuch der Linsenanpassung: sehr erfolgreich, nach 3 bzw. 4 Linsen. Linsen von Herrn Zimmermann bei "Die Brille" in Olching, mit super Service
Operationen: Crosslinking am 10.02.2009 im RK-Krankenhaus durch Frau Dr. Wolf (Praxis Prof. Neuhann) erfolgreich (soweit bis jetzt beurteilbar)
Begeiterscheinungen: Es könnte sein, daß er sich durch Streß verstärkt.
Allergien: "Heuschnupfen" auf Frühblüher (+ Kreuzallergie auf Äpfel) - Desensibilisierung bisjetzt erfolgreich, sogar schon vor Abschluß; Tierhaare (Katzen, Hunde, Pferde)
BurnOut 2008, 2015
Mögliche Ursachen: Streß, trockene Augen => Mangelversorgung der Cornea => Schwäche der Cornea z.B. Keratokonus; KPU = Kryptopyrolurie
Ich über mich: Für mich ist der Glaube an Jesus Christus ein Teil meines Lebens. Ohne ihn und meine Frau und Familie hätte ich sicher meinen Streß, der mich bis zum BurnOut gebracht hat, nicht so gut überstanden.
Er hat mir immer Zuversicht für und Freude an meinem Leben gegeben.
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Re: 2tes Crosslinking oder HHT

Post by Dieter W. »

Hi Sam,

ich will mal nur auf einzelne Punkte eingehen:

Wenn ich das richtig lese, trägst du Brille, keine Kontaktlinsen. Such dir einen Optiker, der mit Keratokonuslinsen Erfahrung hat und lass dir welche anpassen (nach der evtl 2. OP). Damit werden die Mehrfachbilder wesenlich geringer und verschwinden evtl. sogar ganz.

Seit ich harte KC-KL trage, kann ich problemlos nachts Autofahren. Auch Computerarbeiten ist sehr gut möglich, solange die Augen nicht zu trocken werden. Mit meiner "Brille dananch" - eine Brille die mir direkt nach dem herausnehmen der KL angepasst wurde - kann ich auch am Computer arbeiten, aber es ist wesentlch anstrengender, autofahren geht tagsüber gut, nachts ist es nur eine Notlösung, die gerade noch geht.

An deiner Stelle würde ich vermutlich auf dem 2. Auge ein CCL machen lassen und mir danach KL anpassen lassen. (Dann mußt den 2. Fernsehrer nicht mehr bei der GEZ anmelden.) Entscheiden musst du dies aber selbst, denn du must ja auch selbst mit den evtl. negativen Konsequenzen leben, schließlich hat jede OP ein Risiko. Eine Transplantation kannst du später immer noch machen lassen.

Gruß Dieter
Gruß Dieter
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Ox0815
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Re: 2tes Crosslinking oder HHT

Post by Ox0815 »

Hallo Dieter,
wenn das mit den Kontaktlinsen nur so einfach wäre...
Mein Problem sind nicht die Kontaktlinsen an sich, sondern ich habe einen sehr hohen Lidanpressdruck.
Selbst bei perfekt passenden sehr dünnen Kontaktlinsen schafft es mein Lid mit jedem Zwinkern hängen zu bleiben. Bei jedem Zwinkern habe ich dann die Augen voller Tränen. Bei Daileys dauert es bei mir 3-4 Wimpernschläge, dann werden sie ausgeschwemmt. Härtere KL halten sich länger im Auge bringen aber die Lider zum Anschwellen, welche dann noch fester anliegen und dann auch diese Kontaktlisen rausbefördern.

Du sagst, dass ich eine HHT später immer noch machen lassen kann. Soweit ich das verstanden habe bekommt man aber keine HHT, wenn man einen so guten Visus hat. Mal abgesehen davon weiß ich ja noch immer nicht, ob ich nach einer HHT besser sehen könnte, als jetzt.

Bleibt immer noch die Frage, ob die starken Geisterbilder für Stadium I normal sind. Wie ist es dann erst für Leute in Stadium II oder III...
Ox0815
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Re: 2tes Crosslinking oder HHT

Post by Ox0815 »

So, möchte mich dann nochmal zurückmelden.

Ich habe vor fast 3 Monaten ein 2tes CCL machen lassen und bereue es nicht :::thumb .

