Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).

Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.

Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.

Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: https://forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=6501

Markus: Transpl, Hamburg, 09-2003

Edith
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Seitdem Versuch von Tragen der KL, es war sehr schwer, bis 7.2004 war sehen mit Brille möglich,
OP in 12/2003 und 4/2004,(nicht am Auge) die einen neuen Schub auslösten, kein Stillstand sondern Ausbruch in den Wechseljahren. Der Satz von der Augen- Ärztin 7/2004: Sehen mit Brille nicht ausreichend, ich muß mit den KL zurecht kommen!! Nach einer Transplantation wird oft 1 KL zusätzlich gebraucht!!!
Das war bei mir der Durchbruch. Von den Tag trug ich keine Brille mehr, nur noch KL oder stand im „Dunkeln“
Rest folgt.........

Re: Markus: Transpl, Hamburg, 09-2003

Post by Edith »

Lieber Markus, auch ich war schon lange nicht mehr im Forum.
Es freut mich von dir zu lesen. :::book
Ich habe mich auch nach der Vernetzung mit dem Alltag und den Kontaktlinsen und einer Sehkraft von 70 %
abgefunden.
Wer hätte sich das noch vor 3-4 Jahren gedacht.
Das Leben geht auch bei uns weiter und man l e b t sogar.!!
Nun mußt Du wieder was Neues ausprobieren.
Es hört sich logisch :idea: und gut an und ich hoffe, das Auge ist dafür geeignet. :::geek
Viele liebe Grüße
Edith
Markus
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...als nächstes kommt dann logischerweise die Kunstlinsen-Implantation... ;)
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Re: Markus: Transpl, Hamburg, 09-2003

Post by Markus »

Hallo!

Vielen Dank an euch! :)

Inzwischen war ich erneut beim Professor Böhnke. Nach stundenlangem Warten wurde mir dann in einer kurzen Sitzung ein Kostenvoranschlag für eine Artisan-Linse überreicht, den ich nun bei der Kasse durchboxen muss, wie mir scheint.
1300,- Euro soll es kosten. Da steh ich nun mit meinem kurzen Hemd und weiss nicht, wie ich es der KSsse beibringen soll.
naja, mal sehen...

VG MARKUS
Markus
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Re: Markus: Transpl, Hamburg, 09-2003

Post by Markus »

Hallo mal wieder!

Kaum wartet man ein halbes Jahr, schon gibts wieder einen Beitrag von mir. :)
Inzwischen ha ich den Antrag für die Kasse tatsächlich abgeschickt. Hab noch ein bißchen mehr betont und betonen lassen, dass ich keine Kontaktlinse auf dem operierten Auge mehr vertrage.
Und ich bekam einen Anruf von der TKK, dass das leider nicht im Leistungskatalog steht und daher nicht übernommen werden kann.
Als ich widersprochen habe und meinen Fall genauer geschildert habe, wollte sich der Mitarbeiter nocheinmal genauer informieren.

Und nun hat mir die TKK tatsächlich die Kostenübernahme für die Kunstlinsenimplantation zugesagt. Allerdings mit einer kleinen Einschränkung, denn ich kann das nur in bestimmten Kliniken machen lassen, die einen speziellen Vertrag mit der TKK haben. Eine davon ist die Augenklinik Bellevue in Kiel. http://www.augenklinik-bellevue.de/

Jetzt hab ich aber ein schlechtes Gefühl dabei, dass nach all den Voruntersuchungen nicht in HH machen zu lassen, aber 1300,- Euro hab ich nicht mal so über...

Auf jeden Fall erkundige ich mich jetzt grad über die Bellevue-Klinik. Und ich hab schon einen Termin am 1.April zum Gespräch. Ich bin gespannt...

Viele Grüße,
MARKUS
Andreas2009
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KC-Experience: Keratokonus links Stadium 2-3, rechts Stadium 1-2
Keratoconus since: diagnostiziert seit Herbst 2009
Experience with eyeglasses / lenses: trage im Moment auf beiden Augen spezielle weiche Hydrogellinsen (nach meinen Operationen wurde das möglich) harte Kontaktlinsen habe ich nie
richtig vertragen, ein Huchepacksystem hat bei mir jedoch funktioniert.
Operationen: Linkes Auge: Crosslinking im Oktober 2010 in der Berliner Charité,
Mitte Mai 2012 Pentacam-PRK in Dublin bei Dr. Cummings + kurzes Crosslinking 2-3 min
mit neuer IROC UV2000 Lampe

Rechtes Auge : im Mai 2011 SimLC (Athens Protocol) in Dublin (Wellington Eye Clinic) bei Dr. Cummings
Diese kombinierte Methode ist eine Topographie-gesteuerte PRK mit anschließendem Crosslinking nach Dresdner Standard Protokoll ( epi off - 30 min)
Begeiterscheinungen: allergisches asthma bronchiale, Pollenallergie, als Kind früher starke Neurodermitis,
Mögliche Ursachen: Stress und psychische Probleme sind Faktoren, die den Verlauf negativ beeinflussen
Ich über mich: suche den Austausch mit Betroffenen, die topographiegesteuerte PRK und Crosslinking kombiniert haben.

auf der Suche nach Mitbetroffenen mit Langzeiterfahrungen mit Synergeyes (Clearkone), Kerasoft IC Linsen, Technolens, Swisslens oder Minisklerallinsen von Herz,Hecht, Galifa, SO2Clear oder KenPullum

Bitte postet Eure Erfahrungen oder schreibt mich per PN, E-mail oder skype an. Danke Euch!
Ausbildung Ärzte / Optiker: War bisher beim Kontaktlinseninstitut Wahrendorf und im Kontaktlinsenstudio Thümmler in Berlin. Sehr freundliche und kompetente Mitarbeiter dort.

Zur Zeit bin ich bei Herrn Ruge in Hamburg. Er ist genauso wie Frau Wahrendorf spitze!!

Re: Markus: Transpl, Hamburg, 09-2003

Post by Andreas2009 »

Hallo Markus,

gibt es bei Dir Neuigkeiten?
Hast du Dir die Linse implantieren lassen?

Gruß

Andi
Markus
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Re: Markus: Transpl, Hamburg, 09-2003

Post by Markus »

Hallo Andreas!

Ich hab ja tatsächlich lang nichts mehr geschrieben hier... ;)

Aber es gibt auch immer noch nichts Bahnbrechendes. Allerdings war ich in der Bellevue-Klinik und habe viele Untersuchungen durchführen lassen. Ich scheine nach einheliiger Meinung dort ein schwieriger fall zu sein.
Als beste Lösung kam heraus, dass man mir wirklich eine Linse implantieren will. Allerdings gibt es eine Linse in meiner benötigten Stärke und für diese Astigamtismuswerte erst ab diesem herbst, wie man mir sagte. Der Hersteller hat die Linse für - ja eigentlich für diesen Monat - angekündigt. Bisher hab ich dort aber nicht wieder vorgesprochen, wie der Stand nun ist.

Ich werd das aber machen! Udn ich hoffe, es gibt diese Linse nun auf dem Markt. Und dann wird mich Professor Uthoff in Kiel operieren. So ist der Plan zumindest. Es bleibt also spannen. Langsam würd ich mich auch echt freuen, wenn es da mal weitergeht...

Viele Grüße aus Flensbug!
MARKUS
Andreas2009
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Re: Markus: Transpl, Hamburg, 09-2003

Post by Andreas2009 »

Hi Markus,

ich drücke dir die Daumen auf jeden Fall!
Ich muss erstmal meine Crosslinkings hinter mich bringen.

Vielleicht sind ja danach auch solche Linsen eine Option für mich. Denke die Entwicklung bei den Linsen geht ja immer weiter bzw. hoffe ich mal.

Kennst Du den Hersteller der Linsen? Dann könnte man mal dazu googeln.

Gruß

Andi
Markus
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Re: Markus: Transpl, Hamburg, 09-2003

Post by Markus »

Hallo Andi!

Nein, kenne ich leider nicht. Hatte nur kurz von dem Arzt erfahren, dass es die erst ab Herbst geben soll. Per Telefon. Und da hab ich nicht danach gefragt. Ich werd mich mal wieder drum kümmern. Soll ja langsam losgehen! :)

VG MARKUS
Andreas2009
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Re: Markus: Transpl, Hamburg, 09-2003

Post by Andreas2009 »

Hi Markus,

wie geht es Dir inzwischen? Hast du dir eine Kunstlinse implantieren lassen?
Würde mich sehr interessieren.

Ich habe in einem älteren Post gelesen, dass Du Minisklerallinsen von Falco mal getragen hattest? Lief das unproblematisch über die Krankenkasse? Musste etwas besonderes auf dem Rezept stehen - Unverträglichkeit von harten Linsen oder so?

Wo hast du Deine Sklerallinsen anpassen lassen?

Viele Grüße

Andi
Markus
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Re: Markus: Transpl, Hamburg, 09-2003

Post by Markus »

Hallo Andi!

Kaum wartet man ein halbes Jahr und schon kommt eine Antwort... ;)

Ich hab lange nichts geschrieben, weil auch eigentlich nichts neues passiert ist. Ich war wohl noch ein paar mal in Kiel in der Augenklinik Bellevue aber ich hab bisher nichts machen lassen an dem Auge. Ich nutze einfach das andere. Ab und zu kommt es wieder in den Sinn, etwas zu unternehmen, aber dann ist es auch schnell wieder vergessen. Ist wohl noch nicht dringend genug...

Meine Falco-Linsen hat mir damals Claas Neuhoff angepasst. Allerdings in Zusammenarbeit mit dem Hersteller bzw einem Experten aus der Schweiz, Hermann F. Anhalm. Claas hat mitlerweile ein eigenes Optikgeschäft in Rellingen bei Hamburg. Und ich lasse mir immernoch alles dort machen.

Viele Grüße,
MARKUS
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Re: Markus: Transpl, Hamburg, 09-2003

Post by Markus »

Hallo liebe Konus-Kollegen!

Vor fast vier Jahren hab ich das letzte Mal geschrieben. Nun gibt es mal wieder etwas zu berichten. Also will ich das auch gern tun! :)

Das wichtigste zuerst: Lika und Jara! Das sind die beiden Hauptgründe, warum ich nun rund um die Uhr in Action bin. Lika wird bald 3 und Jara wird 6 Monate. Und ich freue mich jeden Tag darüber, dass sie mir manchmal den letzen Nerv rauben. Das ist ja wohl auch ihr Job... Sie sind super! ;-)

Eigentlich könnte ich jetzt aufhören, aber es gibt auch noch etwas von meinem Auge zu berichten.
Nach so langer Zeit, in der ich mich mit dem einseitigen Linsetragen arrangiert habe, kam mir doch immer häufiger der Gedanke, dass auch noch etwas mit meinem operierten und bisher unkorrigierten Auge passieren soll. Denn dieses unscharfe Auge rechts kann ja nicht das Ziel der Transplantation gewesen sein. Und wer weiß, wie lang das Andere noch stabil bleibt.

Also hab ich mich entschlossen, eine weitere Meinung einzuholen und meine Möglichkeiten auszuloten. Dazu hab ich mich bei Dr.Nölle in der Uniklinik in Kiel vorgestellt. Er ist ein wirklich guter Hornhautexperte, dem da weit und breit niemand das Wasser reichen kann. (Aussage eines Freundes, der dort in der Augenklinik die Vermessungen und Fotos der Augen macht.)
Drei vier Monate musste ich schon auf den Termin warten. Entsprechend gespannt war ich auf seine Ideen.

Nach ca. 4 Stunden Warten und Voruntersuchungen hat mich diese Augenfabrik dann in sein Untersuchungszimmer gelotst und ich konnte meine Fragen loswerden:
Was für Optionen habe ich denn? Was meinen Sie? Ich hab schon was von Keratotomien gehört, um den starken Astigmatismus zu mildern und ich hab von IOLs also Intraokularen Linsen gehört, die ebenfalls den starken Asti mildern soll. Oder noch andere Optionen?

Seine Antwort war etwas ernüchternd. IOLs können diese Irregulären Astigmatismen genauso wenig korrigieren wie ein Brille. Das fällt aus. Und die Keratotomien wären eine Option, sind aber recht schlecht voraussagbar. Außerdem erhöht sich natürlich mit jedem Eingriff das Abstoßungsrisiko.
Kurz: Er will nichts machen, bevor nicht alle nahe liegenden Optionen ausgeschöpft sind. Und eine nahe liegende hat er mir dann auf einen kleinen Zettel geschrieben und mir nach 4 Min. 30 Sek. überreicht:

VALTINAT & BRACH in Lübeck, Mini-Sklerallinse

Das soll ich ausprobieren. Und zwar bei diesem Kontaktlinseninstitut in Lübeck. Eine Sklerallinse. Und zwar eine, die wirklich nur auf der Lederhaut aufliegt, also die Hornhaut komplett überspannt.

Ich hatte schon vor vielen Jahren daran gedacht, das mal auszuprobieren, aber mit einem konkreten Anpasser-Tipp in der Hand und einem Anraten eines Experten im HInterkopf werde ich es nun tatsächlich noch einmal mit einer neuen Linse versuchen.

Dazu war ich dann auch schon Anfang dieser Woche in Lübeck bei Herrn Brach. Und dort hab ich nach 7 Jahren mal wieder eine Linse ausprobiert. Er hat mir drei Testlinsen eingesetzt (Ganz schöne Eierbecher sind das übrigens) und es fühlte sich wirklich ganz gut an. Nur leicht habe ich die LInse unter dem Lid gespürt. Sonst nix. Und mit den vorgehaltenen Korrekturgläsern kan ich tatsächlich auf 100-120% Sehschärfe!

Nun gibt es also ein neues Abenteuer mit meinem operierten Auge. In zwei Wochen sollen die bestellte Linse da sein und dann wird sich herausstellen, ob ich mit der Skleral-Linse klar komme und sich keine Sauerstoff-Mangelerscheinungen zeigen, wenn ich sie länger trage. Ich bin gespannt wie ein Flitzebogen! Und vielleicht kann ich dann ja auch wieder entspannter vor dem Rechner sitzen und mit weniger Störungen nachts gucken. Das wäre schon schön! Drückt mir die Daumen!

VIele Grüße aus Flensburg!
MARKUS
Günter
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Joined: 2003-06-03, 15:12
KC-Experience: - Ende 1978 Diagnose KC , mit 14 jahren
- Ende 1990 endgültiger zusammenbruch des rechten Auges, ca. 5% Sehfähigkeit
- April 1991 KP (Keratoplastik, Hornhauttransplantation) rechtes Auge in Heidelberg
- 1993 endgültiger Zusammenbruch des linken Auges, tragen von Linsen nicht mehr möglich, ca. 5% Sehfähigkeit (Visus)
- 1993 fast zur gleichen Zeit, rechtes Transplantiertes Auge wieder einsatzfähig, mit Linse ca. 80%
- Dezember 1995 KP linkes Auge in Jena
- 1997 linkes Transplantiertes Auge wieder einsatzfähig, mit Linse ca. 80%
- 2000 habe einen neuen Optiker, und klasse Linsen jetzt auf beiden Augen ca. 120%
- 2012 Abstoßungsreaktion auf dem linken Auge
- 2013 hohe Belastung für das rechte Auge, das Auge wird instabil. Rekeratokonus mit steigender Instabilität beider Augen
- 2015 März 2015 erneute KP links
- rechtes Auge wird mit Medikamenten einigermaßen stabil gehalten
- 2017 Mai, das linke Auge ist soweit stabil, das ich wieder eine
Kontaktlinse auf dem Auge tragen kann damit erreiche ich einen Visus
von ca. 1,0 (100%). Somit kann ich wieder auf beiden Augen vernünftig
sehen.
Keratoconus since: Ab dem Alter von 14 Jahren.
Experience with eyeglasses / lenses: Mit meinen harten Kontaktlinsen komme ich im großen Ganzen gut klar.

Ich trage sehr gut angepasste quartantenspezifische Kontaktlinsen, von FALCO. Mit diesen erreiche ich einen Visus von ca. 1,0 (100%) auf beiden Augen.

Die Tragezeit der Kontaktlinsen beträgt ca. 10 Stunden pro Tag.
Ohne Kontaktlinsen habe ich links einen Visus von ca. 0.05 (5%) und rechts < 0.05(5%).

Mit einer iScription Brille komme habe ich links ca. 0,3 (30%) und rechts 0,3 (30%).
Dir Brille hat die Werte:
R Spr. -2,75 Cyl -8,50 Achse 175
L Spr. +4,50 Cyl -3,75 Achse 131
Operationen: Auf beiden Augen eine Keratoplastik (Hornhauttransplantation)
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Re: Markus: Transpl, Hamburg, 09-2003

Post by Günter »

Hallo Markus,

schön mal wieder von Dir zu hören. Viel Spaß mit deinen kleinen ......

Ich experimentiere gerade auch mit Mini-Sklerallinsen herum. Wenn Du deine Linsen hast kannst Du mir dann bitte mitteilen von welchem Hersteller die sind?

Danke!
Gruß Günter
Markus
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Re: Markus: Transpl, Hamburg, 09-2003

Post by Markus »

Klar, mach ich!
Bisher weiß ich nur, dass diese aus den Niederlanden kommen.
Aber meinst du nicht, dass man eh bei jedem Auge gucken muss, welcher Hersteller am besten passt?

VG MARKUS
Günter
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- 1993 fast zur gleichen Zeit, rechtes Transplantiertes Auge wieder einsatzfähig, mit Linse ca. 80%
- Dezember 1995 KP linkes Auge in Jena
- 1997 linkes Transplantiertes Auge wieder einsatzfähig, mit Linse ca. 80%
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- 2013 hohe Belastung für das rechte Auge, das Auge wird instabil. Rekeratokonus mit steigender Instabilität beider Augen
- 2015 März 2015 erneute KP links
- rechtes Auge wird mit Medikamenten einigermaßen stabil gehalten
- 2017 Mai, das linke Auge ist soweit stabil, das ich wieder eine
Kontaktlinse auf dem Auge tragen kann damit erreiche ich einen Visus
von ca. 1,0 (100%). Somit kann ich wieder auf beiden Augen vernünftig
sehen.
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Ich trage sehr gut angepasste quartantenspezifische Kontaktlinsen, von FALCO. Mit diesen erreiche ich einen Visus von ca. 1,0 (100%) auf beiden Augen.

Die Tragezeit der Kontaktlinsen beträgt ca. 10 Stunden pro Tag.
Ohne Kontaktlinsen habe ich links einen Visus von ca. 0.05 (5%) und rechts < 0.05(5%).

Mit einer iScription Brille komme habe ich links ca. 0,3 (30%) und rechts 0,3 (30%).
Dir Brille hat die Werte:
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Re: Markus: Transpl, Hamburg, 09-2003

Post by Günter »

Hallo,

wenn das so einfach wäre....
Die Hersteller von Mini-Sklerallinsen sind eh schon dünn gesät und dann noch Hersteller die die Linsen speziell für uns herstellen können - noch dünner. Da ist es fast schon Glück wenn man einen findet......
Gruß Günter
sabine s.
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KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
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Re: Markus: Transpl, Hamburg, 09-2003

Post by sabine s. »

hallo markus,

freut mich, mal wieder von dir zu lesen, und dann gleich geballte ladung leben und freude. super!!! mit den sklerallinsen wünsche ich dir glück und bin gespannt, ob und was die dir bringen.
ansonsten hat mir der prof neuhann zum inneren astigmatismus ähnliches mitgeteilt, was dir auch schon gesagt wurde.
im prinzip kann man da nicht allzuviel machen. leider.
deswegen hoffe ich, daß dir das was bringt und dann werde ich das auch mal andenken, obwohl ich keine linsen tragen soll, aber so gehts einfach nicht mehr.
alles gute

sabine s.
Hans-J. Hirche
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KC-Experience: beidseitiger Keratokonus;
Korrektur mit formstabilen (harten) Kontaktlinsen. - - -

Mein Keratokonus ist immer noch aktiv. Ich hoffe das er irgendwann einmal zum stehen kommt (die Hoffnung stirbt zuletzt). Alles in allem sollte man diese Erkrankung frei nach Monthy Python betrachten: ...Always look on the bright site of life

Alles in allem habe ich wider Erwarten gute Erfahrungen mit meinen harten Kontaktlinsen gemacht. Tragezeiten von bis zu 18+ Stunden sind inzwischen machbar.

Epi off Crosslinking rechts

beidseitiger grauer Star - künstliche Augenlinsen - nun weitsichtig (vorher sehr kurzsichtig)
Keratoconus since: ca. 1993
Operationen: Crosslinking rechts am 19.12.2016

Re: Markus: Transpl, Hamburg, 09-2003

Post by Hans-J. Hirche »

Hallo Markus,
ich drücke die Daumen, dass das mit den Sklerallinsen gut funzt.
Grüsse

Hans


...always look on the bright side of life ... (life of Brian)
kera98
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KC-Experience: Ich habe keinen Keratokonus, sondern eine seltene erbliche Hornhautdystrophie, allerdings mit ähnlichen Folgen für die Sehschärfe.
Keratoconus since: Meine Dystrophie begann ca. mit 16-17 Jahren, wurde aber nicht erkannt und über Jahre deswegen falsch und gar nicht behandelt. Die korrekte Diagnose kam, als ich Anfang 40 war.
Experience with eyeglasses / lenses: Ich trage auf beiden Augen Minisklerallinsen. Links nach Keratoplastik mit irregulärem Astigmatismus, rechts (noch) ohne OP. Eine Brille habe ich zwar, komme damit aber nur auf eine Sehschärfe von 25-30%.
Operationen: Keratoplastik (li Auge) 5x in 25 Jahren
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Re: Markus: Transpl, Hamburg, 09-2003

Post by kera98 »

Hallo, Markus,

ich trage auch Minisklerallinsen, meine sind von Falco.

Ich habe ebenfalls ein Transplantat mit total gruseligem irregulärem Astigmatismus und sehe ohne Linse weniger als 5%. Ich habe bei 3 wirklich guten Anpassern quer durch Deutschland Versuche mit kleinen harten Linsen gemacht, aber die Form meiner Hornhaut ging mit den Linsen zusammen überhaupt nicht.

Sie saßen entweder irgendwo fest, oder sie scheuerten oder sie fielen beim ersten Lidschlag aus dem Auge. Ich hatte die Hoffnung schon völlig aufgegeben, trotz klarem Transplantat.

Mit der Minisklerallinse sehe ich jetzt 125%. Die Anpassung war auch ein Geduldsspiel und ich hatte insgesamt 3 verschiedene Linsen, bis die richtige gefunden war (ging um den Sitz=Abstand zur Hornhaut und nicht um die Sehschärfe).

Die Idee mit den Minisklerallinsen hatte bei mir auch Herr Brach. Bin jetzt wirklich sehr glücklich damit.

Ich drücke Dir die Daumen, dass es auch so gut läuft!
kera98
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KC-Experience: Ich habe keinen Keratokonus, sondern eine seltene erbliche Hornhautdystrophie, allerdings mit ähnlichen Folgen für die Sehschärfe.
Keratoconus since: Meine Dystrophie begann ca. mit 16-17 Jahren, wurde aber nicht erkannt und über Jahre deswegen falsch und gar nicht behandelt. Die korrekte Diagnose kam, als ich Anfang 40 war.
Experience with eyeglasses / lenses: Ich trage auf beiden Augen Minisklerallinsen. Links nach Keratoplastik mit irregulärem Astigmatismus, rechts (noch) ohne OP. Eine Brille habe ich zwar, komme damit aber nur auf eine Sehschärfe von 25-30%.
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Re: Markus: Transpl, Hamburg, 09-2003

Post by kera98 »

Hallo, Günter,

ich habe vergessen zu schreiben, dass der niederländische Hersteller meines Wissens Procornea heißt.

Man hört eigentlich nur Gutes davon. Die Niederländer haben ziemlich viel Erfahrung mit Sklerallinsen, es gibt auch sehr gute Artikel darüber.
Markus
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KC-Experience: Ich hab alles mal ausprobiert... Man will ja mitreden können... Transplantation, Laserung, Vernetzung...
...als nächstes kommt dann logischerweise die Kunstlinsen-Implantation... ;)
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120%

Post by Markus »

Hallo!

Heute hab ich meine Sklerallinse abgeholt. Frau Kraushaar von dem Kontaktlinsen-Institut in Lübeck hat mir die Finessen der Handhabung erklärt und mit mir das Ein- und Absetzen geübt. Das funktionierte einwandfrei. Die Kochsalzlösung in der großen komplett gefüllten Linse fühlt sich zwar kalt an am Auge aber es war kein Problem für mich. Auch das Herausnehmen klappte sehr gut.

Aber was mich eigentlich interessierte war die Sehleistung. Und die war heut wie eine visuelle Wiedergeburt: 120% Sehschärfe habe ich in etwa beim Sehen mit beiden Augen erreicht. 120% ohne Schleier, Schatten, Schlieren etc, an die ich mich offenbar schon sehr gewöhnt hatte. Einfach ein kontrastreicher, klarer und scharfer Visus wie ich ihn schon gar nicht mehr in Erinnerung hatte! Der Hammer! :::thumb
Klare Buchstaben auf Schriftstücken, Glatte Kanten an Türen, Blätter an Bäümen und vor allem wieder Gesichter in der Fußgängerzone. Einfach schon auf Entfernung erkannt. Schilder auf der Autobahn schon früh richtig lesen. Am Computer meine Filme schneiden und dabei aufrecht sitzen ohne in den Monitor zu kriechen. Alles einwandfrei! Ick freu mir!

Einen kleinen Wermuttropfen gabs dann noch bei dem Herausnehmen nach ein paar Stunden des unproblematischen Tragens. Das Herausnehmen wenn sich die Linse ein wenig gesetzt hat nach einiger Zeit ist nämlich nicht mehr so einfach gelaufen. Dabei hab ich mir echt ein bißchen weh getan. Da muss ich wohl noch einen guten Weg finden. Das war doof. Hoffentlich klappt das morgen besser...

Aber ich freu mich schon aufs gucken morgen!

Und wenn jemand noch Tips hat, wie man die große Linse am besten vom Auge löst, dann immer her damit! Denn aufs Rausnehmen morgen freu mich mich nämlich nicht...

Alles in allem aber ein ganz besonderer Tag! Ich kann wieder richtig gut sehen! nach inzwischen 10 Jahren oder so... 120% !!!

Hoffentlich vertrage ich die Linse weiterhin! Drückt mit die Daumen!

Viele Grüße,
MARKUS
andreas
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Seitdem ich Rentner bin, kann ich mir meine Zeit / Pausen sehr viel großzügiger einteilen; trotz der regelmäßigen Struktur, die ich meinem Rentnerleben gegeben habe.
Keratoconus since: Die erste richtige Diagnose kam so 1978 - erst irregulärer Astigmatismus, dann Keratokonus. Bis zur richtigen Diagnose habe ich ca. 10 Augenärzte und 3-4 Jahre gebraucht. Seit ca. 2006 stabil in rechts Stufe II-III: links I-II; kaum Veränderungen bei Scanns in 4-6-Jahres-Abständen
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Re: Markus: Transpl, Hamburg, 09-2003

Post by andreas »

:::thumb :::thumb :::thumb :::thumb
Norbert S.
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Re: Markus: Transpl, Hamburg, 09-2003

Post by Norbert S. »

Hallo Markus,

das Problem mit dem Herausnehmen nach längerem Tragen hatte ich damals auch.
Manchmal reichte es, das Auge zu dehnen oder zu stauchen, damit sie sich an einer Stelle etwas abhob. Manchmal musste ich mit einem Fingernagel die Linse lupfen. Die Sklera ist ja unempfindlich.
Es dauerte aber einige Tage, bis ich das drin hatte.

Weiterhin viel Erfolg mit Deiner Linse.

Freundliche Grüße
Norbert
Markus
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Re: Markus: Transpl, Hamburg, 09-2003

Post by Markus »

...ach ja Günther, ich hab leider vergessen zu fragen wie der Hersteller heißt, aber die Linsen auf der Procornea-Seite scheinen genau die zu sein, die ich habe.
Ich tippe, das ist auch mein Hersteller, denn Niederlande war ja das Herkunftsland.

VG MARKUS
Markus
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Re: Markus: Transpl, Hamburg, 09-2003

Post by Markus »

...So sieht das Adlerauge jetzt ungefähr aus. Die Nase übrigens eigentlich nicht... :-)
DSC_1219.jpg
Viele Grüße,
MARKUS
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kera98
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Re: Markus: Transpl, Hamburg, 09-2003

Post by kera98 »

Hallo, Markus,

freut mich zu hören, dass Du so gut siehst mit den Linsen. Für mich war das auch ein Aha-Erlebnis.

Ich lockere die Linse immer erst vor dem Rausnehmen an, indem ich an den Lidern seitlich ziehe wie zum Rausnehmen einer kleinen Linse, und dabei mit der anderen Hand auf dem Lid ein wenig auf's Auge drücke. Das reduziert den Druck unter der Linse, und danach geht sie mit dem Sauger (am Rand angesetzt) ganz leicht raus.

Unmittelbar nach dem Einsetzen kann ich die Linse noch ohne Sauger aus dem Auge nehmen, aber nach einer Weile des "Setzens" geht das nicht mehr.
Markus
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Re: Markus: Transpl, Hamburg, 09-2003

Post by Markus »

Hallo zusammen!

Ich wollt mich mal wieder melden, weil ich grad in meinem Thread recherchiert habe, wann welche BEhandlung denn un bei mir gewesen ist. Wofür so ein Forum nicht alles gut ist. Möchte nämlich eine Berufsunfähigkeitsversicherung abschließen, und auch wenn sie bestimmt eh die Augen ausschließen werden, wollen Sie bestimmt Details zu den letzen OPs. Mal sehen.

Zum aktuellen Stand. Es ist immernoch schön, dass diese einfache Lösung einer Kontaktlinse nun den vollen Erfolg hat. Bin ein wenig froh, dass ich keinen OP-Versuch unternommen habe. Wer weiß, was das alles nach sich gezogen hätte.

Ich hab also nun die Möglichkeit, meine Sehkraft je nach Bedarf anzupassen. An den allermeisten Tagen setze ich einfach nur meine normale Linse links ein und komm dann mit 70% Sehschärfe oder so gut durch den Tag. Wie eh und je. Und wenn ich die volle Sehkraft möchte, weil ich zum Beispiel besonders detailliert am Rechner arbeiten muss oder so, dann setz ich mir vorher die Adleraugenlinse ein und genieße die klare Sicht.

Das mache ich so flexibel, weil ich mir einbilde, dass so eine LInse auf dem Auge bestimmt doch in irgend einer Weise Einfluss auf die Hornhaut darunter hat. Also auf das Transplantat. Und außerdem merke ich dass das Auge manchmal schon etwas angestrengt und gereizt ist, wenn ich die Linse sehr lang (also 12,13,14 und mehr Stunden) getragen habe. Dann braucht es einige Zeit der Erholung. Ach ja, das rausnehmen und sauber machen und so ist mir jeden Tag auch irgendwie zu viel... :) Um das Auge also zu schonen und/oder sich erholen zu lassen und aus Faulheit, trage ich die Linse nur bei Bedarf.

Inzwischen klappt das Herausnehmen aber immer besser. Es ist ein fast meditatives Vorgehen bei mir. Je ruhiger ich bin, desto besser klappt es. Und wichtig ist, den Sauger richtig aufzusetzen. Also dezentral und mit genügend Druck, damit er auch sicher drauf ist. Das hat mich schon Übung gekostet. Aber es klappt meist ganz gut.
Regelmäßiges Tropfen mit Hyaloronsäure-Augentropfen (Hylo-Comod) kann ich übrigens sehr empfehlen! Diese leicht öligen Augentropfen sind eine wahre Wohltat für beide Augen. Empfehle ich jedem KL-Träger.

Ansonsten geht es einfach weiter im Leben. Haben uns grad ein Haus gekauft und ziehen im Sommer da ein, wenn alles gut läuft. Aber das sit ein andere Geschichte.

LIebe Grüße aus Flensburg!
MARKUS
sabine s.
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KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
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Re: Markus: Transpl, Hamburg, 09-2003

Post by sabine s. »

Freut mich sehr und wundert mich, dass sklerallinsen nicht öfter verwendet werden. Wenn ich also richtig gelesen habe, dann gleichen diese JEDEN?? irregulären INNEREN?? astigmatismus aus?
120% Sehschärfe....damit hätte ich glaub Probleme.
weiterhin alles Gute!!!
Grüßle

Sabine