Für das 2te CCL habe ich allerdings die Klinik gewechselt, da die nicht operative Behandlung im MRI einfach unter aller Sau war. Auf meine Frage, warum bei mir die Geisterbilder so schlimm sind bekam ich natürlich wieder keine Antwort. Ein Schreiben für meine Krankenkasse habe ich auch nicht bekommen. Außerdem wollten sie rechts kein CCL machen, sondern warten bis es schlechter wird. Auf Verschlechterung warten wollte ich aber partout nicht, da meine Geisterbilder da schon kaum mehr etragbar waren.

Daraufhin bin ich zur Praxis von Dr. Tobias Neuhann zu Frau Hache gegangen. Das war dann eine ganz andere Behandlung, kann ich nur empfehlen! Ich habe das erste mal eine Anständige Erklärung/Beratung bekommen. Vielleicht ringe ich mich ja mal dazu durch die beiden Kliniken in einem OP-Bericht zu vergleichen.

Beim 2ten Auge ist auch alles gut gelaufen und ich hatte sehr bald rechts wieder 100% Sehfähigkeit. Nachdem das jetzt auch alles erledigt ist kann ich mich auch viel besser mit der Ist-Situation abfinden. Da ich abends gar nicht mehr so drauf achte, obs vielleicht schlimmer geworden ist. Das beruhigt schon ungemein. Gut, die Geisterbilder sind immer noch omnipräsent und extremst störend, aber ich glaub ich gewöhn mich dran. Nachts Auto fahren ist (immer noch) nicht drin, aber damit kann ich mich momentan abfinden. Hab ja kein Auto :mrgreen: .

Naja, bleibt die Hoffnung, dass doch noch was erfunden wird die Geisterbilder wegzubekommen oder zumindest zu mildern.
Bubu
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Keratoconus since: wurde 2004 diagnostiziert.
Operationen: Links cross-linking (Okt. 2009).
Rechts Perf. Keratoplastik ( Mai 2010)

Re: 2tes Crosslinking oder HHT

Post by Bubu »

Hallo Sam,

freut mich immer sehr wenn hier jemand etwas positives bzw. sich bei jemandem die Situation positiver gestalten lässt. Zu deinen Bedenken der HHT betreffend
Du sagst, dass ich eine HHT später immer noch machen lassen kann. Soweit ich das verstanden habe bekommt man aber keine HHT, wenn man einen so guten Visus hat. Mal abgesehen davon weiß ich ja noch immer nicht, ob ich nach einer HHT besser sehen könnte, als jetzt.
Man bekommt in aller Regel keine HHT bei einem solch guten Visuswerten - zu Recht.

Eine solche OP ist die ultima ratio. Wenn wirklich nichts mehr geht, alle Möglichkeiten (Brille, Kontaktlinsen etc.) keine Verbesserung mehr erbringen können, nur dann sollte man das sprichwörtlich ins Auge fassen.

Diese OP ist wirklich nicht ohne, ein optimaler Heilungsverlauf ohne Entzündungen oder gar einer Abstoßung ist mit 2 Jahren sehr lang bemessen und in dieser Zeit beschert dir ein Transplantat immer mal wieder schmerztechnisch so seine Momente... Die Resultate sind für Leute die quasi nichts mehr sehen konnten natürlich gut - in Relation zur Zeit davor.

Dabei gilt es jedoch zu beachten, dass diese Resultate in den überwiegenden Fällen nur in Verbindung mit einer Sehhilfe (zumeist mittels harter Linsen) erzielt werden können. Entscheidend für den Erfolg ist also die anschließende Versorgung mit einer Linse, deren Tragekomfort und Tragedauer. Ohne eine entsprechende Versorgung wird man keinen brauchbaren Visuswert erhalten. Selbst mit einer optimalen Versorgung sind 80%+ eher die Ausnahme als die Regel.

Weitere Probleme ergeben sich aus der Tatsache, dass ein zu hoher Augendruck oder äußere Einwirkungen zum Verlust des Transplantats führen. Beispiele hierfür wären erhöhte sportliche Anstrengung (Kraftsport), ein Schlag aufs Auge, Ball an den Kopf, selbst ein Kopfsprung im Schwimmbad kann schon zum Verlust der Spenderhornhaut führen. Für viele geht damit auch -erstmals- ein Verlust an Lebensqualität einher.

Die Haltbarkeit eines jeden Transplantats ist beschränkt, da die Anzahl der Zellen in der Hornhaut stetig abnimmt (erheblich schneller als dies bei der körpereigenen der Fall wäre; bis zu 10% Prozent jährlich). Ein gutes Transplantat kann dir also 10 Jahre halten bis es eingetrübt ist. Wobei hier die Zeitspannen extrem abweichen können, es gibt auch Leute, die schon seit 20-30 Jahren mit einen Transplantat fröhlich durchs Leben gehen - so ist es nicht. Bei einer normalen Lebenserwartung zieht eine HHT immer eine Rekeratoplastik mit sich.

Mein Rat an dich und Andere. Wenns nicht wirklich sein muss sollte man davon Abstand nehmen.

Gruß Bubu
sabine s.
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Joined: 2005-05-30, 11:25
KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
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Re: 2tes Crosslinking oder HHT

Post by sabine s. »

hallo.

da kann ich bubu nur voll und ganz beipflichten!!!! und zwar aus eigener jahrzehnter langer, leidvoller erfahrung!

bubu hat das sehr sehr gut beschrieben.

grüßle
sabine
Anette
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Re: 2tes Crosslinking oder HHT

Post by Anette »

Hallo,

da kann ich mich voll und ganz anschließen, ebenfalls aus eigener langer, leidvoller Erfahrung. Der Beitrag ist treffend, genau so ist es bzw. kann es sein.

zustimmende Grüße

Anette
Alles hat seine Zeit
kera98
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Posts: 96
Joined: 2008-05-01, 13:17
KC-Experience: Ich habe keinen Keratokonus, sondern eine seltene erbliche Hornhautdystrophie, allerdings mit ähnlichen Folgen für die Sehschärfe.
Keratoconus since: Meine Dystrophie begann ca. mit 16-17 Jahren, wurde aber nicht erkannt und über Jahre deswegen falsch und gar nicht behandelt. Die korrekte Diagnose kam, als ich Anfang 40 war.
Experience with eyeglasses / lenses: Ich trage auf beiden Augen Minisklerallinsen. Links nach Keratoplastik mit irregulärem Astigmatismus, rechts (noch) ohne OP. Eine Brille habe ich zwar, komme damit aber nur auf eine Sehschärfe von 25-30%.
Operationen: Keratoplastik (li Auge) 5x in 25 Jahren
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Re: 2tes Crosslinking oder HHT

Post by kera98 »

Ich ebenfalls, und wie hier auch schon geschrieben wurde, wenn man noch recht jung ist, ist die erste Hornhauttransplantation auch nicht die letzte.

Und eine Garantie für ein Leben ohne Doppel-/Geisterbilder gibt es auch nicht. Ich hab mit meinem Transplantat (Visus ohne Korrektur < 5%!) die schönsten Mehrfachbilder, ganz gruselig. Nachts auf der Strasse sehe ich eigentlich nur Lichter.

Dagegen gibt's aus meiner Sicht auch nur ein wirklich gutes Mittel: Harte Kontaktlinsen. Mit diesen sehe ich über 80% und habe überhaupt keine Doppelbilder. Auch nächtliches Autofahren ist kein Problem.
Raffke 19
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Posts: 78
Joined: 2008-05-27, 19:26
KC-Experience: Habe seit 1980 eine Keratoplastic
Keratoconus since: Mein Erkrankung wurde mit ca 26 Jahren fest gestellt
Experience with eyeglasses / lenses: Habe einen Horror gegen Linsen daher nur mit Brille
Operationen: im Januar 1980 wurde eine Keratoplastic in Osnabrück im Marienhospital von prf. Meyer gemacht, bisher immer im grünen Bereich
Ich über mich: Diplom-Chemiker in der Pharma-Industrie,ich habe ca.10 jahre nur mit
Augenkliniken zusammen gearbeitet.
Ich habe als Anpasser mit einem CL-Hersteller in Kiel gearbeitet.
Ausbildung Ärzte / Optiker: als Chemiker und Pharmareferent 10 Jahre AA beraten und Pflegemittel und diverse Präparate unter das Volk gebracht,war dann seit 1983 für viele Pharmaunternehmen als Pillenverteiler unterwegs.

Re: 2tes Crosslinking oder HHT

Post by Raffke 19 »

meine Erfahrung mit der 2.HHT ist auch nicht die beste,Visus nicht messbar im Augenblick keine klare Sicht,nach Aussage des AA ist alles OK?
Ich muß Geduld haben.
Paul :oops: